Автор Тема: Моя гордость сынуля Толяша и племянник Димуля  (Прочитано 6803 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн hrapikАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • сынуля, 10 лет.
    • Награды
Прочитав Ваши истории, решила поделиться своей.
Начну с любимого племяшки. Сестра родила его на 21-22 недели с весом 950 гр. Представте себе , 1997 год,Колыма, до областного центра  почти 700 км., медицина на уровне "доктор сказал в морг значит в морг".  Димульку не хотели не подключать к ивл,хотели оформить как поздний выкидыш, но сестра настояла чтоб ребенка спасли. У нас легкие не открылись, рефлексов не было никаких. Его даже ребенком не называли, говорили, что это кусок мяса. Сразу сказали что он в лучшем случае будет дауном, а так растением. Сколько раз ей предлагали в родоме его отключить.... на 3 день он задышал, но потом опять остановкп дыхания. На 5 сутки он начал дышать... у нас была радость. Перевели их в детское отделение, где всего 2 палаты за стеклом для новорожденных. И как следствие мы там подцепили орви, которая переросла тут же в двухсторонию пневманию, опять остановка дыхания и все сначала... медсестра всего одна на все детское отделение, сестра сидела сутками, спать ей давали 1-2 часа, когда у медсестры было время. Итог сестра упала в обморок и только после этого положили меня к ним. Кормили Димульку через зонд, не было сосательного рефлекса. Но мы надеялись на чудо и оно произошло. Мы пошли на поправку.  В годик было отстование в развитии, но к 2 годам и оно прошло. А до годика был  ад, и переливание крови нам делали, так как гемоглабин был 46. И постоянно мы болели. А после 2 лет, все было хорошо, единственное что расстраивало его быстрая утомляемость и усталость, а также головные боли. На наши жалобы врачи говорили одно, не выдумывайте.
Когда Димуле было шесть лет, я родила сыночку своего, Толечку. Вроде роды были нормальные, единственное, что всю беременность ставили гипоксию, угрозу выкидыша и был жуткий токсикоз с начала и до конца беременности. Ложилась в больницу, уколы проколят и все. Родтла в срок, правда мне его выталкивали, так как прошла вся родлвая деятельность и стимуляция не помогала. Но по шкале у нас бвло8-9 баллов. Нас выписали и началось наше мучение. До 1,5 лет мы незнали что такое сон. Сынуля плакал так, что ничем его было не успокоить. Он выгибался и закатывался в истерике, его было не согнуть не разогнуть. Потом он также и успокаивался. На наши жалобы, нам говорили что это животик у него болит. Праада ни одной жалобы не зафиксировано в карточке. Сынуле было 9 месяцев мы переехали в Боровичи Новгородской области. Так как были проблемы с племяником, мы поехали в областную больницу. Без направления, без обследований, но нас там приняли. Спасибо большое им. Димулю в течении 10 дней отправили по вмп в питер, там нам поставили диагноз аномалия Арнольда-Киаре 1 ст., назначали курс лечения. Мы его выправили. Сейчас ему 16 лет, он занимает призовые места в олимпиадах, занимается пауэрлифтингом 2 место по области. И в том году он приехал место где родился и встретились иы случайно с той врачихой. Это было на соревнованиях, она наблюдала за выступлениеми и я подошла к ней и сказала, что тот ребенок за которого она говорила, что это кусок мяса. Она была в шоке.
А у сынуля никак не хотел говорить, начались мои поездки по докторам, каких только диагнозов я не наслушалась. Моторная аллалия, зпрр, опцнс, аутизм и тд... осталось сейчас из старых только 2 диагноза, зпрр, опцнси плюс эпи(его нам поставили в питере в возрасте 4 лет, но местные врачи не брали во внимание ) . Теперь нам 10  лет,  судороги каждю ночь, сидим на депакине хроно с ночбря, у нас максимальная доза но эффекта ноль. Ждем 27 июля мы ложимся в рдкб. Может там его нормально обследуют и подберут лечение.  Наша история по сравнению с вашими, просто сказка. Девочки милые не отчаивайтесь, самое главное это вера что все будет хорошо. Это доказал мой Димулька!!! ТерпенияВам и сил. У меня сейчас тоже иногда опускаютсч руки, а особенно когда много вопросов и не одного нет специалиста, или у кого можно спросить.
« Последнее редактирование: 09 Февраль 2014, 11:22:16 от Ксюша »

Оффлайн orangejazs

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Алина, Рома, Янушок-малышок и Женюля-красуля
    • Моя история
    • Награды
если это не описка и ваш племянник действительно родился на 21-22 неделе, то его случай - мировая сенсация ))

Оффлайн Элеонор

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А я так и не поняла а что с сыном сейчас?У него инвалидность?

Оффлайн hrapikАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • сынуля, 10 лет.
    • Награды
Нет не описка. Он действительно родился в 21-22 недели. А чтоб у врачей нне было проблем, с сестры разрешения, ему в выписке поставили 24 недели и вес 1200.
А у сынули инвалидность, диагноз криптогенная эпилепсия, последствия опцнс, зпрр. Но мы учимся в музыкальной школе класс гитара. Правда плохо получается (пальчики не разработаны, и он у меня немного заторможен плюс к этому у малыша проблема с памятью с детства), но мы очень стараемся.

Оффлайн liene

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2075
  • Страна: lv
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Лена и Эрик, Латвия, г.Рига
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
простите, но в 22 недели ребенок максимум может весить 500 гр, это реально максисмум, но никак не 950. :ah: ну и задышать на 3 день на сроке 22 недели маловероятно.
либо срок неправильно установили, либо вес  ккк
950 гр - это уже ближе к 27 неделям.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6775
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 123
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
В истории несколько случаев, чтобы дети выживали на сроке 21-22 недели. И это в развитых странах. Их имена, истории известны. Почему мы не видим там вашего племянника? И уж никак на таком сроке не весят под килограмм.

http://topmira.com/ludi/item/37-samye-nedonoshennye-deti

***

Оффлайн hrapikАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • сынуля, 10 лет.
    • Награды
Спасибо всем,  что вы помогаете. Когда я узнала что у сынули эпилепсия я была в шоке. Очень много пересмотрела в интернете информации и так я познакомилась с этим форумом. Зарегистрировалась как храпик, прочитала много интересного и полезного. Но м нашими приступами забвла что я здесь зарегимтрирована и недавно опять зарегистрировалась как храпик2009.  Теперь у меня получиломь два ника. Меня зовут Наташа, мы пока живем в Магаданской области, но к концу года переедим в Череповец.
Очень трудно оставаться с проблемой один на один и когда ты видишь что ребенок не обычный, а понять что с ним не так не можешь. И подсказать некому. Сколько упущено времени по незнанию. Когда я перечитала, то поняла, что до 1,5 лет болел не животик, как меня убеждали врачи, а уже были приступы. Обидно, что упущенно время, и то что когда обращалась к специалистам упускала многие моменты, не ставила на них акцент. А надо было.
Очень хорошо что есть такой форум, терпения и сил мамам и папам, а детишкам здоровья.

Оффлайн hrapikАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • сынуля, 10 лет.
    • Награды
Выдумывать мне смысла нет, наш город  долго Димулю вспоминал. Его фото даже есть в книге "здесь начинается  колыма". Там мы уже весили около 1100  и нам был уже месяц.  Чтоб его не оформлчть как выкидыш нам завысили и вес и недели. А то что нас выходили спасибо огромное педиатору Бакшеевой Ирине Александровне и врачу которая роды принимала Жиряковой Лидии Абрамовне (она и сейчас работает хотч ей уже около 70 лет).  Это они сделали это маленькое чудо. Я незнаю насколько точно определили срок беременности врачи, но расхождение по сестры подсчетам у них было в неделю. А то что здесь в глубинках случаются чудеса, и есть врачи от Бога с золотыми руками, и их достижения никто кроме пациентов незнает и досих пор. Сложнейшие операции делают без аппаратуры и т.д. я знаю только два случая, когда профессора из москвы не могли поверить, что эта операцич сделана была у нас.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6775
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 123
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Вы понимаете, что это невозможно? Тут уже вопрос не в том, что кто сказал, то написал, чья сестра и т.п. Не может ребенок в 21 неделю весить 950г. Не могут его вЫходить без спец. аппаратуры, никакими средствами, будь хоть от Бога врач хоть не от Бога. Он не может дышать сам. У него нет кожи. Недоразвитость всех органов приводит к полной инвалидизации, если умудрился выжить. 24 недели - это тоже срок выкидыша, ребенок считается "выкидышем" до 27 недель. А если прожил неделю - то уже "человек". Так в чем смысл изменять 21 неделю на 24?

тем более 15 лет назад... Либо вас дезинформируют, либо вы нас. А чтоб плод в 22 недели дышал САМ... ллл Вы меня извините, это мировая сенсация. Ваши врачи медали бы получали, премии и места не в Тьмутаракани,а  в ведущих клиниках.

Причем тут "даун", вы имели в виду УО?

Еще немного погуглила, ради интереса уже. Самый недоношенный ребенок родился в Германии в 21 неделю. Это было в 2010 году, вес около 400г. http://www.topnews.ru/news_id_42216.html Там фото есть. Врачи называют ее чудом.

""Обычно у недоношенных детей, рожденных до 22-й недели, нет ни малейших шансов на выживание, - говорит профессор Рейнальд Репп. - Это связано с тем, что легкие, сердце и мозг недоношенного ребенка еще не успели развиться в достаточной степени. Но мы смогли выходить Фриду, сохраняя ее в течение длительного времени в стерильно чистой среде. За девочку дышал аппарат, а кормление она получала через пуповину"
« Последнее редактирование: 09 Февраль 2014, 17:14:08 от CogitoErgoSum »
***

Оффлайн orangejazs

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Алина, Рома, Янушок-малышок и Женюля-красуля
    • Моя история
    • Награды
простите нам наши придирки, но действительно в 22 недели ребенок ну никак сам не задышит на третьи сутки. А потом еще и спортом заниматься - это из разряда фантастики. Больше похоже на 31-32 ))

Оффлайн Ната_Злата

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Максимка г.Тольятти
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Нет не описка. Он действительно родился в 21-22 недели. А чтоб у врачей нне было проблем, с сестры разрешения, ему в выписке поставили 24 недели и вес 1200.
Ну вот как мама ребенка, родившегося в 28 недель, просто хочу заметить, что 16 лет назад новорожденные начинались с 32 недель, поэтому какая фиг разница: написать в выписке 21 неделя или 24? В те времена - это были абсолютно одинаковые цифры.
950гр - это недель 26 как минимум и на 3 сутки задышать, даже если маму успели полностью проколоть для раскрытия легких, это фантастика, возможная в лучших европейских клиниках.

Лестницу к небесам - ты выбираешь сам
И связку ключей к сердцам - ты выбираешь сам.

Оффлайн iceangelq

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Остановите землю я сойду!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
хочу вставить свои 5 копеек из реального случая с моей подругой,она родила девочку(Есению) Ксюша как мы ее зовем, на  32 неделе раньше срока 4200 вес при рождении и каждый раз когда речь заходит о родах я не веря все время поражалась хотя она показывала и карточку и по срокам сама считала что 32-34 , а девочка здорова плюс ко всему она обладает экс способностями ясновидения не сочтите за вранье но это правда  . когда ее приводила подруга к нам я от нее не отходила все тайно завидуя ее девочке очень умная она одним словом другая будто не с нашей планеты, сейчас ей 9 лет супер девчонка  :girl:
Остановите землю я сойду!!

Оффлайн iceangelq

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Остановите землю я сойду!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
я думаю что раньше не ребенка не загружали лекарствами никчемными и не нужными только основное , поэтому могло быть и правдой ,а у нас сейчас что ребенок родился чихнул ему сразу антибиотики кучу лекарств ненужных , прививок наставят и в итоге ребенок умирает не от недоношенности а от отказа органов особенно печени
Остановите землю я сойду!!

Оффлайн orangejazs

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Алина, Рома, Янушок-малышок и Женюля-красуля
    • Моя история
    • Награды
антибиотики антибиотиками, но при любой медицине и чудо-врачах есть определенные сроки созревания внутренних органов, которые не могут отличаться на несколько недель... ну, разве что ребенок с другой планеты ))

Оффлайн hrapikАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • сынуля, 10 лет.
    • Награды
Я попробую отсканировать фото из книжки где Димуля уже как человечек выглядит.  И фото его сейчас.  А то что нам говорила детский врач из родома, то до словно я написала.  Эти слова навсегда остались в нашей памяти. А по приезду на материк отсканирую его выписку из родома и выставлю. Срок в выписке завышен на 2 недели и вес его изменен на 1200 гр. Мы его фотографировали на полароид, есть тоже снимки, фото было сделано когда он весил 1100 гр. Врать не буду, как его кормили по началу, меня к ним пустили, когда кормили его через зонд.

 

Владик, мой сынуля, это все что у меня есть....

Автор mama vladika

Ответов: 18
Просмотров: 5317
Последний ответ 11 Октябрь 2009, 16:03:43
от инуля
Мой любимый сынуля Вадим

Автор Orhideya

Ответов: 50
Просмотров: 4726
Последний ответ 17 Июнь 2013, 14:14:47
от Orhideya
Наш долгожданый сынуля

Автор Лелька

Ответов: 36
Просмотров: 4900
Последний ответ 30 Август 2010, 13:16:45
от Иголка
Моя сынуля Никитуля

Автор Никиткина мама

Ответов: 45
Просмотров: 7057
Последний ответ 20 Ноябрь 2014, 20:24:47
от МамаТаси
Мой сынуля, моя радость:-)

Автор Алиюша

Ответов: 7
Просмотров: 1526
Последний ответ 25 Октябрь 2013, 15:26:10
от Алиюша