История Кристины. Мультикистозная трансформация вещества ГМ

[анютины глазки]

Так и хочется сказать " а я говорила" 

[анютины глазки]

Кстати, мальтофер нельзя, а кортексин колят, несмотря на советы. Странно  llk

[ИринаC]

Кстати, мальтофер нельзя, а кортексин колят, несмотря на советы. Странно  llk

Про мальтофер не уверена, но кортексин на нас испытали - ребенка двое суток трясло. Ужас был. Мне кстати тоже кололи однажды кортексин - покрылась сразу сыпью с головы до ног. Сомнительный препарат. Хотя вот актовегин лично мне нравится, несмотря на то, что он из той же оперы - мигрени снимает отлично.

Так и хочется сказать " а я говорила" 

Ох... у меня вчера снова случился приступ отчаяния. Читала соседнюю тему и ревела, так похоже на нас. Какие надежды могут быть у нас с таким диагнозом? Все истории заканчиваются одинаково: ребенок практически ничего не умеет... Вот и думай, а стоит ли изматывать ребенка и себя бесконечными поездками и обследованиями? Тем более, что реабилитироваться нам пока нельзя и вряд ли будет можно. Или может, лучше стоит сосредоточиться на том, чтобы дать малышке хороший уход и свою любовь? Я не знаю...

[анютины глазки]

@ИринаC, здравствуйте. Думаете, меня такие мысли не посещают. Да постоянно. Вот ношусь с дочей как электровеник, войта, Томатис, бак, бассейн, развивающие занятия, логопед. А она как ползала два года назад на животе так и ползает. Развитие, конечно, идёт, но ТАК медленно. Вот и надеюсь, что все это в копилочку складывается и когда-нибудь выстрелит. А что поделаешь...
Как посмотрю в её глазки, Анютины глазки или как положит ручки мне на лицо и скажет " мама", а смеётся так, что все вокруг начинают улыбаться, так снова в бой. Ведь если я не буду бороться, то что её ждёт. Контрактуры, подвывихи, проблемы со спиной и т.д.
Когда ей было 9 месяцев, мы лежали с ней в больнице в Москве. Я так радовалась, что нам сделают все обследования, МРТ. А одна мама ребёнка постарше сказала мне, что после него все мамы плачут. Так вот пролежали мы там три недели, а аппарат сломался...
Мысли о безысходности будут вас посещать ещё не раз. И, к сожалению, вам одной надо будет с ними бороться. Только вам решать, что делать.

[анютины глазки]

Ни те истории читаете. Здесь на форуме есть одна мама, у которой ребёнок с тяжелой формой дцп двойная гемиплигия. Ему сейчас лет 6. У него нет контрактур, он разговаривает и осмысленно и ещё много других умелок,  которые для его диагноза просто чудо! Упорство его мамы меня поражает и вдохновляет! Вот какие истории надо читать.
Тем более у мальчика диагноз, а у вас пока только картинка мозгов

[ИринаC]

@ИринаC, здравствуйте. Думаете, меня такие мысли не посещают. Да постоянно. Вот ношусь с дочей как электровеник, войта, Томатис, бак, бассейн, развивающие занятия, логопед. А она как ползала два года назад на животе так и ползает. Развитие, конечно, идёт, но ТАК медленно. Вот и надеюсь, что все это в копилочку складывается и когда-нибудь выстрелит. А что поделаешь...
Как посмотрю в её глазки, Анютины глазки или как положит ручки мне на лицо и скажет " мама", а смеётся так, что все вокруг начинают улыбаться, так снова в бой. Ведь если я не буду бороться, то что её ждёт. Контрактуры, подвывихи, проблемы со спиной и т.д.
Когда ей было 9 месяцев, мы лежали с ней в больнице в Москве. Я так радовалась, что нам сделают все обследования, МРТ. А одна мама ребёнка постарше сказала мне, что после него все мамы плачут. Так вот пролежали мы там три недели, а аппарат сломался...
Мысли о безысходности будут вас посещать ещё не раз. И, к сожалению, вам одной надо будет с ними бороться. Только вам решать, что делать.

У меня сейчас предел мечтаний, наверное - услышать от нее когда-нибудь слово "мама".
Доченька сегодня у папы на руках улыбалась ему впервые :)

[ИринаC]

Вот и снова мы. Хочется поделиться  с  вами. Нам 2 сентября исполнилось 3 месяца. К этому времени доченька научилась лежа на спине крутить головой в разные стороны и лежать подолгу на кровати, активно дрыгая ножками. Головку держим плохо, а как стали принимать мидокалм, так и еще хуже. На животе лежать не дают руки, так сложно поймать момент, когда руки не зажаты, в основном они не сгибаются нормально. Бывает, что держит головку секунд 15 и все. Гулить пока не может, хотя ощущение есть, что пытается, рот открывает. Доченька перестала улыбаться и реагировать на родителей, для меня это так тяжело...наверное самое тяжелое. Я уже начала было надеяться на успехи и вот. Отчаяние накрывает, так не хотелось верить в прогнозы врачей, но похоже они правы.  Для нее сейчас что мама, что черно-белые ее картинки, одно и то же, так страшно и больно.

[theo]

Не отчаивайтесь. У ребенка тоже свои периоды бывают. Сегодня перестала узнавать, завтра узнает снова. Это процесс роста, могут быть и откаты небольшие.
Понимаю Ваше расстройство по этому поводу, у мня сын-аутист, тоже долгое время на меня смотрел как на вещь. Не различал ,где папа, где мама. ему всё было всё равно. И сейчас не говорит ничего, но узнавать начал, а ему уже три года.

[ИринаC]

@theo, очень буду надеяться, что вы правы и развитие все-таки пойдет дальше

[theo]

 Периоды отчаяния всех захлестывают...особенно, когда надеешься-надеешься, а всё не так как мечтаешь. Верьте в свою дочь,  Она еще совсем маленькая и мне кажется всё будет хорошо. Читайте Домана, как фигово на душе становится, его почитаешь и надежда появляется снова.

[liliya1986]

Хочу вас поддержать , сама проходила такое.. Мне врач вообще отказную дал , думала что свихнусь от горя , смотря как другие детки развиваются.. Мы голову начали держать только в 6 мес после усиленного ЛФК... Иногда накрывало так что слез не было , ругала себя , судьбу ... Но живу приняла ситуацию и не гонюсь не за кем... Когда у нас вроде пошло развитие , поставили укол атф и попали в реанимацию , началась думала я эпи , тттт пронесло , я думала умру там на месте ... Лунатила ночами...  Вы маленькие еще держитесь все будет хорошо , и малыш порадует вас еще не раз

[ИринаC]

Периоды отчаяния всех захлестывают...особенно, когда надеешься-надеешься, а всё не так как мечтаешь. Верьте в свою дочь,  Она еще совсем маленькая и мне кажется всё будет хорошо. Читайте Домана, как фигово на душе становится, его почитаешь и надежда появляется снова.

@theo, читаю Домана, но пока что-то не легче. Читаю,читаю, а перед глазами все стоит картинка КТ дочки с черными пятнами повсюду...

Хочу вас поддержать , сама проходила такое.. Мне врач вообще отказную дал , думала что свихнусь от горя , смотря как другие детки развиваются.. Мы голову начали держать только в 6 мес после усиленного ЛФК... Иногда накрывало так что слез не было , ругала себя , судьбу ... Но живу приняла ситуацию и не гонюсь не за кем... Когда у нас вроде пошло развитие , поставили укол атф и попали в реанимацию , началась думала я эпи , тттт пронесло , я думала умру там на месте ... Лунатила ночами...  Вы маленькие еще держитесь все будет хорошо , и малыш порадует вас еще не раз

@liliya1986, Все время вспоминаю фразу "самый верный способ стать несчастным - это начать сравнивать себя с другими". Наших деток вообще нельзя ни с кем сравнивать, хотя это почти невозможно. Спасибо вам за поддержку, для меня это так важно сейчас, особенно когда муж с ума сходит и семья на грани краха. Спасают мама и форум.

[theo]

Ирина, мужики вообще слабые народ. Они почти никто не умеет держать удар, стараются уйти от проблемы. Иногда не сразу, а после, хлебнув тяжелой жизни. Важно, семью сохранить, если человек в общем-то хороший и не подлый.

Далась Вам эта картинка, не будьте мнительной, это всего лишь снимок, что там на самом деле не знает никто. Вам тут многие расскажут, что частенько бывает, на снимках - ужас жуткий, а ребенок абсолютно нормальный. И наоборот, при хороших результатах, очень плохо развивается.

Представляю как тяжело, когда и за дитя переживаешь ,и с мужем не лады. Но надо держать себя в руках. К сожалению ваш ребенок, кроме вас самих никому больше не нужен.  А ему нужна спокойная мама.

[Евгения Каминская]

@ИринаC, я к Вам тоже на счет мужа... я сама чуть не развелась с супругом в этот период,  оглядываясь назад,  понимаю что неправильно себя вела именно я. Целыми днями я сходила с ума из за дочки , в голове все мысли о том что ждет дальше, что же будет , за что и тд... А мужу ( если он адекватный)  вдвойне тяжелее,  И ребенок особенный и у жены крыша едет . Нервная атмосфера постоянно. У меня было ощущение что он меня не понимает , я хотел А чтоб он участвовал в лечении ребенка, а потом понял а что если бы и он сутками с ума сходил , и прыгал как конь возле дитя с укладками и каждый раз ревел при виде неугасшего АШТР , то это был бы финиш. Вам конечно нужна помощь , но лучше потихоньку приучать его ко всему, а не говорить : Боже все плохо... Терпения, мудрости Вам и сил ...

[ИринаC]

@theo, такое ощущение, что муж сейчас ищет повод, чтобы уйти. у него и в обычной жизни ОЧЕНЬ сложный характер, а в нашей ситуации стало вообще невероятно тяжело.
@Евгения Каминская, мудрый совет. Но у меня муж по большей части сам нагнетает атмосферу, ища повод для скандалов и обвинений в адрес меня (ты что-то не так делаешь с ребенком, раз он плачет) и моей мамы (он считает, что я должна справляться с ребенком одна). И многое другое.
Не знаю как, но как-то переживу все это. Сегодня наступило какое-то отупение, и я ему рада.