Автор Тема: Гидроцефалия  (Прочитано 149990 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Grita

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2355 : 26 Апреля 2024, 21:44:59 »
Здравствуйте, подскажите кто сталкивался с диагнозом 91.8 - Другие виды гидроцефалии?
Как развиваются детки ? Какие задержки? Что умеют , когда начали головку держать и тд?
Нам 6 месяцев, в 5 месяцев поставили шунт. О заболевании узнали в 1.5 месяца , но нас продинамили с операцией в морозовской. Пока нашли толкового нейрохирурга уже 5 месяцев исполнилось . До операции ОГ была 47, после операции сразу 45 . Сейчас 46.5 .
Головку вообще не держит , попытки есть когда на живот выкладываем , но быстро начинает психовать и плакать. Сейчас начали на бобат ходить и дальше войта начнется . Читаю кучу форумов , кто то быстро начинает головку держать , ползать , в общем догоняют в развитии сверстников, а кто то нет . Очень переживаю, поделитесь опытом
А почему в Морозке не стали шунт ставить?  И где в результате поставили?

Оффлайн Grita

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2356 : 26 Апреля 2024, 21:51:56 »
Здравствуйте, подскажите кто сталкивался с диагнозом 91.8 - Другие виды гидроцефалии?
Как развиваются детки ? Какие задержки? Что умеют , когда начали головку держать и тд?
Нам 6 месяцев, в 5 месяцев поставили шунт. О заболевании узнали в 1.5 месяца , но нас продинамили с операцией в морозовской. Пока нашли толкового нейрохирурга уже 5 месяцев исполнилось . До операции ОГ была 47, после операции сразу 45 . Сейчас 46.5 .
Головку вообще не держит , попытки есть когда на живот выкладываем , но быстро начинает психовать и плакать. Сейчас начали на бобат ходить и дальше войта начнется . Читаю кучу форумов , кто то быстро начинает головку держать , ползать , в общем догоняют в развитии сверстников, а кто то нет . Очень переживаю, поделитесь опытом
В полном смысле этого слова шунтики нормой никогда не будут и это надо принять. Всегда будут и отставать и будут в группе риска по букету заболеваний.  И самая частая это дцп и эпи.  Как будет развиваться ваш ребёнок никто вообще не знает.  Один Господь Бог.  Никого не слушайте,  никаких прогнозов,  просто занимаетесь и учитесь всему плавно. И бдите шунт и эпи. 
У меня дочка в 4 месяца начала голову держать,  но сейчас она во всех смыслах тяжёлее.  Сын в 1,5 года и он гораздо лучше.

Оффлайн Майя24

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2357 : 27 Апреля 2024, 15:19:16 »
В морозовской ужасная нейрохирургия, точней нейрохирурги, на в буквальном смысле сказали положить ребенка на полку и ничего не делать. Поставили в Тушинской , операцию проводил Медоев (зав. отделения) . У нас вообще там не стандартная картина, он сказал что что есть вероятность того, что шунт будет временным, сейчас наблюдаемся каждый месяц у него . У нас еще мозг малюсенький, все надеемся что расправится , месяц прошел с операции, Медоев говорить есть незначительное увеличение объема мозга, препараты для стимуляции мозг позже назначать будет, у нас решим лежачий был , вертикально нельзя было держать ребенка, сейчас разрешил, но сказал следить за родничком что бы сильно не западал . На бобат ходим кричит так , страшно представить что на войте начнется. Она такая беспокойная у нас , чуть что не нравится сразу слезы истерики . Остается только надеяться и верить в лучшее

Оффлайн Grita

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2358 : 27 Апреля 2024, 22:08:50 »
В морозовской ужасная нейрохирургия, точней нейрохирурги, на в буквальном смысле сказали положить ребенка на полку и ничего не делать. Поставили в Тушинской , операцию проводил Медоев (зав. отделения) . У нас вообще там не стандартная картина, он сказал что что есть вероятность того, что шунт будет временным, сейчас наблюдаемся каждый месяц у него . У нас еще мозг малюсенький, все надеемся что расправится , месяц прошел с операции, Медоев говорить есть незначительное увеличение объема мозга, препараты для стимуляции мозг позже назначать будет, у нас решим лежачий был , вертикально нельзя было держать ребенка, сейчас разрешил, но сказал следить за родничком что бы сильно не западал . На бобат ходим кричит так , страшно представить что на войте начнется. Она такая беспокойная у нас , чуть что не нравится сразу слезы истерики . Остается только надеяться и верить в лучшее
По опыту многих детей с шунтом,  про кого я тут читаю,  и знаю в реальности от шунта с возрастом почти никто не уходил. 
В Морозке отличные нейры. В Тушинской тоже.  Испытано лично на своих детях. 

Оффлайн Grita

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2359 : 27 Апреля 2024, 22:12:34 »
В морозовской ужасная нейрохирургия, точней нейрохирурги, на в буквальном смысле сказали положить ребенка на полку и ничего не делать. Поставили в Тушинской , операцию проводил Медоев (зав. отделения) . У нас вообще там не стандартная картина, он сказал что что есть вероятность того, что шунт будет временным, сейчас наблюдаемся каждый месяц у него . У нас еще мозг малюсенький, все надеемся что расправится , месяц прошел с операции, Медоев говорить есть незначительное увеличение объема мозга, препараты для стимуляции мозг позже назначать будет, у нас решим лежачий был , вертикально нельзя было держать ребенка, сейчас разрешил, но сказал следить за родничком что бы сильно не западал . На бобат ходим кричит так , страшно представить что на войте начнется. Она такая беспокойная у нас , чуть что не нравится сразу слезы истерики . Остается только надеяться и верить в лучшее
Вы главное такими ударными темпами эпи не спровоцируйте. Никакие препараты на развитие мозга не действуют.  И Медоев это прекрасно знает.  Только занятия на развитие мелкой моторики и нейронных связей.  Все таблетки это самообман.

Оффлайн Майя24

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2360 : 28 Апреля 2024, 02:30:09 »
В морозовской ужасная нейрохирургия, точней нейрохирурги, на в буквальном смысле сказали положить ребенка на полку и ничего не делать. Поставили в Тушинской , операцию проводил Медоев (зав. отделения) . У нас вообще там не стандартная картина, он сказал что что есть вероятность того, что шунт будет временным, сейчас наблюдаемся каждый месяц у него . У нас еще мозг малюсенький, все надеемся что расправится , месяц прошел с операции, Медоев говорить есть незначительное увеличение объема мозга, препараты для стимуляции мозг позже назначать будет, у нас решим лежачий был , вертикально нельзя было держать ребенка, сейчас разрешил, но сказал следить за родничком что бы сильно не западал . На бобат ходим кричит так , страшно представить что на войте начнется. Она такая беспокойная у нас , чуть что не нравится сразу слезы истерики . Остается только надеяться и верить в лучшее
Вы главное такими ударными темпами эпи не спровоцируйте. Никакие препараты на развитие мозга не действуют.  И Медоев это прекрасно знает.  Только занятия на развитие мелкой моторики и нейронных связей.  Все таблетки это самообман.

У нас очень медленный темп к сожалению , тем более что горизонтально месяц лежали 😩надеюсь обойдемся без эпи . До шунтирования пошли на реабилитацию на массажи , головку же не держали и я очень паниковала, так вот те массажи которые нам начали делать это ужас какой-то был, ребенка крутили вертели как куклу , и вчд поднялось , плюс только в том что там нам и дали контакт Медоева , за это я им конечно благодарна. Сейчас такие массажи нам не подходят . Ну и с головкой поняла что история в долгую, надеюсь все будет хорошо. Так то очень активная мелкая , и балакает на своем малышовском постоянно)) Я пока мы в Тушинской лежали видела разных деток шунтированных , видела деток с тяжелым дцп и видела деток по которым вообще не скажешь что у них что то не так . Понимаю что постоянно нужно заниматься ребенком, но осторожно.

А в морозовской мы даже когда на повторном приеме были нам тоже сказали не нужно ни чего делать если нет симптомов по типу рвота, вялость и тд. Но у нас основной момент был что голова росла и вчд повышалось. В Тушинской мы 2 раза лежали получается, первый раз вчд понизилось , не знаю от чего то ли от капельниц то ли от пункции , но это не на долго через 1.5 недели вчд стало нарастать и мы уже легли на операцию . Печально это все конечно, когда детки с рождения по больницам .

Оффлайн Grita

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2361 : 29 Апреля 2024, 08:34:25 »
В морозовской ужасная нейрохирургия, точней нейрохирурги, на в буквальном смысле сказали положить ребенка на полку и ничего не делать. Поставили в Тушинской , операцию проводил Медоев (зав. отделения) . У нас вообще там не стандартная картина, он сказал что что есть вероятность того, что шунт будет временным, сейчас наблюдаемся каждый месяц у него . У нас еще мозг малюсенький, все надеемся что расправится , месяц прошел с операции, Медоев говорить есть незначительное увеличение объема мозга, препараты для стимуляции мозг позже назначать будет, у нас решим лежачий был , вертикально нельзя было держать ребенка, сейчас разрешил, но сказал следить за родничком что бы сильно не западал . На бобат ходим кричит так , страшно представить что на войте начнется. Она такая беспокойная у нас , чуть что не нравится сразу слезы истерики . Остается только надеяться и верить в лучшее
Вы главное такими ударными темпами эпи не спровоцируйте. Никакие препараты на развитие мозга не действуют.  И Медоев это прекрасно знает.  Только занятия на развитие мелкой моторики и нейронных связей.  Все таблетки это самообман.

У нас очень медленный темп к сожалению , тем более что горизонтально месяц лежали надеюсь обойдемся без эпи . До шунтирования пошли на реабилитацию на массажи , головку же не держали и я очень паниковала, так вот те массажи которые нам начали делать это ужас какой-то был, ребенка крутили вертели как куклу , и вчд поднялось , плюс только в том что там нам и дали контакт Медоева , за это я им конечно благодарна. Сейчас такие массажи нам не подходят . Ну и с головкой поняла что история в долгую, надеюсь все будет хорошо. Так то очень активная мелкая , и балакает на своем малышовском постоянно)) Я пока мы в Тушинской лежали видела разных деток шунтированных , видела деток с тяжелым дцп и видела деток по которым вообще не скажешь что у них что то не так . Понимаю что постоянно нужно заниматься ребенком, но осторожно.

А в морозовской мы даже когда на повторном приеме были нам тоже сказали не нужно ни чего делать если нет симптомов по типу рвота, вялость и тд. Но у нас основной момент был что голова росла и вчд повышалось. В Тушинской мы 2 раза лежали получается, первый раз вчд понизилось , не знаю от чего то ли от капельниц то ли от пункции , но это не на долго через 1.5 недели вчд стало нарастать и мы уже легли на операцию . Печально это все конечно, когда детки с рождения по больницам .
Самое главное сейчас это работающий шунт!  Не спешите никуда, не гонитесь за нормиками,  у вас свой индивидуальный план развития.  Мелкими шажочками,  чтобы не бало срывов и откатов. 

Оффлайн Grita

Re: Гидроцефалия
« Ответ #2362 : 29 Апреля 2024, 10:44:33 »
В морозовской ужасная нейрохирургия, точней нейрохирурги, на в буквальном смысле сказали положить ребенка на полку и ничего не делать. Поставили в Тушинской , операцию проводил Медоев (зав. отделения) . У нас вообще там не стандартная картина, он сказал что что есть вероятность того, что шунт будет временным, сейчас наблюдаемся каждый месяц у него . У нас еще мозг малюсенький, все надеемся что расправится , месяц прошел с операции, Медоев говорить есть незначительное увеличение объема мозга, препараты для стимуляции мозг позже назначать будет, у нас решим лежачий был , вертикально нельзя было держать ребенка, сейчас разрешил, но сказал следить за родничком что бы сильно не западал . На бобат ходим кричит так , страшно представить что на войте начнется. Она такая беспокойная у нас , чуть что не нравится сразу слезы истерики . Остается только надеяться и верить в лучшее
Вы главное такими ударными темпами эпи не спровоцируйте. Никакие препараты на развитие мозга не действуют.  И Медоев это прекрасно знает.  Только занятия на развитие мелкой моторики и нейронных связей.  Все таблетки это самообман.

У нас очень медленный темп к сожалению , тем более что горизонтально месяц лежали надеюсь обойдемся без эпи . До шунтирования пошли на реабилитацию на массажи , головку же не держали и я очень паниковала, так вот те массажи которые нам начали делать это ужас какой-то был, ребенка крутили вертели как куклу , и вчд поднялось , плюс только в том что там нам и дали контакт Медоева , за это я им конечно благодарна. Сейчас такие массажи нам не подходят . Ну и с головкой поняла что история в долгую, надеюсь все будет хорошо. Так то очень активная мелкая , и балакает на своем малышовском постоянно)) Я пока мы в Тушинской лежали видела разных деток шунтированных , видела деток с тяжелым дцп и видела деток по которым вообще не скажешь что у них что то не так . Понимаю что постоянно нужно заниматься ребенком, но осторожно.

А в морозовской мы даже когда на повторном приеме были нам тоже сказали не нужно ни чего делать если нет симптомов по типу рвота, вялость и тд. Но у нас основной момент был что голова росла и вчд повышалось. В Тушинской мы 2 раза лежали получается, первый раз вчд понизилось , не знаю от чего то ли от капельниц то ли от пункции , но это не на долго через 1.5 недели вчд стало нарастать и мы уже легли на операцию . Печально это все конечно, когда детки с рождения по больницам .
Пункция скорее всего помогла уменьшить давление. 
В нашем опыте, если при шунте поднимается вчд и так,  что его можно снизить лишь пунктированием,  значит шунт плохо справляется со своей задачей и надо его проверить и давление в нем.

Оффлайн Майя24

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гидроцефалия
« Ответ #2363 : 29 Апреля 2024, 19:28:49 »
В морозовской ужасная нейрохирургия, точней нейрохирурги, на в буквальном смысле сказали положить ребенка на полку и ничего не делать. Поставили в Тушинской , операцию проводил Медоев (зав. отделения) . У нас вообще там не стандартная картина, он сказал что что есть вероятность того, что шунт будет временным, сейчас наблюдаемся каждый месяц у него . У нас еще мозг малюсенький, все надеемся что расправится , месяц прошел с операции, Медоев говорить есть незначительное увеличение объема мозга, препараты для стимуляции мозг позже назначать будет, у нас решим лежачий был , вертикально нельзя было держать ребенка, сейчас разрешил, но сказал следить за родничком что бы сильно не западал . На бобат ходим кричит так , страшно представить что на войте начнется. Она такая беспокойная у нас , чуть что не нравится сразу слезы истерики . Остается только надеяться и верить в лучшее
Вы главное такими ударными темпами эпи не спровоцируйте. Никакие препараты на развитие мозга не действуют.  И Медоев это прекрасно знает.  Только занятия на развитие мелкой моторики и нейронных связей.  Все таблетки это самообман.

У нас очень медленный темп к сожалению , тем более что горизонтально месяц лежали надеюсь обойдемся без эпи . До шунтирования пошли на реабилитацию на массажи , головку же не держали и я очень паниковала, так вот те массажи которые нам начали делать это ужас какой-то был, ребенка крутили вертели как куклу , и вчд поднялось , плюс только в том что там нам и дали контакт Медоева , за это я им конечно благодарна. Сейчас такие массажи нам не подходят . Ну и с головкой поняла что история в долгую, надеюсь все будет хорошо. Так то очень активная мелкая , и балакает на своем малышовском постоянно)) Я пока мы в Тушинской лежали видела разных деток шунтированных , видела деток с тяжелым дцп и видела деток по которым вообще не скажешь что у них что то не так . Понимаю что постоянно нужно заниматься ребенком, но осторожно.

А в морозовской мы даже когда на повторном приеме были нам тоже сказали не нужно ни чего делать если нет симптомов по типу рвота, вялость и тд. Но у нас основной момент был что голова росла и вчд повышалось. В Тушинской мы 2 раза лежали получается, первый раз вчд понизилось , не знаю от чего то ли от капельниц то ли от пункции , но это не на долго через 1.5 недели вчд стало нарастать и мы уже легли на операцию . Печально это все конечно, когда детки с рождения по больницам .
Пункция скорее всего помогла уменьшить давление. 
В нашем опыте, если при шунте поднимается вчд и так,  что его можно снизить лишь пунктированием,  значит шунт плохо справляется со своей задачей и надо его проверить и давление в нем.


С момента установки шунта вчд вроде не поднималось. Но у нас другая проблема, у нас истерики страшнейшие, и ни кто нам не может объяснить что делать и как в этом случае помочь ребенку, кричит так , что аж по 2-3 часа без остановки, пока сама не устанет , не возможно успокоить вообще. При чем это не постоянно, а волнами, то она дней 5 в нормальном настроении и вообще без плача, то 3-4 дня не возможно успокоить ни днем ни ночью.