Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Malta]

@spaniel, читала. Смущает привязка ко времени/еде. Или это совпадение?)
Салаамовы вроде хаотично в теч дня распределены.

[Мария1973]

@spaniel, читала. Смущает привязка ко времени/еде. Или это совпадение?)
Салаамовы вроде хаотично в теч дня распределены.

У моего сына тоже приступы к еде были привязаны. Только садились есть, тарелку поставишь, шел приступ. Читала, что есть такое понятие - эпилепсия еды.

[Malta]

@Мария1973, ого. То есть напрямую с едой (составом) это не связано?
Купировали сейчас или сами прошли?

[Мария1973]

@Мария1973, ого. То есть напрямую с едой (составом) это не связано?
Купировали сейчас или сами прошли?

С составом еды похоже не связано. На разную еду приступы шли. У нас приступы разные, сейчас в основном на засыпание и просыпание. Но иногда возвращаются приступы на еду.

[Chatter]

@Jn, Я совершила ошибку, у нас был шаг 62.5 мг, а я начала 125 мг. 1/4 поднятие каждые 5 дней. 1 5 дней 125 мг в сутки, 2 5 дней 250 мг в сутки, 3 неделя 500 мг в сутки (я ошиблась в расчёте, но во время поняла и по сле этого пошли ухудшения) и ночью дала 125. Я ночную дозу увеличила 125мг +125 мг, утром 125+125 мг, вечером 125 мг, Врач сказал снизить утром 125 мг и 125+62.5 вечером. Вечером 125мг+ 62.5 мг проснулся приступ был но уже 10 а не 45 как вчера. Утром дала 125+62.5 мг. Резкие скачки 125± нам вызывают приступы активные до 120 в сутки. Будем поднимать до 500-1000 мг. Врач сказал если ещё одно поднятие будет такое ухудшения, будем думать о гормоне. Наблюдаем смотрим.

Во время поднятия дозы сабрила ухудшения это норма. У нас так было, в итоге на дозе 100мг/кг купировались.

[кисярыба]

@Chatter, у нас было такое ухудшение на сабриле, что ждать никто дальше не стал , дабы не терять время .

[Malta]

Подскажите, а если приступ не попадёт на ээг, то может исследование показать норму? Или даже вне приступа будет понятно, что не все ок.
Ps записались на чт, дневное, вроде по времени должны попасть на наши «кивки» (есть плюс, что они по времени)), но вдруг не получится, хочу понимать что спросить (мы в Австрии, выписки немногословны, надо все выпытывать..)
И ещё, у дочки плановое мрт будет через мес-два, там можно/надо что-то смотреть по эпи?

[Тоня и Тая]

Подскажите, а если приступ не попадёт на ээг, то может исследование показать норму? Или даже вне приступа будет понятно, что не все ок.
Ps записались на чт, дневное, вроде по времени должны попасть на наши «кивки» (есть плюс, что они по времени)), но вдруг не получится, хочу понимать что спросить (мы в Австрии, выписки немногословны, надо все выпытывать..)
И ещё, у дочки плановое мрт будет через мес-два, там можно/надо что-то смотреть по эпи?

Добрый день!
Говорят, на ээг в любом случае будет видна активность.
С эпи в мрт главное, чтоб клиника , где проводится исследование специализировалась на эпи. Должна быть эпи настройка. В идеале 3 тесла с шагом меньше 3

[spaniel]

Подскажите, а если приступ не попадёт на ээг, то может исследование показать норму? Или даже вне приступа будет понятно, что не все ок.
Ps записались на чт, дневное, вроде по времени должны попасть на наши «кивки» (есть плюс, что они по времени)), но вдруг не получится, хочу понимать что спросить (мы в Австрии, выписки немногословны, надо все выпытывать..)
И ещё, у дочки плановое мрт будет через мес-два, там можно/надо что-то смотреть по эпи?

Может показать норму.
У моего сына так. Почти никогда эпиактивности нет на ЭЭГ. А вот если приступ попал - пожалуйста. Но в младенчестве и на приступы была норма на ЭЭГ (ну не норма, но писали неэпилептического характера)
И на МРТ тоже может быть норма...

[Malta]

@spaniel, и что вы делали? Вам по видео С тел лекарства назначали?
И когда и как в итоге выявили эпи?

[spaniel]

Мы на тот момент лежали в нпц Солнцево и нас вынесли на консилиум к айвазяну. Посмотрев видео приступа он сказал , что точно приступ, не смотря на кривые. И оказался прав, через какое-то время уже и на ЭЭГ эти движения стали приступом. Лекарства сразу назначили.

[Malta]

@spaniel, понятно, спасибо. Развитие сдвинулось с началом терапии?

[Chatter]

@Chatter, у нас было такое ухудшение на сабриле, что ждать никто дальше не стал , дабы не терять время .

Нам тоже уже собирались гормоны колоть, но мы заболели. Пока лечились от орви, приступы прошли, сабрил подействовал

[Malta]

@Тоня и Тая, спасибо! учту при формулировании задач для мрт (изначально, нам его по другому диагнозу планируют, но пусть уж все посмотрят, если получится)

[Malta]

Делали сегодня ээг бодрствования, короткое, но орала моя дочь почти все это время 😬 шапка ей категорически не понравилась...
Вопрос: так всегда происходит с детьми? И как при этом 4-6 часов писать???
Ор, плач и истерика повлияют на диагностику или эпи фиксируется не зависимо от настроения ребёнка?)
Ps сразу извиняюсь за возможно дурацкие вопросы, но я с ээг впервые столкнулась