Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

Девочки, тут такие дела( не писала, боядасб сглазить. Мы начали колоть Декс, на 4 уколе, судороги ушли, потом через 5 дней, ввели Сабрил, но его мы пьем по 250 2раза, тк выводим Депакин. И вот судорог не было до сегодняшнего вечера. Что делать? Я так понимаю Декс не помогает? Сабрил тоже? Депакин?(может это из-за того, что его уменьшаем?) Посоветуйте

Вообще советуют на курсе гормонов терапию не менять. Тем более Декс еще и слабый гормон...
Нам меняли терапию через 3 месяца после купирования - отменили ненужный в нашем случае сабрил, оставили нас на вальпроате на 3 года. После 3 лет отменили и его.

[Malta]

Добрый день. Четвёртый день пьём кеппру, довели до необходимой дозы (вчера), приступы пока есть.. Врач говорит продолжать ещё 2 недели до ночного ээг, там решим что дальше. По вашему опыту, если кеппра действует, то сразу, или есть какой-то накопительный эффект?

[кисярыба]

@Malta, я полагаю, что противрсвдорожные это не обезболивающие, поэтому да, мозг должен их почувствовать, что бы они по действовали, то есть накопить необходимую концентрацию...

[Malta]

@кисярыба, да вот в аннотации пишут, что он полностью выводится через n часов...(в зависимости от возраста и др особенностей пациента), отсюда делаю вывод что не накапливается и типа должен бы уже подействовать https://pda.rlsnet.ru/tn_index_id_25873.htm

[Jn]

@кисярыба, да вот в аннотации пишут, что он полностью выводится через n часов...(в зависимости от возраста и др особенностей пациента), отсюда делаю вывод что не накапливается и типа должен бы уже подействовать https://pda.rlsnet.ru/tn_index_id_25873.htm

У сабрила тоже выведение не недели или дни, однако эффект именно накопительный...

[Olchik2020]

Здравствуйте,
Ребёнку 1.10, последние мес 3-4 иногда «роняет голову»: сначала внимательно смотрит по сторонам, потом на секунду расслабляет шею и тут же поднимает в нормальное положение, за раз раза 3-5 и в течение дня может либо вообще не быть, либо Макс 3 раза. К неврологу-эпилептологу конечно идём, но только в будущую пт.
Вопрос такой: может быть эпи привязана ко времени? (заметила, что у нас через 30-40 мин после еды, которая тоже в одно время, соответсвенно)
В процессе «разглядывания»(до расслабления шеи) ребёнок реагирует на все, может улыбнуться, мама сказать, ложку в рот положить. Не контролирует только непосредственно падение головы. Про этом в остальном позу держит, если стоит, так и будет стоять.
Или это вообще не эпи, а какие-то другие спазмы?

Добрый вечер! У нас абсолютно также началось все, ребенку исполнилось ровно 2 года и через 10 дней начались такие , можно сказать, кивки. Не с первого раза, дней через 15 мы смогли эти кивки поймать на ЭЭГ, это были инфантильные спазмы. Вот так в 2 года нам поставили эпилепсию. До 2 лет все по норме, родился здоровый. Делали прививки, почти все сделали к 2 годам...последня была в год и 8 (русская вакцина корь, краснуха, паротит),  после чего начались странные крики по ночам... Думаю, оттуда все началось.
Сначала невролог в НЦЗД на Ломоносовском (Москва) выписал нам депакин, через неделю приступы не ушли, когда мы всё-таки поймали эти инфантильные спазмы, я читала форум и поняла, что нас спасет либо сабрил либо гормоны. Но в Нцзд не могли выписать сабрил (как я не просила врача), так как он не зарегистрирован. Через 3 дня мы сбежали оттуда в НПЦ Солнцево, где были купированы сабрилом. Его действие началось на 3-ий день с начала приема. Позже мы убрали депакин.
Пока эти кивки были, сказали ребенка не грузить занятиями. Только через месяца 3 после курирования.

[Malta]

@Olchik2020, добрый вечер! Спасибо за ваш комментарий!
Мы неделю пропили кеппру, второй день пьём ещё и конвулекс (на одной кеппре ээг стало лучше, но кивки не ушли). Скажите, а как у вас с развитием было до и изменилось ли что-то после купирования? Да, по занятиям я сейчас вообще не гружу
Ps природа нашей эпи не прививки, а обширное поражение гм после кровоизлияния, тч я в принципе не сильно удивилась проявлению эпи

[Olchik2020]

@Olchik2020, добрый вечер! Спасибо за ваш комментарий!
Мы неделю пропили кеппру, второй день пьём ещё и конвулекс (на одной кеппре ээг стало лучше, но кивки не ушли). Скажите, а как у вас с развитием было до и изменилось ли что-то после купирования? Да, по занятиям я сейчас вообще не гружу
Ps природа нашей эпи не прививки, а обширное поражение гм после кровоизлияния, тч я в принципе не сильно удивилась проявлению эпи

До этих приступов периодически замечала, что ребенок может не все понимать (когда , например, давала очередную развивающую игру по возврасту), при этом в домашней (бытовой жизни) понимание было нормальное. Через 2 месяца купирования я сразу заметила, что пассивный словарный запас начал быстро нарастать и то, что ранее ребенок не понимал (например, в той же развивающей игре), стал понимать. И вообще развитие пошло быстрее, чем например за 2 месяца до начала приступов.  В целом развитие идёт медленнее, чем хотелось бы, но идёт, и это главное. В такой ситуации даже каждую новую умелку замечаешь, это не как с абсолютно здоровым ребенком, где все само собой как-то получается , ты даже не обращаешь внимание на казалось бы обычные умения. А тут прям интересно наблюдать за процессом развития. Да , идеально подключать дефектолога (особенно для развития высших психических функций). Отвечаю вам, так как помню, сколько у меня было вопросов. Конечно и сейчас не на всё есть ответы. И да, я не знаю, что будет с этой эпилепсией в будущем. Но я буду надеяться, что все будет хорошо.
Основная задача - как можно быстрее купировать приступы. Потом ещё будет время, когда мозг ребенка будет по ним скучать (есть особенности поведения, пройдут). Тут надо обратиться к хорошим эпилептологам. В НПЦ Солнцево очень хорошие и опытные врачи. Но я так поняла, вы не из Москвы. Но , например, в невромеде есть онлайн-консультации.

[Malta]

@Olchik2020, вот дефектолог у нас как раз завтра, после 1.5 мес перерыва, но даже за несколько занятий (ещё при приступах) был эффект, что меня очень удивило, тк я вроде все то же самое делала )) У нас тоже идёт развитие, но совсем небыстро, до ровесников не дотягиваем, конечно.. Все надежда на «прорыв» после купирования.
Я из Москвы изначально, но живу в Австрии, и когда со всей этой пандемией сможем хоть на 2-3 недели прилететь вообще не понятно(

[Olchik2020]

@Olchik2020, вот дефектолог у нас как раз завтра, после 1.5 мес перерыва, но даже за несколько занятий (ещё при приступах) был эффект, что меня очень удивило, тк я вроде все то же самое делала )) У нас тоже идёт развитие, но совсем небыстро, до ровесников не дотягиваем, конечно.. Все надежда на «прорыв» после купирования.
Я из Москвы изначально, но живу в Австрии, и когда со всей этой пандемией сможем хоть на 2-3 недели прилететь вообще не понятно(

Да,  из-за этой пандемии у нас тоже проблемы: с сабрилом( Почти закончились запасы, которые сами приобретали во Франции в прошлом году.. Поэтому у вас есть плюс, что вы в Европе. И думаю, что в Европе много грамотных специалистов.

[Olchik2020]

@Olchik2020, вот дефектолог у нас как раз завтра, после 1.5 мес перерыва, но даже за несколько занятий (ещё при приступах) был эффект, что меня очень удивило, тк я вроде все то же самое делала )) У нас тоже идёт развитие, но совсем небыстро, до ровесников не дотягиваем, конечно.. Все надежда на «прорыв» после купирования.
Я из Москвы изначально, но живу в Австрии, и когда со всей этой пандемией сможем хоть на 2-3 недели прилететь вообще не понятно(

Мы тож до ровесников не дотягиваем. Правда есть то, где дотягиваем и перетягиваем: этим летом в 3 года научились кататься на 2-колесном велосипеде.

[Malta]

@Olchik2020, ого! Моя старшая (здоровая) только в 4.5 где-то смогла...
Очень надеюсь, что это эпи нам равновесие портит, пока не может оторваться от опоры..Будем ждать))

[Татьяна. Платон]

Добрый день! Подскажите пожалуйста может ли структурная фокальная эпилепсия перерос ти за 2 месяца в синдром веста?ребёнку сейчас 1 год, у нас родовая травма

[кисярыба]

@Olchik2020, @Malta,  для развития высших психических функций лучше подключать не дефектолога, а грамотного нейропстхолога. С ним дело пойдет быстрее.

[кисярыба]

@Татьяна. Платон, а одно другого не исключает. У нас была - фокальная эпилепсия с гипсаритмией и инфантильными спазмами...