Автор Тема: Угроза дцп.  (Прочитано 8269 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Светлана_12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #15 : 30 Января 2024, 18:08:54 »
Мне тоже все это говорят и сестра и мама и бобат, мы с ней на постоянной основе работаем. Да, он сам кушает прикорм, глотает хорошо, интеллект сохранен, зрение, слух проверяли, по зрению ничего критичного нет... Эпилепсии нет, кололи кортексин в стационаре даже без ЭЭг, последствий не былоПонимаю умом что надо хотя бы за это благодарить. То вроде бы успокоюсь, а потгм опять как нахлынет. Родила я его поздно, в 43 года. С 24 недели угрозы, кровотечения, лежала в больнице раз 5 наверное. Выполняла все рекомендации врачей, все скриннинги, генетич анализ ,всё делала. Чувство вины перед ребенком, плакала перед кювезом, просила прощения..

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 67457
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2336
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #16 : 30 Января 2024, 18:23:29 »
@Светлана_12, на будущее - вы в группе риска по эпилепсии. Т к было органическое повреждение мозга из-за гипоксии. Ужаса в этом нет ( мой  так же был в этом риске, Т т т обошлось без, взрослый парень уж, у него не ДЦП, и он не из недоношенных). Но быть внимательным стоит.
 Вообще тут лучше сначала ЭЭГ, потом думать, надо или нет стимуляции, что из методов можно, что нет.
Уколы скорее всего кортекс был, его часто назначают.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Светлана_12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #17 : 30 Января 2024, 18:29:55 »
Да, ЭЭГ  на днях сделали, ждем результата

Оффлайн Светлана_12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #18 : 30 Января 2024, 18:39:14 »
Вот и пишу сюда, чтобы выговориться. Может ктото проходил уже такую стадию отрицания и принятия. Никогда не испытывала столько душевной боли.

Оффлайн Светлана_12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #19 : 30 Января 2024, 18:46:30 »
Меня страшит эта болезнь. Она неизлечима. Неизвестно будет ходить ребенок или нет. Видимо это основа моих страхов. Неизвестность...

Оффлайн maria081271

Re: Угроза дцп.
« Ответ #20 : 30 Января 2024, 19:01:53 »
@Светлана_12 Это сейчас вам очень тяжело и пугает неизвестность, постепенно станет легче и вы найдете способ снова полюбить жизнь и радоваться каждому дню, проведённому вместе с ребёнком. У вас перспективный сын, поверьте в него, он обязательно вас порадует и удивит!
Все родители этого форума были в вашем положении, но выстояли и выжили, несмотря ни на что.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Светлана_12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #21 : 30 Января 2024, 19:11:58 »
Спасибо за поддержку! Это сейчас мне так нужно ..

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #22 : 30 Января 2024, 20:18:45 »
Меня страшит эта болезнь. Она неизлечима. Неизвестно будет ходить ребенок или нет. Видимо это основа моих страхов. Неизвестность...
К сожалению пока медицина как наука не может ни гарантировать, чтоб все дети рождались здоровыми, ни дать прогноз развития конкретного ребенка.
Нас детства учат контролировать ситуацию, в данном же случае надо просто верить. Даже если ваш ребенок не сможет по каким-то причинам ходить вы сможете научить его с этим жить и быть счастливым. Это вполне возможно и не надо заранее его жалеть, сейчас ему это не нужно.

Оффлайн Светлана_12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #23 : 30 Января 2024, 20:51:00 »
Меня страшит эта болезнь. Она неизлечима. Неизвестно будет ходить ребенок или нет. Видимо это основа моих страхов. Неизвестность...
К сожалению пока медицина как наука не может ни гарантировать, чтоб все дети рождались здоровыми, ни дать прогноз развития конкретного ребенка.
Нас детства учат контролировать ситуацию, в данном же случае надо просто верить. Даже если ваш ребенок не сможет по каким-то причинам ходить вы сможете научить его с этим жить и быть счастливым. Это вполне возможно и не надо заранее его жалеть, сейчас ему это не нужно.
Вы правы. Меня еще беспокоит то что я возможно упускаю какие то шансы по реабилитации.  Стоит ли ложиться в реаб центры или достаточно того что мы делаем? Предлагают рдкб в Подольске.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #24 : 30 Января 2024, 21:12:13 »
@Светлана_12, я бы до года-полутора не стала бы ехать куда-то с проживанием. Нагрузка все равно будет ограничена расписанием и возможностями ребенка - максимум дадут полтора часа занятий. Вполне возможно, что вы ходя на бобат занимаетесь интенсивнее. Посмотрите о программах ранней помощи детям с 0 до 3х.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 67457
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2336
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #25 : 30 Января 2024, 21:35:08 »
@Светлана_12,  в реацентр - в больнице?
Не думаю, что это что-то даст. Ну разве что галочку "лежали".
Чаще всего дети в таких условиях что нибудь цепляют, болеют.   Не знаю, насчёт условий, но обычно это не равно не мама+ ребёнок в палате. 
В общем  особо крутых результатов вы оттуда не вынесете, и хорошо, если какую болячку не подцепите.
Когда то наши соседи в неврологии заразились от сына ветрянкой. У них в группе была, но в момент, когда я брала справку для, стационара, еще сведений не было о заболевшем в поликлинике. Ну и на 10 день у сына она... Рядом лежала мама из района с малышом, вот они на реабилитацию приехали ( мой на обследование и МРТ, его только через стационар у нас делали детям).
Больницы нужны для лечения заболеваний, когда дома всё нужное не сделать. Для обследований, диагностики бывает есть резон в стационар.

За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Светлана_12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #26 : 30 Января 2024, 21:44:34 »
Вот я тоже так думаю. И невролог в Мгскве сказал что в России с реабилитацией плохо. Войта и бобат вообще говорят, что могут навредить и могут быть откаты. Такие случаи у них были среди пациентов.

Оффлайн Светлана_12Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #27 : 30 Января 2024, 21:48:31 »
Делаю я  сыночку мануалку сама. Стопы ( подошвенный апоневроз снимаю) , руки мембрану разминаю, точки на лопатках на голове. Потеплеет , продолжим плавать в бассейне.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 67457
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2336
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #28 : 30 Января 2024, 22:26:21 »
@Светлана_12, ну любое может помочь/ ничего не дать/навредить - из лекарств, из методов.  Потому один из принципов  медицины - "не навреди". Заранее не пред скажешь это.
Если применено не правильно, не вовремя, организмы разные тоже ведь.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 56
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Угроза дцп.
« Ответ #29 : 30 Января 2024, 22:40:23 »
Вот я тоже так думаю. И невролог в Мгскве сказал что в России с реабилитацией плохо. Войта и бобат вообще говорят, что могут навредить и могут быть откаты. Такие случаи у них были среди пациентов.
Сами по себе Войта и бобат навредить не могут, вот бездумное их использование вполне. Например, у моей довольно сильная спастика в ногах, но она у нас маскирует парез(мышечную силу оценивают на 3 балла). Если делать Войту на расслабление, то слабые сами по себе мышцы расслабляет ещё сильнее и ребенок перестает ходить, ну или в  лучшем случае страдает и так не идеальная походка. Но это не значит, что в каких-то бытовых вещах я не использую принципы Войты, например очень даже было помасировать голеностоп в определённой точке, чтоб надеть обувь(сейчас это уже не нужно, но раньше либо лёжа, либо сидя но слегка раслабив). С бобатом примерно так же, учат правильно выполнять движения, но иногда они просто по каким-то причинам не возможны. Так же довольно часто инструкторы запрещают детей присаживать или сажать, если сам не сидит. Это тоже на мой взгляд не совсем правильно, можно хоть убиться пытаясь научить сидеть ребенка со спастической диплегией с прямыми ногами и возможно это даже получится(у моей стало получаться к 5ти, мы к этому не стремились - само пришло). Гораздо быстрее можно научить ребенка сидеть верхом/на стульчике/по-турецки/ или даже на небольшой подушечки отработать реакцию опоры сидя и пользоваться возможностью использовать обе руки.