Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[Катя Радова]

Нам очень мешал,Даня не говорил в то время тоже еще,но видно было,что сильно мешал..он раздирал нос руками просто ужас был..смотреть было невозможно...как только выдрал зонд и руки стали по назначению...

[galinka_k]

  всем)))Читая эту темку много кто говарил об Антирефлюксе....подскажите пожалуйсто что это такое??

[Alina2]

Еще раз перечитала тему... Многие пишут, что несмотря на почти полное отсутсвие сосательного и глотательного рефлексов, начинали кормить из бутылки, с ложки и т.п. Скажите, а как при этом понять, в то ли горло ребенку затекает молоко? Мы может и хотим попробовать, да страшно, у него пневмония еще не прошла, врачи говорят, хроническая (не знаю, неужели бывает пневмония постоянно?). А вдруг в легкие потечет? Кашлять мой племянник может.

[Шармэль]

Нам врач говорила,что если ребёнок питанием попёрхивается, значит есть опасность аспирации
Я давала по капельке,и держала почти вертикально.

[Ю и В]

всем)))Читая эту темку много кто говарил об Антирефлюксе....подскажите пожалуйсто что это такое??

  у нас смесь Антирефлюкс - в нее добавлена камедь рожкового дерева для загустения   правда она нам не очень-то помогала. В июне мы начали делать ЛФК, а именно наклоны. Как только начали - сильно срыгивали, потом, когда ребенок научился сам вставать из наклона, почти перестал срыгивать. А может подействовали 2 курса реабилитации, которые мы с того времени прошли, там и логопед был и массаж лица. Теперь срыгиваем очень редко, если уж сильно надавить на животик после еды или если погода резко меняется 
А воду до сих пор норально пить не можем    а теперь уж и не хотим никак 

[Anelin87]

Девочки добрый день! Может кто знает как научить ребенка жевать более твердую пищу,  у нас в результате герпетического энцефалита нарушилось глотание, кормились через зонд, потом потихоньку начали есть из бутылки, потом с ложки. Но до сих пор в основном со слезами, поперхиваемся, кушаем полужидкую пищу, в основном детское питание в баночках. Из бутылки хорошо сосет в основном когда спит. Каждое кормление как пытка,  уже сил иной раз не хватает.

[Polna]

Привет всем и в том числе Anelin87
у нас ребенок с 5 месяцев ел бутылочку только во сне, прикорм был чисто формальный  пара ложек пюре, фрукты вообще не признавала, хоть они и сладкие. Было сложно, а порой и невозможно, все это так действовало на нервы, что порой срывалась на ребенка.
В 10 месяцев у Сони появилось первое предпочтение в еде  творожок. Несколько месяцев она ела творожок из ложки и бутылочку во сне. Овощное и мясное пюре я ей мешала с рисовой кашей и давала также во сне.

Потом стала пить кисломолочную агушу из бутылки бодрствуя, это был бальзам на мои раны! Это было в 1 год и 1 месяц.
И вот после нового года (после войты и зондового массажа, а также церебрум композитума) она стала сьедать целую баночку фруктового пюре!!
Далее с конца февраля, после того как мы полежали в б-це, она стала есть не во сне и нормально из ложки! и даже уже и кусочками (только если их не слишком много)!!!

Вот это супер прогресс у нас.

Вывод: все зависит от улучшений в плане неврологии. Лечитесь и верте, что все будет.
На счет более крупной консистенции в пище: предлагайте, но не настаивайте, и все постепенно наладится. Главное не пихайте пищу, а то ребенок будет иметь негативные эмоции, связанные с приемом пищи, а следовательно процесс обучения затянется еще дольше. Проверено на себе.

[Polna]

Кстати я о своих проблемах писала в начале этой темы

[СЕМИНА МАМА]

Мы тоже после реанимации были месяц на зонде, домой так выписали... Дома два раза поставила и решила, не будем учится сами. Как учились, страшно описывать, ели по капельке весь день, с пинцета, потом ложечки, пару раз поперхивались (таблетками), синели. Но сейчас пьет с кружки (правда только вязкое, сок с мякотью, водой давится). Едим с ложки жидкую кашу, йогурт, творожок. Проблемы остались в другом. Не можем никак начать жевать. Мусолит языком, но чуть дальше и начинает давится до рвоты. В итоге теперь видимо боится и сразу кусочки вываливает языком. И еще какая то непонятная чувствительность ко вкусам, привык к определенному, что то новое сразу опять же вываливает и орет. Поэтому питаемся йогуртом, творожками, печеньем и соком. Понимаю, что это плохо, но как его научить? Врачи путнего ничего не могут посоветовать. Пробовала не кормить и дать например пюре картофельное то же, вырвало и все. Пробовали жевать через марлечку, купила ниблер, он выталивает всеми силами все из зо рта. Или понимает и хитрит, или не может. Прям проблема

[Мама Мишутки]

Не можем никак начать жевать. Мусолит языком, но чуть дальше и начинает давится до рвоты. В итоге теперь видимо боится и сразу кусочки вываливает языком.И еще какая то непонятная чувствительность ко вкусам, привык к определенному, что то новое сразу опять же вываливает и орет. Поэтому питаемся йогуртом, творожками, печеньем и соком. Понимаю, что это плохо, но как его научить? Врачи путнего ничего не могут посоветовать. Пробовала не кормить и дать например пюре картофельное то же, вырвало и все. Пробовали жевать через марлечку, купила ниблер, он выталивает всеми силами все из зо рта. Или понимает и хитрит, или не может. Прям проблема

Привык ваш малыш к сахару. Вот ни чего другого и не хочет. Я тоже со своим мальчуганом столкнулась с этой проблемой... соки, йогурты, творожки, кашки покупные детские (как же там без сахара) - все ели, больше ни чего не хотели. Убрала постепенно все, что содержит сахар. Теперь лопает все, что не предложу: брокколи, цвет капуста, мясо, каши на воде. все сама варю, вода вместо соков и т.д... Удивительно, но лопает за обе щеки и без соли. А вот с кусками та же проблема, все как в воронку улетает, уже не поперхивается, но и не жует.

[Istrinka]

Проблемы остались в другом. Не можем никак начать жевать. Мусолит языком, но чуть дальше и начинает давится до рвоты. Пробовала не кормить и дать например пюре картофельное то же, вырвало и все. Пробовали жевать через марлечку, купила ниблер, он выталивает всеми силами все из зо рта. Или понимает и хитрит, или не может. Прям проблема

А у меня такое ощущение, что у ребёнка рвотный рефлекс повышен. Вы границу рвотного рефлекса на языке не пробовали определять?

[СЕМИНА МАМА]

А как ее определить? у нас в городе вообще никто по этому вопросу ничего толком не может сказать. На все мои вопросы один ответ-что вы хотите после клинической смерти?

[rocket]

Всем привет! У нас тоже псевдобульбарный. Противная вещь! С рождения Тимка не сосал, потом нам делали Кастилио Маралиса, начал сосать в 2,5 месяцев, ещё Войта думаю тоже помогла, так как активизирует рефлексы все-все. До этого кормились из ложки по 1,5-2 часа каждое кормление llk... Есть вообще не любим, все время кричим, ругаемся, особенно на ложку  Вроде бы жует что-то, но всё равно выплевывает много. С этими кормлениями ужас какой-то!!!
Были в Германии у логопеда, он нам тоже Кастилио Маралиса делал, там только его и делают всем, потому что метод супер, только в России никтоооо не умеет! У нас вообще с мировыми способами реабилитации напряженка. В Германии меня научили и я теперь делаю, но у самой получается не так, как у логопеда, к сожалению. После логопеда Тим ел из соски, как первый раз за всю жизнь!!! Сейчас нам почти 6, поэтому не знаю как он будет твердую пищу кушать, надеюсь пронесёт 

А где можно узнать, что это за метод.

[twins2011]

всем привет! мамочки подскажите как ребёнку с псевдобульбарным синдромом прикормы вводить, нам восемь месяцев- никак ничего не можем- истерики, захлёбывания... набор полный. ту прочитала, что жидкие каши. действительно лучше, чем просто смесь...и отрыжки не такие ужасные. а с ложкой- то как быть? нивкакую не может ложку...таааак истерит

[twins2011]

 СЕМИНА МАМА, вот кстати у меня Киря тоже- каши и такое вроде ещё иногда может поесть, а овощное что- то- рвота и крик