Последствия жёсткой реабилитации: как с ними жить?

[Е_лена]

@NAB, А я имела в виду не участковых (хотя и участковая у нас та ещё, считает себя почти на всё способной и редко направляет к узким специалистам, обычно людям долго доказывать приходится что именно к такому-то спецу надо попасть). Но ведь и к неврологам, насколько я понимаю, и физиотерапевтам, именно они, участковые, направляют. Неврологов у нас человек 8 во взрослой поликлинике, и обычно у нас к кому участковая талон даст, к тому и идёшь. Не знаю, может это от области зависит. Поправьте пожалуйста, если ошибаюсь. Да и не знаю я особо никого из них... Но первая и единственная невролог, у которой я была, не особо доверие вызвала.

И ещё с процедурами есть нюанс такой, что в поликлинике их часто "для галочки" делают. Например, про массаж мне мама рассказывала так: "мне он даром не нужен этот массаж, как они его там делают в поликлинике", т. е. могут минут 20 погладить и всё. С массажем, который мне делают в оздоровительном центре (общий, длительностью в 1,5 часа, да ещё фактически с бесплатным консультированием, ибо массажист очень старается вникать в механизмы заболевания), пусть и за 15К, это не сравнится.
А аппараты мама моя в первую очередь для меня и покупала. В них плюсы такие, что не надо в фиксированное время куда-то приходить, ждать талонов, в очереди стоять, брать больничный и/или отпрашиваться с работы и т. д. Один раз купила и пользуешься лет 20 (может больше даже). Если мама разрешит, с собой их возьму потом)) Ну а если не разрешит, буду смотреть по зарплате, сколько получать буду, и там решу, или в поликлинику ходить, или самой покупать.

[NAB]

@Е_лена, может, и от области. У нас просто вся запись через госуслуги. Со всеми  прелестями в виде ловли записи там 😊 или  при остром, после лечения -через регистратуру, к тому у кого есть прием.
По сути - к кому записался, к кому получилось.

Честно говоря, я сама пользуюсь тем, что можно сделать бесплатно, по полису, из рутины - анализы, обследования, процедуры, направления к врачам в других клиниках. Могут - пусть делают. Но мне ничего крутого от них не надо 😊 В случаях серьёзных стараюсь попасть к профильному врачу, и момент платно или гос  будет вторичен 😊 у нас город небольшой и набор врачей кто в чём-то спец тоже невелик, и они часто работают и в бесплатной, и в платной. Собственно, и с сыном так же делали.
Но у меня наша поликлиника буквально из окна на лестнице прекрасно видна 😊  т е на те же процедуры мне туда проще ходить, чем куда-то платно.
Массаж у нас вроде как бы есть, но я не встречала никого, кому его делали    Неуловимый. Аппараты для физио у них нормальные, в детской тоже. 
Кстати, благодаря такому расположению ( детская тоже рядом, она за взрослой), в сыновом детстве мы много там паслись на физио. Физиотерапевт даже здоровалась со мной, если где-то встречались, так примелькались 😊  В его случае оно достаточно было для поддержки, для сосудов,  по ортопедии. У него же неврология и ортопедия негрубые. Но живи не через дорогу - уже так не побегаешь...

[assonik]

Здравствуйте.
Мне 22 года, ДЦП, спастическая диплегия средней степени. Живу в маленьком городе. Возможностей для реабилитации тут очень мало, но в силу обстоятельств пришлось лечиться бОльшую часть детства именно по месту жительства. Окончила школу на "отлично", теперь учусь в ВУЗе на 4-м курсе дистанционно. С самого детства и лет до 10 сталкивалась с жёсткой реабилитацией (а именно - с жёсткой ЛФК). Вместо детсада посещала отделение восстановительного лечения, где и отношение сотрудников ко мне было не всегда уважительное. Помню, к примеру, 3-х из них, которые меня обижали, оскорбляли, использовали чёрный юмор, прибегали к различным угрозам, если я отказывалась спать днём, есть кашу от которой меня воротит или ещё что-то по распорядку выполнять, что работе самих сотрудников в сущности не мешало и, как я считаю, было моим личным делом. На ЛФК были жёсткие растяжки ног, без всяких игр, педагогических методов и хотя бы чего-нибудь, чем бы можно было меня завлечь. О моих физических ощущениях меня никто не спрашивал независимо от возраста, гнули и вертели мне их хоть в 3 года, хоть в 8, и без разницы было всем, терпимо это было для меня или нет. Более того, инструктор ЛФК часто упрекала меня в том, в чём я не виновата: например, у меня очень сильно потели стопы (да и сейчас потеют, видимо из-за нарушенного кровообращения), а она прямым текстом мне говорила как ей это противно. До сих пор помню, как она прижимала мне стопу к своей ключице, и сколько б я не стонала, ей было всё равно. На все остальные процедуры (физиотерапия, массаж, уколы, таблетки) ходила спокойно, большинство медсестёр были добрые и тактичные, массажистка тоже прекрасная была (и как бы мне ни было больно, я терпела насколько могла, потому что и она сама с пониманием относилась ко мне и к боли). Причём по характеру я человек целеустремлённый, трудолюбивый, пунктуальный, ленюсь очень редко. Всё было в отделении в целом неплохо, но вот из-за 3-х человек (инструктор ЛФК, невролог и завхоз), которые прибегали к моральному и физическому насилию за моё малейшее сопротивление и даже просто за мою внешность, которая их чем-то не устраивала, я возненавидела это место всеми силами души и с 10 лет перестала его посещать, отдав предпочтение частным специалистам. Дома после ОВЛ по вечерам со мной пыталась заниматься физкультурой мама, но я категорически не соглашалась, потому что мне было больно в процессе упражнений. Раз попробовала, два согласилась, три осмелилась на них, но потом стала всё откладывать и откладывать, и так забросила. Видимо, ей те "специалисты" внушали, что от насильственной реабилитации мне лучше станет. Её они даже ругали за то, что я снимала ортопедическую обувь в моменты когда она мне ноги до крови мозолила, несмотря на то что в остальное время я эту обувь всегда носила, как только мозоли заживали. А вот укладки мне почему-то назначали только пару раз за все те 10 лет, о правильном позиционировании никто даже и говорить не хотел, а о существовании, например, обычного резинового бинта, который даёт плавное растяжение, видимо, те изверги-врачи даже не слышали (по-другому назвать их язык не поворачивается, извините).
В 2016 г. мне была проведена операция по исправлению контрактур в Екатеринбурге. 2 месяца лежала в гипсе с палкой между колен. И там после снятия гипса я ВНОВЬ столкнулась с насильственной реабилитацией. Детский инструктор ЛФК была тогда в отпуске, и поэтому мне назначили инструктора ЛФК из взрослого отделения. К детям они ходили стиснув зубы. Дня через 2 сразу после снятия гипса, в котором я лежала 2 (!!!) месяца, ко мне пришла пожилая женщина-инструктор и говорит: "Сгибай ноги!!!"
Я: не, я так не могу, будет боль дикая, но могу попытаться согнуть немного.
В: и что?? терпи!!!
Я: ну хорошо, я их, может, и согну, но мне будет ОЧЕНЬ больно, поэтому я буду орать.
Мама и остальные все присутствующие в палате: ори, ничего страшного
В: не надо мне орать, у меня голова болит!!!
То есть по сути мне не оставили никакого выбора. Благо, меня спас собственный инстинкт самосохранения и я не покорилась этой дуре, а она, поняв, что меня не победить, слава Богу, ушла.
Ещё через день приходит другой инструктор, мужчина. Даёт валики и говорит, что мне надо стараться доставать пяткой до простыни. Совершенно другой подход, небо и земля просто! Такой разработке я практически не сопротивлялась, радовалась каждому своему маленькому достижению. А про ту инструктора он сказал, что так вообще нельзя работать. Два дня, ВСЕГО два дня, когда приходил этот мужчина - вот единственный мизерный позитивный опыт, связанный с ЛФК, за 20 лет моей жизни.
И то, тогда моя радость длилась недолго. День на 5-й приходит эта же некомпетентная инструктор, я от неё отворачиваюсь инстинктивно, а она говорит: "Не отворачивайся, не отворачивайся, чё отворачиваешься-то?? Сегодня ты у меня уже стоять должна!"
Тогда я, то ли с опорой, то ли с маминой поддержкой, постояла где-то минуту и инструктор наконец-то от меня отстала. Но вместе с тем мне попался некомпетентный массажист, который мало того что направлял в массаж всю свою мужскую силу, так ещё и вместо того чтоб позволить мне, например, молиться во время массажа (чтоб Бог мне помог эту адскую боль выдержать), этот массажист, словно нарочно, пытался "забалтывать" меня откровенно глупыми вопросами, да ещё потом приказывал после этой нестерпимой боли заниматься ЛФК. В общем, позитивный эмоциональный опыт был таким образом практически нейтрализован, а моя инициатива к занятиям была подавлена.
Когда меня выписали и мы с мамой вернулись домой, я занималась ЛФК тоже крайне неохотно, больше по настроению, время от времени.
В семье у меня зарядку никто никогда не делал, при попытках заниматься со мной игровые и/или педагогические методы не применялись.
Сейчас, будучи уже взрослой, я умом понимаю необходимость и важность физкультуры, но сколько ни начинала заниматься - меня хватало буквально на неделю-две, ну максимум на месяц, а потом я забрасывала ЛФК месяца на 2, в итоге весь эффект нейтрализуется. Да и всегда находится что-то более важное и, главное, эмоционально нетравматичное: то по учёбе заданий много, то посуду надо помыть, то покушать приготовить что-то, то уборку сделать, то бельё постирать, то головоломки порешать хочется.
В последние 2-3 месяца много полезной информации нахожу для себя на этом форуме, но на вопрос, который меня долгое время тревожит, так и не отыскала ответа, поэтому решила создать отдельную тему. Я читала, что практически все, кто сталкивался с насильственной реабилитацией в детстве, будучи взрослыми шлют ЛФК на все 4 стороны. Но я читала также, что бывают случаи, когда после  30-40 лет ходячие с ДЦП в коляску садятся... Но для себя я этого не хочу, и поэтому меня очень беспокоит вопрос: что делать, когда умом понимаешь необходимость ЛФК (на массаж и иные процедуры пассивной реабилитации не всегда есть деньги), но всё равно не занимаешься, тем более если пережила такой негативный опыт насильственной реабилитации и систематической эмоциональной травли?
В настоящее время прохожу психотерапию, но не уверена на 100%, что она поможет на 100% разобраться в этой проблеме. Ребят, есть ли среди вас такие, у кого была похожая ситуация? Как мотивируете себя заниматься?

У Басалаева на дзене статья с таким же названием. Совпадение не думаю

[assonik]

Лет с 6 до 16 у меня было нечто похожее дома. Конечно без такого  открытого насилия, но тоже ругались с мамой, были и слезы и обиды и тд.
Трудно сказать насколько помогло это ЛФК. Не знаю. Но, каюсь, с 16 лет я ни разу не занимался именно ЛФК. А т.к физической нагрузки и так хватало, то был в хорошей форме.
В коляску я  все равно сел в 47 лет. Но это уже другая история. )

ты то молчи. девушка реальнее пишет чем твои ютуб ролики

[Оригинал]

У Басалаева на дзене статья с таким же названием. Совпадение не думаю

@assonik, ссылку не дашь?

[assonik]

У Басалаева на дзене статья с таким же названием. Совпадение не думаю

@assonik, ссылку не дашь?

https://dzen.ru/a/Ziipnof5dh628eAH?sid=17625971333960485

[valya]

Вполне возможно не совпадение. Так бывает, что люди одновременно что-то увидели/услышали, задумались и решили поделиться своим опытом. Сейчас довольно активна в медийном пространстве тема, что реабилитация не должна быть превнезмоганием два-три раза в год, а каким-то постоянным процессом встроенным в жизнь.

[Мария87]

У Басалаева на дзене статья с таким же названием. Совпадение не думаю

@assonik, ссылку не дашь?

https://dzen.ru/a/Ziipnof5dh628eAH?sid=17625971333960485

Абсолютно разные статьи, по-моему.

[Оригинал]

@valya, @Мария87, я тоже ума не приложу, как ассонику в голову пришло отождествить авторов этих двух статей.  Во-первых, там мужик, тут девушка. Во-вторых, когда я открывал ссылку ассоника, я даже не подвергал сомнению, что первый пост этой темы будет просто копи/паста той статьи. Я просто открыл его ссылку, чтобы подтвердить себе, что это так. И какого же было мое удивление, когда я увидел, что это вообще и не так. А тогда как???

[Мария87]

@Оригинал, так Ассоник во всех своих постах кидает ссылки на Басалаева последнее время )))

[grey_rardinal]

ты то молчи. девушка реальнее пишет чем твои ютуб ролики

Вот и хорошо - она пишет, я снимаю.

[NAB]

Да ничего особого в совпадении. Сейчас вообще много копаний психологических в детских впечататлениях и у здоровых и у больных. И чуть не всё взрослые проблемы пытаются объяснить или оправдать ими.
Не скажу, что тут нет рационального зёрна. Есть. Но, на мой сугубо личный взгляд,  далеко не всё в жизни взрослого этим обьясняется.
Вырастая, понимаешь причины поступков взрослых. А далее уже твоё дело, продолжать или попробовать изменить что-то в себе, что бы жизнь была лучше, а тени прошлого в нём и остались. Или продолжать смаковать детские страхи и обиды. 😊

[Е_лена]

@assonik, @grey_rardinal, господа, не засоряйте тему! Свою историю я написала не с целью поныть и пожаловаться на жизнь, а с целью, во-первых, найти мотивацию к ЛФК (а не к реабилитации вообще, так как ко всем остальным процедурам она у меня есть). И мотивацию я нашла, благодаря Оригиналу.
Во-вторых, своим постом я хотела помочь тем, у кого есть или когда-то будет аналогичная проблема с мотивацией. Я надеюсь, что, почитав мои посты, люди могут найти стимул к восстановлению.
Ну и в-третьих, я хотела получить моральную поддержку, которую родственники мне по поводу данной ситуации не дают. И поддержку я получила.

Однако мне бы не хотелось, чтобы вместо написания полезной информации тут шли дискуссии о том, кто пишет более реально, кто менее реально, где какие названия совпали или не совпали, кто и что где выкладывает и т. п. Предлагаю это обсуждать где-то в другом месте.

Ещё скажу по поводу сравнения моей истории со статьёй. Во-первых, название темы я сформулировала сама, и у меня даже в мыслях не было, есть ли где-то что-то похожее. Во-вторых, статья написана не совсем грамотно, я гораздо грамотнее пишу. В-третьих, в отличие от автора статьи, в большинстве случаев я понимала необходимость лечения. Я не понимала, зачем его проводить слишком ЖЁСТКО, зачем применять физическое и эмоциональное насилие, но это отнюдь не отменяет понимания потребности в лечении как таковой. В-четвёртых, степень ДЦП у меня средняя, 3-й уровень (ближе ко второму) по шкале двигательных функций, а не тяжёлая, и я знаю, что многие методы реабилитации мне помогают. В ближайшее время планирую оживить тему "ДЦП. Комплексный подход" и описать там кратко все методы реабилитации, о которых только слышала, рассказать, что именно получала сама. Поделиться своим личным опытом по поводу того, что мне помогло, что не помогло, от чего эффект был сомнительный, что я буду использовать в своей реабилитации, от чего я отказалась и какие способы хочу попробовать, а к чему прибегнуть наоборот ни за что не рискну. В целом я нарыла аж 70 методов. Хочу высказать своё мнение по каждому. Я думаю, это будет полезно и мне, и многим родителям, так как будет вся основная информация в структурированной форме. Тема о комплексном подходе, сколько ни читала её, позднее тоже превратилась в обмен эмоциями, в разговор ни о чём. Поэтому хочется внести ясность и написать туда по существу.
Сейчас я часто бываю занята учёбой, поэтому туда пост напишу ближе к лету.
В-пятых, учёбу я не пропускала, для меня даже опоздание на урок было сродни преступлению. Учусь я и сейчас, но и забивать на реабилитацию не собираюсь. Не вижу ничего страшного в том, чтобы раз в полгода проколоть мидокалм, сделать массаж, попить витамины и ноотропы, походить на парафин и кислородотерапию, и каждый день во время чтения текстов лекций сидеть с гимнастическом кирпичом между коленями, создавая правильное позиционирование. Правильное позиционирование (ортезирование сюда не отношу и рассматриваю как отдельный метод) какого-то дикого дискомфорта мне не доставляет, а вот прогрессирование конрактур приостанавливает здОрово. Если же я не буду его использовать, лет через 10 рискую сесть в коляску (потому что без реабилитации вижу регресс), а мне это нафиг не нужно. А от сплошной учёбы/работы (в которой я перфекционист) отдохнуть за счёт описанных процедур не только полезно, но и приятно. Лучше, чем сидеть постоянно в телефоне или за сериалами (и для мозга, интеллекта в том числе).
В-шестых, а что такого крамольного в дельфинах? Я вот, например, наоборот мечтаю с ними когда-нибудь побыть. Не для лечения даже и тем более не для "исцеления", а просто чтобы получить заряд позитива. Это же добрые, умные животные, из всех животных как раз люблю только их)))
И, да, чуда я не жду, но понимаю, что должна поддерживать своё нынешнее состояние, хотя бы чтоб на ходунках я смогла дойти до магазина и хлеба купить, не говоря уже о том что хочу переехать из своего города-дна в крупный город. С этой же целью буду заниматься ЛФК, по возможности ежедневно. Будет время - поделюсь и своим комплексом упражнений (которые у меня, кстати, больше не ассоциируются со словами: больно, страшно, скучно, тяжело, в отличие от детства, и я ОЧЕНЬ этому рада!). Может, комплекс кому-то полезен будет.

[Оригинал]

В-шестых, а что такого крамольного в дельфинах? Я вот, например, наоборот мечтаю с ними когда-нибудь побыть.

А я и не мечтаю ни о чем подобном: зачем мечтать о том, что знаешь, что не будет никогда? Этого и подобного для меня просто не существует.

[grey_rardinal]

мотивацию к ЛФК (а не к реабилитации вообще, так как ко всем остальным процедурам она у меня есть). И мотивацию я нашла, благодаря Оригиналу.

Мой жизненный опыт говорит, что если нет САМОмотивации, то ничего не поможет. Это касается всех сфер нашей жизни.