Автор Тема: Что же нас ждет?  (Прочитано 8446 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн РадуницаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1623787
    • Награды
Что же нас ждет?
« : 27 Июнь 2017, 01:29:59 »
Здравствуйте, местные жители.

Игорёк родился в срок, 40 недель, 16 апреля 2017. Это была Пасха. Проблем у ребенка во время беременности не выявлялось, на 37 неделе пробыла неделю в патологии, каждый день делали КТГ - все ок. В течение родов все время висела на аппарате КТГ - тоже все было ОК. Наблюдалась платно, миллион анализов, экспертные УЗИ и т.д. Все хорошо.

Вес 4240, рост 56. У меня это третий ребенок, и все не мелкие (первый сын - 4000, вторая дочка 3700 в 38 недель).
Осмотрен неонатологом, все отлично. Роды были по контракту, в присутствии папы, папа проследил - с ребенком не делали ничего неправильного, не роняли, грубо говоря. Сами роды прошли быстро (8 часов) и без особых проблем. Родила голову с первой потуги, весь потужной период - 10 минут. К акушерам претензий нет, никаких грубых манипуляций мне или ребенку не проводили.

Через два часа закрылся правый глазик, ребенок не взял грудь. Через 4 часа его отдали мне из детского отделения. Ребенок не брал грудь, каждые 20-30 минут тихо хныкал. Я чувствовала, что что-то не так. Через 10 часов я пошла в детское отделение, было 3 часа ночи. У ребенка дергалась ручка. Мне сказала медсестра - это он икает.
В 9 утра был утренний обход неонатолога. В этот момент судорог не было, и хотя я рассказала и показала, что меня беспокоит, мне сказали - патологии не вижу. В 14-00 начались настоящие судороги, гемипарез по левой стороне. С этого момента он был в кувезе, в ближайшие несколько часов добавили ИВЛ, тк были эпизоды апноэ. Ребенку дали конвулекс, реланиум и антибиотики. Мне доказывали, что у меня была TORCH-инфекция, тк в анализах были несколько повышены эти иммуноглобулины, и якобы у ребенка внутриутробная инфекция. Это единственные врачи, которых я до сих пор с ним встретила, на которых я плюю, на их некомпетентность.

Через несколько часов судороги были купированы. 18.04 ребенка из роддома перевели в ИОРИТ больницы г. Королева Московской области. Там провели НСГ и установили, что причина - массивное кровоизлияние в теменной области правого полушария. 19.04 осмотрен нейрохирургом (Владимиров М.Ю., сотрудник Зиненко Д.Ю.) и по его рекомендации переведен в Москву, в ДГКБ №9 им. Сперанского, в реанимацию.

19.04 был самым страшным днем в моей жизни, по крайней мере пока. Я приехала в Москву своим ходом, отдельно от ребенка, тк мне сказали, что необходимо подписать документы, согласие на манипуляции и тд.
Приехала в 9ю больницу около 21:00. На мои настырные, и видимо, несколько неадекватные вопросы "что же нас ждет?" сказали - ребенок в ОЧЕНЬ тяжелом состоянии, что я еще могу сказать (доктор Башарин С.А.). Выходили доктора, давали подписывать согласия на все про все, что-то поясняли. Уже не помню что говорили. Помню только ужас, слабость и боль. Помню, что упирали на то, что ребенок новорожденный, у него роднички и мягкие швы на голове, они разошлись и не дали гематоме совсем сдавить мозг. Сделали КТ, анализы, вызвали нейрохирурга-травматолога этой больницы, чтобы решить, необходима ли экстренная операция. Нейрохирург тоже вышел, дал мне пояснения, почему он считает нецелесообразной экстренную операцию. Отложили до утра, до консилиума нейрохирургов. Велели мне подъехать утром. Было около часа ночи. Даже выдали чашку кофе по просьбе, чтоб не свалилась по дороге. Позже, в уворованной ненадолго истории болезни, я прочитала, что ребенок в это время находился в сопоре, в предкоматозном состоянии.

Консилиум нейрохирургов утром 20.04 решил, что операция не показана. Со мной опять поговорили, типа бодро-весело, что мы конечно хирурги, резать умеем и любим, но кровь уже свернулась, пункция не сработает, а доставать кусками - травмировать остальное. В общем, решили выхаживать и ждать, пока гематома рассосется, преобразуется в кисту.

До 28.04 ребенок находился в реанимации 9й больницы. Мне разрешили каждый день приезжать к нему, быть у него по часу и привозить сцеженное молоко. Кормили через зонд молоком. Первые дни он был совершенно неподвижен, не реагировал ни на что, не открывал глазки, не сжимал пальчики, не плакал. ИВЛ работал в интенсивном режиме, тк в день поступления (19) были две длительных остановки дыхания. Я приходила и плакала, чуть ли не все время посещения. А он лежал ка половичок, совсем расслабленный.
Потом приоткрыл глазки на пару секунд. Потом сжал пальчики на ручках, схватил мой палец. Потом заплакал (звук включился, до этого делал только гримасу плача). Потом ИВЛ перевели в режим поддержки. Потом сделал потягушки, принял типичную младенческую позу. Потом оставили только трубочки в носу с кислородом. Потом начал сосать. И 28.04 нас вместе перевели в отделение, мне дали его в руки. И я была рада, и снова плакала - от радости.

Низкий поклон отделению реанимации ДГКБ №9 им. Сперанского, докторам Башарину С.А., Гируцкой И.В., Астамирову М.К., заведующей Бруновой О.Ю. Не только за спасение жизни, но и за человеческое отношение, за грубоватую, но действенную психотерапию между делом.

Сосал... ну как он сосал, кое-как. Подолгу пыталась заинтересовать его бутылочкой, крутила-возила во рту. Сосал свои 50-60 мл по 40 минут. Отдыхал между глотками.
Радовалась, что он со мной. Пугалась каждый день чего-то, то жидкого стула (ферментная недостаточность), то хрипов в носу, то подергиваний ручек-ножек. Ждала как манны небесной невролога, нейрохирурга, ЭЭГ, обхода лечащего врача. Горевала, что не могу кормить непосредственно грудью (охранительный режим после кровоизлияния), не могу положить к себе спать, на себя - тк лежал он с кислородной маской, низкий гемоглобин. Эта проблема актуальна и сейчас. Выражаю признательность врачам 1-го инфекционного отделения (ОПН), лечащему врачу Митиной Ю.Ю., заведующей Вайнштейн Н.П., за помощь, за внимание, за все хорошее.

ЭЭГ от 03.05 - нарушения, со слов врача "не грубые". ЭЭГ от 23.05 с положительной динамикой, нарушения выявлены только в состоянии глубокого сна, при бодрствовании и неглубоком сне отсутствуют. Конвулекс еще в реанимации заменили на паглюферал (фенобарбитал). Судорог не было со 2х суток жизни, с острой фазы развития гематомы.

МРТ от 31.05 - думала формальность, приехали уже из дома, только на исследование. Не отпускают, держат до вечера, потом лечащий врач с нейрохирургом совместно сообщают - необходима операция, киста сдавливает прилежащие отделы мозга, им плохо. Шок, паника. Мне вызвали психолога. Описание и снимки МРТ не показывали до момента перевода в нейрохирургию НИКИ педиатрии.
05.06 перевели в нейрохирургию. В описании МРТ - признаки гемиатрофии правого полушария, дислокационный и компрессионный синдром прилежащих отделов, киста 40*40*20 мм. Атрофия... а я уже ранее заметила и жаловалась лечащим врачам на отсутствие роста окружности головы. Плюс очень резко выступали швы на черепе. Потом мне пояснили, что они разошлись и снова сошлись вот так, когда гематома рассосалась.

6.06 в НИКИ педиатрии, в отделении нейрохирургии, провели операцию - выпустили старое содержимое кисты и установили дренаж под кожу головы. В выписке написано - дислокационный и компрессионный синдром купированы. Примерно 12.06 я заметила, что появился отсутствовавший ранее рефлекс новорожденного - опора на ножки. Невролог 14.06 нашла даже рефлекс автоматической ходьбы. Низкий поклон наблюдавшему Игорька чуть ли не с рождения нейрохирургу Владимирову Максиму Юрьевичу, зав. отделением Зиненко Д.Ю.

С 15.06 мы дома. Пытаемся жить нормальной жизнью, насколько это возможно. Купаемся, гуляем. Боремся с проблемами ЖКТ, были у гастроэнтеролога.

Что сейчас хорошо: держит голову, как лежа на животе, так и вертикально; следит глазками за погремушкой, за мамой по комнате, поворачивает голову вслед за глазами; поворачивается на звук голоса (иногда); хорошо ест, набирает вес (+2 кг с рождения).
Что плохо: общая гипотония, от этого все делает слабовато, как бы неохотно. Особенно плохо удается хватательный рефлекс, совсем не висит на пальцах, соскальзывают. Упорный поворот головы вправо, видимо тоже из-за тонуса. Очень медленно, хотя и равномерно, растет голова. Сейчас это главный страх. При рождении 38 см, сейчас 39,2 см, скорость роста примерно 2-3 мм в неделю.

Планы на будущее: записались в лист ожидания к остеопату (Запольский), подала заявку на курс Войта-терапии в реацентре "Солнце мое", у консультанта из Чехии в начале августа. Прочитала книги Г. Домана, попыталась составить Профиль развития ребенка. Не особо преуспела в этом занятии, еще думаю.
 
Хватило бы сил, выдержала бы психика. Только бы не... (одно, другое, третье). Только бы не ошибиться, принимая решения.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, инсульт правого полушария, киста, дренаж)

Оффлайн Sportage

Re: Что же нас ждет?
« Ответ #1 : 27 Июнь 2017, 19:23:23 »
Читала в интернете похожую историю. Кровоизлияние произошло сразу после родов, малыша оперировали. Он быстро полностью восстановился.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Что же нас ждет?
« Ответ #2 : 27 Июнь 2017, 21:08:09 »
@Радуница, я могу посоветовать только на счёт пэп-ов. Паглюферал это фенобарбитал плюс бром плюс ношпа плюс кофеин плюс кальций. Первые 3 препарата расслабляют мышцы. Ношпу детям длительно принимать не надо - могут быть проблемы с сердцем. Первые 2 препарата ещё и снотворные. Лично я бы подумала как перейти на фенобарбитал один, а потом и с него слезть. Поговорите с неврологами.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Antonina2402

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Что же нас ждет?
« Ответ #3 : 27 Июнь 2017, 22:14:39 »
Добрый вечер! Хочется Вас поддержать! У вас уже есть определенные успехи в развитии, а все остальное так же будете постепенно преодолевать. Главное сами успокойтесь, спокойная мама, спокоен малыш. Следуйте своего плана, он у вас есть и это хорошо. На этом форуме можно найти очень много полезной информации, я сама здесь недавно и очень рада что его нашла.

Оффлайн Тамила75

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Re: Что же нас ждет?
« Ответ #4 : 27 Июнь 2017, 22:18:14 »
@Радуница, Сил вам и терпения. И всё будет хорошо. Иначе быть не может.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14744
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Что же нас ждет?
« Ответ #5 : 27 Июнь 2017, 22:40:11 »
@Радуница, Добро пожаловать! Важно избегать прививок и перед приемом ноотропов нужно обязательно сделать ЭЭГ мониторинг, при наличии повышенной активности, эти препараты могут спровоцировать судороги.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Snowrat

Re: Что же нас ждет?
« Ответ #6 : 27 Июнь 2017, 22:46:21 »
@Радуница, меняйте по возможности Паглюферал на другой ПЭП. Он глушит нервную систему напрочь. В остальном мне кажется есть все шансы на нормальное развитие
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн РадуницаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1623787
    • Награды
Re: Что же нас ждет?
« Ответ #7 : 27 Июнь 2017, 22:54:13 »
@Мама гуськи-гу, @Helly, спасибо за советы.
Об отмене противосудорожных два невролога отказались рассуждать даже теоретически до 3-х месяцев и минимум месяца после операции. Сидим, терпим. Понемногу вырастаем из назначенной первоначально дозы 5 мг/кг (сейчас уже 4 мг/кг фактически). Ребенок стал бодрее, меньше спит. Бодрствует около 7 часов в сутки. То ли восстанавливается, то ли эффект фактического снижения дозы.

От прививок у нас отвод до 6 мес, и на словах сказали, что легко продлят до 1 года.

Вопрос про ноотропы: вот невролог их предлагает выписать, делаем ЭЭГ и? Как я могу понять, повышенная там активность или нет. В заключении написано про диффузную активность и легкую асимметрию. Самой мне выводы не сделать.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, инсульт правого полушария, киста, дренаж)

Оффлайн РадуницаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1623787
    • Награды
Re: Что же нас ждет?
« Ответ #8 : 27 Июнь 2017, 23:00:43 »
@Snowrat, спасибо. Это первый вопрос, которым мы займемся с официальной медициной, когда исполнится 3 месяца. Сделаем контрольное МРТ, ЭЭГ (видимо, мониторинг), пойдем к неврологу 9-й больницы в консультативную поликлинику. Если она откажет (Паллак Ж.Ю.), пойдем дальше - в ИДНЭ им. Святителя Луки.

Как бы мне хотелось верить в шансы на нормальное развитие. Как меня крючит почти каждый день, глядя на почти обычного ребенка, вот он улыбается, вот он гулит... Но я-то знаю, что там в голове. Я видела снимки МРТ. Специалистом быть не надо, чтоб понять. И голова растет очень медленно. Грудь уже 42, а голова все еще 39. Родился 38/38.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, инсульт правого полушария, киста, дренаж)

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14744
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Что же нас ждет?
« Ответ #9 : 27 Июнь 2017, 23:02:35 »
@Радуница, сейчас у ребенка есть судороги, тремор?
ЭЭГ обязательно должна быть многочасовая, чтоб застать и бордствование и сон. Бывает, что активность именно во сне есть.
Отказ от прививок Вы можете сами озвучивать.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн РадуницаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1623787
    • Награды
Re: Что же нас ждет?
« Ответ #10 : 27 Июнь 2017, 23:09:49 »
@Мама гуськи-гу, судорог нет. По крайней мере, таких больших, конкретных припадков.
Тремора тоже не замечаю.
Есть подергивания, не знаю, насколько это норма (2 мес 10 дней). Появляются почти всегда в момент засыпания, проваливания из легкого сна в глубокий. Может дернуться 1-2-3 раза любая рука, нога, шея. Маленькой амплитуды, можно заметить, только держа ребенка на руках, на видео наверное даже будет не видно.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, инсульт правого полушария, киста, дренаж)

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14744
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Что же нас ждет?
« Ответ #11 : 27 Июнь 2017, 23:16:45 »
@Радуница, А ПЭПы Вам вообще зачем выписали (если я что пропустила, извиняюсь). Дело в том, что ПЭПы в первую очередь притупялют всю активность, поэтому ее может и не видно с первого взгляда, но заработать ЭПИ - это то, чего нужно избежать, а есть случаи даже тут на форуме, когда ЭПИ стартовала именно на фоне приема ноотропов. Конечно, есть те, кому ни помогают, но нужно быть очень осторожными. И по сути, для восстановления мозга таблетки нет, нужны занятия.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн РадуницаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1623787
    • Награды
Re: Что же нас ждет?
« Ответ #12 : 27 Июнь 2017, 23:28:58 »
@Мама гуськи-гу, были судороги в момент нарастания кровоизлияния и сдавливания мозга (2-е сутки жизни), и сейчас по ЭЭГ есть нарушения, хотя и не грубые.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, инсульт правого полушария, киста, дренаж)

Оффлайн Snowrat

Re: Что же нас ждет?
« Ответ #13 : 28 Июнь 2017, 12:37:10 »
@Радуница, не смотрите на МРТ, смотрите на ребенка. Главное то, как он развивается, а не то что написано в заключениях. Я тоже всё прекрасно понимаю, у нас на МРТ полный швах, но это же всё равно не повод сидеть на попе ровно и ждать непонятно чего. Мой совет возможно будет здесь непопулярным, но не связывайтесь с государственными лечебными заведениями. Времени убъёте фигову тучу, профит будет минимальный. Есть хорошие специалисты, но почти все они никак не связаны с государственной медициной. Ни один врач в гос. клиниках не отменит вам Паглюферал, даже если он явно не нужен. Никто не хочет брать на себя ответственность и, к сожалению, всем наплевать на вашего ребенка. Мы сами это проходили. В итоге только Степанищев в институте св. Луки взял на себя ответственность отменить нам тот же Паглюферал. Он смотрит на ребенка и не лечит анализы (это не реклама).
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1812
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Что же нас ждет?
« Ответ #14 : 28 Июнь 2017, 13:08:25 »
@Радуница, по поводу прироста головы хочу Вам сказать, что пока все не ясно и не пугайтесь раньше времени... Мы родились с 37см и в 2 мес с копейками она была всего 38 см (был отек мозга и как следствие - раннее органическое поражение). Да, форма у нас сейчас странноватая: сдавлены виски, но голова растет медленно и верно... дочка развивается
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...