Автор Тема: Чем лечат гиперкинезы и атаксию (нарушение координации)  (Прочитано 131303 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды

И еще слышала что помогает от гиперкинезов  "НАКОМ", кто его пробовал и как результат ?????

вот темка была давненько про генетическую дистонию. симптомы как раз гиперкинезы и лечат накомом. почитайте, может что то полезное найдете.

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=38242.0
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн Ira-lev

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Степан г.Киев
    • Моя история
    • Награды

И еще слышала что помогает от гиперкинезов  "НАКОМ", кто его пробовал и как результат ?????

вот темка была давненько про генетическую дистонию. симптомы как раз гиперкинезы и лечат накомом. почитайте, может что то полезное найдете.

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=38242.0
Спасибо,сейчас посмотрю.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
У нас гиперы в результате повреждения подкорковых ядер. Тоесть органика. Пьем наком. В принципе- если ребенок до приема постоянно находился в движении - теперь он может спокойно сидеть или стоять, но при попытке движения - все вылезает снова, а при попытке написать- вообще полный раздрай во всем теле.  Мы уже большие, а когда были маленькими помогало плавание, грамотная кинезиотерапия- не лфк в классике, а что то ближе к боббату, все с фиксациями, удержаниями и т.д. Насчет интеллекта - скорее норма, но так как затронут слух- то с речью завал. Сейчас мы большие и помогает роботизированные штуки типа локомата, стабилоплатформы, беговая дорожка в воде, лыжи, тейпирование и вертик.  Наком как мне кажется попробовать можно. Работает он или нет видно дней за 7. Но все это невролог должен на контроле держать - по дозе, побочкам и тд

Оффлайн Ira-lev

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Степан г.Киев
    • Моя история
    • Награды
У нас гиперы в результате повреждения подкорковых ядер. Тоесть органика. Пьем наком. В принципе- если ребенок до приема постоянно находился в движении - теперь он может спокойно сидеть или стоять, но при попытке движения - все вылезает снова, а при попытке написать- вообще полный раздрай во всем теле.  Мы уже большие, а когда были маленькими помогало плавание, грамотная кинезиотерапия- не лфк в классике, а что то ближе к боббату, все с фиксациями, удержаниями и т.д. Насчет интеллекта - скорее норма, но так как затронут слух- то с речью завал. Сейчас мы большие и помогает роботизированные штуки типа локомата, стабилоплатформы, беговая дорожка в воде, лыжи, тейпирование и вертик.  Наком как мне кажется попробовать можно. Работает он или нет видно дней за 7. Но все это невролог должен на контроле держать - по дозе, побочкам и тд
Спасибо за информацию, тоже считаю что препараты нужно только под котролем врча давать, мы к неврологу через неделю, поэтому спрошу на счет этого преперата, можна ли нам. Мы пока никакие стимулирующие препараты  еще не принимали, только церебрум композитум , но он нас особо не стимулировал (у нас синдром Денди-Уокера) от него ребенок очень возбужден и еще больше гиперкинезы.

Оффлайн мама лили


https://www.youtube.com/watch?v=O1ySIwVAFwU
Я сейчас видео посмотрела, Америку не открою, но мне все наглядно теперь понятно. Просто сейчас боюсь спутать дочины капризы или это выгибания  xcvb
Вот например я даю ей бутылочку с кашей. Она лежит на спине. Поест треть и начинает как бы потягиваться, выгибаться назад и психует. А стоит дать сок и спокойно его пьёт, держит бутылочку двумя руками, ладошки раскрыты и спокойны, но промахивается пока тянется. Большой палец руки иногда прижимает к ладошке. Я так понимаю гиперы сам ребёнок вызвать не может и остановить тоже? Я имею ввиду возраст малыш.

Оффлайн мама лили

Девочки, кто нибудь при атаксии бетасерк давал? 999

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
@мама лили, да мы пьем сейчас как раз. На атаксию не влияет (у нас), но от голов окружения помогает
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Кому нибудь назначали циклодол от атаксии и гиперов ?
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн Оксана-А

Нам когда то назначали но мы не принимали

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
Мы пробуем схемы, которые применяют взрослые с болезнью паркинсона. Очень много прочитала и мед информации и их форум, где описываются и ощущения и побочки и схемы применения препаратов, витамины и бады.  Нам назначили пк- мерц - это амантадин,  Л- допу.  Бетасерк тоже пили месяц. Мне результат нравится, особенно леводопа с амантадином в сочетании. Летом будем отдыхать от химии, с осени попробуем убрать леводопу. Все назначения Бобылова делает, включая бады с ай херба. Там предшественники дофамина -- л- тирозин, и второй забыла препарат. Но суть в том , что гиперы стали меньше.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
По циклодолу - у взрослыхьвызывает галлюцинации - многие жаловались в переписках на побочные эффекты. Опять таки сужу по форуму на котором общаются родственники и сами больные паркинсоном.

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
@tatty23, нас тоже она лечит
Пили вместе пк мерц с накомом все усиливает атаксию (((
У вас гиперы или атаксия?
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
Гиперкинезы. Хореоатетоз. Наком не стали, пьем мадопар. 

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
Но у нас эффект есть от препаратов. Ребенку стало легче в повседневной жизни. Гиперы не ушли при произвольных движениях, зато в покое их почти нет. Вот возможно ваша атаксия не связана с недостаточным синтезом дофамина, тогда и непонятно, какого эффекта ждать . По нам видно было, что деть подуспокоился. Единственное - наком вызывал сильные побочки- слабость, головокружение, тошноту. Перешли на мадопар - все норм. Потом уже читала что у мадопара присадки к леводопе эффективнее и легче усваиваются. Так что теоретически наком может вызывать у вас не столько усиление атаксии, сколько побочку в виде головокружений и слабости.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
А вообще обидно - по паркинсону, у которых тоже подкорковые ядра гибнут - куча статей, исследований, инноваций, а мы как котята тыкаемся