Институт медицинских технологий, Москва, Крылатские Холмы

[IVR]

В  данный момент  моему ребенку нужна  физическая реабилитация,  а не программа "Эпилепсия" У нас не было судорог и нет эпи активности, для чего делать ЭЭГ 4 раза в год? Так рекомендовал невролог ИМТ!!!!
На  мое предложение  о целесообразности  направления денег на  другую реабилитацию ребенка  было категорически  отвечено Русфондом-НЕТ. Считаю, что это не справедливо.
Уважаемый Ребриков  жду Вашего звонка с предложениями  о реабилитации  ребенка, за исключением  проведения  обследований, которые мы регулярно проводим  по месту жительства  и обкалывания.
Не ужели   придется  отказаться от денег собранных людьми на лечение дочери.

   Согласен, с вами! Каждые родители чувствуют своего ребенка и чаще всего видят, что ему помогает, а что нет. Да, квалифицированные врачи и их рекомендации - это хорошо, но когда мы видим, что диагностика из раза в раз получается практически одна и та же (без значительных изменений), и проводится настолько часто, что возникают сомнения в ее целесообразности, а лечение назначается только по тем схемам, которые выбирают РусФонд и ИМТ - это же монополия какая-то.
    Реабилитация должна быть всесторонней и такой, которую выберет мама исходя из всех рекомендаций врачей и особенностей ребенка.

Диагностика при эпилепсии это ээг видеомониторинг, мрт, фармакомониторинг, узи и кровь - ничего другого в этом случае не нужно, да и нет ничего ни у нас ни в мировой практике, какая может быть иная диагностика?
С уважением И.Ребриков

[IVR]

В  данный момент  моему ребенку нужна  физическая реабилитация,  а не программа "Эпилепсия" У нас не было судорог и нет эпи активности, для чего делать ЭЭГ 4 раза в год? Так рекомендовал невролог ИМТ!!!!
На  мое предложение  о целесообразности  направления денег на  другую реабилитацию ребенка  было категорически  отвечено Русфондом-НЕТ. Считаю, что это не справедливо.
Уважаемый Ребриков  жду Вашего звонка с предложениями  о реабилитации  ребенка, за исключением  проведения  обследований, которые мы регулярно проводим  по месту жительства  и обкалывания.
Не ужели   придется  отказаться от денег собранных людьми на лечение дочери.

Добрый день!
ЭЭГ или ЭЭГ видеомониторинг проводится в ИМТ в обязательном порядке перед лечением, это необходимо для того чтобы исключить наличия судорог и эпи-готовности, что является противопоказанием для проведения медикаментозного лечения и некоторых видов реабилитации, я абсолютно не согласен с тезисом о том, что решает мама что можно делать ребенку, чего делать нельзя, в ИМТ это решают специалисты. Вам не было рекомендовано проходить ЭЭГ 4 раза в год, речь шла о том,что данный вид обследования нужен перед принятием решения врачом о терапии в ИМТ, это наши правила, более того о проведении ЭЭГ Вы сами меня просили обращаясь ко мне в оф-лайн в личку, это было в августе. Что касается реабилитации, Вы мне сообщили о том что Вашего ребенку проведена операция на стопы, ребенок находился в гипсе, о какой реабилитации Вы говорите? Чтобы принять решение о чем-либо нам нужны медицинские документы о состоянии ребенка в настоящий момент, пришлите их, и только после этого мы можем говорить, что мы сможем Вам предложить.
с уважением И.Ребриков

[IVR]

а лечение назначается только по тем схемам, которые выбирают РусФонд и ИМТ - это же монополия какая-то.

Я вообще что-то перестаю понимать ситуацию. Вы 3 раза приезжали в ИМТ и делали это лишь потому что Вам это навязывал ИМТ или Русфонд? Насколько я помню у ребенка были проблемы с судорогами, к 3 -му курсу Вам разрешили уже и обкалывание и реабилитацию, это говорит о том, что с судорогами проблема решена, достигнута ремиссия, т.е. на лицо явная положительная динамика. Или я ошибаюсь? И Вы не удовлетворены результатом?
с уважением И.Ребриков

[Евгений Морозов]

а лечение назначается только по тем схемам, которые выбирают РусФонд и ИМТ - это же монополия какая-то.

Я вообще что-то перестаю понимать ситуацию. Вы 3 раза приезжали в ИМТ и делали это лишь потому что Вам это навязывал ИМТ или Русфонд? Насколько я помню у ребенка были проблемы с судорогами, к 3 -му курсу Вам разрешили уже и обкалывание и реабилитацию, это говорит о том, что с судорогами проблема решена, достигнута ремиссия, т.е. на лицо явная положительная динамика. Или я ошибаюсь? И Вы не удовлетворены результатом?
с уважением И.Ребриков

Ситуация такая. Судорог у нас не было после первого месяца жизни ребенка, но выявленные многочисленные очаги поражения в мозге давали не обнадеживающие результаты, очаги эпилептической активности в разных областях мозга вставляют нам палки в колеса до сих пор (из-за этого в Самаре нас не берут в РеаЦентр, который очень хвалят). Многие врачи вообще не знали как лучше помочь ребенку на тот момент и какой противосудорожный препарат был бы для него наиболее оптимальным и не хотели его отменять вообще. Но уже тогда мы принимали депакин-хроносфера, с большими надеждами, что его можно будет отменить, если разрешат.
 Первый раз, когда мы обратились в РусФонд с нашими уже на тот момент более или менее известными диагнозами, нам был предложен Институт Медицинских Технологий, так как ни с какими другими клиниками РусФонд не сотрудничает  (но хотелось бы, не из-за того ,что вы такие плохие, а просто по собственному усмотрению, хотели полечится в Чехии или Польше). Нашей семье, как не имеющей больших средств на платное лечение и дорогостоящее обследование за свой счет было не просто найти тех денег, которые мы потратили на 1-ую диагностику (запись уже была в ИМТ, но Русфонд не смог к тому моменту собрать нужных денег) и мы поехали за свой счет, расчитывая, что деньги ,которые Русфонд соберет мы потратим на обкалывание, если его нам разрешат в будущем.
   После видеомониторинга множественные очаги эпиактивности не позволяли нам проводить обкалывание (но судорог не было, но их вероятность была высока, по заключению врача-эпилептолога). Нам скорректировали дозу депакина-хроносферы и сказали, что смогут нас обкалывать только после улучшения динамики и если эпиактивность будет меньше или хотя бы в одной области мозга.
   Во-второй раз картина в мозге не изменилась кардинально и диагностический курс пришлось повторять и в третий раз.
После третьего раза, нам сказали, что у ребенка нет заметных ухудшений в картине мозга и, если все так и останется, нам проведут курс обкалывания, что, собственно, в 4-й раз и произошло.
   Или прошел слишком маленький срок, чтобы говорить о результатах, или просто нам обкалывание не совсем подходит (это ведь возможно, что некоторым обкалывание не помогает?).
   Обследования и диагностика у вас очень хорошая и может быть вы меня не правильно поняли. Но нашему ребенку уже 3 года и мы стараемся, как можем, чтобы помочь ему. В том числе ищем методы лечения, которые смогли бы что-то сдвинуть с мертвой точки. Может быть что-то, что будет рискованным ,но от этого будет зависеть его будущая жизнь или существование, а хотелось бы действительно "поставить его на ноги"!
    А вся тема про то ,что мне что-то не понравилось - это мои мысли и мое видение, я могу ошибаться в чем-то, потому что я не врач и не специалист в этой области, как вы и врачи ,которые помогали и лечили нашему ребенка. Но интуиция матери и отца - это то, что не поддается объяснению. Даже врачи могут ошибаться и не знать что лучше для того или иного ребенка, потому что никогда не знаешь, что поможет в таком сложном заболевании. (Врач-ортопед настаивает на бутулинотерапии, а врач-ЛФК категорически ее отвергает). В этом случае только родители принимают решение.

[Евгений Морозов]

А в ИМТ слишком мало всяких методик, чтобы сгрести все разновидности ДЦП в кучу и предоставить этой крайне узкой кучке специалистов!!!

Давайте посмотрим какие специалисты принимают в ИМТ: педиатр, невролог, эпилептолог, офтальмолог, ортопед, врач ЛФК, психиатр, гомеопат, нейрохирург, ЛОР, инфекционист, врач функциональной диагностики (я использую единственное число, чтобы перечислить название специальностей)
Лечебные программы (методики):
Эпилепсия - с проведением дневного или ночного мониторинга ( причем некоторые обследования проводятся на оборудовании экспертного уровня, например НИКОЛЕТ, мало организаций, подобных ИМТ, могут сказать о себе тоже самое, а проводить обследование на подобном оборудовании это как ездить на Жигулях или на Мерседесе, как говориться,  почувствуйте разницу) причем расшифровка мониторинга проводится в самые кратчайшие сроки (через день, а иногда и на следующий день) причем с самым высоким качеством. Уточните в аналогичных организациях сколько времени уходит на расшифровку видеомониторинга, и в это время люди находятся не в одноместной палате ИМТ, а проживают на съемных квартирах или в гостинице и питаются в кафе по ресторанным ценам. Также в этой программе, конечно консультации эпилептолога, фармакомониторинг, МРТ, УЗИ внутренних органов, исследования крови и все это за 4 дня. В какой клинике возможно такое?
Медикаментозные методики:
фармакопунктура (обкалывание)
лечение с использованием церебральных стимуляторов
лечение с использованием гомеопатических средств
офтальмологическое лечение зрительного анализатора
иммунологическая программа лечения инфекций

Реабилитация: ЛФК, массаж, парафин, Войта, платформа Галилео, кинезиотейпирование
Исследования: МРТ, УЗИ внутренних органов, УзДГ сосудов головного мозга, Эхо графия головного мозга, ЭЭГ, ЭКГ видеомониторинг.
Лабораторные исследования.
Скоро мы будет также использовать в своей работе бутулинотоксины.
Если я задам вопрос: какие методики не представлены в ИМТ из известных? То скорее всего мне ответят о некоторых реабилитационных методика, но основной упор в ИМТ это обследования по ЭПИЛЕПСИИ, НЕВРОЛОГИИ, ОФТАЛЬМОЛОГИИ и медикаментозное лечение неврологических заболеваний в самые короткие сроки с наибольшей эффективностью, чтобы подготовить пациента к возможности воспринимать и активно использовать остальной спектр реабилитации которая проводится как минимум 4 недели, а реабилитация, которую проводим мы, это начало той реабилитации которую нужно проводить после посещения ИМТ.
Поэтому все-таки вопрос: действительно ли "в ИМТ слишком мало всяких методик"и каких специалистов не хватает, чтобы об имеющихся говорить как о "крайне узкой кучке специалистов!!!"?

с уважением И.Ребриков

Эта фраза не совсем правильно ,может быть, была мною сформулирована.
Я вовсе не имел ввиду, что в вашей клинике мало методик ,помогающих и дающих прекрасные результаты и что нет хороших врачей. Напротив, врачи хорошо работали с ребенком и делали все от них зависящее.
Я лишь рассматриваю вопрос вцелике. Ведь кто-то предпочитает лечится в другом месте и доверяет другому центру, наслышан о других методах (или же аналогичных, но в другом центре).  Хочет пройти, к примеру,  тот же курс Войта, Бобат терапии, ЛФК и массажа зарубежом. Но почему-то Русфонд сотрудничает только с вашей клиникой по диагнозу ДЦП, эпилепсия (по крайней мере так ответили в электронном письме и по телефону). Я может быть не в той теме это пишу, и опять же, это скорее вопрос к Русфонду.

[IVR]

И если, вам будет не трудно, напишите о ценах конкретных процедур, консультаций, Войта, кинезотейпирований, и прочих услуг, оказанных вашей клиникой, чтобы не гадать на кофейной гуще исходя из конечной цены, а знать наверняка и не вводить в заблуждение читателей темы.

так все-таки Вы признаете, что все Ваши рассуждения в Вашем глобальном посте о ценах в ИМТ были не корректны, и все-таки Вы вольно или не вольно ввели читателей данной темы в заблуждение?

с уважением И.Ребриков

[Евгений Морозов]

И если, вам будет не трудно, напишите о ценах конкретных процедур, консультаций, Войта, кинезотейпирований, и прочих услуг, оказанных вашей клиникой, чтобы не гадать на кофейной гуще исходя из конечной цены, а знать наверняка и не вводить в заблуждение читателей темы.

так все-таки Вы признаете, что все Ваши рассуждения в Вашем глобальном посте о ценах в ИМТ были не корректны, и все-таки Вы вольно или не вольно ввели читателей данной темы в заблуждение?

с уважением И.Ребриков

Вы же выслали мне новый документ, где будет скорректирована стоимость курса, без ошибочно посчитанных дополнительных процедур, и будет указана новая стоимость, если я все правильно понял? Я еще ничего не получил.
    А на момент моего первого отзыва у меня на руках был только акт на 230 тыс. Я мог только догадываться из каких составляющих он складывается и о стоимости услуг, в определенном количестве мне предоставленных (ну и из кулуарных бесед вполне возможно, поскольку общаться с лежащими там пациентами на эту тему я начал уже в клинике, потому что цена была для меня шоковой).
   Когда мне дойдет ваше письмо, я посмотрю цены и все мои ошибки в ценах я исправлю, обязательно дам знать в этой теме.
 

[IVR]

дорогой РусФонд, почему только ИМТ (ну и еще одна какая-то малоизвестная клиника)? Почему не любой другой мед.центр или даже, что еще лучше для всех больных детишек, не заграница? В чем причина, почему вы перечисляете деньги только в ИМТ? На мои вопросы, были только ответы: потому что мы по ДЦП работаем только с ИМТ. Замечательно! Нет ли здесь откатов? Каких то взаимных выгод?

Уважаемый Евгений!
А у Вас есть веские на то основания, чтобы делать такие серьезные заявления? Вы владеете какими-либо фактами, подтверждающие Ваши умозаключения?
Вы хотите понять причину? Пожалуйста.
За время нашей работы (с 1996 года) нам неоднократно приходилось сталкиваться с разными ситуациями: к нам приезжали родители и просили отдать им деньги, которые были переведены благотворительными фондами, абсолютно не желая лечить своего ребенка, предлагали нам расписаться в любых наших документах, а деньги разделить, или оправить деньги на, указанный  ими счет с выплатой нам вознаграждения, к нам звонили, и не раз из фондов и спрашивали был ли такой-то ребенок на лечении у нас, нет отвечали мы, а в фонде поражались, ведь они отдали деньги родителям на лечение в ИМТ, а когда звонили родителям, те отвечали, что вместо лечения они решили отвезти ребенка на море, другие купили машину на эти деньги и у всех были весомые аргументы на эти действия, но проблема в том, что благотворители давали свои деньги фондам под конкретные цели -  лечение конкретного пациента, в конкретной клинике и менять цель использования данных средств могут только они (законодательство РФ). И как эти фонды отчитались за эти деньги перед благотворителями? Как могут они (благотворители) доверять этим фондам после этого? Смогут ли фонды работать в случае недоверия благотворителей?
Мы столкнулись и с профессиональным вымогателем, который использовал свою внучку и зарабатывал тем, что обращался в различные организации и фонды, те перечисляли в клинику деньги, а тот  шантажировал мед. клиники, с целью получения от них этих денег, зная что большинство клиник работает не совсем в рамках закона и предпочтут как-то "разрулить" эту ситуацию не доводя ее до проверок надзорными органами (что лишний раз подтверждает мой тезис  о работе некоторых клиник вне рамок правового поля), надеялся он, что это у него пройдет и с ИМТ, но ошибся, конечно нам было не сладко, в течении 2, 5 лет нас проверяли на всех уровнях от генеральной прокуратуры, до Росздравнадзора, и даже запросов депутатов Государственной Думы, включая уважаемого г-на Жириновского В.В. , а также 3 судебных разбирательств. И закончили мы это дело, только после того как зафиксировали факт вымогательства и подключили к этому вопросу прокуратуру. И как Вы можете видеть, ИМТ как работал, так и , слава богу, продолжает работать, т.е. никаких нарушений всеми эти проверками не обнаружено.
Русфонд осведомлен о всех этих событиях, и я думаю ценит в ИМТ именно, то что мы можем дать 100% гарантию, того, что никакими своими действиями не подорвем доверие благотворителей к Русфонду. А для любого фонда доверие благотворителей- это основа его существования. Поэтому Русфонд и поэтому ИМТ.

с уважением И.Ребриков

[IVR]

И если, вам будет не трудно, напишите о ценах конкретных процедур, консультаций, Войта, кинезотейпирований, и прочих услуг, оказанных вашей клиникой, чтобы не гадать на кофейной гуще исходя из конечной цены, а знать наверняка и не вводить в заблуждение читателей темы.

так все-таки Вы признаете, что все Ваши рассуждения в Вашем глобальном посте о ценах в ИМТ были не корректны, и все-таки Вы вольно или не вольно ввели читателей данной темы в заблуждение?

с уважением И.Ребриков

Вы же выслали мне новый документ, где будет скорректирована стоимость курса, без ошибочно посчитанных дополнительных процедур, и будет указана новая стоимость, если я все правильно понял? Я еще ничего не получил.
    А на момент моего первого отзыва у меня на руках был только акт на 230 тыс. Я мог только догадываться из каких составляющих он складывается и о стоимости услуг, в определенном количестве мне предоставленных (ну и из кулуарных бесед вполне возможно, поскольку общаться с лежащими там пациентами на эту тему я начал уже в клинике, потому что цена была для меня шоковой).
   Когда мне дойдет ваше письмо, я посмотрю цены и все мои ошибки в ценах я исправлю, обязательно дам знать в этой теме.

Да, конечно, письмо сегодня Вам будет отправлено и продублирую на Вашу эл. почту.

с уважением И.Ребриков

[IVR]

В  данный момент  моему ребенку нужна  физическая реабилитация,  а не программа "Эпилепсия" У нас не было судорог и нет эпи активности, для чего делать ЭЭГ 4 раза в год? Так рекомендовал невролог ИМТ!!!!

по результатам ЭЭГ видеомониторинга, специалисты сделали вывод, что по некоторым данным есть возможность появления эпилептиформной активности, также мы же не знаем какую реабилитацию и лечение Вы проводите в промежутками между курсами в ИМТ, не знаем как отреагирует мозг Вашего ребенка на эти мероприятия и проведение ЭЭГ перед лечением обязательное условие, чтобы обезопасить прежде всего Вашего ребенка.

с уважением И.Ребриков

[IVR]

дорогой РусФонд, почему только ИМТ (ну и еще одна какая-то малоизвестная клиника)? Почему не любой другой мед.центр или даже, что еще лучше для всех больных детишек, не заграница?

ну коль скоро у нас тут целая дискуссия получается, тогда разрешите несколько вопросов к Вам в Вашем же стиле: А почему только Русфонд? Почему Вы не обращаетесь в любой другой другой благотворительный фонд, коих не мало в РФ? Почему не обращаетесь в заграничные фонды, для лечения за границей же?

с уважением И.Ребриков

[IVR]

В  данный момент  моему ребенку нужна  физическая реабилитация,  а не программа "Эпилепсия" У нас не было судорог и нет эпи активности, для чего делать ЭЭГ 4 раза в год? Так рекомендовал невролог ИМТ!!!!
На  мое предложение  о целесообразности  направления денег на  другую реабилитацию ребенка  было категорически  отвечено Русфондом-НЕТ. Считаю, что это не справедливо.
Уважаемый Ребриков  жду Вашего звонка с предложениями  о реабилитации  ребенка, за исключением  проведения  обследований, которые мы регулярно проводим  по месту жительства  и обкалывания.
Не ужели   придется  отказаться от денег собранных людьми на лечение дочери.

   Согласен, с вами! Каждые родители чувствуют своего ребенка и чаще всего видят, что ему помогает, а что нет. Да, квалифицированные врачи и их рекомендации - это хорошо, но когда мы видим, что диагностика из раза в раз получается практически одна и та же (без значительных изменений), и проводится настолько часто, что возникают сомнения в ее целесообразности, а лечение назначается только по тем схемам, которые выбирают РусФонд и ИМТ - это же монополия какая-то.
    Реабилитация должна быть всесторонней и такой, которую выберет мама исходя из всех рекомендаций врачей и особенностей ребенка.

А что бы Вы посоветовали нам конкретно в этом случае, вот с этой ситуацией, когда ребенок после операции, в августе был снят гипс (со слов мамы), наши специалисты не рекомендуют какую-либо реабилитацию (по крайней мере в ИМТ) в течении 6 мес., а мама настаивает на ее проведении?  Мы должны положится на интуицию мамы в этом случае? Даже не взирая на то, что специалисты видят опасность для ребенка от реабилитации?

с уважением И.Ребриков

[Евгений Морозов]

Обращались, но многие отказывают вообще записывать в очередь с диагнозом ДЦП, мол таких детей очень много. Если вы сможете подсказать какой-нибудь БФ, который сможет оплатить ребенку лечение заграницей, я буду вам очень благодарен.

[Ляйсан]

Раз начали высказывать замечания, я от себя добавлю тоже. мы были в диагностическом отделении. У ребенка регулярно краснело горло. ладно я с собой брала некоторые лекарства. Давала как только обострение. Но на вторую неделю все закончилось. Приходил пидиатр и говорил что надо попить то, то. Я говорю у вас же есть наверное, она мне да есть, но вы платные, вам ничего не положено. Идите сходите в аптеку. Как с болеющим ребенком в ветреннюю погоду пойти искать аптеку? Ну неужели в эти 200 тыс. руб. нельзя это включать. Было даже смешно принесли Ацикловир 2 таблетки, это на сегодня, завтра сами сходите купите. ну думаю, наверное, дорогое. А он стоит около 30 руб.... Вы скажите в другом РЦ вас лечили от простуды? Нет. Но мы находились в больнице, где все под рукой.... Если бы была аптека рядом, тоже проблем не было бы.

[Евгений Морозов]

В  данный момент  моему ребенку нужна  физическая реабилитация,  а не программа "Эпилепсия" У нас не было судорог и нет эпи активности, для чего делать ЭЭГ 4 раза в год? Так рекомендовал невролог ИМТ!!!!
На  мое предложение  о целесообразности  направления денег на  другую реабилитацию ребенка  было категорически  отвечено Русфондом-НЕТ. Считаю, что это не справедливо.
Уважаемый Ребриков  жду Вашего звонка с предложениями  о реабилитации  ребенка, за исключением  проведения  обследований, которые мы регулярно проводим  по месту жительства  и обкалывания.
Не ужели   придется  отказаться от денег собранных людьми на лечение дочери.

   Согласен, с вами! Каждые родители чувствуют своего ребенка и чаще всего видят, что ему помогает, а что нет. Да, квалифицированные врачи и их рекомендации - это хорошо, но когда мы видим, что диагностика из раза в раз получается практически одна и та же (без значительных изменений), и проводится настолько часто, что возникают сомнения в ее целесообразности, а лечение назначается только по тем схемам, которые выбирают РусФонд и ИМТ - это же монополия какая-то.
    Реабилитация должна быть всесторонней и такой, которую выберет мама исходя из всех рекомендаций врачей и особенностей ребенка.

А что бы Вы посоветовали нам конкретно в этом случае, вот с этой ситуацией, когда ребенок после операции, в августе был снят гипс (со слов мамы), наши специалисты не рекомендуют какую-либо реабилитацию (по крайней мере в ИМТ) в течении 6 мес., а мама настаивает на ее проведении?  Мы должны положится на интуицию мамы в этом случае? Даже не взирая на то, что специалисты видят опасность для ребенка от реабилитации?

с уважением И.Ребриков

Может быть составить договор, в котором мама напишет, что в случае непредвиденных ситуаций клиника ответственности нести не будет. То есть риск и выбор только за родителями. Или такое невозможно по закону? Я не знаю прописаны ли в Минздраве такие случаи?