Тяжелая гипоксия, ишемия в родах

[liene]

Здравствуйте, мамочки!
Обращаюсь к вам за помощью. Сегодня зарегистровалась на форуме. Огромный объем информации, не разберусь, что может подойти нам и с чего начать. Пожалуйста, помогите.
Расскажу о нас.
Ребенок первый, долгожланный. Пострадал от длительной стимуляции и тяжелых родов. Родился синий, без дыхания, ИВЛ, реанимация, тяжелое гипоксически-ишемическое повреждение ЦНС и пишеварительного тракта, тяжелая асфиксия в родах, отсутствие всех рефлексов. 1.5 мес. между жизнью и смертью. Потом выписали домой с состоянии "стабильно тяжелое", сказали , что шансов выжить нет. Был очень слабенький, сатурацию не держал.

Сейчас ребенку почти год. Сосательно-глотательный рефлекс не восстановлен. Питание через транспилорический зонд (в кишечник) с помощью аппарата. Также установлен желудочный зонд для вывода жидкости из желудка, т.к. желудок пострадал при гипоксии и не функционирует (жидкость не удерживает, ребенка рвет).
Часто приходится отсасывать слюну спец. аппаратом.
Не моргает, глаза все время открыты, взгляд не фокусирует. Из-за сухости и перенесенной инфекции слизистой глаз, веки приходится фиксировать лейкопластырем в закрытом состоянии. Реакция зрачка на свет практически отсутствует, хотя иногда наблюдается небольшое расширение, сужение зрачка.
Реагирует на боль - вздрагивает, кричит, хмурит брови. Голову не держит, не сидит, не переворачивается, контакта с ребенком нет, осознанных движений нет. На голос не реагирует, от шума не вздрагивает. Маму и близких не узнает. Детеребрационная поза – ручки подвижны (сгибает, разгибает), ножки вытянуты (согнуть невозможно), голову запрокидывает, выгибается. Если потревожить (взять на руки, перевернуть, переодевать), то реагирует – шевелится, иногда задерживает дыхание.

В лечении нам отказали, сказали , что шансов нет. на обследование и реабилитацию, не отправляют. говорят, радуйся, что еще жив. Но мой малыш хочет жить, он борется каждый день уже целый год. Я решила начать действовать. Ему должно стать лучше!
пожалуйста, помогите! Куда можно обратитьсяв нашем случае, что делать, с чего начать? Как заниматься дома? буду благодарна за любые советы!
п.с. проживаем в г.Рига. Обращалась в несколько Питерских клиник и Трускавец, но одна нам отказала, а другие не отвечают.  



О том, как малыш родился, можно прочитать в нашем домике на первой странице.

[mama ZLATI]

liene, действительно из всех историй, что здесь написаны, Ваш малыш самый тяжелый. Сколько ему уже пришлось перенести. Посмотрите тему Домана. Очень многим тяжелым малышам, удалось научиться многим навыкам, благодаря его программе
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=718.0

[Катёнок]

Привет. Ещё один тяжёлый ребёночек   Но ты молодец, что ещё не отчаялась и намерена продолжать бороться за своего Ангела!!! Я не знаю как работать с такими детьми, которые даже дыхание задерживают на малейшее прикосновение. Но ты - мама, тебе видней. Почитай тему про Домана, может пока займёшься хотя бы не большой стимуляцией. Может пока только зрение и слух. https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=718.0 Я желаю вам удачи!!! Если двигаться вперёд, то обязательно увидим свет в конце тоннеля!!!   Расскажи нам как тебя зовут, как зовут твоего ребёнка, есть ли у вас ещё дети, муж, кто вам помогает.

[ЗояПтицына]

 
Вы молодцы, что боретесь за своего ребеночка - здесь как раз такие мамы и папы общаются. И у Вас обязательно будут улучшения.
А в Московские клиники обращались? Вообще никаких обследований не делали Вашему ребеночку? МРТ? КТ?
Я бы тоже подумала о Домане. Там вытягивают очень тяжелых деток. Вот только с сосательным и глотательными рефлексами...  Может они со временем появятся?
Голову моя доча начала держать после года и 3 месяцев, сейчас держит не очень уверенно.
И все-таки я бы попробовала и на обследование в Москву съездить. С этого начать.
И Доман - еще раз повторюсь - много чего может дать

[liene]

Меня зовут Лена, моего зайченка Эрик. Он у нас первый и очень долгожданный. Муж есть, нас не бросил, помогает.
Честно признаюсь, очень тяжело морально, физически все можно выдержать, только бы знать, что все будет хорошо. Но у нас, к сожалению, такой уверенности нет.  страшно каждый день. Каждый день прислушиваюсь к его дыханию. Как у большинства деток с повреждением мозга у нас судорожный синдром, пьём фенобарбитал, без клоназепама не спим.
Я делаю ему массаж, массирую пальчики, стопы. Врачи местные отказались от нас. никаких реабилитаций не предлагают, разводят руками. Но сейчас я решила все же бороться за него, мы же уже сделали чудо, прожили, вопреки прогнозам врачей уже 11 мес.
Домана обязательно посмотрю, спасибо!

[МаринаС.]

Привет, очень грустная история малыш не из легких конечно
Вы пробовали тренировать сосательный рефлекс? у нас его не было до 3 месяцев, был на зонде, нам обещали что так и останется, а я упорно давала ему сначала (в реанимации) марлечку пропитанную глюкозой, а потом купила малюсенькую соску и пихала ему постоянно, после 3 месяцев моих стараний у нас получилось.
 Не отчаивайся, ты правильно сюда пришла, здесь огромный опыт накоплен!!! Обязательно вам что-нибудь поможет!
А мы поможем чем сможем!

[liene]

А в какую клинику можно обратиться? Я писала в Институт мозга в Питере, но пока ответа нет. подскажите, пожалуйста, адрес, куда можно написать в Москве.
МРТ и ЭЭГ делали в месяц в больнице. МРТ показал, что мозг отмирает, ЭЭГ , что активность почти нулевая. На просьбу повторить, говорят "ЧТО вы там хотите увидеть? атрофию последней степени? и что, вам легче станет?" Но я хочу повторить ЭЭГ, посмотреть готовность к судорогам. В мае поедем в больницу менять зонд (делают под наркозом каждые 3 месяца), попрошу, чтобы сделали ЭЭГ повторно.

[liene]

 МаринаС., я пыталась, но он не реагирует никак.  я,конечно, не 3 месяца пыталась, может пробовать еще?... просто он даже не моргает... глаза не закрывает....
девочки, огромное спасибо за поддержку!! мне она сейчас очень нужна, надеюсь на ваш опыт и советы.

[МаринаС.]

МаринаС., я пыталась, конечно, но он не реагирует никак.  я,конечно, не 3 месяца пыталась, может пробовать еще?... просто он даже не моргает... глаза не закрывает....
девочки, огромное спасибо за поддержку!! мне она сейчас очень нужна.

Девочки правильно писали, попробуйте стимуляции Домана, но раз у вас судороги, то осторожно...
сосательный тоже пробуйте обязательно, мы только так и научились сосать-глотать, я уже думала будем всю жизнь на зонде и с аппаратом ИВЛ. Я еще по сто раз на дню делала массаж рук и стоп! Там очень много разных стимулирующих точек. то, что ноги не согнуть и выгибается, это гипертонус, расслабляющий массаж поделайте (осторожно).
А вы склеры мажете чем-нибудь? Я мазала тетрациклиновой мазью, чтоб не пересыхали (проконсультируйтесь с врачом).
А в москву можно написать в институт педиатрии, там хорошую диагностику проводят, в РДКБ можно еще.

[мама катя и викуля]

привет лена! у нас тоже было гипоксически-ишемическое повреждение ц н с  и не было сосательного рефлекса. лежали в патологии новорожденных 2 месяца. врачи сказали мы вас выпишем но на улучшение не надейтесь,кормить будете через зонд-сама есть никогда не будет. а я ещё в больнице решила начать кормить её из бутылки,мы начинали с пузырька от пенициллина,когда все дети уже успевали всё скушать 2 раза  мы доедали первый. как я нервничала,плакала от бессилия,злилась и на неё и на себя,когда впихивала в неё эти 5 грамм молока,а она просто лежала с открытым ртом и не делала никаких движений. но всё это стоило результата-я не заметила как ребенок начал сосать сам,и вот уже и я гордо  шла по коридору и несла в  руке пустую бутылку от молока.как мы были рады!!!! врачи нам говорили и не надейтесь,а это случилось и это было чудо!!! сейчас нам 7 лет,мы не сидим, не говорим, плохо держим голову,но всё понимаем.это наш ангелочек,самый- самый любимый ребеночек.не отчаивайтесь,главное примите его таким какой он есть и постарайтесь отдать ему всю вашу любовь.к сожалению я тогда была слишком молода и этого не понимала...

[tatusya]

liene , я бы тоже начала стимулировать по Доману. Вообще, чем больше ребенок получает информации- тем лучше. Пойте, читайте стишки, давайте слушать музыку, показывайте рисунки, простейшие контрастные фигуры. Очень важно тактильное стимулирование.  Еще очень хорошо повторять одни и теже фразы, когда , например, меняете памперс или ухаживаете за ребенком.  И конечно быстрых результатов ждать не стоит. Удачи Вам.

[MariaSS]

Леночка, год назад я тоже попала на этот форум. У нас так же ишемия мозга 3 ст., тяжелое поражение мозга, ИВЛ 8 нед., реанимация 11 нед. Домой выписали в 3,5 мес. Сейчас у нас эпи, лекарства не помогают, ЧАЗН, тугоухость 3 ст., спастический тетрапарез... И еще много чего. И нам везде отказывают в лечении, в реабилитации. Постоянно предлагают сдать ребёнка в интернат. Много чего плохого говорили и говорят про нас. Но ничего, мы боремся. Спасибо девочкам тут на форуме, поддерживают, советами помогают.
Сразу скажу, что у нас все-таки ситуация немного другая, поэтому не знаю точно чем вам помочь. Домана вам рекомендуют - очень хорошо. Мы потихоньку его осваиваем. Недавно прошли курс массажа - тоже на пользу. Бываем у остеопата. Планируем попробовать гомеопатию.
В общем, наука не стоит на месте. Что-то и придумают для наших деток. Ну и конечно, надо верить в малышей, стремится увидеть в них личность со своими желаниями и потребностями.  

[Polina]

Всю информация по методу домана  можно смотреть здесь:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=718.0

Книги:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=718.2340

Книги Домана,материалы по методике можно качать тут:
1."Что делать,если у вашего ребёнка повреждение мозга..." на русском языке http://ifolder.ru/16245633
2. "What to do about your brain-injured child" ("Что делать,если у вашего ребёнка повреждение мозга..." на англ. языке http://ifolder.ru/16245616
3. Брошюра "Путь к здоровью" http://ifolder.ru/16245582
4. Книга "How smart is your baby?" на англ. языке http://ifolder.ru/12945970
5. Книга "Насколько умён ваш малыш"("How smart is your baby?") на русском языке,перевод любительский(сайтовский) http://ifolder.ru/16245390
6. Книга "Как научить своего малыша читать" перевод Калинина с оригинала на англ.языке.Другие переводы,что есть в интернете расходятся с англ. вариантом! http://ifolder.ru/16245526
7. Статьи про повреждение мозга на англ.языке,взято с сайта Институтов http://www.iahp.org/ http://ifolder.ru/16245680
8. Доклад Домана "Нехирургический, прямонаправленный подход к лечению детей с серьёзными и тяжёлыми мозговыми травмами" http://ifolder.ru/16245688
9. Профиль Развития http://ifolder.ru/16245706
10. Книга Линды Скотсон "Доран"-опыт реабилитации по методике Домана http://ifolder.ru/16245743

[Polina]

Лена, ваш малыш самый лучший, самый любимый и самый замечательный. Знайте это и гордитесь самыми маленькими достижениями, самыми маленькими крупицами -  тогда все это сложится в ручеек побед, потом и в речку.....  Удачи вам, веры, терпения и не теряйте надежды никогда!
Здесь много информации,  вы найдете свой путь, по которому идти и заниматься с  ребенком.

[liene]

МаринаС, я мазала всем, чем можно, от искусственных слезок до специальных мазей с антибиотиками, не прекращая. но т.к. он глазки не закрывает - это бесполезно, они сохли, начали образовываться язвы. наши добрые врачи на консультации накричали, что вы, мол, хотите, чтобы у него глаз вытек. ага, это я, мать, которая бьется над ребенком, хочу! предложили зашиь ему глаза со словами "ему все равно". но я ни в какую, придумала фиксировать их закрытыми пластырем. Вид еще тот, но так ему легче, они перестали так сохнуть и потихоньку начали заживать. теперь капаю несколько раз в день слезками и антибиотиком, чтобы предотвратить повторную инфекцию..
ножки ручки я тоже стараюсь массировать почаще и на ночь общий массаж  делаю.
мама катя и викуля, какие вы молодцы! я своего малыша очень люблю, больше жизни. отдала жизнь бы за него , не раздумывая! он уменя самый любимый и дорогой человечек и я буду за него бороться изо всех сил!
tatusyaя с ним разговариваю, читаю, но боюсь - он меня не слышит... :(

MariaSS нам тоже предлагали отдать. говорили много ужасных вещей, вспоминать не хочется, но я никогда его не отдам никому! мы тоже, как и вы будем бороться. вы умничка, что так хорошо справляетесь. буду брать пример!

Polina спасибо огромное за информацию! буду изучать.