Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[olgamama]

девочки!!!!!плиз!подскажите пожалуйста где можно подешевле взять зонды для питания фирмы unomedical нам отдавали такие ..но вот кончились..купили за неимением ничего апексмед-а они кондовые такие...

[liene]

кстати, вот интересно, Эрик тоже иногда делает глотательные движения ( правда редко очень, но все же) и вот кажется, что точно сглотнул, а слюна. , как была, так и стоит в горле ... вот не понримаю тоже, как так?

[ТРОИЦА]

Мама Сёмочки, Оксана, ты про слюни или про еду? не поняла. или ни то ни другое не глотает?    Семик ведь со стомой,  как ты пробуешь кормить? Мне каж, жидкое и слюни-сложнее всего им,нашим лялям, глотать.
про прикорм! я против фруктов, это баловство, а не прикорм, у нас от них пищевод страдал, сейчас только банан едим.
 про 'насос', мне об'ясняли, что там в пищеводе реснитчатая мускулатура, она тоже плохо работает как и руки и ноги, тот же тонус.

[Mama Jeni]

Мы до 3.6 лет на зонде сидели.
Делала _ам массаж женщина -восстанавливала рефлекторную дугу.через год реб смог кушать. А до этого ничего я не делала -не приучала к ложке не мучала.

а что за упражнения или массаж специальный для этой рефлекторной дуги?подскажите,пожалуйста.что-то ничего про это не слышала. Да и логопеды здесь за нас не берутся,сама делаю как умею,как на форумах прочитала...

[vovelevik]

Вкратце расскажу как мы "победили" (не знаю на долго ли) наш псевдобульбарный синдром.

Согласилась я на бронхоскопию, в ходе которой выяснилось, что у дочери сужен пищевод до 1 мм в одном месте, где пища и застревала, образовывалась слизь и мы не могли ни есть, ни пить. Только мне странно почему таблетки пролетали.

Ещё до того, как сделали 1-ую процедуру бужирования (расширения) пищевода, я начала давать дочери для уменьшения слизи 3 раза в день чайную ложку настойки лоспры и молочай палласа по 1 капле на год жизни. Сразу стало меньше слизи и дочь начала кушать понемногу.

В итоге нам сделали 2 процедуры бужирования (1 раз в неделю), думали про 3-ью, но сегодня сделали снимок и сказали, что достаточно.

Девочки, сразу после первой процедуры мы начали не просто кушать, а лопать, рот сама открывает, ест много, не давится, слизи нет. Врачи сказали, что теперь нас будут наблюдать постоянно, через месяц ляжем на снимок, чтобы проверить как закрепился результат, ещё обещали рекомендации написать.

Может быть кому-то наш опыт поможет, хотя бы с травок можно начать, они идут для уменьшения бронхолёгочной слизи и укрепляют иммунитет (именно в такой дозировке как я написала), а вообще спектр действия большой, я покупала в филиале российского фитоцентра "Прасковья".

[twins2011]

а у нас нет никакой слизи... он просто плохо ест и только блендерённое

[Мама Сёмочки]

Я вот ничего не пойму. Мы начали глотать, но ничего не проглатываем! То есть, глотательные движения языком появились! Часто, и на вид даже качественно, но в горле слюна так и стоит по-прежнему((( Что это за нафиг?!? Пробовать консистенцию другую? Нам 6 месяцев на днях, прикорм еще не вводила, сидим на смеси.

Оксана!это еще зависит насколько у вас желудок сокращяется-вернее не сам желудок а -пардон не знаю как правильно-по моему -пищевод-точнее труба по которой пищя идёт в желудок. то есть тут надо помимо глотательных движений еще и чтоб пишевод сокращялся(грубо говоря как насос -зажимал еду-разжимал-проталкивая её в желудок. Кстати тут совершенно верно про восстановление рефлекторной дуги написали. мы по сути тоже самое сейчас делаем.но надо отметить у Вас гиганский прогресс уже!!!погоди!не все сразу!!!в вашем случае я более чем уверенна будет в ближ. будущем и сокращение пищевода! а на счёт прикорма я б уже подумала!я уже с 6 мес. начала прикорм!сначала фруктовое пюрешки-посоветуйся с педиатором!

Ну да, мы планируем вводить овощи, кабачок для начала. ПРо дугу не знала до сих пор) Каждый раз читаю, и узнаю что-нибудь новое! Как же хорошо, что попался мне форум

[Мама Сёмочки]

Мама Сёмочки, Оксана, ты про слюни или про еду? не поняла. или ни то ни другое не глотает?    Семик ведь со стомой,  как ты пробуешь кормить? Мне каж, жидкое и слюни-сложнее всего им,нашим лялям, глотать.
про прикорм! я против фруктов, это баловство, а не прикорм, у нас от них пищевод страдал, сейчас только банан едим.
 про 'насос', мне об'ясняли, что там в пищеводе реснитчатая мускулатура, она тоже плохо работает как и руки и ноги, тот же тонус.

Ни слюни ни еду( Стома не мешает, наоборот я бы сказала помогает учить кормить. Что в трахею попадает-тут же отсасываю, и дальше. 

[Гугуськина бабуля]

Мы до 3.6 лет на зонде сидели.
Делала _ам массаж женщина -восстанавливала рефлекторную дугу.через год реб смог кушать. А до этого ничего я не делала -не приучала к ложке не мучала.

а что за упражнения или массаж специальный для этой рефлекторной дуги?подскажите,пожалуйста.что-то ничего про это не слышала. Да и логопеды здесь за нас не берутся,сама делаю как умею,как на форумах прочитала...Пожалуйста,расскажите поподробнее про массаж,восстанавливающий рефлекторную дугу.

[Гугуськина бабуля]

Расскажите пожалуйста, поподробнее про массаж,восстанавливающий рефлекторную дугу.

[Светлана столярова]

Девочки, у нас тоже псевдобульбарный синдром, поперхиваемся пищей и водой(водой даже больше,чем пищей),нам 1,5 года, до сих пор на блендере...пытаемся размалывать пищу,чтоб оставались небольшие кусочки, но спазмы такие сильные, что, как правило, ребенку очень трудно спокойно проглотить еду. Пока тоже не научились справляться... единственное, пытаемся жевать желток,банан,и корочку хлеба...я все равно страхуюсь,и при малейшем поперхивании, даю запивать кефиром, он более тягучий,не такой жидкий как вода, часто нам это помогает..

а вы часто болеете. А то мы практически каждый месяц то с бронхитом то с пневмонией. Наши врачи говорят что это из за того что плохо глотает, но мне что то не верится . Вот завтра в областную поедем к пульманологу может он что подскажет

[Светлана столярова]

Вкратце расскажу как мы "победили" (не знаю на долго ли) наш псевдобульбарный синдром.

Согласилась я на бронхоскопию, в ходе которой выяснилось, что у дочери сужен пищевод до 1 мм в одном месте, где пища и застревала, образовывалась слизь и мы не могли ни есть, ни пить. Только мне странно почему таблетки пролетали.

Ещё до того, как сделали 1-ую процедуру бужирования (расширения) пищевода, я начала давать дочери для уменьшения слизи 3 раза в день чайную ложку настойки лоспры и молочай палласа по 1 капле на год жизни. Сразу стало меньше слизи и дочь начала кушать понемногу.

В итоге нам сделали 2 процедуры бужирования (1 раз в неделю), думали про 3-ью, но сегодня сделали снимок и сказали, что достаточно.

Девочки, сразу после первой процедуры мы начали не просто кушать, а лопать, рот сама открывает, ест много, не давится, слизи нет. Врачи сказали, что теперь нас будут наблюдать постоянно, через месяц ляжем на снимок, чтобы проверить как закрепился результат, ещё обещали рекомендации написать.

Может быть кому-то наш опыт поможет, хотя бы с травок можно начать, они идут для уменьшения бронхолёгочной слизи и укрепляют иммунитет (именно в такой дозировке как я написала), а вообще спектр действия большой, я покупала в филиале российского фитоцентра "Прасковья".

а молочай палласа тоже три раза в день

[vovelevik]

Да, даю 3 раза в день, я вместе смешиваю лоспру и молочай, добавляю воды и даю. Только начинает кашлять дочь, сразу начинаю давать, очень хорошо помогает.

[Светлана столярова]

а вы часто болеете? мы вот постоянно уже не знаю что делать, каждый месяц антибиотики вся попа в уколах. так как таблетки мы плохо пьем

[Светлана столярова]

а кто вас направил на бронхоскопию, где вы вообще обследовались