Автор Тема: Наш вестенок  (Прочитано 23618 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Диманик

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • меня зовут Галина,г.Ульяновск
    • Награды
Re: Наш вестенок
« Ответ #45 : 23 Апрель 2010, 16:26:44 »
Наталья,привет!наконец таки прочитала вашу историю,думаю у вас очень хорошая перспктива,с нашей не сравнить.как сейчас твой кирюшка,что вы умеете делать?
Наталья,а кто у вас невролог?вы к 1 поликлинике относитесь?

Надев дежурную улыбку и сделав вид, что мне везёт - живу без права на ошибку, давно включив автопилот

Оффлайн NATULYААвтор темы

Re: Наш вестенок
« Ответ #46 : 23 Апрель 2010, 16:44:43 »
Наталья,привет!наконец таки прочитала вашу историю,думаю у вас очень хорошая перспктива,с нашей не сравнить.как сейчас твой кирюшка,что вы умеете делать?
Наталья,а кто у вас невролог?вы к 1 поликлинике относитесь?

Ой, опять мою историю на первую страничку выудили. Что-то давно не заходили на форум. Да, уж, перспектива у нас как у тонущего корабля, все глубже и глубже тонем. Делать совсем все разучился, судороги мучают, развитие идет назад, а не вперед, руки опускаются у меня уже. Мы недавно в 1 поликлинику перевелись, вот сегодня впервые увидела невролога, фамилию даже незнаю еще, 28 апреля придет смотреть Кирюшку к нам домой, проходим переосвидетельствование на новую ИПРку.

Оффлайн КатЯ и АнЯ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и дочка Аня, Орловская обл.
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш вестенок
« Ответ #47 : 26 Апрель 2010, 14:10:16 »
Привет, Наташа!!!! У моей дочки в 5 мес. начались судороги, поставили синдром Веста. Депакин не помог и нам назначили Синактен Депо в/м, это гормональный препарат и врач очень осторожно потихоньку подбирала дозу. Сначала 0,1 мл, через день 0,2мл, на дозе 0,3 судороги купировались. Сначала кололи 1 р в 3 дня, потом 1 р в неделю и постепенно снижали дозу, в течение 6 мес. На дозе 0,03мл отменили. Перешли опять на Депакин. Долгое время судорог не было, но потом на фоне высокой температуры приступы начались снова, но теперь нам ставят симптоматическая фокальная эпилепсия. Приступы намного легче переносятся моей дочкой, и я уверенна, что от с. Веста мы ушли благодаря Синактену!!! Желаю Вам удачи!!!!!

Оффлайн NATULYААвтор темы

Re: Наш вестенок
« Ответ #48 : 26 Апрель 2010, 14:20:03 »
Привет Катя, рада что ты нашла наш форум. Мы ведь тоже кололи сенактен, но нам он не помог, мы дважды к нему подходили, второй раз кололи в прошлом году сделали 10 уколов, дошли до 0.5, но судороги не ушли, очень наверное сильно мы подхватили этот диагноз, знаю, что многие детки ушли от судорог благодаря сенактену, но это не наш случай. А как у вас сейчас обстоят дела с судорогами? Сколько? Какие? Что на данный момент умеете делать?

Оффлайн КатЯ и АнЯ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и дочка Аня, Орловская обл.
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш вестенок
« Ответ #49 : 26 Апрель 2010, 14:32:22 »
Очень жаль, что не помог, а вам не говорили про препараты из-за границы? Мы не сидим, не ходим, не говорим. Только недавно одной ручкой стала тянуться за игрушкой, пытается её в рот затащить. У нас врожденный порог развития правого полушария мозга, поэтому левая рука и нога намного отстают от правой.  Судороги сейчас 1 раз в 10-14 дней, всегда почему то утром часов 6-7. Останавливается взгляд, напрягается все тело, но не сильно и иногда изо рта слюни текут, и как будто хочет вдохнуть но не может, и сердце часто-часто бьется.  Сейчас Конвулекс в каплях пьем по 14 к 3 р. А у вас какие?
« Последнее редактирование: 26 Апрель 2010, 14:34:59 от КатЯ и АнЯ »

Оффлайн NATULYААвтор темы

Re: Наш вестенок
« Ответ #50 : 26 Апрель 2010, 14:39:58 »
Кать, пошли ко мне в теремок, ОК, а то тут знакомства, а мы разговоры тут ведем, а в теремке свободно можно общаться.

Оффлайн Люблю доченьку

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя и Дариночка, г.Кировск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш вестенок
« Ответ #51 : 24 Январь 2011, 19:03:53 »
ПРИВЕТ НАТАША!!!!!!ВОТ ЗАШЛИ ПОЗНАКОМИТЬСЯ ;l ;l ;l ;l ;l ;l ;l
Прочиьала вашу историю.....умничка,держись...удачи вам и крепкого здоровья)))
 ттт ттт




Оффлайн NATULYААвтор темы

Re: Наш вестенок
« Ответ #52 : 24 Январь 2011, 19:32:35 »
Привет Настя, как приятно, что и к нам невеста зашла, а то Кирюшка мой скучает, имя у доченьки красивое Дарина, заходите к нам в теремок  efy efy

Оффлайн Ленусик-CМ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Жизнь- это дар!!!!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш вестенок
« Ответ #53 : 25 Январь 2011, 13:13:15 »
Сегодня врач сказала, что мой сынуля бесперспективный  cef  ыыы
Я в шоке как врач может утверждать она что Бог( только он все знает а мы простые смертные) Вы знаете не один врач любого профеля незнает и 10 части  о мозге что он может итд ваш ребетенок как и все понимает оч много просто в силу своего заболевания ему трудно вырозить как нам с вами либо в силу своего характера он не хочет делать то что мы привыкли видеть или говорить.Я знаю одну потрисающею историю когда ребенок из за сильного дцп не мог говорить и нормального двигаться но часто плакал все думали что она ни чего не понимает шли годы.Мама пробывала многое показывала буквы а дочка продолжала часто плакать. И вот однажды (прошло к сожалению много лет) ее сестры затеели ремонт оторвали обои и стали писать разные слова и спросили у своей сестры она смогла преложить руку и показать слова про которое они спросили т.е она все это время их понямала но немогла показать из за своего положения позже стала писать по своему  и общаться со своей семьей.Только мы родители можем увидеть и то не доконца что МОЖЕТ наш Ребенок .
« Последнее редактирование: 25 Январь 2011, 13:14:48 от Ленусик-CМ »
Я счастливая мамочка в третий раз!!!!

Оффлайн МамуляСаши

  • seller
  • Пользователь
  • *
  • Сообщений: 90
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • У нас все будет хорошо!Нет,даже отлично!
    • Награды
Re: Наш вестенок
« Ответ #54 : 04 Февраль 2017, 01:06:14 »
 gfds
малышка

 

Наш Макар!

Автор МакараМама

Ответов: 8
Просмотров: 3741
Последний ответ 12 Март 2018, 14:41:28
от МакараМама
Наш Даня - наше счастье и горе

Автор GWER

Ответов: 8
Просмотров: 7723
Последний ответ 19 Март 2014, 11:57:32
от Glueckliche Mutti
Наш Илюшенька!

Автор ЛюлькаПулька

Ответов: 7
Просмотров: 3362
Последний ответ 28 Июнь 2016, 00:37:17
от Мама гуськи-гу
Наш Боец

Автор Mama Cholia

Ответов: 10
Просмотров: 3900
Последний ответ 01 Март 2013, 11:11:41
от Al-binki
Наш ангелочек - Матвейка

Автор Чеснокова Анастасия

Ответов: 11
Просмотров: 4869
Последний ответ 08 Август 2011, 13:54:24
от Чеснокова Анастасия