Автор Тема: Бульбарный и псевдобульбарный синдром  (Прочитано 174640 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12322
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #135 : 20 Июня 2012, 15:36:04 »
Из бутылки тоже давится?
А границу рвотного рефлекса не проверяли?

Оффлайн mamuka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #136 : 20 Июня 2012, 15:45:48 »
Моя дочка до 10 месяцев не брала ни бутылку, ни с ложки не ела. Гастроэнтеролог и невролог ничем помочь нам не смогли. Уже не знала что и делать. Сосательный рефлекс никакой был и от попадания любой пищи в рот сразу срыгивала фонтаном. От вида еды сразу изгибалась и орала. Я приловчилась кормить ее спящую, укачаю и бутылочку в рот. В этом состоянии почему-то работал сосательный рефлекс. Так ели до 10 месяцев, пока лежа в больнице не подхватили ротовирус. Несколько дней кормить нельзя было, можно только воду. Ставили капельницу с глюкозой. Так вот после этого, дочка сама стала брать бутылочку и сразу есть с ложки.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #137 : 20 Июня 2012, 16:50:39 »
 Istrinka, а как это? граница рвотного рефлекса? и чем грозит?что это? ыыы


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #138 : 20 Июня 2012, 16:54:32 »
mamuka, интересно, а что это за ротовирус? и есть стала может из- за длительного голодания? так выходит?


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн mamuka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #139 : 20 Июня 2012, 17:59:41 »
Это инфекция, при которой рвота и понос. Думаю есть начала именно из-за длительного голодания, я всегда кормила по расписанию, даже одно кормление боялась пропустить, очень переживала, когда дочка все срыгивала (это мне так врачи голову задурили). Наверное надо было дать ей поголодать немного, хотя точно не знаю!

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12322
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #140 : 20 Июня 2012, 18:22:58 »
Ну вот засуньте себе два пальца в глотку - возникнет позыв на рвоту. Это и есть рвотный рефлекс. Только у обычных людей его граница находится у самого корня языка, почти в глотке. А у наших детишек его граница находится гораздо ближе к кончику, иногда практически на кончике. И тогда любое прикосновение к языку вызывает сильный дискомфорт. Может быть и просто гиперчувствительность. Рвотный рефлекс возникает также на нёбе.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #141 : 20 Июня 2012, 18:28:49 »
Istrinka,
Ну вот засуньте себе два пальца в глотку - возникнет позыв на рвоту. Это и есть рвотный рефлекс. Только у обычных людей его граница находится у самого корня языка, почти в глотке. А у наших детишек его граница находится гораздо ближе к кончику, иногда практически на кончике. И тогда любое прикосновение к языку вызывает сильный дискомфорт. Может быть и просто гиперчувствительность. Рвотный рефлекс возникает также на нёбе.
это- то понятно, только как у них проверить и что делать с этим?


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12322
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #142 : 20 Июня 2012, 18:37:01 »
Я проверяла так: черенком ложки дотрагивалась до языка, начиная от кончика. Потом продвигалась глубже в рот и смотрела, на каком месте он срыгивать начинал или позыв на рвоту шёл - у моего это видно. Только не за один раз. До кончика дотронулась - ничего, в следующий раз подальше дотронусь. Где-то на середине у нас возникал.
У вас не знаю даже... у вас уже сформировано резко отрицательное отношение к тому, что в рот лезут...если я правильно поняла, конечно. А к бутылке ребёнок как относится?

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #143 : 21 Июня 2012, 03:43:00 »
Istrinka, бутылку я ему в рот просто впихиваю и он сначала покричит , а потом сосёт, а иногда так и кричит, выгибается всё время.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12322
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #144 : 21 Июня 2012, 13:54:14 »
twins2011, а вы во время кормления не пробовали его в позу эмбриона свернуть? Покачивание тоже расслабляет, вы же писали, что так лучше ест.
Вам по-умному надо бы к хорошему логопеду. По крайней мере оценить состояние мышц. Похоже, что ребёнок вообще плохо реагирует на прикосновение ко рту. Надо смотреть, в чём причина - может из-за тонуса, может из-за гиперчувствительности. У вас с логопедами совсем глухо? Псевдобульбарный по разным причинам может быть, у нас был парез корня языка, например. Логопед может и массаж показать, если он нужен. Ну если совсем глухо, тогда попробуем сами поискать причину и сособы помочь.
Ещё такой вопрос - а соска на бутылке у вас какого размера? Мягкая или упругая?

Оффлайн Миллер Анастасия

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 362
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • МОЙ Ромашка
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/509393950543
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #145 : 21 Июня 2012, 17:25:11 »
Моя дочка до 10 месяцев не брала ни бутылку, ни с ложки не ела. Гастроэнтеролог и невролог ничем помочь нам не смогли. Уже не знала что и делать. Сосательный рефлекс никакой был и от попадания любой пищи в рот сразу срыгивала фонтаном. От вида еды сразу изгибалась и орала. Я приловчилась кормить ее спящую, укачаю и бутылочку в рот. В этом состоянии почему-то работал сосательный рефлекс. Так ели до 10 месяцев, пока лежа в больнице не подхватили ротовирус. Несколько дней кормить нельзя было, можно только воду. Ставили капельницу с глюкозой. Так вот после этого, дочка сама стала брать бутылочку и сразу есть с ложки.
у нас тоже было(во сне тольтко накормить могла),потом заболели и неск. дней не ел,зато стал с ложки есть.Вот так.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #146 : 21 Июня 2012, 19:23:52 »
Istrinka, у нас вообще со специалистами глухо... но логопеды- то есть! вот какие они спецы- незнаю... поспрашиваю.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #147 : 22 Июня 2012, 16:18:31 »
Istrinka, болеют, не могу сейчас логопеда искать... соска для каш латексная мягкая, для молока силиконовая. сосёт одинакого плохо и ту и другую... но раз на раз не прходится- сегодня, например целый день нормально кушал, даже ротик сам открывал...а с ложки всё равно в крик!


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн филя

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • мама Егорки, Москва
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #148 : 31 Июля 2012, 19:05:46 »
Девочки добрый день. У нас Егорка с рождения сосал плохо.В 1года поставили псевдобульбарный синдром. Сейчас нам 12лет. Кушаем только через блендер , пьем из чашки.Н Но в последнее время стал попёрхиваться даже протёртой едой. Врачи говорят что это связанно с тем что у него ДЦП и тонус. Ну какой тонус в шее если он даже голову не держит. Если у кого похожее напишите каков прогноз дальше. И как вы с этим справляетесь?
Ты запрети любви гореть ,огнём не настоящим. И что-б душою не стареть, смотри на звёзды чаще.

Оффлайн Babykey

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14795
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 169
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #149 : 02 Августа 2012, 15:45:13 »
Мы тоже начинали естьпо часу полтора с ложки, орала как потерпевшая, она и сейчас может. Чем только не отвлекали и стучали ложками вилками стаканами и водичку пускали и игрухи включали и прыгала я с ней, выгибалась до одури и плевалась.
Сейчас тоже так бывает, но в  силу того, что нам уже 1,8 г. все ее выгибания и причины я уже предугадываю. Так же может с утра выгибаться, значит сильно голодная и уже начал вырабатываться желудочный сок, она уже нервная,хотя проснулась в настроении. Начинаю кормить-точно орем..., к концу кормления уже проще, она поднасытилась и плюс все отрыжки сделала. Орет ещё потому что у нее там подкатывает в животе отрыжка, прям как шарик надувается живот. Сначала начинала кормить на руках ее, она головой мне сильно назад давила в руку до синяков, так выгибалась мостиком, вся напряженная. Кормления у нас были ужасные,рвоты из-за напряжения и крика, час кормлю, оран возьмет все вырвет, я опять...так несколько месяцев было.. Потом после купирования приступов мы стали кушать много и спокойно прям в стульчике для кормления. Дальше опять приступы начались и мы стали беспокойными, но теперь я беру ее на руки, как только чувствую отрыжку в животике-отвлекаю и нажимаю на животик, когда она готова выпустить воздух, прям отлично получается и дальше мы опять кушаем спокойно до след. отрыжки.
Что могу сказать из своего опыта: Надо терпения запастить раз))
 нужно найти удобную позу, уговаривать, разговаривать, у нас иногда работало.
Едим и сейчас почти всегда с музыкалками разными, таких игрух у нас туча тучная, тогда есть спокойно и не орет. Прям эксперимент. Начни кормить так, а потом включи игруху и корми уже с ней,посмотри на реакцию. Я знаю, что так плохо кормить, но с нашими детьми надо приспособиться. Мы без игрух никуда, делай перерыв часто на отрыжки, пусть отдохнет, воздух выпустит, попробуй помочь ему сама, помассируй животик до кормления и во время. Учись слышать ребенка, как я плакала..прям навзрыд...но теперь привыкла раз и кое-чему научилась -два.
СПАСИБО , ГОСПОДИ ЗА ВСЁ!!!