Последствия жёсткой реабилитации: как с ними жить?

[grey_rardinal]

я и не мечтаю ни о чем подобном: зачем мечтать о том, что знаешь, что не будет никогда?

Есть четыре, очень правильных жизненных принципа, которые меня никогда не подводили:

Никогда не говори никогда.
Все начинается с чьей-то мечты.
Мечтая, будь осторожен - мечты иногда сбываются.
Даже если тебя сьели, у тебя все равно есть два выхода.

[valya]

@Е_лена, будет очень интересно прочитать ваше мнение о методах реабилитации, что вы попробовали.
А дельфины, в них конечно ничего кромольного нет, кроме возможно цены и в целом не доказанной эффективности. Вероятно, на взгляд автора статьи имелось ввиду, что эти же деньги вложенные в образование или адаптацию окружающего пространства под нужды ребенка после того, как обозначился "потолок" его физических возможностей сработали бы более эффективно. В целом это действительно более рационально, но если действительно мечта, то не стоит от неё отказываться.

[NAB]

Ну, я вот была бы и не прочь дать попробовать сыну дельфинов - но, как выяснилось, он совершенно к ним не хотел. Выяснять такие штуки у него сложно, но возможно, это был возраст более-менее осознанный.
 Для аутистов там зачастую  хороший эмоциональный стимул - при условии, что это ребёнку нравится и приятно. Собственно, поэтому и думали.
Но выяснив нежелание ( при этом воды не боится, животных в общем то тоже) не стали. Финансово не считая проживания где-то 10 сеансов дельфинов было равно году иппотерапии дома 😊 с  занятиями  когда раз, когда два раза в неделю. Это нравилось, я и считаю, немало дало.

[grey_rardinal]

Люди,  ну слов просто нет...  :( Зачем вам дельфины и прочая экзотика???
Вы, для начала, попробуйте наладить контакт с обычной дворовой кошкой.
Поверьте, эмоции будут гораздо сильнее.

[NAB]

А если с дворовой ( домашней) кошкой , равно и с собакой всё налажено с младых когтей?
Какая экзотика, стесняюсь спросить, в лошади? Не слон и не муравьед какой, чай, не боа- констриктор...обычная животинка  дельфин тоже, стаи в морях наших плавают.
 Панацеи или чего  то, что нельзя быть было иметь другим путём, ни в чем нет.
Попробовать было б интересно и тех же дельфинов. Равно мне бы было б интересно, например, на совсем не с животными - картинг, горные лыжи, стрельба из лука и очень много что ещё ему попробовать. Обычно варианты выбора упираются в наличие, доступность, согласие взять ребёнка на занятия и интерес и согласие самого ребёнка что-то пробовать и заниматься.

[NAB]

Ребята, скоро 9 мая. Кто хочет, может присоединиться 😊
Новости для пользователей

[assonik]

Отца у меня нет, я всю жизнь живу с мамой. Раньше я, как мне казалось, могла объяснить её позицию... я думала, что она просто не знала о методах мягкой реабилитации, точнее - что у неё не было даже каких-то способов об этом узнать. Но нет. Если она ещё могла этим оправдаться, когда я была в ОВЛ, то в Екатеринбурге ей на самом деле мешало встать на мою сторону лишь нежелание разбираться в деталях моего заболевания и послеоперационного состояния.
Что касается ОВЛ, тут была сложная ситуация... Поскольку отца у меня нет (живёт в другом городе, имеет свою семью), но есть ещё сестра (у неё лёгкая степень ДЦП, мы двойняшки), маме и бабушке (Царство ей небесное) приходилось постоянно работать, чтобы нас с сестрой прокормить. Сестра посещала обычный детсад, меня в обычный детсад не брали, поэтому меня отдавали в ОВЛ. Это единственное в городе заведение, где реабилитируют детей с ДЦП. Следовательно, даже возможности выбора специалистов у моей семьи не было. Маме, правда, надо отдать должное в том плане, что от оскорблений, придирок и злобных шуток со стороны сотрудников (и некоторых детей) она меня всячески защищала (подсказывала как лучше среагировать на то или иное оскорбление, покупала маскирующие "противную" сотрудникам внешность предметы и т. д.), и за это я ей очень благодарна.
Но вот по поводу ЛФК, да и реабилитации вообще, она полностью доверяла врачам. Причём неважно, насколько тактичными были эти "врачи" и каково их образование. К примеру, я посмотрела информацию об одном из них - о неврологе, которая надо мной в ОВЛ издевалась, так вот, по образованию она вообще не невролог, а врач общей практики, просто врач-лечебник, а специализацию по неврологии она получила лишь в 2017, когда я её, слава Богу, уже больше не видела, и то у неё это было как просто повышение квалификации. Даже если про ОВЛ не говорить, она и в Екатеринбурге ВСЕМ доверяла - просто потому, что они врачи.
В Екатеринбурге я столкнулась с 4 специалистами (помимо хирургов): 2 масссажиста и 2 ЛФК-шника. Первый массажист был слепой, сделал мне массаж лишь пару раз, у меня всё хорошо и спокойно было на его массаже, потом ушёл в отпуск, и мне назначили второго - того, после массажа которого я (человек в целом терпеливый, с сильной волей!) рыдала как белуга, НИКОГДА на моей памяти практически на массажах истерик не было, кроме как у него. Больше вообще никогда не пойду к массажисту-мужчине. Так вот, Вы удивитесь, но моя мама доверяла и тем, и другим - ВСЕМ специалистам - с кардинально разными подходами, которые далеки друг от друга, как Восток от Запада!
По поводу одних двоих она просто радовалась, что с ними всё спокойно и эффективно было, а других двоих, что за насильственную реабилитацию были, она выгораживала словами: "они же просто хотят, чтобы ты быстрее восстановилась...". А "тише едешь - дальше будешь", не? Или если человек получил диплом врача (ещё вопрос, как именно он его получил), он святой какой-то? Это просто риторические вопросы...
Я вот, к примеру, сейчас учусь на психолога, но я ведь если я буду устраивать какие-нибудь гадания например, заниматься "целительством" и прочей ерундой, прямо говорить как людям жить и т. п., это же уже будет говорить о моей некомпетентности как специалиста, даже если я окончу самый крутой ВУЗ страны, получу красный диплом и напишу кучу диссертаций! Простите за эмоциональность, но мне хочется немного выговориться.
Так вот, мама доверяла врачам просто потому, что они врачи. И даже если врачи имели противоположные взгляды на ту или иную процедуру, для мамы было важнее (насколько я себе представляю) то мнение, которое прозвучит последним. К примеру, невролог-консультант в поликлинике, которая наблюдала меня с детства до 18 лет, была Не против мануальной терапии, педиатр в ОВЛ тоже ею восхитилась, мануальный терапевт (в частном центре) сам счёл её полезной для меня, да и, главное, я сама увидела от неё результат. Так вот, один из массажистов в Екатеринбурге сказал, что от неё может даже хуже потом быть, и она ему поверила. Потом мы съездили к ортопеду, тоже в Екб,и сказали что мануалка всё-таки полезна. Спорный вопрос, кому тут верить при таком подходе, но я для себя решила опираться на собственный опыт: если мне тот или иной метод помогает, я это чувствую и понимаю сам механизм метода - буду его применять, не помогает - мне если хоть миллион врачей скажет что это нужно - ни за что им не поверю.
И то, что касается мамы, она, хоть и обладает таким консервативным характером, но могла б хоть в игровой форме занятия проводить. А к чему я говорю про то, что её не оправдывает незнание - к тому, что об этом форуме она знала с 2012, а тема насильственной реабилитации поднималась ещё в 2011, в разделе "Родительское собрание"... Теперь для меня эта насильственная реабилитация да ещё без маминого желания меня ПОНЯТЬ - это травма на всю жизнь, наверное...
А главное, как я только озвучила маме и тёте своей вопрос физкультуры, они давай на меня давить и обвинять в "упрямстве". Да, я не могу назвать свой характер простым, со мной реально сложно, но объяснять моё сопротивление только им - это самооправдание...
И от этого на сердце тяжело втройне

Автор забьещь на себя не доживешь до 40 лет. Это надо вам а не здоровым

[grey_rardinal]

Не беспокойтесь, автор, вы отлично и 60 лет перешагнете. И без изнуряющей реа.
У меня на виду около 30 дцпшек. Практически всем за 40. А 10 давно  перешли полтинник.
Помер только один - от ковида.

[Оригинал]

И без изнуряющей реа.

А кто сказал, что обязательно с изнуряющей? @grey_rardinal, я не пойму у тебя пунктик, что ли, на этом слове изнуряющей или какие-то неизжитые детские страхи? Тогда, быть может, тебе имеет смысл проработать этот вопрос с ТС? Это как раз по ее части.

[NAB]

Помнится, Андрей писал о большой физической в том числе, активности?  На мой непрофессиональный взгляд, оная вполне заменяет ту самую реабилитацию. 😊
Помнится, ТатьянаЯ... писала, что никаких реа не признаёт. При этом живя на Урале в городке с весьма непростым рельефом  😊 т е ежедневно проходя по пересечённой местности, лесенками, немалые расстояния 😊. Какое ещё ЛФК тут надо?
 Маша не раз писала, что она ногами на работу и обратно.

А с возрастом, хотим мы или нет, идут возрастные изменения позвоночника, суставов. Я кучу здоровых, не имевших ДЦП людей знаю, кто в 70+ ходит с палкой, имеет деформации того же таза и кто делает операции по замене суставов. И чем они занимались до, образ жизни  не особо принципиален.

[Е_лена]

@assonik, хотела на форум в июле вернуться, ибо по учёбе очень много работ надо сдавать (НЕ долги), но мимо Вашего комментария не смогла пройти. Вам, молодой человек, внимания не хватает что ли? Сколько не роюсь тут в темах, чуть ли ни в каждой десятой Вас вижу с Вашими пессимистическими нарративами. Чем Вам настолько жизнь-то не милА, что Вы пытаетесь людей на негатив настраивать? Ладно ещё, когда Вы создали свою тему и пишите там о себе, там действительно можно говорить о том, какая жизнь тлен, сколько хочется. У других зачем позитивный настрой подавлять? Вам бы к психотерапевту обратиться не помешало.
Могу Вам даже сама одно упражнение предложить, "Дневник радости" называется. Очень хорошо помогает из депрессии выбраться. А заключается оно в том, что надо каждый день записывать в тетрадь хотя бы по 2 события, которые Вас хоть чуть-чуть порадовали. Через 2 недели - по 5. Сначала это даётся ооооочень тяжело и сложно, но потОм такие события приходят в голову всё более и более естественно. Например, у меня они были примерно такими:
1) съела вкусное яблоко;
2) меня не трогает сестра /а с ней у меня часто конфликты/
3) соседи за стенкой сегодня не шумели;
4) сегодня нет жары;
5) я сегодня сварила гречу себе и маме;
6) я постирала бельё;
7) я помолилась Богу;
8) я послушала смешную песню и посмеялась от души;
9) я прочитала главу из интересной книги;
10) у меня есть очень хорошая подруга;
11) сегодня я решила сложный кроссворд и т. д.
На первый взгляд кажется, что это всё мелочи или "обыденность", но ведь если только ЗАДУМАТЬСЯ и том, как же на самом деле ПРЕКРАСНО, что всё это есть. В этом списке я только лишь пример привела, он основан на моих предпочтениях, у Вас это будет что-то другое.
Занимайтесь по возможности тем, от чего вы получаете радость, что вас вдохновляет, что вам интересно, и вы увидите, что жизнь-то прекрасна. Мы сами даём оценку тем или иным ситуациям, и именно от нас зависит отношение к жизни. Однако это самое ценное, что у нас есть. Пока человек жив, он способен на многое.
А жить я буду столько, сколько мне Господь Бог даст. Хотелось бы, конечно, до пенсионного возраста дожить, но на всё воля Божья, и Создателю виднее будет.
Вообще, по всем прогнозам врачей я не должна была выжить, ибо родилась на 28-й неделе и сутки была на ИВЛ. Причём во время ИВЛ отключили электричество, была ОЧЕНЬ тяжёлая ситуация, и бабушка (Царство ей небесное!) с мамой спасали нас с сестрой как могли - стали сами нам дышать, чтобы мы с сестрой начали дышать самостоятельно. И это случилось!
Однажды мама моя (как рассказывала она мне) вся в слезах сидит, к ней медсестра приходит и говорит: "У Вас там девочки такиииие хорошенькие прям!"
Мама (мысленно): "Господи... они ж не дышат даже, чего там может хорошего-то быть??"
Мама (вслух): Они хоть выживут?
Медсестра: Выыыыыыыживут, не переживайте))

Ну и вот, значит, Господь так распорядился, чтоб я жила. Но повторюсь: по всем медицинским прогнозам и научным закономерностям Вы меня бы не увидели даже на этом форуме, я не должна была выжить. Но у Бога всё возможно, если на то Его воля.

И ещё. Как только мама показала меня местному неврологу в поликлинике, врач сказала, что кушать я буду только через зонд, а если интеллект сохранится хоть на 1%, будьте Богу благодарны.
И что в итоге? Окончила школу на "отлично", получаю высшее психологическое образование, а если Бог позволит, то когда-нибудь и сама буду преподавать в каком-нибудь ВУЗе или колледже. Ну а если не позволит, буду просто психологом-консультантом, к этому у меня тоже душа лежит🙂
А забивать на себя у меня даже в мыслях не было. Ещё список составлю, что буду использовать для реабилитации раз в полгода. Да и выше я об этом писала тоже. Даже сейчас вот я тут сижу, печатаю Вам ответ, и у меня в ногах между колен гимнастический кирпич лежит, он приостанавливает прогрессирование контрактур, а это уже прекрасно🙂
А причём тут здоровые люди, я вообще не поняла, мне даже в голову не приходило себя с ними сравнивать, но и на себе крест тоже не ставлю. Вчера, например, выполняла упражнения для стоп, колен и бёдер с резиновым бинтом, ничего изнуряющего в этом не вижу. Изнуряющую реабилитацию я как раз НЕ поддерживаю, и Вы это увидите в моём очень длинном посте, где я поделюсь своим мнением о каждом из 70 методов реабилитации, которые только нарыла. Правильно всё говорит @grey_rardinal

А вот с @NAB я не совсем согласна. В принципе, я тоже могла бы, например (и буду, скорее всего) ходить пешком на ходунках в магазин, на работу и с работы. Тоже раньше утешалась тем, что это может заменить мне ЛФК. Но я ошибалась, и вот почему. Когда я хожу, даже на ходунках, у меня колени постоянно сводятся, стопы разъединяются, а опираться ноги так и "просятся" на внутреннее ребро, что весьма неправильно, т. е. чем больше я просто хожу, тем сильнее у меня формируется так называемый неправильный двигательный стереотип. А поскольку у меня ужасная координация, мышцы работают не так как надо и не в состоянии обеспечить мне хорошую опору, то я склонна полагать, что эту функцию на себя во многом берёт поясница. Вот и здравствуй лордоз. Не знаю как у других, но у меня всё происходит именно так, знаю и понимаю это на собственном опыте и по своим тщательным наблюдениям. А человек я ооочень дотошный. Поэтому я для себя сделала чёткий вывод о том, что прогрессирование контрактур надо сдерживать, а лордоз - устранять и в дальнейшем профилактировать, чтобы:
а) минимизировать вероятность сесть в коляску;
б) не заработать лишних проблем с внутренними органами из-за лордоза;
в) избежать по возможности дальнейших операций;
г) сохранить свою независимость от окружающих;
д) не оказаться в интернате и не столкнуться с новой волной пыток, подобных тем что я пережила в ОВЛ;
е) уехать из своего маленького города в нормальный, крупный город;
ж) всё-таки, может быть, связать жизнь с преподаванием, если Бог позволит.
Ой, сколько мотивации сразу появилось, как я всё это расписала🙂
Но достигнуть-то этого можно именно благодаря ЛФК во многом. Была б возможность (по финансам и по времени) делать массаж и ставить уколы каждые три месяца - я бы реабилитировалась так. Ну плюс ещё физпроцедуры раз в год. Но так как я не совсем богата, приходится заниматься ЛФК.

По лестницам, кстати, мне ходить очень нежелательно в связи с артрозом (спровоцирован неправильной послеоперационной разработкой, пью хондропротекторы раз в год чтоб ещё и суставы оперировать не пришлось... ещё и судороги из-за этого, будь они неладны... мама вот щас магний купила, попью, надеюсь поможет, правда надо ещё узнать как его с витамином Д совмещать, витамин Д назначил психиатр). По лестницамхожу лишь в крайних случаях, когда пандусов нет. И то для меня это обычно проблематично: ходунки ногами на нижней ступеньке, колёса - на верхней. Молюсь каждый раз, как бы не упасть в такой ситуации. Но, благо, находятся добрые люди, которые мне или к ходункам руки крепко прижимают, или саму меня держат за предплечья либо за живот. Проблематично это, но преодолимо, в общем.

И, да, @assonik, на все последующие откровенно пессимистические комментарии я буду либо подавать жалобы, либо я буду их игнорировать. Я на форум пришла, чтобы рассказать свою историю, поделиться своим опытом, а также чтобы получать и давать другим полезную информацию, а не для пустого обмена негативом.

[Оригинал]

Я на форум пришла, чтобы рассказать свою историю, поделиться своим опытом, а также чтобы получать и давать другим полезную информацию, а не для пустого обмена негативом.

+1000! Я тоже за этим сюда пришел.

[NAB]

@Е_лена,  а это и заменяет ЛФК в тех случаях, когда оно не противопоказано 😊 у вас ситуация другая, чем у Татьяны. Она без операций.  Это уже как минимум не одно и тоже.
 Опять же - я не призываю делать так, патамушта кто-то так делает. Просто пишу вариант, что и такое работает.
И опять же, в силу своего возраста - ведь в старшем возрасте очень много у кого здоровых, не дцпшек появляются и усиливаются проблемы с суставами. Не было б этого - не было б такого количества клиник, как оперирующих, так и лечащих консервативно.
К сожалению, возраст тут работает против человека. Любого.
Но что и как у кого конкретно будет, как и сколько и в каком состоянии проведём мы в этом мире, неизвестно. 😊
Поэтому будем жить, радоваться, что прожили этот день и есть надежда увидеть и следующий 😊
 

[NAB]

Насчёт игнорирования - можно у себя в профиле это выбрать, есть функция Игнорировать пользователя.
Тогда постов не видно, но при цитировании кем-то его постов в цитате оно видно, увы.
😊

[Мария87]

@NAB, ну у Тани форма легкая, от этого тоже зависит многое. Хотя и я с диплегией (форма та же), но сложнее в передвижении. Ей повезло, фактически без лечения компенсировалась, а я бы без лечения лежачей стала, период активного роста дал сильные проблемы с ТБС.  Оригинал на форуме писал многократно, что при его форме он бы без реабилитации вообще не умел бы ничего. Тут все индивидуально. А с ходунками хожу пешком не для того чтоб реа заменить себе, а потому что транспорт так и не освоила, раньше не решилась, а теперь что уж там говорить. Если надо на дальние расстояния, такси выручает, благо у нас недорого стоит. Вспоминаю историю одной женщины с ДЦП, она здесь писала когда-то, что передвигается с ходунками на любые расстояния и в транспорте с ними тоже ездит. Одно "но": росла эта женщина в детдоме, хочешь не хочешь, а пришлось вот так к жизни приспособиться. В других условиях бы она жила - может, иначе бы все было.