Автор Тема: Девочки, помогите!!  (Прочитано 1771 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Дарья ЮрьевнаАвтор темы

Девочки, помогите!!
« : 30 Июль 2017, 14:07:19 »
Здравствуйте, я новичок на форуме, очень нуждаемся в помощи.Моему сыну Никитке 13 лет .В ю жизнь лечимся, боремся с ДЦП, но как выяснилось июне, у нас что-то другое.Сильные гиперкинезы, не дают нам стоять, ходить, владеть руками.В Москве помочь не могут, в Бурденко предложили вшить электроды, но куда их вшивают, у нас прожженные очаги, полученные при родах, и даже диагноз не могут поставить, все диагнозы под вопросом...А он у меня очень умный, 6 класс закончили с отличием, по обычной программе, печатает носом. Надо нам в Германию, подскажите куда, к кому, где найти, я одна с ним, не знаю что делать. Подскажите, направьте на путь  истинный, буду благодарна любой помощи.

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14086
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 109
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #1 : 30 Июль 2017, 18:58:33 »
@Дарья Юрьевна, Добро пожаловать!
А как и кто и что именно выяснил? (это я про то, что выяснилось чтото другое).Клиники Германии они же разные.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Дарья ЮрьевнаАвтор темы

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #2 : 30 Июль 2017, 19:30:23 »
Здравствуйте, получив квоту, мы с сыном поехали в Москву в пироговку, пройдя обследование, ухи, окулиста, куча крови, мрт, у  нас все в порядке, а при ДЦП должны бы ь изменения в глазном дне, он не должен глотать, здраво мыслить, преодолеть, желтушкой, печень должна быть не в порядке, и многое другое.Подозревали генетику, тоже мимо, сейчас зав отделением Бурденко назначили препарат тетрабеназин, его в России нет ,еле нашла в Израиле, 1 августа привезут буду пробовать, в анотации написано про хорею, неужели Российские светила думают, что у него это? Если не подойдет, будут думать, про операцию, но куда, они не знают, поэтому  Я хочу искать клиники В Германии

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk


Оффлайн Дарья ЮрьевнаАвтор темы

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #3 : 30 Июль 2017, 19:33:34 »
Здесь моему сыночку не помогут, нас на видео снимали, как обезьян, сил нет руки опускаются, тяжелый, высокий, не могу его носить, всё бы отдала, чтобы хоть как то облегчить ему жизнь

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1619
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #4 : 30 Июль 2017, 19:54:20 »
Здравствуйте, получив квоту, мы с сыном поехали в Москву в пироговку, пройдя обследование, ухи, окулиста, куча крови, мрт, у  нас все в порядке, а при ДЦП должны бы ь изменения в глазном дне, он не должен глотать, здраво мыслить, преодолеть, желтушкой, печень должна быть не в порядке, и многое другое.Подозревали генетику, тоже мимо, сейчас зав отделением Бурденко назначили препарат тетрабеназин, его в России нет ,еле нашла в Израиле, 1 августа привезут буду пробовать, в анотации написано про хорею, неужели Российские светила думают, что у него это? Если не подойдет, будут думать, про операцию, но куда, они не знают, поэтому  Я хочу искать клиники В Германии

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk
Здравствуйте. Я что-то теряюсь от ваших слов. Вашему ребенку столько лет, а Вы про дцп ничего не знаете. ДЦП - это как говорят свалка для всех диагнозов. У моей дочки дцп в результате родовой травмы, а она и глотает, и понимает и с глазным дном все ок. И с печенью. И мы не одни такие.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Дарья ЮрьевнаАвтор темы

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #5 : 30 Июль 2017, 19:56:27 »
Сама в шоке, врачи в Москве, не знают, что с нами делать, тоже стоит дцп,   лечимся 13 лет, а теперь у них сомнение

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk


Оффлайн Дарья ЮрьевнаАвтор темы

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #6 : 30 Июль 2017, 20:00:22 »
У меня тоже родовая травма и дцп поставили в 3 года, и с рождения лечимся .А В Бурденко столько лет засомневались, говорят вы лечили симптомы , а до истины не докопались, почему у него такие гиперкинезы, а сейчас в связи с переходным возрастом, они стали невыносимыми, летает.

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk


Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 752
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Яна и Миша, Кемерово
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: yanaimishka
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #7 : 30 Июль 2017, 20:13:50 »
@Дарья Юрьевна, я просто не пойму либо генетика лито инфекция либо повреждение мозга от ишемии или гипоксии, есть ещё варианты? Гиперы раз - значит базальные ядра пострадали. У вас что мрт чистое?
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1619
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #8 : 30 Июль 2017, 20:18:15 »
Как узнать, что пострадали базальные ядра? У нас этого нет в описании, а гиперкинезы есть.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 752
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Яна и Миша, Кемерово
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: yanaimishka
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #9 : 30 Июль 2017, 20:23:26 »
@Mamalia, у нас прям в КТ написано - обезвыствления на уровне базальных ядер. И со многими говорила спецами на эту тему, говорят что именно это область за гиперы отвечает...
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн Дарья ЮрьевнаАвтор темы

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #10 : 30 Июль 2017, 20:33:41 »
Пострадала подмосковные структуры, базальные ядра, инфекции не было, множество проженных очагов

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk


Оффлайн Дарья ЮрьевнаАвтор темы

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #11 : 30 Июль 2017, 20:36:01 »
У нас на мрт показало, обьясняют с гипоксией, мне его выдавливали вес при рождении 4100, короткая пуповина

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk


Оффлайн кисярыба

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #12 : 30 Июль 2017, 20:44:35 »
Здравствуйте, получив квоту, мы с сыном поехали в Москву в пироговку, пройдя обследование, ухи, окулиста, куча крови, мрт, у  нас все в порядке, а при ДЦП должны бы ь изменения в глазном дне, он не должен глотать, здраво мыслить, преодолеть, желтушкой, печень должна быть не в порядке, и многое другое.Подозревали генетику, тоже мимо, сейчас зав отделением Бурденко назначили препарат тетрабеназин, его в России нет ,еле нашла в Израиле, 1 августа привезут буду пробовать, в анотации написано про хорею, неужели Российские светила думают, что у него это? Если не подойдет, будут думать, про операцию, но куда, они не знают, поэтому  Я хочу искать клиники В Германии

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk
Вас не санитар там консультировал случайно ????? Странный набор симптомов по ихнему должен (!) быть у дцп .... 
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1619
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #13 : 30 Июль 2017, 21:14:51 »
У нас на мрт показало, обьясняют с гипоксией, мне его выдавливали вес при рождении 4100, короткая пуповина

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk
Я тогда Вас совсем не понимаю. Вот Вам и объяснение. Что тогда Вы ещё ищете? До этого писали, что МРТ чистое...
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1619
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #14 : 30 Июль 2017, 21:15:32 »
@Mamalia, у нас прям в КТ написано - обезвыствления на уровне базальных ядер. И со многими говорила спецами на эту тему, говорят что именно это область за гиперы отвечает...
Спасибо! Поищу что-то подобное в описании.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

 

Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.

Автор Элма

Ответов: 63
Просмотров: 8415
Последний ответ 18 Октябрь 2012, 13:59:03
от Элма
У моей девочки ретроцеребеллярная арахноидальная киста!

Автор АняВерюВлучшее

Ответов: 25
Просмотров: 9018
Последний ответ 07 Октябрь 2015, 08:22:30
от надежда11111
Девочки, что с сыном! Подскажите, я в отчаянии

Автор ЮлияЗ

Ответов: 34
Просмотров: 4275
Последний ответ 03 Ноябрь 2015, 17:32:51
от ЮлияЗ
История моей Милой девочки

Автор happy mommy

Ответов: 12
Просмотров: 2202
Последний ответ 08 Февраль 2015, 22:40:29
от happy mommy
Девочки очень прошу советов

Автор zanozya

Ответов: 25
Просмотров: 3530
Последний ответ 12 Сентябрь 2016, 03:45:46
от zanozya