Автор Тема: Бульбарный и псевдобульбарный синдром  (Прочитано 174580 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #150 : 03 Августа 2012, 07:17:53 »
Babykey, ой! огромное тебе спасибо! вот прям один в один наша ситуация описана! всё возьму на заметочку!
Мы без игрух никуда
он у меня видит плохо, вот видно и не интересуется из- за этого... слушает песенки, но недолго. а с ложки, как бы задыхается. Тут недавно, совершенно случайно я увидела, что ему очень нравится громко( очень) включенная музыка! раньше- то такого не было, старалась же потихоньку всё! а тут так он меня удивил! прям слушал лежал и сам уснул!. тоже как- нибудь приспособимся со временем... с соски же приспособились. и с ложки научимся! ты права! терпение, терпение, терпение!


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Babykey

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14795
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 169
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #151 : 03 Августа 2012, 11:17:46 »
Babykey, ой! огромное тебе спасибо! вот прям один в один наша ситуация описана! всё возьму на заметочку![он у меня видит плохо, вот видно и не интересуется из- за этого... слушает песенки, но недолго. а с ложки, как бы задыхается. Тут недавно, совершенно случайно я увидела, что ему очень нравится громко( очень) включенная музыка! раньше- то такого не было, старалась же потихоньку всё! а тут так он меня удивил! прям слушал лежал и сам уснул!. тоже как- нибудь приспособимся со временем... с соски же приспособились. и с ложки научимся! ты права! терпение, терпение, терпение!


Моя Маша очень всегда успокаивалась под шум воды в ванной на всю кран открываю. И под громкую музыку. Со зрением у нас тоже большие проблемы- РН 5 ст. оперированная. Поэтому она любит слушать. Но тут тоже надо аккуратно,чтобы не было стереотипий у ре. Все хорошо будет.
СПАСИБО , ГОСПОДИ ЗА ВСЁ!!!

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #152 : 03 Августа 2012, 12:03:36 »
чтобы не было стереотипий
простите за тупость, это как?


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Babykey

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14795
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 169
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #153 : 03 Августа 2012, 12:33:17 »
чтобы не было стереотипий
простите за тупость, это как?

У таких деток, особенно при плохом зрении, врачи предупреждают о таком явлении, это не значит что так будет, но вооружен-значит защищен. Просто для информации..http://vocabulary.ru/dictionary/480/word/stereotipija
То есть детки живут в своем мирке, в своем воображении под конкретную песенку или сказку ( в силу плохого зрения), а порой это может приводить как раз к стереотипии.
Я Машу пару раз ловили за тем, что она виском била о стульчик для кормления, просто сидела и так делала отрешенная задумчивая. Я пресекала, щас тьфу тьфу тьфу пока не замечала больше.
СПАСИБО , ГОСПОДИ ЗА ВСЁ!!!

Оффлайн CHERRY86

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 77
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #154 : 09 Августа 2012, 15:11:23 »
Мы тоже до 8 месяцев кушали спящие, а до года ели с криками и без аппетита из бутылки с латексной соской с большим отверстием. Сейчас нам полтора года и аппетит проснулся, но ест только перетертую блендером еду с бутылки. Воду совсем не может пить,ни с бутылки ни с ложки ни с поильничка. Из ложки едим только совсем чуть-чуть перетертого яблока и размоченное печенько. ВСЕ(((
Я не имею представления КАК научит дочь пить..такая жара на улице и я вижу что слюнка у нее тягучая, предлагаю водичку, соки, компоты...не может глотать. Все выталкивает языком или поперхивается сильно.
Этот синдром вообще излечивается? Если да, то как?Нужен толковый логопед? А методика  Кастилио Маралиса где-нибудь описана? Можно ли ей обучиться?

Оффлайн Nitra

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 966
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Юля, Ксюша и Илюша, Мурманск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #155 : 09 Августа 2012, 15:32:59 »
CHERRY86 у нас все также было с едой-питьем.
Для питья мы подбирали какую по густоте жидкость может пить ребенок. Пробуйте сок детский с мякотью (у нас хорошо идет яблоко-абрикос фрутоняня), кисель, (с ложки-с соски, дырочку побольше-поменьше, не на сам язык, а сбоку-немного за щечку). Сейчас нормально пьет лежа на боку(мы сами не сидим), а ест полулежа на подушках. Чтоб жидкости хватало орагнизму, можно в кашу добавлять соки-компоты. Логопед да, нужен, может улучшить ситуацию. Зондовый массаж, массаж лица-языка(нужно чтоб показал вам специалист)



Оффлайн Babykey

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 14795
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 169
  • Пол: Женский
  • Оля и Машенька
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #156 : 09 Августа 2012, 15:46:36 »
Расскажите подробнее, пожалуйста, про зондовый массаж или ссылку дайте на технику. Насколько сильн оребенка надо держат-моя насилия вообще не приемлет, все готова терпеть, лишь бы не держали, сколько по времени и по срокам надо делать и результаты хорошие? Мы ни разу не были ни у логопеда ни у дефектолога ыыы
СПАСИБО , ГОСПОДИ ЗА ВСЁ!!!

Оффлайн Nitra

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 966
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Юля, Ксюша и Илюша, Мурманск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #157 : 09 Августа 2012, 15:57:59 »
Зондовый массаж как раз делают логопеды, спец. зондами. Найти специалиста Вам просто необходимо в Вашем городе. Потом если Вам покажут, то потом сами сможете, но основы надо видеть.. На мыло могу скинуть книги Новиковой, но без специалиста они только просто книги.



Оффлайн CHERRY86

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 77
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #158 : 09 Августа 2012, 21:16:27 »
Nitra спасибо Вам ОГРОМНОЕ...Иногда,под настроение, может попить миллилитров 20-40 сока с мякотью.А кисель Вы как делаете? сколько крахмала? крахмал какой лучше(картофельный или кукурузный)?

Оффлайн Nitra

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 966
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Юля, Ксюша и Илюша, Мурманск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #159 : 09 Августа 2012, 21:23:53 »
Сейчас она соки с мякотью пьет нормально, если положение тела удобное, поперхивается, конечно, но не сильно(выпить может много). Так что в киселе необходимость пропала, а так я давала растворимые(которые просто нужно довести до кипения), тк готовить их совсем не умею.



Оффлайн Юлия и Тимошка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 267
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Выкса, Нижегородская обл.
    • Facebook: https://www.facebook.com/yuliya.korolevskaya
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #160 : 13 Сентября 2012, 22:20:13 »
Привет всем. Девочки может кто-то сталкивался с такой проблемой. У моего сына начал западать язык и появилось нарушение глотательного рефлекса. В ноябре была такая же петрушка, после тяжёлой болезни(бронхит). Пропили дибазол, нейромультивит , энцефабол и всё восстановилось быстро. Сейчас уже всё в разы серьёзнее,попали в отделение интенсивной терапии, прокапали нам магнезию , глюкозу и цитофлавин, стало немного полегче, но врачи сказали что если такая проблема началась, дело как правило развивается только в худшую сторону. У меня истерика. Сейчас дома. Язык какой-то непонятный у него, толстый, неслушается и временами опять западает. Может кто-то знает как избавиться. Помогите. ldc
С уважением, Юлия и Тимофей

Оффлайн Madik

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3569
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 70
  • Пол: Женский
  • Мадина
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #161 : 08 Октября 2012, 23:38:40 »
Нам ставят такой синдром. из клиники -дочь немного гнусавит..
« Последнее редактирование: 09 Октября 2012, 10:14:47 от Madik »

Оффлайн СЕМИНА МАМА

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 500
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://www.instagram.com/nikylin_blog/
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #162 : 09 Октября 2012, 07:56:07 »
Наконец то мы избавились от этих диагнозов, по крайней мере я так решила. Пьет с кружки чай, может откусить и жевать печенье. И вообще с ложки почти все ест. А жили три года на соке с мякотью и йогурте, аот остального просто рвотный рефлекс был. Летом начали делать зондовый массаж, массаж лица и вот результат. А врачи пророчили, что всю жизнь теперь на зонде будет.....
В мире, где Ты можешь быть кем угодно - Будь собой!

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #163 : 09 Октября 2012, 09:53:00 »
СЕМИНА МАМАwer wer wer я оч рада за вас  с Сёмой! вот и нам бы логопеда толкового  :lost: или вы сами? массаж?


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #164 : 09 Октября 2012, 09:55:12 »
Летом начали делать зондовый массаж, массаж лица и вот результат
подскажите и нам fffd
 efy


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....