Последствия жёсткой реабилитации: как с ними жить?

[Е_лена]

А они кому-то нужны вообще, в таком возрасте?

Они нужны в любом возрасте, хотя бы элементарно, чтобы заниматься тем, что ты хочешь в таком темпе, который нужен тебе. То ли ты умеешь одеться и раздеться сам и абсолютно ни от кого не зависишь в выборе времени, когда тебе лечь, а когда встать, темп твоего развития хоть в этом плане может регулироваться тобой и только тобой, а то ли ты этого не можешь и и в этом плане ты будешь зависеть от человека, который тебя одевает. Вот занеможет он и пролежишь ты до трех часов дня, мучимый пришедшим решением того, над чем ты бился накануне. А в 5 ч дня у вас прием пищи, чтобы потом к 10 или 11 снова сесть за стол, чтобы ухаживающий за тобой человек лег пораньше спать. И пространства для маневра у тебя никакого, потому что ты его даже не пытался создать, потому что всю свою жизнь до этого ты просто жил, потому что ты же ж человек, ты же ж имеешь право... Вот и вся тебе жисть в твое удовольствие.

@Оригинал, Вы меня таки замотивировали, спасибо Вам большое! Независимость для меня - это моё всё. Припоминаю, как мерзко себя чувствовала, когда была 2 месяца в гипсе после операции. Самые ужасные дни были в больнице, в которые, если б не мама, мне бы приходилось есть что дают (в т. ч. каши типа овсяной или пшённой (привет триггеры из ОВЛ когда мне ложку с ней насильно в рот совали) от которых меня воротит; благо, был магазин рядом и мама мне сама покупала то салаты, то выпечку какую-нибудь, пару раз пиццу покупала даже), в туалет ходить когда санитарам удобно за мной ухаживать (а я вообще в присутствии людей это делать не могу), не говоря уж о том что некому было бы мне книгу дать в руки почитать и т. д. Как представила это себе, аж передёрнуло. Да и дома в таком состоянии было не менее противно мне. Я не имела возможности даже одеться прилично, когда учителя из школы приходили уроки проводить, как было мне стыдно, трындец. А само по себе состояние беспомощности просто убивало.  Даже если я например поссорилась с родственниками по тому или иному поводу (я довольно обидчивая по характеру и ооооочень злопамятная, да, хоть и стараюсь с этим бороться), я не имела права от них отдалиться или игнорировать, я была "прилеплена" к ним как к цепи.
К независимости же я постепенно привыкала лет с 9-10. Сейчас я независима практически полностью: сама себе готовлю еду какую хочу, сама мою посуду, одеваюсь-раздеваюсь, умываюсь, моюсь, расчёсываюсь, руками стираю свою одежду, могу даже кастрюлю супа маленькую ставить в холодильник, одной рукой подняв её, а другой держась за стол например. В комнате в своей прибираю только сама, ибо терпеть не могу, когда перекладывают мои вещи и что-то переставляют без спросу. Даже пол мою сама шваброй с короткой ручкой (одной рукой держу её, а другой держусь за мебель или стены). Если б не бродячие собаки, я бы и за продуктами сама ходила. По сути я завишу от мамы только финансово, и то потому что учусь в универе пока ещё.

А по поводу "жизни в своё удовольствие", тут, думаю, от конкретного человека зависит. Если человек не занимается реабилитацией, сидит в коляске, но при этом живёт счастливо и может получать от жизни удовольствие - слава Богу! К примеру, я читала на форуме историю женщины, которая не ходит, но работает удалённо, и отсутствие возможности ходить её даже не напрягает. Кто-то, например, просто смиряется, а кто-то надеется на лучшее. Но ни тот, ни другой, ни третий случай явно не для меня. Как по мне, смысл жизни человека в том, чтоб быть счастливым, а счастье - это то, чему ты готов посвятить всю свою жизнь. Да и характер у всех разный.
Но поскольку я, во-первых, по характеру очень авторитарная личность (и если со мной что-то не согласовано - для меня это трагедия), а во-вторых мечтаю связать свою жизнь с преподаванием, то утрата независимости и коляска - явно не мой вариант. В противном случае рискую вернуться к тому же образу жизни, который в детстве был для меня пыткой и, конечно, в таком состоянии счастливой почувствовать себя точно не смогу. И это осознание реально мотивирует.
Огромное спасибо Вам, @Оригинал

[Е_лена]

@valya, Про зрение - это да. У меня один глаз практически вообще не функционирует, а вторым вижу почти всё. Была операция по исправлению косоглазия, но с косметическим эффектом, ибо у меня врождённая патология - "ленивый глаз" так называемый. И с оценкой расстояния тоже трудности есть. Мама, например, когда привозит меня на машине куда-то и рядом ещё машина стоит, я до сих пор почти каждый раз спрашиваю "далеко/близко?", чтоб соседнюю машину не задеть. А вот врезаться я не врезалась, слава Богу (хотя теоретически могу ходунками куда-то не туда попасть). А вообще, сами другие аутисты мне дали целый ряд советов по ориентировке:
1. Можно распечатать карту города и ориентироваться по ней.
2. Стараться запоминать какие-то наиболее заметные объекты.
3. Вслух или в голове вербализовать всё наиболее значимое, что вижу на пути (у меня вербально-фактологическое мышление, ссылаюсь на классификацию Темпл Грандин).
4. Использовать навигатор (правда, там могут быть сложности, связанные с актуальностью карт).
5. Спрашивать дорогу у людей.

Пока что для меня наиболее практичным оказался последний совет, но держу в голове и остальные))

[NAB]

@Е_лена,  для сына наиболее удобное - спрашивать..
С картами вообще не всегда удобно ( навигаторы). Скорее как общая рекогносцировка на местности для него, типа, какие улицы посмотреть.
Но честно, я сама от маршрутов гугловых и т п немного в шоке всегда, в моей голове это не так как у них

[grey_rardinal]

То ли ты умеешь одеться и раздеться сам и абсолютно ни от кого не зависишь в выборе времени, когда тебе лечь, а когда встать

Если после 15 лет постоянной и выматывающей всех, реабилитации, этого нет, то как это возникнет после еще 40 лет такого же ада?

[Оригинал]

@grey_rardinal, ты натурально не в теме: я и в 25 лет регулярно получал сдвиги, и сейчас бы их получал, если бы тренировался с прежней интенсивностью, да, потолок достижимого был ясен уже тогда, но новые умелки у меня как тогда могли бы быть, так и сейчас могут быть. Другое дело, что глобально это ничего не поменяет, но одно то, что у меня лет с 27, когда я сократил активное реа и перешел на реа лишь для поддержания приобретенных навыков, нет абсолютно никаких откатов ни по одной из статей, будет для меня и в дальнейшем хорошем стимулом для поддержания своей формы в том же ритме. Так что есть стимулы у дцпшек, есть.

Я вообще считаю величайшей глупостью закрывать для дцпшек возможности к активной реа к 16 лет: он только в силу начал входить, он только осознавать начал, для сего это ему вообще нужно, он только-только, быть может, начал самомотивироваться, а ему хлесь-хлесь по рукам: пошел нахрен, сиди дома, государство и так знаешь сколько уже вбухало в тебя! Именно в случае ДЦП (не знаю, как при других болезнях, но при ДЦП это точно) такой подход в корне неверен. А в плане накладности для государства это было бы и не очень: потребность иметь возможность реа после 18 такой же интенсивности, какую имеют возможность получать до 18, исчислялась бы единицами, может, десятками на страну, но уже не сотнями - это точно: подавляющему же большинству "А жить когда?"

[grey_rardinal]

подавляющему же большинству "А жить когда?"

Вот именно. Я хочу просто ЖИТЬ. Любить, творить, строить планы и добиваться их. Путешествовать, драться, пить водку, курить травку. Понять, что мир - говно, но все же прекрасен. После долгих поисков и разочарований - встретить любимого человека и уехать с ним в неизвестность., Взять приблудного котенка и увидеть его последний вздох....

Да, все это жизнь. И я хочу ее ПРОЖИТЬ, а не быть в вечной реабилитации.

[NAB]

Наверное, есть какой-то уровень достижимый организмом, когда с этим  возможна  более менее независимая от других жизнь... Плюс дополнительно приспособленая среда и технические штучки. И с этим уровнем да, вполне достаточно, условно говоря, зарядки или просто физической активности, как живёт здоровый человек. Просто уровень этого "здоровья" ниже.
И  когда нет возможности в той независимости физически. А усилия дают, пусть небольшие, но сдвиги.

[Е_лена]

@Оригинал, а вот я, например, наоборот, искренне счастлива и рада тому, что к 16 или 18 годам гос-во плюёт на реабилитацию людей с ДЦП.
Расскажу на примерах, почему я считаю, что это хорошо.
Во-первых, как я уже писала, посещение ОВЛ, да и в Екб ЛФК тоже, было для меня сродни пыткам. И дело даже было не в интенсивности реабилитации, а в том, в какой форме и с каким отношением её проводили. Я уверена, что любой нормальный человек, став взрослым, забьёт на ЛФК и точно уж не скажет никому спасибо за реабилитацию, в процессе которой его оскорбляли за малейшее возражение, запрещали приближаться например к тренажёрам которые ему были интересны (но запрещали тупо потому что "врач" сверху приказ не давал), тянули-крутили-вертели ноги не спрашивая о самочувствии и т. д.
Меня, например, называли, извините меня, "ведьмой", говорили что у меня вместо хвостов "рога" на голове (это завхозница надо мной так издевалась, пропади она пропадом), невролог называла меня "навозной мухой" если отказывалась ей поддаваться потому что она не объясняла мне что именно хочет со мной сделать. А инструктор ЛФК им обеим поддакивала, использовала завхозницу как инструмент при малейшиъх моих жалобах на усталость и возражениях. Я не думаю, что хоть одному уважающему себя человеку хотелось бы вернуться в такое место. Такие оскорбления были для меня в 10 раз больнее всяких уколов, капельниц, массажа и всего прочего, такого не то что ребёнку (любому), но даже самому заклятому врагу я б не пожелала.
Невролог, кстати, и к более покорным людям относится как к скоту. К примеру, массажистка (ранее работавшая в ОВЛ, потом она стала по домам ходить) рассказывала, как приводила к тому неврологу то ли сына, то ли внука, а невролог такая: "Что это за кощей бессмертный?". Так вообще нельзя с детьми разговаривать! Да и со взрослыми тоже.
Сейчас, кстати, завхозница работает продавцом, инструкторша уехала в другой город и поёт в церкви (эти факты многое говорят о том, что они из себя представляют как личности), а невролог работает в до сих пор функционирующем ОВЛ (и, видимо, продолжает мучить детей). Реабилитируют, кстати, там и взрослых. Но хотелось ли бы мне, даже при всём осознании, попасть к ней когда-то ещё? Нет, упаси Бог!
И во-вторых, процедуры, которые я получала в ОВЛ, такие:
1. ЛФК
2. массаж
3. уколы (витамины, ноотропы, АТФ 1 раз назначали)
4. таблетки (ноотропы и миорелаксаны как правило)
5. парафин
6. грязи
7. электрофорез
8. дарсонваль
9. тубус (при ОРВИ)
10. ингаляции (тоже в случае ОРВИ)
11. лечебное одеяло
12. магнитотерапию
Позже ещё в частных центрах и в санатории пробовала:
13. плавание
14. игло-рефлексо-терапию
15. мануальную терапию
16. вихревые ванны
17. вибромассаж
18. сауна
19. циркулярный душ
20. квантовая терапия

Так вот, по сути, большинство этих процедур можно получать в поликлиниках, в оздоровительных центрах по демократичным ценам, а что-то даже на дому.

Ещё слышала о таких методах как тейпирование, ботулинотерапия и ГБО, но судя по отзывам они малоэффективны и имеют свои последствия, поэтому даже пробовать не буду их.

Зато дома у меня есть гимнастический коврик, беговая дорожка (которой лет 15 уже и по ней по-прежнему можно ходить), эспандер, резиновый бинт, мячик с острыми колючками, 2 мячика с тупыми колючками, гантели по 0,5 и по 1 кг, аппарат дэнас (чем не альтернатива электрофорезу?), алмаг (та же магнитотерапия по сути), массажистку раньше приглашала на дом (теперь хожу к другой в оздоровительный центр, т. к. той уже здоровье не позволяет взрослых брать, там же мне делают и парафин), таблетки и уколы мама покупает в соответствии с назначениями невролога (к которой хожу платно раз в год, но я ей доверяю), в оздоровительном центре на кислородотерапию хожу ещё. На всё про всё уходит до 20К раз в полгода, можно копить и себе позволять. Чем не активная реабилитация? Прохожу её я только не 300 дней в году как в этом долбаном ОВЛ, а дважды в год - зимой и летом в течение 3 недель. Во-первых, потому что учиться надо, поэтому её всегда на каникулы планирую, а во-вторых, я согласна с Андреем, мне ЖИТЬ, помимо реабилитации, тоже хочется. Кто-то как-то раз тут писал: "Мы лечимся, для того чтобы жить, а не живём для того, чтобы лечиться". Вот я и решила организовать свою реабилитацию по такому принципу. На тот свет всё равно эти все процедуры не возьмёшь.
Я даже на учёт к неврологу отказалась вставать, когда мама предлагала, и ни капли об этом не жалею, ибо более чем уверена, что если б я встала на учёт, меня бы и дальше волокли по всяким государственным больницам. Да и вообще невролог в поликлинике (1 раз у неё была, чтоб взять заключение на седацию для удаления зубов мудрости во сне) вызвала у меня недоверие, когда в заключении написала, что у меня "нарушение памяти" и "напряжение в руках" (на самом деле ни того, ни другого у меня нет, не знаю откуда она это взяла).
Поэтому лучше уж я работать до седьмого пота буду, сама себе специалистов выбирать, копить на покупку аппаратов, но ни в одну государственную больницу я больше ни ногой!
Позавчера я задавала психотерапевту вопрос: "Смогу ли я в результате терапии освободиться от негативных переживаний о тех пытках и продолжить свою реабилитацию самостоятельно, отпустив травму связанную с пытками?"
П: "Мы с Вами всё для этого сделаем, но гарантии я дать не могу".
Это к вопросу о влиянии насильственной реабилитации на психику детей.

Например мне понадобилось 10 лет, чтоб вытащить эти переживания из подсознания и найти для себя ответы на вопросы, как же я могу быть "упрямой" (как мне недавно говорили родственники) в сочетании с такими чертами, как ответственность, пунктуальность, целеустремлённость и самокритичность - это первое, и почему я на все другие процедуры реагировала спокойно, и лишь на ЛФК сопротивлялась - это второе.

Но теперь постараюсь ЛФК заниматься каждый день минут по 60, и не только потому что хочу сохранить свою независимость, но и потому, что не хочу когда-либо вернуться к пыткам, подобным тем, что были в ОВЛ.

[Мария87]

Сейчас, кстати, завхозница работает продавцом, инструкторша уехала в другой город и поёт в церкви (эти факты многое говорят о том, что они из себя представляют как личности),

А что представляют? Я в свое время лечилась в Германии, а там, хочешь или не хочешь, иди на пенсию в 65 лет. Так вот, зав. отделением клиники, где я лечилась, как раз тогда по возрасту на пенсию пошел, взамен поставили 46-летнего. Ничего не могу сказать про его профессиональные качества, но хватило его ровно на год - начались проблемы с психикой, не выдержал изобилия тяжело больных неврологических детей. С должности ушел, где сейчас - не знаю. Или ему надо было себя до психбольницы довести, но во имя детей там оставаться? Не знаю, что за мотивы к смене профессии были у людей, Вами выше упомянутых, но как-то уж очень осуждающе написано об этом. Люди, способные много лет работать в сфере паллиатива (пишу так, потому что многие ДЦПшки таковыми и являются), да еще душу вкладывать в этих детей, заслуживают вообще памятника при жизни. Потому как одно дело - мать такого ребенка, которая своего не бросит, все для него отдаст и т.п., потому что есть любовь, ответственность перед ребенком- своей кровинкой. А совсем другое - когда для тети в белом халате такой ребенок просто один из тысяч таких же в "конвейере" пациентов.
И петь в церкви - не такое уж плохое занятие. Даже очень хорошее 

[NAB]

Даже, стой вы на учёте у невропатолога в поликлинике   никуда бы вас  не затаскали по гос реабилитациям. 😊
Взрослый совершеннолетний дееспособный человек. Без согласия и желания - никто никуда не затолкает.
Более того, если детские поликлиническое врачи хоть как-то в чём-то заинтересованы, или ответственны - во взрослой на всех всем благополучно наплевать.
Ещё и для получить реально нужное и возможное ( часть описанного физио вполне в поликлинике можно и в общем то, можно и бесплатно проделать 😊, деньги такая вещь, что и на другое можно истратить 😊)  особо никто не кинется писать направление 😊

[NAB]

Мне кажется, всё с хроническими проблемами здоровья так или иначе  приходят к какому-то для себя к поддержке формы, более-менее хорошего своего функционирования.
😊
Условно - интенсивная многолетняя реабилитация - это как карьера спортсмена 😊 Но спортсмены её заканчивают как правило, в довольно молодой возрасте, а далее  - живут 😊 работают, строят личную жизнь и карьеру, и немного чем то занимаются, т к без нагрузок потеряешь форму. Или не занимаются, и теряют форму 😊 
Есть кто всю жизнь живёт в режиме постоянных тренировок и нагрузок.
Так и у вас 😊 уход из "большого спорта" ( бесконечных реа детства).

Для поддержки формы усилий и времени меньше надо, чем для  новых достижений. А в жизни немало интересного и кроме "спорта" 😊

[Е_лена]

@Мария87, я имела в виду, что люди, которые меня оскорбляли, были нискообразованными и, скорее всего, использовали давление на меня как способ самоутвердиться, подобно буллингу в школе, например. Мама мне рассказывала, что сейчас её (завхоза имею в виду) даже бы на работу не взяли, ибо сейчас на такие должности берут обычно людей с экономическим образованием. А раньше они наволочки считали да ручки чинили на окнах. Поэтому она, вероятно, школу окончила и устроилась, мол "я ничего особо не умею, устроюсь бельё считать.... Ого, я смогла "усмирить" неудобную маленькую девочку, ах какая я крутая, смогла её запугать!". Я говорю вот об этом. А на инструктора я особого зла не держу: она, может, и рада бы была меня не оскорблять, но с завхозом она дружила и, такое ощущение, во многом именно поэтому с ней соглашалась (эффект конформизма). И я тем более ни в коем случае не осуждаю факт того, что инструктор теперь поёт в церкви - наоборот хорошо, что она пришла к Богу и покаялась в своих грехах (и у меня попросила мысленно прощения наверное, тоже), поэтому я конечно же не имею прАва её осуждать! И я имела в виду не смену профессии, а именно квалификацию. Наверняка и она в колледже выучилась на медсестру например, курсы короткие прошла и давай детям ноги гнуть-вертеть.

Временами я как раз и ловлю себя на мысли: жила б я, условно, в Германии, Литве или Польше - там бы, наверное, таких сотрудников уволили бы при первой же жалобе матери и к детям бы не подпустили. Вы ведь, если я не ошибаюсь, лично сталкивались с позитивным опытом лечения в Германии, когда там лечение особо не навязывали, есть не принуждали, большинство процедур проводили в игровой форме... Я не уверена, что там про детей подобные слова стали бы говорить, каким бы ребёнок ни был. И слава Богу, что тот врач, о котором Вы говорите, ушёл на другую работу - именно так делают адекватные сотрудники в ситуациях, когда выгорают :) А если бы он остался, но осыпАл бы детей оскорблениями, мне трудно представить, что было бы с детьми.

Возвращаясь к завхознице... Я ведь и маме жаловалась на её издевательства, и она мне подсказывала как поступать.
М: "ведьмам сколько лет? лет 300 наверно! тебе ж не 300 лет, скажи завтра Виктории Алексеевне (так звали завхозницу) об этом".
Я: *говорю*
З: *продолжает издеваться*
Я, приехав домой, говорю об этом маме.
М: "Она так шутит. Скажи ей, что тебе это не нравится, и попроси её больше не шутить"
Я завхознице: "Извините, но мне не нравится, что Вы надо мной шутите, называя меня ведьмой. Пожалуйста, не шутите так больше, прошу Вас".
З: "Это не шутки, это правда!"
И как после такого можно хотеть побывать когда-то в том месте ещё раз????
Нейротипичный-то ребёнок не каждый такое выдержит, а уж аутист тем более (а признаки синдрома Аспергера некоторые у меня и в детстве были). Спасибо завхозу, что хоть не издевалась надо мной за то, что я в куклы не играла. Была б у меня возможность, я бы вообще привлекла бы её к ответственности за такое жестокое ко мне отношение. И за психотерапию бы деньги взыскала б с НЕЁ, а не платила бы их сама со своей подработки. А так, я должна теперь жить с травмой, в которой я не виновата, которую мне причинил неадекват.

 А Вы знаете вообще значение слова "ведьма"? Если вдуматься в этимологическое значение этого слова, становится понятно, что она меня отправляла в руки нечистой силы. Просто потому, что ей чем-то моя внешность не нравилась, просто из-за того, что стонала от усталости на ЛФК, просто потому что днём не спала а хотела тихо сидеть, просто потому что кашу не хотела есть и давилась ею на физиологическом уровне (а избирательность питания - тоже одна из особенностей многих аутистов!) и не видела проблемы чтоб на завтрак съесть только кусок хлеба и до обеда потерпеть. Это очень безбожно на самом деле. В Библии есть фрагмент "Иисус благословляет детей", в котором говорится: "Не запрещайте детям приходить ко Мне, ибо таким, как они, принадлежит Царство Небесное". Но завхоз, видимо, на тот момент по крайней мере, точно не Богу служила, и явно не от Бога позволяла себе чинить надо мной такие пытки. Ну, как говорится, кто кому служит, тот от того и награду получит... Я понимаю, что осуждение это тоже плохо с моей стороны, но просто я считаю, что такое говорить ЛЮБОМУ ребёнку - это непозволительно. Она меня фактически проклясть хотела!


Про сон, это, кстати, отдельная история.
Однажды, например, когда я не хотела спать (потому что мне было некомфортно на кровати с перегородкой), завхозница привела парня лет 15-ти, и тот стал меня больно и долго щипать, спрашивая, буду ли я спать. Я стонала и плакала, но отвечала отрицательно. Затем завхозница сказала, что положит меня в багажник и увезёт к себе на перевоспитание, взяла меня на руки и уволокла на улицу минут на 10, перепугалась я тогда трындец. А возразить кому-то я боялась: "чем больше возражений, тем больше пыток". На тот момент в ОВЛ принимали и взрослых, для них были широкие кровати с железными пружинами без барьеров. Но я таки осмелилась, не помню уже кому из сотрудников, сказать: "пожалуйста, отведите меня туда, я умоляю вас, там я буду спать!". Я не помню точно, спала я там или нет, но вела себя я там тише воды - ниже травы, а сотрудники потом диву давались: говорили, мол, "летом снег выпадет", так уж я, мол, послушно себя вела. А проблема на самом деле была в том, что я была убеждена, что койки с барьерами - или для малышей, или для беспомощных детей, или для тех кто может упасть во сне или у кого снохождение есть. У меня не было ничего из этого. Я воспринимала это как нарушение своих границ. Вот и оправдывайте сотрудников... А одна медсестра однажды договорилась со мной так: "Давай ты поспишь в тихий час, а я тебя на час пораньше подниму?". И реально подняла меня на час раньше. Вы не представляете, как меня после этого переполняли положительные эмоции, я таааак счастлива была! А вообще, я считаю, что меня в любом случае не должны были мучить из-за отсутствия сна. Можно подумать, от кого-то бы убыло из-за этого.

И дети там были разные. Около половины - без сохранного интеллекта и/или с нарушенной речью, у которых все слова - "мама", "папа", "дай", "да", "нет". Один у меня очки отбирал всегда и толкал, одна девочка могла кого угодно за ногу схватить (в силу проблем с мозгом), я и их боялась, старалась держаться подальше. Слава Богу, находились такие (чаще медсёстры и няньки), которые меня защищали. От воспитателей, кстати, на меня жалоб не было. Они как будто понимали: ну не хочу я в игрушки играть, и ладно. А вот для инструктора ЛФК эт прямо пунктик был: "иди в группу! иди в группу! иди в группу!" - говорила она мне после каждого занятия. И я даже боялась сказать "я не хочу" (вдруг опять начнут угрожать или оскорблять?), и нашла выход из ситуации - минут 5 у стенки стояла для виду и шла на стул в приёмную, где сидела всегда на стуле рядом с медсестрой. Если надо было, освобождала место без всяких вопросов.

А что касается других детей, выглядели они, может, и послушными, но, во-первых, повторюсь, у половины из них были проблемы с речью и/или интеллектом. Им чего сопротивляться-то, и чему? Они, может, и рады были бы показать как-то, что им больно, скучно, некомфортно и т. д., но не могли. Тем не менее, вот их там ставили в пример, а меня полотделения ненавидели. Была там одна девочка, которая перенесла менингит, так у неё вообще анальгезия была, она вообще никакой боли не чувствовала в силу мозговых нарушений.
В пример ставили и сестру мою, например, которую 1-2 раза в год в ОВЛ отдавали. Она более покорная.... была. И поэтому её тоже в пример мне ставили: "посмотри, какая она хорошая, она-то молодец, а вот ты...".
Однако сейчас она, к примеру, может раздражаться в общественном месте, повышать тон при малейшем несогласии с её мнением по какому-либо поводу и т. д. Я же в таких ситуациях в 99% случаев держу себя в руках, потому что знаю, что на людях так себя вести нельзя, и я себе такого не позволю. Вот и "выдаёт". И я уверена, что если б не моё упорство и авторитарность характера, я в итоге выросла бы либо бунтаркой с которой невозможно было б ни о чём договориться, либо у меня была бы беспричинная депрессия, которую и психиатры-то не всегда распознать могут, ибо депрессия бывает и скрытой.

И, да-да, были в ОВЛ и такие люди, которые любили детей - это были медсёстры. Всего я их повидала там человек 10. НИКТО не обливал грязью детей, какими бы они ни были. Были, правда, лишь две "с характером", но это вот именно что люди с характером, и я отнюдь не считаю, что это плохо. Одна говорила "если не ляжешь сама на укол, я тебя силом (очень грамотное слово, конечно) заставлю!". Я после этого: "не, давайте я сама, я сама!". И это реально работало, я ложилась. Это такое лёгкое запугивание, но это не насилие! А другой медсестре было достаточно командным голосом сказать "иди на укол!" и я поддавалась (несмотря на то что она ставила их подкожно (не знаю кто её так научил, но это дело десятое) и мне было дико больно. А все остальные 8 медсестёр всегда находили способы, как уговорить даже самого "неудобного" пациента. Одна, например, говорила мне так: "Если ты добровольно не согласишься на укол, я отведу тебя в палату и опозорю перед всеми тогда". И я согласилась! БЕЗ насилия! А основная медсестра всегда уговаривала всех, витаминки после каждого укола давала. Вот и позитивное подкрепление. Хотя один раз я до последнего сопротивлялась даже у неё (не знаю, может, нерв случайно задели и появился страх), так она, устав меня уговаривать, сказала: "Я не знаю уже, что с тобой делать, оставайся с ночевой тогда и пусть тебе ночная медсестра этот укол ставит". Так вот, только она повернула ключ в двери процедурной, и я такая, не желая оставаться ночью в этой пыточной, говорю: "Давайте Вы мне всё-таки его поставите, простите что сопротивлялась". Но если бы меня лет до 10 (а не до 4) всегда держали на уколах, одной рукой что есть мОчи надавив на поясницу, а другой на ноги - я бы не то что на уколы не соглашалась, я б от каждой прививки бежала бы как от огня. Потому что моё тело бы запомнило это давление, и была бы ещё одна психотравма.


Нам в ВУЗе на лекциях говорили неоднократно: "не бывает проблем у детей, бывают проблемы у родителей (в моём случае они были о горе-сотрудников)", "не бывает "плохих" детей", "дети ведут себя как-то не так не потому что не хотят, а потому что не могут".

Я прекрасно понимаю, что и сотрудник далеко не каждый выдержит работу с больными детьми, но тогда что, это означает, что если сотруднику плохо, то он вправе РЕБЁНКУ психику ломать? Я вот например в 14 лет обратилась к психиатру, так мне диагностировали невроз. Были тогда у меня и другие проблемы конечно, но думаю, что такое детство свой отпечаток тоже оставило.
Молчу уже о том, что у меня практически всегда - аж до 21 года - был беспокойный сон, вплоть до того что даже в ОВЛ мне иногда снотворное назначали.
Может, пишу я довольно резко и категорично (да, категоричность это также моя черта характера), но я ведь ещё и аутична, у меня чёрно-белое мышление, и я действительно нередко впадаю в крайности.
Но, например, когда меня родственники стали обвинять в "упрямстве" (а упрямство, упорство и сопротивление - это три разные вещи), мол "мы для тебя делали ВСЁ /хотя на самом деле не всё, и позже я им это доказала/, а вот тебя невозможно было заставить... что нужно было с тобой сделать?!". Мол, мы-то всё ради тебя, жертвовали тем-то и тем-то, а вот ты такая-сякая-неблагодарная.... Мне после таких слов захотелось в окно кинуться. И не от того, что мама с тётей что-то "не делали", "недоработали" и т. д., а от отсутствия понимания моих чувств с их стороны.

[Е_лена]

@NAB, спасибо, успокоили))
Но всё равно не буду на учёт вставать, смысла не вижу в этом. Там ведь выбирать не дают - кого назначат, тот и ведёт, и нет гарантии, что попадётся толковый. Поэтому хожу раз в год к неврологу в частный центр, консультируюсь. Да, 2К тратится, но это того стОит.
Да и я не очень привередливый в плане какой-либо роскоши, развлечений и т. д. человек, довольна необходимым)

[Оригинал]

Путешествовать

Этого нет в моей жизни, потому что меня не так хорошо обеспечивают мои родственники, в основном, наоборот получается, что я им помогаю материально.

пить водку, курить травку

Это мне даром не нужно: я, просто как среднестатистический человек, не проживу настолько долго, чтобы терять дни еще на это, я за это время лучше что-нибудь познаю новое, еще ведь столько такого, к чему я даже не приступал, но что я во что бы то ни стало хочу постигнуть. Хоть бы к 55 хоть как-то уложиться хотя бы с минимумом.

Любить, творить, строить планы и добиваться их.

Понять, что мир - говно, но все же прекрасен. После долгих поисков и разочарований - встретить любимого человека и уехать с ним в неизвестность., Взять приблудного котенка и увидеть его последний вздох....

Да, все это жизнь. И я хочу ее ПРОЖИТЬ

А это все есть и в моей жизни. Некоторых пунктов из перечисленного, конечно, нет, но суть не а этом. Просто я, имея все то же, сейчас еще всего лишь некоторую часть своего времени трачу на поддержание приобретенных умелок. Все. Будь я здоровым, я тоже не мог бы тратить все свое время куда я хочу: уже только на то, чтобы доехать на работу и обратно тупо сгорало бы сколько времени.

а не быть в вечной реабилитации.

А об этом никто и не говорит. Это тебе с перепугу что-то мерещится. Речь идет о 5-8 лет стахановской реа (конечно, еще если здоровье внутренних органов это позволит) с целью выхода на максимум достижимого с последующим пожизненным выделением какого-то времени на поддержание этого всего. Усё. И никаких ужосов.

[NAB]

@Е_лена, у вас какие превратные представления о правах пациента 😊
В общем то ВЫ! имеете право выбирать. Ходят не к своим участковым ( если врач не нравится, не устраивает подход). Другое дело, есть ли из кого выбирать то... В нашей поликлинике  участковых нет примерно половины, многих узких специалистов нет, или один вместо четырёх.