ДЦП. С чего начать? Ребёнку 8 лет.

[Мария87]

Вот и автор не живет по такому принципу: "Не мое  дело", потому и не может допустить, чтобы ребенок попал в детдом при вариантах, когда есть кому принять его в семью.
Кого-то триггерит, когда кто-то хочет взять такого ре в семью, а меня триггерит, когда в этом усматривают только меркантильный интерес и недалекость инициаторов такого поступка. Читаю Вас и прямо слышу своих придомовых "кумушек на лавке", которые обсасывали вдоль и поперек нашу ситуацию все годы. Помощь нашей семье не оказывали, зато обсудить-осудить - за милую душу.
Вот  почему я пишу в таких темах - физические аспекты жизни с таким ребенком решаемы, а вот быть готовым к моральному прессингу надо, отращивать семь шкур, чтоб подобные рассуждения не пробивали. Тут ребенок еще не в  семье, решение на стадии принятия, а автора темы уже обвинили во всех грехах и отговаривают это делать вообще.
Я вот верю в людей и не думаю, что все повально берут таких в семью, чтоб "наиграться и бросить". Может быть и такое, да. НО если цель именно такая, человек не будет, ИМХО, создавать на форуме тем  с вопросами, с чего начать реа ребенка после его попадания в семью. Были б там какие-то "неправильные" цели на будушее, и на реа было бы пофиг. Вот так в первой семье моей было, принесли в уголок и положили, говоря условно. Там про реа не думал никто, это вообще не рассматривался вопрос, чтоб таскаться по больницам с лечением неизлечимого. Слава Богу, нашлось кому потом меня "перехватить" и до ума довести.
Дело ж не в том, какой у меня исход ДЦП теперь. Если б меня увидел кто-то 28 лет назад, при переходе из первой семьи во вторую (первая опекун умерла как раз 15 октября в 1994 году), никто б не подумал, что из меня что-то получится толковой ))) а получилось же. Дело в том, насколько есть желание (даже не силы, а желание) заниматься с лечением такого ребенка. Или желание махнуть на него рукой и думать, что само рассосется. Не рассосется. И если этого понимания нет, то да, лучше и не возиться с таким.   

[Charot]

Что то это не первая уже тема про усыновление, в которой созревает скандал.
Живут люди и с приемными и по всякому.
И в детдомах живут, и в ПНИ.
Вроде чутких советов не просил никто. Обстоятельства и мотивы не освещал.
Надо ли в них копаться?

[tanuchka]

@Мария87, ой, давайте уж не надо сказок рассказывать и надежд несбыточных давать !
В 8 лет уже очевидно есть ли умственная отсталость или это социальная запущенность. Там же ребенок не маугли с подвала, а с говорящей бабушкой живёт.
Да и в 8 лет уже прогнозы на будущее в двигательном плане можно давать точные. Если в этом возрасте лежит ребенок , то и не пойдет уже. Чудес-то не бывает при ДЦП. Реабилитационный потенциал не безграничен и предсказуем. Это ж не ляля годовалая у которой   ещё перспективы есть.

Спорить больше не буду, но считаю, что шаг взятия в многодетную семью тяжелого ребенка с ДЦП даже опасным для девочки.   Если бы там не было своих ТРОИХ (!) детей, то я бы слово не сказала, а тут очевиден неадекватный шаг непонимающего масштабов ухода за таким ребенком человека.  Если ребенок попадет в эту семью, то в первую очередь он и пострадает, так как ему не будет уделяться должный  уход и внимание, так как у многодетной мамы физически не будет на это времени.
Тут значит мама должна своих родных детей полностью забросить и заниматься только больной девочкой. Неужели вы не понимаете разницы ситуаций когда ребёнок в семье единственный и всё внимание только ему и когда помимо инвалида есть ещё трое детей? Я-мать ОДНОГО ребенка и понимаю, что невозможно имея на руках 4 детей должным образом реабилитировать больную девочку.

Не надо быть провидцем и психологом , чтобы понять как будет развиваться ситуация. Сначала будет эйфория от  желания изменить сотояние ребенка. Будут носиться по врачам, педагогам, реабилитологам и т.д. Год пробегают. Результатов не будет. Сил  тоже. Родные дети начнут раздражаться на  девочку с ДЦП и ревновать мать. Потом и мать начнёт беситься, что все радости здоровой жизни для неё теперь закрыты и она  не может ездить всюду со своими здоровыми детьми. Начнёт разрываться. И по итогу решит сдать ребенка в дет.дом.
Это ж очевидно, что она не собирается до старости нести тяжелый крест ухода за тяжелым инвалидом. Если не осознаёт это сейчас, то поймёт это через пару лет.

Любой добрый поступок должен быть сделан с умом и расчётом собственных сил и возможностей. За глупость тут придётся расплачиваться  больной девочке  когда станет очевидно, что она всем  в тягость в этой многодетной семье . Там доброта в ненависть к ребенку перерастёт  через пару лет. Лучше уж и не играть с душой девочки.
 Тут или ты берешь ребёнка до старости лет в свою семью, или лучше не экспериментировать.

[tanuchka]

Что то это не первая уже тема про усыновление, в которой созревает скандал.
Живут люди и с приемными и по всякому.
И в детдомах живут, и в ПНИ.
Вроде чутких советов не просил никто. Обстоятельства и мотивы не освещал.
Надо ли в них копаться?

@Charot, действтительно. Зачем копаться! Отдали девочку в семью и гори всё синем  пламенем. Плевать на ребенка. Пусть поиграют в рулетку. Смогут не смогут.....Пусть попробуют.  Пусть поэкспериментируют с ребенком чужим. А что? Не свой же и поэтому что волноваться за чужих.
Пишу потому, что вижу исход. Эта многодетная мать не выдержит через пару лет жизни с больной девочкой и сбагрит её в детдом.
Вот это уже будет настоящая трагедия для ребёнка. А вам думать об этом не хочется из-за равнодушия.

[Инда]

@Аля Жданова, может вам пообщаться с мамами особенных деток в своем городе Старый Оскол. Ведь большую часть времени вы проживаете там. Я бы ориентировалась на специалистов и реабилитациях где то поближе. В Москву и Питер особо не наездиешься. Реабилитации для иногородних платные. Да и ребенок будет рости и ездить с ним одной станет ещё тяжелее в физическом плане. Контрактуры будут увеличиваться, к сожалению. Они у вас есть уже и сейчас, а с момента как ребенок пойдет в рост удержать от контрактуры лежачего ребенка оооооочень сложно. Если перспектив ходьбы нет, а бы смотрела в сторону Ульзибальта ( чтобы облегчить уход). Ортопеды есть неплохие в Питере. ( Турнера, Альбрехта ( только Кольцов, не Першин)
Во многом согласна с девочками, но ваше решение - это ваше решение. Такие детки требуют ухода 24/7. Это тяжело и на всю жизнь. Мне было страшно в свое время, что однажды я просто не смогу поднять ребенка, или заболеют , и вопрос что с ней тогда будет , был для меня очень страшным. Надеюсь, вы все обдумали, в том числе и те ситуации, кто будет ухаживать за ребенком во время ваших вынужденных отлучек , либо болезни.
Пообщайтесь с мамами в своем городе, посмотри их быт, обустройство квартиры, поговорите о жизни, специалистах, вообще обо всем.
И ещё...у детей взятых из учреждений идёт адаптация к семье, и как и во что и когда она выльется, тоже не известно ( истерики, крики, нервозность и как следствие усиление спастики). Я бы смотрела ещё в сторону психолога и нейропсихолога. Ей будет не хватать тактильных ощущений, которых она была лишена все детство...
Всего вам хорошего

[NAB]

@tanuchka, вы любите бороться за справедливость - начните с себя.
Какое у вас право обвинять человека в каких то чёрных помыслах? Вы её не знаете. Информацией подробной нп владеете.  Написали по ситуации, выразили своё мнение - достаточно.
Хотите просто пообсуждать, хорошо или плохо усыплять, брать под опеку детей, какой степени тяжести нарушений можно усыновить, а кого не надо, пусть в гуманном интернате живёт, привыкает - решать не вам, не мне.
Люди выбирают разное, иполучается по разному. Несколько лет назад была тема от Елены С, они хотели забрать девочку ДЦП шку неходячую, какую то отдалённую родню. Мама умерла, папа что там не помню. В итоге это не получилось опять же по каким то причинам (вроде папа разведён енный, но забрал девочку потом, не помню деталей). Она так же узнавала, нашла наш форум. И своих здоровых детей двое. Абсолютно нормальная ситуация, как и здесь - поиск информации, взвешивание, а мы сможем? Ровно то же самое.
Из более раннего. Есть такая -Лара Аллиндейл. Фамилия по мужу, сама она москвичка. Общалась с ней давно на другом флруме. Начало истории вроде, если не путаю, в журнале семейный очаг было. Коротко, здоровая старшая дочь, потом ребёнок, умерший после рождения ( анацефалия), это второй брак- свой сын с аутизмом. Решили взять  ребёнка из ДД. В итоге забрали двоих - один с УО+ куча мелочей, второй -спина бифида, весьма тяжёлый вариант. Живут. Свои радости, свои сложности, своё счастье. Года 2-3 назад находила её блог на Дзене.

Комментарий глобального модератора

Далее "злобные модераторы" будут удалять посты с обвинениями в том, чего не Делано. Считая это оффтопом

Человек имеет право задать вопросы, вы имеете право выразить своё мнение по вопросу, о котором вас не спрашивали.

Но принимать решение ни вам, ни мне, ни Маше - семье автора темы и бабушке девочке, опеке и прочим.

[NAB]

Комментарий глобального модератора

Я предупредила вас, как модератор. Давайте не будем как часть права. Да, правилами форума действия модераторов не обсуждают

На этом дискуссию в чужой теме , хорошо или преступно брать в семью тяжёлых детей, заканчиваем.
 Если этот вопрос интересен, можем  выделить его отдельной темой. Или можете такую тему создать.

[Татьяна Я...а]

@tanuchka, ну, может же быть, наверно, хоть один случай на тысячу, когда люди берут в семью тяжелого ребенка с инвалидностью не из-за денег, а потому что иначе не могут?
И даже, столкнувшись со всеми трудностями, не сдадут его в интернат?
Трое своих детей (подросших, не всегда же дети будут маленькими), может, не все, но какую-то помощь тоже могут оказывать.
И вместе справятся.
Войдут в определенный ритм жизни, адаптируются.
Семья к девочке, а девочка, а потом и взрослая женщина - к семье. Мы же не знаем всех обстоятельств этой конкретной семьи, почему и что натолкнуло их на мысль взять именно эту девочку.
Из-за денег (извините за определенный цинизм, но мы же говорим прямо, раз уж об этом речь зашла), можно было бы и полегче себе ношу взять - деньги те же самые были бы. А они по каким-то обстоятельствам жизни и причинам, которые мы не знаем, берут же именно эту девочку.
Хочется надеяться, что большая семья справится.
Дети здоровые рано приучатся к самостоятельности, будут держаться друг за дружку. Они (пусть не все, т.к. характеры все-таки разные у всех, но, может быть, и все - мы пока не знаем же - будут видеть с детства, что жизнь - это не розовая сказка, что бывают и тяжелые случаи, будут учиться милосердию... и, в конце-концов, это всем в какой-то мере на пользу пойдет. Особенно, если семья и родители верующие.
Так хочется верить в добро в этом сложном, иногда запутавшемся, мире! Давайте надеяться на то, что девочку не сдадут. Так хоть какой-то шанс у девочки появляется, а если сдать сразу в интернат, никаких шансов вообще.
Я понимаю, что вам жаль девочку, потому что вы сами столкнулись с трудностями и видите ситуацию не понаслышке, а изнутри.
Может, в данной конкретной ситуации есть один шанс из тысячи жить этой девочке, а потом и тетеньке в семье - жить легче, чем в ПНИ, и этот шанс именно ей и выпал. Неисповедимы пути Господни, говорят. Мы не знаем, что будет завтра в своей-то семье, тем более в семье, нам неизвестной. Мы не можем проникнуть в чужую голову и прочитать мысли  и знать конкретно, только по постам автора, что они берут девочку в семью только из-за денег.
Кстати, из-за денег можно взять и абсолютно здоровых детей из дет.дома без проблем и диагнозов ДЦП. Тоже ведь деньги платят за них опекунам. Лично знаю такие случаи.
Но так хочется верить в добро. Вот просто хочется верить, и все.

Автору поста! Если вы и правда берете девочку не из-из денег, а по зову души, потому что иначе не можете поступить, если, как бы при этом тяжело вам ни было, вы не сдадите девочку в ПНИ, если воспитаете своих детей в духе помощи, милосердия и взаимной поддержки, то низкий поклон вам и огромная благодарность за девочку ( от всех ДЦП-шек, в какой бы степени состояния тяжести мы ни находились). Это просто человечно. И вы, значит, - Человек с большой буквы.
Только выдержите.
И дай вам Бог выдержать, сил и здоровья и понимания, терпения вашей семье. Вы взялись за благое дело, и дай вам Бог справиться и не поменять своего решения в дальнейшем! Искренне вам этого желаем! Ведь мы в ответе за всех, кого приручили, как говорил А. де Сент-Экзюпери в "Маленьком принце".
Не уходите с форума, ладно?
Такие примеры семьи, как ваша, нужны для отчаявшихся.
Пусть Бог хранит вас и вашу семью, в которой будет жить эта девочка! Не оставляйте ее на произвол судьбы, ладно?

[valya]

@Аля Жданова, не обижайтесь, что я не пишу список врачей, во первых мы уже довольно давно проходили полное обследование, так чтоб покататься по тем кто считается экспертами. Сейчас же больше обращаемся в поликлинику за справками если нужны. С реабилитологом пересекается в реабилитационном центре, но скажем так уже тоже ничего нового от нее не узнаем. С ортопедией наблюдается в поликлинике при больнице Святого Владимира(но мне как-то другие родители говорили, что там не очень любят разбираться с детьми с ДЦП, я как-то этого не заметила). Со зрением у нас не очень большие проблемы так, что тоже уровень поликлиники(ранее при Морозовской больнице были на учете до полутора лет).
С ребенком 8ми лет скорее всего не будет "быстрых" результатов. Можно про оперировать контарктуры, но если не сформирована опора на ноги, ребенок не чувствует равновесие, не ориентирован в пространстве, то он не пойдет. С руками еще интереснее. Я так понимаю, что раз ребенок может показать число пальцами, то кисти рук(руки) более или менее рабочие. Она у вас кушает ложкой? Может удерживать карандаш(мелок) и провести линию? С речью тоже надо разбираться, надо внимательно слушать ребенка поддерживать любые попытки со стороны ребенка пообщаться. Заинтересованный логопед конечно может помочь, но скажем так не все логопеду умеет работать с детьми с ДЦП, потом дети когда начинают говорить, особенно если у них сильная спастика в процессе могут напрягаться, терять равновесие(пусть даже в положении сидя с поддержкой) и им надо какое-то время чтоб "найти" себя и начать собственно говорить. Редко когда у логопедов есть удобное для ребенка кресло в кабинете и не всегда есть время подождать когда ребенок соберется ответить.
Так, что на мой взгляд вам надо сначала пригляделся к ребенку в относительно спокойной, удобной для нее обстановке затем сформулировать вопросы, ответы на которые вы хотите получить в результате обследования и только затем идти по врачам.

[NAB]

Комментарий глобального модератора

Ещё раз - всё личные рассуждения оставляем при себе, или создаём тему пообсуждать по такому вопросу. Автор НЕ ПРОСИТ  советов, делать или нет. Будем удалять, без обид.

[lewinirina]

А саму девочку спросили, хочет ли она в эту семью? Помню, здесь на форуме была тема - семья хотела удочерить неходячую девочку из детдома. Все документы уже были оформлены. Но в последний момент девочка отказалась - сказала, что подождёт, что скоро родная мама одумается и заберёт её домой. В данном случае ситуация другая, но всё же мнение девочки очень важно, раз пишут, что интеллект сохранен.

[maria081271]

Девочка ещё слишком мала, чтобы суд учёл её мнение.

[lewinirina]

8 лет - мала, чтобы сказать, нравятся ли ей эти люди??? Я же не про суд, а про потенциальных родителей. Они-то могут и даже должны учесть её мнение.

[maria081271]

Сегодня может сказать нравятся и хочу, завтра не нравится и не хочу.

[Мама Евочки]

@tanuchka, вы любите бороться за справедливость - начните с себя.
Какое у вас право обвинять человека в каких то чёрных помыслах? Вы её не знаете. Информацией подробной нп владеете.  Написали по ситуации, выразили своё мнение - достаточно.
Хотите просто пообсуждать, хорошо или плохо усыплять, брать под опеку детей, какой степени тяжести нарушений можно усыновить, а кого не надо, пусть в гуманном интернате живёт, привыкает - решать не вам, не мне.
Люди выбирают разное, иполучается по разному. Несколько лет назад была тема от Елены С, они хотели забрать девочку ДЦП шку неходячую, какую то отдалённую родню. Мама умерла, папа что там не помню. В итоге это не получилось опять же по каким то причинам (вроде папа разведён енный, но забрал девочку потом, не помню деталей). Она так же узнавала, нашла наш форум. И своих здоровых детей двое. Абсолютно нормальная ситуация, как и здесь - поиск информации, взвешивание, а мы сможем? Ровно то же самое.
Из более раннего. Есть такая -Лара Аллиндейл. Фамилия по мужу, сама она москвичка. Общалась с ней давно на другом флруме. Начало истории вроде, если не путаю, в журнале семейный очаг было. Коротко, здоровая старшая дочь, потом ребёнок, умерший после рождения ( анацефалия), это второй брак- свой сын с аутизмом. Решили взять  ребёнка из ДД. В итоге забрали двоих - один с УО+ куча мелочей, второй -спина бифида, весьма тяжёлый вариант. Живут. Свои радости, свои сложности, своё счастье. Года 2-3 назад находила её блог на Дзене.
Далее "злобные модераторы" будут удалять посты с обвинениями в том, чего не Делано. Считая это оффтопом

Человек имеет право задать вопросы, вы имеете право выразить своё мнение по вопросу, о котором вас не спрашивали.

Но принимать решение ни вам, ни мне, ни Маше - семье автора темы и бабушке девочке, опеке и прочим.

Поддерживаю каждое слово 💯