Автор Тема: Арсений. Наш мир перевернулся.  (Прочитано 8778 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн RazminkaElenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наш Арсений
    • Награды
Арсений. Наш мир перевернулся.
« : 09 Август 2015, 12:51:23 »
Доброго времени суток. Очень коротко о нас...
Долго планировали. Самостоятельная беременность, легкая, роды в срок 9.12.2014. 7/8 по апгар, аспирационный синдром, ивл, антибиотики, 7 дгкб. К 6 месяцам все нюансы от рождения сгладились и ушли. Педиатр заявила: у вас здоровый ребенок.
14 июля. Обморок/обмякание в ванной при активном купании и веселье. Через 2-3 мин пришел в себя. Скорая сказала что такое бывает, ребенок в норме, переиграл/душно/перевозбудился, ложитесь спать.
21 июля. Обморок/обмякание. Спокойно ползали и игрались на полу. Госпитализация в 9 дгкб. Отделение психоневрологии. Офтальмолог, 2 ээг в динамике, кардиолог, анализы в норме. Приступов нет. Ребенок активен и на вид здоров. Выписка на 6ой день с диагнозом синкопальные состояния. Глицин 1/4 3 р в день.
31 июля. Спокойные игры на полу. Обмякание/обморок. Через 1-2 минуты ребенок прижил к себе руки и ножки, весь напрягся, на лице гримаса. Остановка дыхания, посинел. Пальцем открыли рот, проверили дыхательные пути, искуственное дыхание рот-в рот. Ребенок закатил глаза. Резкий вдох. Плач. Глубокий сон. Скорая увозит в морозовскую. Ночь проходит спокойно.
1 августа.
Утро. Приступ разделился на половины: обмякание, приходит в себя под кислородной маской. Через 1-2 минуты физическое напряжение, затрудненное дыхание. Глубокий долгий сон.
День. Обякание-напряжение-остановка дыхания-судороги-кислород-укол реланиума-приход в себя-долгий глубокий сон. 15.00 5 капель конвулекса+диакарб+аспаркам+лазикс.
Вечер. Обмякание-напряжение-затрудненное дыхание-судороги-приход в себя-глубокий сон. 23.00 5 капель конвулекса.

Обследавание экг, офтальмолог, на ээг эпиактивность, мрт головы под общим наркозом чистое. Диагноз Криптогенная эпилепсия. (Неизвестного происхожения: нет наследственности, травм, патологий мозга, отставания в развитии)
6 августа выписка домой. Прием Конвулекса строго по времени 9 капель в 7.00, 15.00, 23.00.
Приступов пока больше не повторялось. Пытаемся жить дальше. Сейчас в поисках толкового невролога-эпилептолога с выездом на дом. Необходим план обследований для выявления причины возникновения приступов.

Буду рада, если поделитесь опытом или советом. Куда податься, к кому и как....мы в полной растерянности....

Оффлайн Elena_S

Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #1 : 09 Август 2015, 13:53:49 »
Привет тезкам gfds
Мне кажется, вы неправильно ставите вопрос. Толковых эпилептологов даже в Москве- раз, два и обчелся. А уж с выездом на дом... :lost:
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Люська

Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #2 : 09 Август 2015, 14:06:58 »
Добро пожаловать!
У нас другая ситуация,но эпиактивность есть,были и судороги.  Попробую вас соорентировать по специалистам и клиникам Москвы.
Самые известные,это Клиника эпилептологии Св.Луки,гл.врач Мухин(к нему попасть сложно,и очень дорого) но в клинике есть специалисты хорошие. Еще Невромед,там от.врач Айвазян.
Есть хорошие эпилептологи в НПЦ Солнцево,для москвичей госпитализация бесплатная.
И еще,в Москву приезжает известный мировой эпилептолог француз Оливье Дюлак,к нему можно попасть на консультацию,организовывает приезд центр Солнце мое.
Я бы вам рекомендовала еще покопаться в генетике,возможно произошла какая нибудь генная мутация,тк очень характерно для таких заболеваний,именно начало приступов до года,чистое МРТ,да и характер приступов,с потерей сознания,остановкой дыхания. Можно написать письмо в Харьковский генетический центр,там прекрасный врач Гречанина Юлия Борисовна,консультирует бесплатно по скайпу. На форуме есть тема,можно через поисковик набрать и почитать,там и почта и адрес есть. Если не сможете найти скины ссылку.
В любом случае,надо искать причину,тк приступы эти имеют свойства сказываться негативно на развитие ребенка,поэтому чем раньше найдете причину,там быстрее сможете избавится от последствий.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн RazminkaElenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наш Арсений
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #3 : 09 Август 2015, 14:21:08 »
Я даже не знаю что сейчас делать. В больнице сказали принимать конвулекс и найти хорошего невролога.
Как часто его посещать? Нпц в солнцево очень интересует, но нам нужно туда ложиться? Там будут искать причину или что? Как туда попасть? По направлению от невролога из мрей поликлиники?
Мне советовали невролога Вогау анну вильгельмовну, кто то слышал о ней?
В морозовке вообще сказали что смысла искать причину бестолку, нужно пить лекарства, я в корне не согласна...но простите за глупые вопросы, совсем не знаю с чего начать...

Оффлайн Elena_S

Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #4 : 09 Август 2015, 15:15:01 »
Вам нужно попасть на прием к хорошему эпилептологу. Например, в Невромед- Осипова, Айвазян. Они же работают и в Солнцево, если сочтут нужным- подскажут, как лучше и быстрее к ним госпитализироваться. МРТ где делали и сколько Тесла? Если меньше 1,5 Тесла, то это ни о чем, придется переделывать. Чтобы исключить фокальную корковую дисплазию( частую причину эпилепсии, невидную на обычной МРТ)- ехать в Питер на МРТ 3 Тесла по эпи- программе. Возможно, причину найти не удастся. В любом случае, приступы надо купировать, конвулекс в этом может и  не помочь.
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Люська

Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #5 : 09 Август 2015, 15:15:42 »
Лен, вам нужен грамотный эпилептолог,в Москве не так уж и много,кто был бы заинтересован в здоровье ребенка.
Немножко вас соорентирую как работают и как делают назначения большинство врачей,будь то невролог,будь то эпилептологи,и  никто не несет ответственность за свои назначения,поэтому запомните хорошо,за своего ребенка несете ответственность только ВЫ, и прежде чем давать какие либо лекарства ( особенно противоэпилептические) 10000раз подумайте,тк назначить они вам назначают,а вот отменить пэпы( противоэпилептические) очень сложно,тк отмена тоже может вызвать судороги. И врачи делая назначения,когда неизвестна причина,действуют методом тыка,как пальцем в небо,поможет не поможет....
И еще,почти уверена,что назначая конвулекс,никто не предупредил об осложнениях,а ведь это очень серьезный препарат,принимая его,надо регулярно сдавать анализ на концентрацию вальпроевой кислоты,анализ на печеночные пробы,и общ.анализ крови,смотреть тромбоцит. А еще все пэпы очень сильно грузят ребенка,и тормозят развитие. Вы должны знать все побочки.
Поэтому,ОЧЕНЬ ВАЖНО НАЙТИ ПРИЧИНУ ПРИСТУПОВ,чтоб не говорили врачи.
В Солнцевскую попасть можно взяв направление у невролога в поликлинике.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Люська

Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #6 : 09 Август 2015, 15:21:51 »
А вам делали простое ЭЭГ? Желательно видео ЭЭГ мониторинг,лучше суточный,или хотя бы 6 часовой


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн кисярыба

Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #7 : 09 Август 2015, 15:48:46 »
Я даже не знаю что сейчас делать. В больнице сказали принимать конвулекс и найти хорошего невролога.
Как часто его посещать? Нпц в солнцево очень интересует, но нам нужно туда ложиться? Там будут искать причину или что? Как туда попасть? По направлению от невролога из мрей поликлиники?
Мне советовали невролога Вогау анну вильгельмовну, кто то слышал о ней?
В морозовке вообще сказали что смысла искать причину бестолку, нужно пить лекарства, я в корне не согласна...но простите за глупые вопросы, совсем не знаю с чего начать...
Лена, берете у невролога в своей поликлинике направление на консультацию к эпилептологу в КДЦ на ул. АВИАТОРОВ. Записывается на прием ( лучше туда подьехать, звонить можно вечно туда). Там Вам дают направление на госпитализацию. Ложиться обязательно!!!! Там и эпилептологу и мониторинг видео ( а не ээг,что не совсем информативно) , там и генетики и т.Д. То есть обследование на предмет причины и подбор терапии. 
 Более быстрый вариант- эти же эпилептологу,что ВСолнцево принимают в Невромеде. Записывайте к Осиповой Карине Вартановне, она заведующая отделением в Солнцево. Так Вы быстрее попадете на госпитализацию.
Даже не думайте надо ли ложиться, однозначно надо и как можно скорее.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн RazminkaElenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наш Арсений
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #8 : 09 Август 2015, 19:03:34 »
Вам нужно попасть на прием к хорошему эпилептологу. Например, в Невромед- Осипова, Айвазян. Они же работают и в Солнцево, если сочтут нужным- подскажут, как лучше и быстрее к ним госпитализироваться. МРТ где делали и сколько Тесла? Если меньше 1,5 Тесла, то это ни о чем, придется переделывать. Чтобы исключить фокальную корковую дисплазию( частую причину эпилепсии, невидную на обычной МРТ)- ехать в Питер на МРТ 3 Тесла по эпи- программе. Возможно, причину найти не удастся. В любом случае, приступы надо купировать, конвулекс в этом может и  не помочь.
Мрт 1.5 тесла. Еще раз извиняюсь за глупые вопросы...я только несколько дней ковыряю эту тему. Неужели в москве нет такого томографа? А что за эпи-программа, просвятите в 2 словах, если не сложно или ткните где почитать.
Конвулекс нам помог уже после второго приема и пока держит. Ттт...

Оффлайн RazminkaElenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наш Арсений
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #9 : 09 Август 2015, 19:07:06 »
Лен, вам нужен грамотный эпилептолог,в Москве не так уж и много,кто был бы заинтересован в здоровье ребенка.
Немножко вас соорентирую как работают и как делают назначения большинство врачей,будь то невролог,будь то эпилептологи,и  никто не несет ответственность за свои назначения,поэтому запомните хорошо,за своего ребенка несете ответственность только ВЫ, и прежде чем давать какие либо лекарства ( особенно противоэпилептические) 10000раз подумайте,тк назначить они вам назначают,а вот отменить пэпы( противоэпилептические) очень сложно,тк отмена тоже может вызвать судороги. И врачи делая назначения,когда неизвестна причина,действуют методом тыка,как пальцем в небо,поможет не поможет....
И еще,почти уверена,что назначая конвулекс,никто не предупредил об осложнениях,а ведь это очень серьезный препарат,принимая его,надо регулярно сдавать анализ на концентрацию вальпроевой кислоты,анализ на печеночные пробы,и общ.анализ крови,смотреть тромбоцит. А еще все пэпы очень сильно грузят ребенка,и тормозят развитие. Вы должны знать все побочки.
Поэтому,ОЧЕНЬ ВАЖНО НАЙТИ ПРИЧИНУ ПРИСТУПОВ,чтоб не говорили врачи.
В Солнцевскую попасть можно взяв направление у невролога в поликлинике.
Нам очень подробно рассказали о препарате и осложнениях. И о том что необходимо следить за состоянием. Но приступы с гипоксией, из которых выводят реланиумом тоже на пользу не идут. ..
Вы не в курсе, невролог в поликлинике запросит какие то доп исследования или еще что то перед направлением? Обычно они начинают щатягивать сей процесс, а хотелось бы как можно быстрее...

Оффлайн iceangelq

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Остановите землю я сойду!!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #10 : 09 Август 2015, 19:08:29 »
к остеопату обязательно сходите,может защемление  или вывих позвонка при родах,эпи бессимптомная часто происходит иенно по этой причине,поправят косточки уйдут приступы
Остановите землю я сойду!!

Оффлайн RazminkaElenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наш Арсений
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #11 : 09 Август 2015, 19:10:22 »
Я даже не знаю что сейчас делать. В больнице сказали принимать конвулекс и найти хорошего невролога.
Как часто его посещать? Нпц в солнцево очень интересует, но нам нужно туда ложиться? Там будут искать причину или что? Как туда попасть? По направлению от невролога из мрей поликлиники?
Мне советовали невролога Вогау анну вильгельмовну, кто то слышал о ней?
В морозовке вообще сказали что смысла искать причину бестолку, нужно пить лекарства, я в корне не согласна...но простите за глупые вопросы, совсем не знаю с чего начать...
Лена, берете у невролога в своей поликлинике направление на консультацию к эпилептологу в КДЦ на ул. АВИАТОРОВ. Записывается на прием ( лучше туда подьехать, звонить можно вечно туда). Там Вам дают направление на госпитализацию. Ложиться обязательно!!!! Там и эпилептологу и мониторинг видео ( а не ээг,что не совсем информативно) , там и генетики и т.Д. То есть обследование на предмет причины и подбор терапии. 
 Более быстрый вариант- эти же эпилептологу,что ВСолнцево принимают в Невромеде. Записывайте к Осиповой Карине Вартановне, она заведующая отделением в Солнцево. Так Вы быстрее попадете на госпитализацию.
Даже не думайте надо ли ложиться, однозначно надо и как можно скорее.
Если я попаду к осиповой через невромед, она как то поспособствует госпитализации? В обход гос поликлиники? Или ей там за это денюжку предложить? Сам процесс неясен невромед же частная клиника, оттуда не дают направления в гос учреждения или я ошибаюсь?

Оффлайн RazminkaElenaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наш Арсений
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #12 : 09 Август 2015, 19:11:27 »
к остеопату обязательно сходите,может защемление  или вывих позвонка при родах,эпи бессимптомная часто происходит иенно по этой причине,поправят косточки уйдут приступы
Мы были у остеопата....

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #13 : 09 Август 2015, 19:18:43 »
Здравствуйте. Люлька вам все верно написала - ни добавить, не убавить. Я, чтобы не тянуть время с участковыми неврологами, на вашем месте сразу бы обратилась в невромед. К кому ближе есть запись - к Осиповой или Айвазяну. Попроситесь в лист ожидания. Это чтоб, если кто-то откажется, вас пригласили на его место. Деньги-взятки предлагать не нужно. Прямо задаете вопрос: как нам лечь в Солнцево. Карина Вартановна весь путь Вам расскажет. А что делать до госпитализации (если лечение нужно корригировать) скажет прям на консультации

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 67
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Арсений. Наш мир перевернулся.
« Ответ #14 : 09 Август 2015, 19:21:11 »
Там же и решите: нужно видео-ээг срочно, сделаете в Невромеде. Если терпит - сделаете в Солнцево. Госпитализируйте со обязательно! Не переживайте, что "будете лежать просто так"!!! У вас каждый день будет наполнен. За неделю вам сделают больше, чем за месяц в другой больнице. И условия там хорошие.

 

Арсений. 10 месяцев счастья

Автор Linkev

Ответов: 6
Просмотров: 1917
Последний ответ 27 Январь 2016, 13:29:32
от theo
Мой карапуз Арсений

Автор Бронза

Ответов: 17
Просмотров: 2274
Последний ответ 01 Апрель 2011, 22:46:02
от Бронза
Арсений мужественный.

Автор vetta

Ответов: 6
Просмотров: 2655
Последний ответ 11 Август 2015, 18:10:21
от Mirka