Вопросы по лечению эпилепсии

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте.  Наш сын родился здоровый, беременность протекала хорошо, роды в срок. Малыш в семье 5 ребенок. В 3,5 мес в декабре 2016  мы сделали прививку АКДС после нее вечером поднялась температура 38,5 и начались судороги, купировались их только в Аро, после нам назначили конвулекс в растворе по 5 кап три раза в день, стали падать тромбоциты и нам снизили дозу, до апреля 2017 судорог не было , в апреле и мае были судороги левой стороны тела без потери сознания длительные купировались только введением реланиума в вену. С июля  начались судороги снова на температуру высокую , сами не купируется , каждый месяц бывает 2 раза в месяц ( на прорезывание зубов) бывают судороги. Прошли обследование на МРТ чисто, ЭЭГ ночное чисто , кт киста эпифиза. Часто бывает субфебрильная температура до 37'4. Конвулекс принимаем 60*60*60, вводили топамакс 12,5*0*12,5 отменили его потому что был приступ на температуру и врач решила что он не подходит нам. Ввели кеппру в растворе , вводим по схеме сейчас принимаем 1 мл*1мл ребенок плохо спит, капризный стал шатко ходить, падает . Приступ был опять один приступ случился после того как он упал и стукнулся лбом , сразу отключился и начались судороги, на кт и рентгене все хорошо, ЭЭГ после тоже хорошее, второй приступ был через 5 дней на резкий подъем температуры 38,6, купировались ректально деазепамом . Вопрос стоит ли нам уйти с кеппры и остаться на конвулекс ( депакин Хроно предложили давать вместо конвулекс в дозе 100*0*100) очень переживаю потому что ребенок стал плохо ходить и плохо спать, на данный момент нам 1,3 г

если на Кеппре появились побочные эффекты, то ее прием нецелесообразен. Но и оставаться на Конвулексе смысла нет, раз на нем приступы 2 раза в месяц, а на более высоких дозах снизились тромбоциты.
Что было на ЭЭГ до назначения лечения?

ЭЭГ делали в январе 2017 года после выписки из больницы после первых судорог на температуру после АКДС, на ЭЭГ все чисто и сейчас тоже , эпиактивности нет.
Стоит ли нам перейти на депакин хроносфера 100 мг ?

Я считаю, что если прием вальпроевой кислоты не предотвращает приступы на фоне повышения температуры тела, то прием вальпроевой кислоты в любом виде (Конвулекс, Депакин) не имеет смысла. Повышать дозу Вы не можете вследствие побочных эффектов.
Я считаю, что если приступы возникают только на фоне повышения температуры, если на ЭЭГ норма, то прием противосудорожной терапии нецелесообразен. Надо не допускать повышения температуры и превентивно вводить ректально Диазепам (в растворе или геле) при повышении температуры.     

Добрый вечер. У нас участились приступы по три раза в месяц, последние два на температуру 36,6,,37,4 и без содержания тела и без сжатия зуб, глаза открыты. Принимаем депакин хроносфера 100 мг утром и 100 вечером и кеппра повысили 2 мл утром и 1,5 вечером, вес 12 кг, сыну 1,6, получается нам не подходят пэпы раз они участились и видоизменились, ? На местном уровне нам помочь не могут, направлены документы в Москву, но пока тишина. Доктор подскажите что нам делать, как помочь ребенку, на ЭЭГ в декабре чисто.

Я Вам уже писал, что повышение дозы вальпроевой кислоты невозможно в силу тромбоцитопении. Если на Депакине и Кеппре отмечается ухудшение, то логично отменять их и назначать другой препарат. При этом надо сделать качественную ЭЭГ, так как отсутствие на ЭЭГ эпилептической активности при не спровоцированных повышением температуры приступах вызявает сомнение.

Тромбоциты у нас 331, другие нам не назначают наши врачи, вальпроевая в крови 69,2. ЭЭГ сделаем после праздников. Может нам повысить депакин, ведь дозировка 100-0-100 мала при его весе 12 кг?

Вы писали, что при назначении Конвлекса (это тоже вальпроевая кислота) было снижение тромбоцитов. Следовательно при повышении дозы они опять снизятся.

Здравствуйте.  Наш сын родился здоровый, беременность протекала хорошо, роды в срок. Малыш в семье 5 ребенок. В 3,5 мес в декабре 2016  мы сделали прививку АКДС после нее вечером поднялась температура 38,5 и начались судороги, купировались их только в Аро, после нам назначили конвулекс в растворе по 5 кап три раза в день, стали падать тромбоциты и нам снизили дозу

Все же в 1 очередь надо сделать полноценную ЭЭГ, чтобы разобраться в ситуации.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте! У дочери, ей сейчас 8 мес месяцев, в январе начались приступы очень похожие на синдром веста, назначили депакин в гранулах 300мг в сутки, ставили укол дексаметазона 5 дней, после первого укола приступы прекратились.  При выписке из больницы поставили диагноз: криптогенный синдром веста. Поехали в Красноярск на обследование, там синдром веста исключили и поставили: локализованная (фокальная)(парциальная) симптоматическая эпилепсия и эпилептические синдромы с комплексными парциальными судорожными припадками. Хотим наконец выяснить что именно у нас.   Посоветуйте нам очень хорошую клинику, именно по эпилепсии детей до года.

Это совершенно разные диагнозы с различным лечением.
Приехать можете к нам. Сделаем полноценную ВЭЭГ и решим вопрос с диагнозом.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте! Мой вопрос был на 92 стр. Дополняю. Прокололи син актен с 5-23 февраля, добавили конвулекс 10 февраля 3мл три раза в сутки. Приступы сократились с 78 до 3-5 , перешли в сон, по типу спазмов: кивок головы одновременно раскидывание рук. Приступы сохраняются, сейчас на трёх пэп: конвулекс 3мл 3раза в сутки, клонозепама 1мг в сутки и топсавер 50мг 2 раза в сутки. Что нам делать с пэп? Убирать ли какой либо? Наш эпилептолог говорит, что нам только кето диета , сдавали анализ тмс ничего не выявленно.  У эпилептолога свря заинтересованность в кето, ее проект. Поэтому вызываеи сомнения. Какой нам можно попробовать пэп?

Это зависит от того, был ли эффект на каком либо из этих препаратов. Если нет, то его можно отменять. Если на Топсавере эффекта не было, то он выглядит наименее необходимым из этих трех.
Что касается добавления другого препарата: если дозы Этосуксимида были небольшие. то можно вернуть этосуксимид. Если дозы были адекватные и на них не было эффекта, то можно добавить сультиам (Осполот). 

[Садыков Тимур Русланович]

@Садыков Тимур Русланович, здравствуйте. Обьясните пожалуйста термин «мозаичная миелинизация белого вещества», как его понимать? Знаю ято такое демилиниезация, знаю что такое гипомиелинизация. А вот о мозаичной не могу ничего найти и понять. Ребенку 1,4 , это норма для его возраста? Или нарушение с миелинизацией у нас? Антитела к миелину не выявлены

Это признак незавершенной миелинизации, когда миелинация представлена не везде, а участками. Пока можно просто наблюдать за ребенком и через 6 месяцев повторить МРТ.

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте Тимур Русланович.  Проконсультируйте пожалуйста. Ребенку 1.5 , на Ээг дневного сна очаг эпилептиформной активности правого полушария. На мрт -Гипоплазия мозжечка с расширением большой цестерны мозга,(не очень понятно про расширение....  если можно объясните),  признаки перивертикулярной лейкомоляции.  Приступов было 4 только при падении и ударе головой. Малыш выгнулся дугой потом обмяк, кратковременная потеря сознания с задержкой дыхания. Очень похожи на эффективно респираторные приступы. Назначили депакин сироп. Сомневаюсь нужен ли он нам и действительно ли это симптоматическая эпилепсия как говорят нам врачи?  Развитие по возрасту,  плановое кесарево,мальчик очень активный,  из за этого часто падает и бьется головой.

По Вашему описанию сложно дать достоверный ответ.
Приступы были на высоте плача? На фоне приема Депакина приступы были?
Расширение цистерны это результат заполнения пространства при уменьшении объемов мозжечка. 

[Таня и Данилушка]

Здравствуйте! Мой вопрос был на 92 стр. Дополняю. Прокололи син актен с 5-23 февраля, добавили конвулекс 10 февраля 3мл три раза в сутки. Приступы сократились с 78 до 3-5 , перешли в сон, по типу спазмов: кивок головы одновременно раскидывание рук. Приступы сохраняются, сейчас на трёх пэп: конвулекс 3мл 3раза в сутки, клонозепама 1мг в сутки и топсавер 50мг 2 раза в сутки. Что нам делать с пэп? Убирать ли какой либо? Наш эпилептолог говорит, что нам только кето диета , сдавали анализ тмс ничего не выявленно.  У эпилептолога свря заинтересованность в кето, ее проект. Поэтому вызываеи сомнения. Какой нам можно попробовать пэп?

Это зависит от того, был ли эффект на каком либо из этих препаратов. Если нет, то его можно отменять. Если на Топсавере эффекта не было, то он выглядит наименее необходимым из этих трех.
Что касается добавления другого препарата: если дозы Этосуксимида были небольшие. то можно вернуть этосуксимид. Если дозы были адекватные и на них не было эффекта, то можно добавить сультиам (Осполот).

Спасибо за ответ! Мы на  топсавер уже 3 года, делали Ээг неоднократно, положительной динамики не было, эпилептолог не убирала его, ссылаясь на то что он база. По поводу этосуксимида, у сына на него истерики и расстройство сна, спит по 40 минут и просыпался с диким рёвом и днём и ночью, но приступов не было видно внешне, ээг не делали, три месяца так промучалист, в надежде что привыкнет. Может целесообразно попробовать другую форму суксимида? У нас были капли. Что вы думаете по поводу кето? Есть ли смысл с нашим МРТ? И топсавер как выводить?

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте! Мой вопрос был на 92 стр. Дополняю. Прокололи син актен с 5-23 февраля, добавили конвулекс 10 февраля 3мл три раза в сутки. Приступы сократились с 78 до 3-5 , перешли в сон, по типу спазмов: кивок головы одновременно раскидывание рук. Приступы сохраняются, сейчас на трёх пэп: конвулекс 3мл 3раза в сутки, клонозепама 1мг в сутки и топсавер 50мг 2 раза в сутки. Что нам делать с пэп? Убирать ли какой либо? Наш эпилептолог говорит, что нам только кето диета , сдавали анализ тмс ничего не выявленно.  У эпилептолога свря заинтересованность в кето, ее проект. Поэтому вызываеи сомнения. Какой нам можно попробовать пэп?

Это зависит от того, был ли эффект на каком либо из этих препаратов. Если нет, то его можно отменять. Если на Топсавере эффекта не было, то он выглядит наименее необходимым из этих трех.
Что касается добавления другого препарата: если дозы Этосуксимида были небольшие. то можно вернуть этосуксимид. Если дозы были адекватные и на них не было эффекта, то можно добавить сультиам (Осполот).

Спасибо за ответ! Мы на  топсавер уже 3 года, делали Ээг неоднократно, положительной динамики не было, эпилептолог не убирала его, ссылаясь на то что он база. По поводу этосуксимида, у сына на него истерики и расстройство сна, спит по 40 минут и просыпался с диким рёвом и днём и ночью, но приступов не было видно внешне, ээг не делали, три месяца так промучалист, в надежде что привыкнет. Может целесообразно попробовать другую форму суксимида? У нас были капли. Что вы думаете по поводу кето? Есть ли смысл с нашим МРТ? И топсавер как выводить?

Если Ваш эпилептолог считает, что Топсавер база, то это решение должно оставаться за ним.
Этосуксимид есть в капсулах, также можно давать в сиропе, но тогда Вы не сможете начать кетогенную диету (в сиропе много сахара). Также при приеме Топасавера есть риск ацидоза (закисления) крови при кетогенной диете.
В КД смысл есть, она эффективна при данном диагнозе.

[Ольга2011]

Принимать Депакин с учетом тромбоцитопении и отсутствия эффекта смысла нет. Говорить об отсутствии эффекта от Трилептала нельзя, так как полноценная доза не была отработана. В данной ситуации надо дорабатывать Топамакс, раз уж его уже начали принимать. Но и при отсутствии эффекта запас препаратов есть, причем потенциально более эффективных, чем принимавшиеся вами ранее.   
[/quote]

Тимур Русланович, спасибо большое за ответ! По нашим результатам обследования и описания какой препарат Вы бы порекомендовали?

[Marysa]

Здравствуйте Тимур Русланович.  Проконсультируйте пожалуйста. Ребенку 1.5 , на Ээг дневного сна очаг эпилептиформной активности правого полушария. На мрт -Гипоплазия мозжечка с расширением большой цестерны мозга,(не очень понятно про расширение....  если можно объясните),  признаки перивертикулярной лейкомоляции.  Приступов было 4 только при падении и ударе головой. Малыш выгнулся дугой потом обмяк, кратковременная потеря сознания с задержкой дыхания. Очень похожи на эффективно респираторные приступы. Назначили депакин сироп. Сомневаюсь нужен ли он нам и действительно ли это симптоматическая эпилепсия как говорят нам врачи?  Развитие по возрасту,  плановое кесарево,мальчик очень активный,  из за этого часто падает и бьется головой.

По Вашему описанию сложно дать достоверный ответ.
Приступы были на высоте плача? На фоне приема Депакина приступы были?
Расширение цистерны это результат заполнения пространства при уменьшении объемов мозжечка.

Спасибо что ответили.Да,  малыш на выдохе начинает плакать (заходится)  выгибается, не может вздохнуть и теряет сознание . 3 случая были до диагностики и депакина.  Четвертый на депакине, после увеличили дозировку.сейчас пьем по 2мл 2 раза в день. (12кг вес) `врачи говорят что очень похожи на эффективно респираторные,  но так как ээг плохая то пить депакин. От него ребенок вялый,  шатается,  стул часто ахоличный .может нам его не нужно принимать?

[Садыков Тимур Русланович]

Здравствуйте Тимур Русланович.  Проконсультируйте пожалуйста. Ребенку 1.5 , на Ээг дневного сна очаг эпилептиформной активности правого полушария. На мрт -Гипоплазия мозжечка с расширением большой цестерны мозга,(не очень понятно про расширение....  если можно объясните),  признаки перивертикулярной лейкомоляции.  Приступов было 4 только при падении и ударе головой. Малыш выгнулся дугой потом обмяк, кратковременная потеря сознания с задержкой дыхания. Очень похожи на эффективно респираторные приступы. Назначили депакин сироп. Сомневаюсь нужен ли он нам и действительно ли это симптоматическая эпилепсия как говорят нам врачи?  Развитие по возрасту,  плановое кесарево,мальчик очень активный,  из за этого часто падает и бьется головой.

По Вашему описанию сложно дать достоверный ответ.
Приступы были на высоте плача? На фоне приема Депакина приступы были?
Расширение цистерны это результат заполнения пространства при уменьшении объемов мозжечка.

Спасибо что ответили.Да,  малыш на выдохе начинает плакать (заходится)  выгибается, не может вздохнуть и теряет сознание . 3 случая были до диагностики и депакина.  Четвертый на депакине, после увеличили дозировку.сейчас пьем по 2мл 2 раза в день. (12кг вес) `врачи говорят что очень похожи на эффективно респираторные,  но так как ээг плохая то пить депакин. От него ребенок вялый,  шатается,  стул часто ахоличный .может нам его не нужно принимать?

Это очень похоже на аффективно-респираторные приступы. Решение принимать Вашему лечащему врачу, но если это действительно АРП, то смысла в приеме Депаикна нет, тем более с учетом побочных эффектов.

[Садыков Тимур Русланович]

Принимать Депакин с учетом тромбоцитопении и отсутствия эффекта смысла нет. Говорить об отсутствии эффекта от Трилептала нельзя, так как полноценная доза не была отработана. В данной ситуации надо дорабатывать Топамакс, раз уж его уже начали принимать. Но и при отсутствии эффекта запас препаратов есть, причем потенциально более эффективных, чем принимавшиеся вами ранее.   

Тимур Русланович, спасибо большое за ответ! По нашим результатам обследования и описания какой препарат Вы бы порекомендовали?
[/quote]

Я бы оценил более высокие дозы Трилептала. А при отсутствии эффекта назначил ламотриджин.

[Rustam Abs]

Тимур Русланович, посмотрите пожалуйста ЛС

[Lenokkk]

@Lenokkk,

Скорее всего речь идет об эпилепсии. Но точно не ИФЭ. Лучше повторить ВЭЭГ-мониторинг, так как иногда изменения на ЭЭГ проявляют себя немного позже.

Спасибо. А как вы думаете какая это может быть форма? Миоклонии  2 дня длились периодами, самый долгий приступ был больше часа, остальные от 3-5 минут до получаса, в день 3-5 приступа. После них ноги сильно напряжены, боль с внутренней стороны бедра, ходить больно и тяжело. Эпилептолог посмотрел, назначил кеппру, метипред на 9 дней, аспаркам. Диагноз неуточненная форма эпилепсии с миоклоническими приступами, 14.02 на приём и если улучшений не будет, госпитализация в краевую больницу. Сейчас на фоне приёма левитинола и метипреда приступы миоклонич. стали короче значительно и по 2-3 раза в день, на одной ноге напряжение ушло, а вот правая ещё с трудом разгибается, мышцы в тонусе. Падение было одно в первый день приёма таблеток.

С учетом отсутствия изменений по данным ЭЭГ, предполагать что либо неверно.
Пока продолжайте прием препаратов. При сохранении приступов лучше повторить ВЭЭГ. И обязательно повторить МРТ

Добрый день, Тимур Русланович! Повторно обращаюсь к вам за советом. Что нам делать дальше? Лечение, про которое я писала выше в плане приступов немного помогло, но ходить ребенок перестал 9.02, тогда же госпитализировали в стационар, затем 12.02 нас перевезли в краевую больницу. Было куча обследований, причину парапареза мне так ни кто и не сказал, прогнозов на будущее и повторится ли такое состояние тоже. в итоге поставили диагноз: Фокальная эпилепсия неуточненной этиологии с атоническими, тоническими приступами, функциональный нижний парапарез. Выписали 27 февраля, ребенок ходит, но при этом боль в ногах остается, стопы ставит неправильно, как будто сильное плоскостопие. В стационаре было 3 приступа : 1) внезапно казался непонятный приторный запах, затем тошнота, подскакивало давление до 140, 2 раза заводило рот вправо, через несколько минут заснула и проснулась от сильной боли в ногах, 2)запах, тошнота, головная боль, подергивание сначала в правом плече, затем рука 2 раза дернулась, сон, 3й вообще не обычный-указательный палец дергался около минуты, как будто по клавише нажимала, была в сознании, рукой шевелить не могла, зажимала другой рукой, начинал дергаться сильнее..
После выписки приступы продолжились, с 28.02 по сегодняшний день 5 приступов подобных 1 и 2 было, ходить после выписки ходила, но долго не могла, болели ноги и уставала. 8 марта вечером был приступ, запах-тошнота-дергалась нога, на утро 9 марта боль в ногах усилилась, ходить опять стала хуже. На данный момент принимает левитинол 375мг/2 раза, топамакс 25мг/2р и фенибут 1/2таб 3р в день. По ссылке https://cloud.mail.ru/public/FmNq/Q1S1qqhow последние обследования, в том числе ВЭЭГ дневного сна в больнице.

Меня беспокоит результаты УЗИ БЦА, невролог в стационаре сказала, что это не критично. МРТ ГМ не делали, сказали что неофициально глянули, что бы исключить инсульт, там все в пределах нормы. Подскажите, что нам делать дальше? Почему приступы не уходят, а после них опять изменяется походка. Это значит препараты не подходят? или еще срок приема небольшой?

[Радуница]

@Садыков Тимур Русланович, добрый день, уважаемый Тимур Русланович.

Помогите пожалуйста понять значение следующей фразы в заключении видео-ЭЭГ (4 часа):

В задних отделах при закрытых глазах регистрируется ритм частотой 5-6 Гц амплитудой 70-150 мкВ, умеренно дезорганизован бета- и дельта-волнами. Реакция активации выражена.

Прочитала, что такая амплитуда альфа-ритма характерна для неблагоприятного прогноза по умственному развитию. Это меня крайне беспокоит, прошу прокомментировать, возможно ли благоприятное развитие событий?

Ребенку 11 мес, в родах обширное кровоизлияние в правую гемисферу, разрушена примерно на 70%, уцелела лобно-теменная доля. Приступов нет и никогда не было, принимает конвулекс 180 мг / сут (19 мг/кг). На трех последовательных ВЭМ (июль, ноябрь, март) в заключении указана эпилептиморфная активность среднего индекса, частота предшественника альфа-ритма увеличивается со временем (3,5-4, 4-5, 5-6).

Развитие хорошее: ползает по-пластунски, самостоятельно садится, встает и ходит у опоры, подражает, обучаем, осмысленно говорит "дай". Пострадало зрение в левом глазу, по заключению офтальмолога - светоощущение.

Прилагаю снимок МРТ и заключение ЭЭГ, к сожалению, пока нет фото хорошего качества.

[Нева]

 

@Садыков Тимур Русланович, скажите пожалуйста, куда вам можно прислать ЭЭГ для консультации?

Вы хотите просто узнать мое мнение или получить полное заключение по обследованию?

@тимурса
Да, ваше мнение @Садыков Тимур Русланович,
Два разных ээг с разницей в месяц, два разных врача, два разных назначения. В одном подключить ПэПы, в другом нет.
Очень нужно мнение независимого эксперта.

Выложите на файлообменник и приложите ссылку здесь.

@Садыков Тимур Русланович,  ! ссылка http://transfiles.ru/g4wfx

по ссылке два независимых ЭЭГ, с разницей в месяц. ПЭПы не пил ранее. Врачи эпилептологи говорят, что изменения по МРТ не могут давать эпилепсии, тем не менее  в динамике эпиактивность на ээг за год увеличилась вдвое.

Читая родителей, чьим детям были назначены ПЭПы без приступов, понимаю, что давать ПЭПы не нужно, могут спровоцировать приступ.
Но с другой стороны вопрс: могут ли ПЭПЫ запустить речь?  (сыну 3 г. молчит, даже не агукает) Отстает от развития, речь обращенную понимает, но так, как например 1,5 летний ребенок.

Заранее благодарю, за ваше мнение !

На ЭЭГ есть эпилептическая активность, но ее не настолько много, чтобы приводить к нарушению развития.
Если приступов нет, то прием ПЭП нецелесообразен. Хотя, я не согласен с Вашим утверждением о провокации эпилептических приступов приемом ПЭП. Просто, этих случаях ПЭП не оказывают профилактического действия или подобраны неверно.

@Садыков Тимур Русланович , спасибо большое за ответ!

У меня теоретический вопрос: если у ребёнка эпиактивность только во сне, и она растёт, но ребёнок, хоть ис отставанием на года два, но развивается, но молчит полностью.
Я,  раз пять, именно ночью ,  слышала приступ (возможно) в виде скрежета зубов, может ли вид приступа измениться в более угрожающую сторону?  (Без Пэпов)