Тяжелая асфиксия - с чего начать?

[Skittle]

Вы знаете, у нас немного другая история. Мы попали в реанимацию в 6 мес,до этого были на грудном вскармливании. В больнице мы стали есть смесь, молоко перегорело. Я думаю вам подскажут врачи что лучше

Я поняла, спасибо!) А по поводу врачей, ну даже не знаю..

[Masha Myha]

а вы как с ложечки даете? я сама не пробовала давать ей т.к. я не лежу с ней, а приходить на кормление у нас запрещено

А как так, почему запрещено? Мед сёстры ничего для вашего ребёнка делать не будут, детишек очень много, им не до этого, влили в зонд и потопали. Только Вы сможете разработать своего малыша, а по-другому и не будет! Как только Вы будете участвовать в кормлении, всё пойдёт в гору! В этом даже и не сомневайтесь!!!

[Skittle]

а вы как с ложечки даете? я сама не пробовала давать ей т.к. я не лежу с ней, а приходить на кормление у нас запрещено

А как так, почему запрещено? Мед сёстры ничего для вашего ребёнка делать не будут, детишек очень много, им не до этого, влили в зонд и потопалит. Только Вы сможете разработать своего малыша, а по-другому и не будет! Как только Вы будете участвовать в кормлении, всё пойдёт в гору! В этом даже и не солмневайтесь!!!

А вот я и сама не знаю, просто запрещено приходить в это время. А то, что ничего не будут делать - здесь я с Вами полностью согласна! Я очень много перечитала случаев и практически у всех получилось научить деток кушать, вопреки всем прогнозам врачей. Так, что и мы будем стараться. =)

[Masha Myha]

но я её просто замучила пустышкой и ещё перепробовали все соски и бутылочки

вот-вот! Сколько мы с мужем перепокупали, перепробовали сосок! В итоге доча уцепилась-таки в совдеповскую (дурацкую такую, которая без дырки), мне её  врач предложила (вот действительно, детишки - вот все такую соску на Ура! =). При выписке я на посту подбрила 2 такие, но они быстро разнашиваются, благо потом мы нашли, где их можно купить. А потом у меня муж в Оке-е случайно на соски наткнулся, уж очень похожие на эти совдеп. по своей конфигурации, но с большим преимуществом, что они адаптированы под обычные бутылки (так как те "дурацкие" только под узкое горло идут). Называются эти соски "Курносики" (Таиланд), цена около 50 руб. за 2 шт. Просто супер! Вот именно с этого момента (3 месяца), дела пошли в гору.

[Skittle]

но я её просто замучила пустышкой и ещё перепробовали все соски и бутылочки

Называются эти соски "Курносики" (Таиланд), цена около 50 руб. за 2 шт. Просто супер! Вот именно с этого момента (3 месяца), дела пошли в гору.

Вот тоже не первый раз слышу про "Курносики", обязательно будем пробовать! =)

[Masha Myha]

а вы как с ложечки даете? я сама не пробовала давать ей т.к. я не лежу с ней, а приходить на кормление у нас запрещено

А как так, почему запрещено? Мед сёстры ничего для вашего ребёнка делать не будут, детишек очень много, им не до этого, влили в зонд и потопалит. Только Вы сможете разработать своего малыша, а по-другому и не будет! Как только Вы будете участвовать в кормлении, всё пойдёт в гору! В этом даже и не солмневайтесь!!!

А вот я и сама не знаю, просто запрещено приходить в это время. А то, что ничего не будут делать - здесь я с Вами полностью согласна! Я очень много перечитала случаев и практически у всех получилось научить деток кушать, вопреки всем прогнозам врачей. Так, что и мы будем стараться. =)

когда моя доча в реанимации лежала, я попросила, можно ли мне  приносить своё отцеженое для кормления - мне сказали, нельзя. Ну тут всё понятно, реанимация. А когда дочу перевели на ОПР, я сразу к ней и под свой контроль. И сразу же ей вместо смеси, своё давала по чуть-чуть. И по ночам я приходила, хотя меня сёстры гнали, мол, поспи, мы сами.. А чего сами-то?? Коли Я здесь! МОЙ ребёнок! Пусть Вам обоснуют, с чем это связано? Ребёнок так и будет тормозить, если ВАС рядом нет! А иначе-то как?? Никак иначе ! Свиньи

[Skittle]

[А чего сами-то?? Коли Я здесь! МОЙ ребёнок! Пусть Вам обоснуют, с чем это связано? Ребёнок так и будет тормозить, если ВАС рядом нет! А иначе-то как?? Никак иначе ! Свиньи

Я вот честно если тоже плохо понимаю их логику, т.е. пока я с ней не лежу мне ее кормить нельзя, а когда положат то пожалуйста..

[Masha Myha]

[А чего сами-то?? Коли Я здесь! МОЙ ребёнок! Пусть Вам обоснуют, с чем это связано? Ребёнок так и будет тормозить, если ВАС рядом нет! А иначе-то как?? Никак иначе ! Свиньи

Я вот честно если тоже плохо понимаю их логику, т.е. пока я с ней не лежу мне ее кормить нельзя, а когда положат то пожалуйста..

да, политика не ясна. Если это медучреждение, которое за выздоровление и благополучие ребёнка, то логики в том нет. Вы же в итоге всё равно к ребёнку ходите, лежите Вы с ним рядом или этажом выше (как это было у меня) , так почему же именно Вам не участвовать в кормлении?? Ведь это даже БОЛЕЕ важно, чем Вы просто приходите посидеть, посмотреть..

[Maksie]

меня пускали в реанимацию кормить. может состояние было стабильное или что еще...
а мне больше всего понравились соски Сказка. только из таких и ест. совдеповские да, в любой аптеке можно купить, но уж больно муторно мыть бутылки было с узким горлышком. и пустышки тоже покупала украинские, наши такие не делают, как раньше. сейчас мы большие уже, так что перешли на ортопедические др. браун.

[OKSI_DEN]

Здравствуйте! Я походу написала куда-то не туда с первого раза.. Моей дочери месяц, в родах тяжелая асфиксия, кома 20 дней, отек порядка тоже 20 дней, судороги (сейчас не наблюдаются тьфу 3 раза) на противосудорожных. Проблемы у нас с глотательным рефлексом, сосательный есть, но доктор говорит, что слабый. Она соску берет, почмокает немного и выплевывает, а глотать доктор сказала не глотает. Можно как-то поспособствовать его появлению? Помогите советом пожалуйста.. А то доктор только и толдычит, что за все отвечает мозг и намекает, что у нас мало чего от него осталось 

Вспомнилось своё.... Мне в патологии даже, не врачи (сами не решались), а медперсонал "подготавливал", что мой ребёнок не будет сосать, и мы будет кушать только через зонд... Честно, я от таких слов и такого отношения и испугалась и разозлилась на весь мир... Тогда начала упорно пихать ему соску -  в ответ только ор, затем соска на шприце - всё молоко выливалось обратно. Каждое кормление заканчивалось диким ором, ребёнок голодный, я на нервах... В одно из ночных кормлений (реб спит, будить жалко), думаю чё делать??? я потихонечку, чтоб не разбудить пальцами раскрыла ротик и вставила соску и мой сына потихоньку начал причмокивать и пить.... Так мы потихонечку научились... Удивляло одно: для того, чтоб покормить его, надо чтоб он заснул, когда бодрствовал от соски отказывался... Даже потом, когда уже дома были я ещё долго его прикачивала, чтобы покормить сонного... Одним словом, пытка, но потом и это пережили.. Сейчас соску плохо берёт, надо переводить на ложку:)))

[Masha Myha]

Удивляло одно: для того, чтоб покормить его, надо чтоб он заснул, когда бодрствовал от соски отказывался... Даже потом, когда уже дома были я ещё долго его прикачивала, чтобы покормить сонного... Одним словом, пытка, но потом и это пережили.. Сейчас соску плохо берёт, надо переводить на ложку:))

вот один в один! точно, а я уж и забыла про это=) Я потом тоже выявила закономерность, что когда она спит или уже в сонном таком каматозе, рефлекс брал своё! но стоило ей хоть чуть-чуть проснуться, она так.. "опа! Не поняла??! ЧТО это за хрень здесь происходит???!!!.." и сразу выёживаться, орать и.. больше ни в какую! Меня это и злило, и веселило (иногда) И я ловила момент, когда она заснёт, и когда  СОННую её кормила, боялась дыхнуть, пыхнуть.. и все на цыпках у меня =)                     
         

[OKSI_DEN]

Удивляло одно: для того, чтоб покормить его, надо чтоб он заснул, когда бодрствовал от соски отказывался... Даже потом, когда уже дома были я ещё долго его прикачивала, чтобы покормить сонного... Одним словом, пытка, но потом и это пережили.. Сейчас соску плохо берёт, надо переводить на ложку:))

вот один в один! точно, а я уж и забыла про это=) Я потом тоже выявила закономерность, что когда она спит или уже в сонном таком каматозе, рефлекс брал своё! но стоило ей хоть чуть-чуть проснуться, она так.. "опа! Не поняла??! ЧТО это за хрень здесь происходит???!!!.." и сразу выёживаться, орать и.. больше ни в какую! Меня это и злило, и веселило (иногда) И я ловила момент, когда она заснёт, и когда  СОННую её кормила, боялась дыхнуть, пыхнуть.. и все на цыпках у меня =)

всё точно и у нас так было! когда время кормить приходило, а малОй не спит, я в панике, давай его закачивать:))))

[Dusilda]

Здравствуйте добрые люди, подарившие мне надежду. Сначала расскажу свою историю.
На 32 неделе беременности на плановом узи,а затем и мрт, нам поставили диагноз: вентрикуломегалия и агенезия мозолистого тела. Роды прошли "успешно",не считая того, что ребенок родился мертвым (0-1 по Апгару), но его реанимировали и через 5 минут у него забилось сердце и еще через 45! минут он задышал. 2 недели продержали его в реанимации. потом перевели в опн. все это время вскармливание было через зонд, сначала искусственно,потом моим молоком. еще через неделю нас перевели в отдельную палату и неделю мы были примерными родителями, пытались пробудить в нем сосательный рефлекс, но все было безуспешно. Тем временем у ребенка были постоянные судороги, ему кололи и колят конвулекс и дают порошки диакарб и аспаркам. потом выясняется, что у него много мокроты, делают отсасывание каждые полдня. и при одной судороге у него происходит остановка дыхания и его забирают опять в реанимацию. И тут все наши призрачные надежды на его выздоровление рушатся, так как врач в реанимации рассказывает нам первый раз правду, что мозг у него разрушается,появляется все больше кист и ничего не остается делать,только ждать. Ждать смерти. Наших эмоций конечно словами не описать. Проходит неделя бесконечных рыданий. Нам сообщают,что у него появились отеки мягких тканей. Я конечно же рисую себе страшную картину мук моего сына перед смертью и не могу спать. НО! Вчера натыкаюсь на этот форум и на эту тему и появляется надежда! Сегодня еще наконец-то получилось увидеть своего малыша(все это время я лежу с послеродовым симфизитом(расхождением лонных сочленений). Состояние на данный момент такое: ребенок под препаратами, спит, как только до него дотрагиваешься-начинает дергаться, напрягаться, краснеть. Глаза все это время закрыты. Мне показалось,что за неделю он очень сильно вырос. Поправился на 700 грамм. А еще, кажется, он очень отекший. Но врач сказала,что отеки уже спали и были они только на пяточках. В понедельник нас переводят в опн, так как развернутых судорог уже нет. Но в любой момент может произойти остановка дыхания. Сосательного и глотательного рефлекса нет. Диагноз по мрт такой: гипоксически-ишемическая энцефалопатия. гидроцефальный синдром. агенезия мозолистого тела.
И вот что хочу спросить: что примерно ожидать? стоит ли надеяться? У кого было примерно то же? Что мы можем сделать хотя бы на данный момент? Ведь домой его не заберешь: ведь в любой момент может случиться непоправимое. Врачей хороших у нас тут нет, потому что живем мы в провинциальном городе. Основной вопрос: что мы можем сделать?

[Masha Myha]

Dusilda, здравствуйте! Подобная проблема есть у девочки из Краснодара, папа которой ведёт блог, его можно посмотреть здесь http://leratrunova.ru/nasha-istoriya/. Андрей (папа) довольно ответливый.
У нас  по МРТ такое же заключение, но мы без внутриутробной патологии. Моя дочка была ОЧЕНЬ отёкшей из-за вводимых ей внутривенно противосудорожных препаратов и не только, за неделю в реанимации она набрала почти кг (2970 - при рождении, 3750 - на 12 сутки жизни при переводе на ОПН ) - такие были отёки. Я когда её  в первый раз увидела, обалдела! Такой пупсяра! Гигант! (особенно на фоне рядом находящихся недоношенных детишек). Отёки спадали месяц. Но это всё побочный эффект. И у нас тоже гиперчувствительность зашкаливала - на любое прикосновение доча реагировала очень негативно (кривилась в лице и хрипло начинала плакать). Прошло это где-то к 3 месяцам, более менее. И я так понимаю, что если отсутствует сосат. рефлекс, там и с глотанием проблема. Моей доче санацию делали 3 р.д. в течение месяца, по мере того как она стала сама делать попытки в сосании, там и глотание следом было.
Вы, когда ваш малыш будет с Вами, много раз прикладывайте к соске и создавайте ему различные слуховые и тактильные раздражения- это  развивает мозг. Прочитайте книгу Гленна Домана  "Что делать Если у Вашего Ребёнка Повреждение Мозга" (её можно скачать бесплатно с интернета).
Держитесь! И не отчаивайтесь!

[georgiy.p]

Вроде дают Егорке инвалидность 1- группы подгруппы А. то есть самая самая тяжелая. спасибо гинекологам-акушерам. а в стране люстрацию объявили. начать бы с роддомов. да только это врядли... не тот подход