Вопросы по лечению эпилепсии

[Lora76]

@Садыков Тимур Русланович,
Здравствуйте.  По каким критериям ставят ролландическую  Эпи? Прочитала ,что есть виды ,которые маскируются под ролландическую....Есть какие-то симптомы ,которые характерны только ролландической?Дочери поставили именно этот вид .Болеем с 8 лет ,сейчас 11.5 .Ремиссия 2 года ,1.год ЭЭГ 5 часов без эпи активности (в начале болезни было 90процентов).Принимаем летирам 500-500 ,вес 45 кг
Врач сказала ,что летом сделать ЭЭГ со сном и если все ок, можно начинать отмену .
. Другой врач говорит подождать ещё хотя бы год. Очень хочется узнать ваше мнение.
В начале болезни я сбрасывала вам ЭЭГ ,вы  ответили ,что очень похоже на ролландическую. Как поступить ? Рисковать боюсь ,но и таблетки -не витаминки.

[Садыков Тимур Русланович]

@Lora76,

Критериями является:
1. Возраст возникновения
2. Тип приступа: подергивание щеки, губы, булькающие звуки. Или распространение данных подергиваний на руку, ногу или далее на все тело.
3. Чаще всего приступы во сне при засыпании или при пробуждении
4. Типичная эпилептическая активность на ЭЭГ в виде регионарных ДЭПД.
5. Отсутствие регресса развития после дебюта заболевания.

Приступы сами исчезнут после 13-14 лет. Я обычно начинаю постепенное снижение дозы после 13 лет.   

[алиша]

@Садыков Тимур Русланович здравствуйте! Моей дочери 20 лет,  лежачая зпр.  С рождения на депакине, а позже к нему подобрали суксилеп.  С 9 лет начались желудочные кровотечения,  рвота кофейной гущей.  Наблюдаемся у гастроэнтеролога, лечимся.  Новый гастроэнтеролог сказал,  что это побочка депакина и надо с него уходить.  Месячные всегда проходят нормально.  Что подскажите?

[Колегова Людмила]

Тимур Русланович, добрый день. Прошу Вас о помощи в некоторых вопросах.  Сыну почти 2 года. С рождения миоклоническая эпилепсия. Принимаем депакин.  Судороги в виде поднимания рук и ног при засыпании купировались. В возрасте 1г.3мес. добавились другие приступы: после сна резко опускается рука и голова, опускаются уголки рта (серия 7-10 раз, обычно после дневного сна). Добавили Кеппру, судороги купировали. Посещаем эпилептолога каждые 4 месяца.  Каждый раз ЭЭГ разная, но чаще всего плохая. Но при этом видимых приступов нет. На сегодняшний день ребенку 1год11мес, вес 12 кг. Принимаем депакин хроносфера 300 мг в сутки, кеппра 375 мг в сутки. Содержание депакина в крови 109. Тромбоциты 200. С рождения увеличена печень и селезенка. Также у сына  ДЦП (не ходит, стоит с поддержкой), в умственном развитии тоже задержка.
Вопросы:
1. В последние дни начала замечать приступы при засыпании (когда заснул на боку, будто резко пинает ногой, и так около 7 раз. Руки тоже немного дёргаются). Скажите,  нужно ли повышать дозу лекарств? К эпилептологу попадем не скоро, но она предупредила, что у нас очень маленькая доза, что нужно смотреть за ребенком. Плюс ЭЭГ плохое. Просто при маленькой дозе депакина (300 мг на 12 кг) содержание в крови 109.
2. У нас в городе уже 2 недели не продают депакин. Переживаю, что он так и не появится.  Как быть? Есть ли аналоги и подойдут ли они ребенку?
3. Также перебои в продаже Кеппры. Я знаю, что есть русский аналог, но переживаю,  что он может не подойти ребенку.
4. Хочу уточнить, влияют ли лекарства на умственное и физическое развитие? По МРТ головного мозга у сына фокальная корковая дисплазия затылочной области справа.
5. Как Вы думаете, может стоит вместо депакина принимать другое противоэпилептическое?
Заранее Вас благодарю за ответы.
Очень расстроена, что приступы вернулись.
Все действия в отношении лекарств и их доз буду применять только после консультации с нашим эпилептологом. Просто зочу узнать Ваше профессиональное мнение.

[Садыков Тимур Русланович]

@алиша,

У меня большие сомнения, что рвота связана с Депакином. Суксилеп даже чаще вызывает рвоту. Но надо обследоваться. Что в общем анализе крови, что с печеночными ферментами? Желательно, конечно и гастроскопию провести.

[Садыков Тимур Русланович]

@Колегова Людмила,

Здравствуйте!

1. Логичным выглядит повышение дозы Кеппры
2. Сейчас не до выбора. Меняйте на любой препарат вальпроевой кислоты.
3. Менять на любой леветирацетам, хоть качество препаратов и хуже.
4-5 для этого надо знать всю Вашу историю, динамику лечения, динамику развития.

[алиша]

@алиша,

У меня большие сомнения, что рвота связана с Депакином. Суксилеп даже чаще вызывает рвоту. Но надо обследоваться. Что в общем анализе крови, что с печеночными ферментами? Желательно, конечно и гастроскопию провести.

Анализы свежие, а обследование делали когда лежала в реанимации с пневмонией. 

[Настюшка]

Тимур Русланович, здравствуйте. Скажите пожалуйста, имеет ли смысл принимать платные препараты леветирацетама и карбамазепина одной фирмы или разных фирм бесплатные? Принимаем леветирацетама именно фирмы Канон уже несколько лет. Карбамазепин тоже на пол года выдали одной фирмы, что будут давать дальше не известно...

[Садыков Тимур Русланович]

@Настюшка,

Всегда лучше принимать оригинальные препараты. Но если есть эффект на дженерике, то лучше принимать его и не менять. Но это ситуация для обычного времени. В данной ситуации с препаратами надо брать, что дают.

[Садыков Тимур Русланович]

@алиша,

По анализам нарушений нет.
На гастроскопии есть гастрит. Если препараты эффективны, то лучше их не менять. Как вариант заменить сироп на капли или таблетки (и наоборот).

[алиша]

@алиша,

По анализам нарушений нет.
На гастроскопии есть гастрит. Если препараты эффективны, то лучше их не менять. Как вариант заменить сироп на капли или таблетки (и наоборот).

Спасибо большое!!!

[Margo1412]

Тимур Русланович, здравствуйте! Моей дочери 3,5 месяца,в 1 месяц начались приступы (сначала единичные,приведением рук к груди или лицу и криком,затем начали формироваться в серии), сделали 2-х часовой вээг мониторинг: вспышка-подавление. В 2 месяца легли в больницу,где нам ввели Депакин,затем Паглюферал, затем Кеппру. Поставили Отахару.
Делали мрт(1,5 тесла), на нейросонографии были небольшие следы гипоксии (дочь родилась в 41.1 нед с средней тяжести асфиксией, зелёными водами и внутриутробной пневмонией неясного генеза, 3 дня на СРАР).
Приступы сократились с 25 серий в день по 20-30 спазмов , до 7-10 серий по 15-25 спазмов. Нас выписали.
Сейчас лежим в другой больнице, здесь нам ставят Веста, на рутинной ээг гипсаритмия, нсг норма, внутривенно кололи преднизолон 150мг в течении 5 дней,пиридоксин 100мг 7 дней, на 6 день (следующий после преднизолона) спазмы исчезли совсем, ээг без изменений, появились приступы в виде высасывания языка, вращением глазных яблок. В этот же день ввели сабрил в дозе 25мг/кг (через 5 дней планируется повышение до 50мг/кг). Продолжаем кеппру (1,3 мл) и конвулекс (0,6мл). Пиридоксин в той же дозе перорально.
Третий день спазмов нет,только язык постоянно высовывается (при этом если дать бутылочку, сосет хорошо,не выталкивает.
По развитию не умели и не умеем ничего (голову не держит,не улыбается,не реагирует на голос, не смотрит на маму).
В анализах мочи на органические ацидурии привышение некоторых метаболитов, в крови всё чисто.
Ждём результаты секвенирования экзома.
Хотелось бы прочитать ваши мнение и рекомендации по поводу лечения. Спасибо!

[Садыков Тимур Русланович]

@Margo1412,

В анализах признаков болезней обмена нет, но есть митохондриальные нарушения.
Лечение назначено верно, но я бы продолжал наращивание дозы Сабрила.
Скорее всего данное заболевание имеет генетическую природу, что возможно подтвердит секвенирование.
По развитию: пока рано судить, так как купирование приступов произошло недавно.

[Margo1412]

@Margo1412,

В анализах признаков болезней обмена нет, но есть митохондриальные нарушения.
Лечение назначено верно, но я бы продолжал наращивание дозы Сабрила.
Скорее всего данное заболевание имеет генетическую природу, что возможно подтвердит секвенирование.
По развитию: пока рано судить, так как купирование приступов произошло недавно.

Спасибо за ответ!
А эти движения языком, что это может быть? Врач говорит, похоже на гиперкинез и что это не страшно, до года пройдёт. Но дочь делает так почти целый день (ночью спит), при этом глазки бегают, не смотрят в одну точку. Может проснуться от этого.

[Садыков Тимур Русланович]

@Margo1412,

Это вряд ли эпилептические приступы, скорее гиперкинезы. Причина развития эпилепсии (метаболическая, вероятно) и является их причиной.