Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[Гродь Светлана]

Мамы! Прошу вас поделиться опытом в лечении псевдобульбарного синдрома! Дочери будет три года в июне с рождения сосала грудь, пневмония в пполтара месяца и всё поставили зонт с ним же и выписали терпели это месяца три, отправляли по больницам ну как всегда, у нас в Казахстане в центре материнства и детства даже умудрились псевдобульбарный исключить, хотя остальным наверно более адекватным людям понятно что этот факт очевиден. Ну вот начала я дочь насильно кормить смесью(сама порожаюсь как пережила тот момент) крики поперхивание, ну вот и всё вроде пьём смесь с бутылочки, на этот момент уже конечно стали замечать отстаёт в развитии(6-7мес)совсем мало активна не переворачивается толком(при рождении тугое двойное обвитие) ну тут опять пневмония как отмечают врочи залежная какая-то, на третий день у ребёнка опять проподает  желание кушать совсем кто-то наверно поймет меня правильно СОВСЕМ НЕ ХОЧЕТ ЕСТЬ опять кормим с ложечки смесью и при этом проводим концерт для отвлечения вот такие концерты у нас до сих пор с ложкой подхожу только из-за спины а если увидит ложку так сразу убегает. Лечимся постоянно, результаты есть раньше сильно поперхивалась водой с ложечки поили, потом с поилки,потом с бутылочки с соской, теперь просто с бутылочки пьём хочу заметить исключительно воду и ничего кроме воды только увидит цвет другое даже ко рту не поднесёт пробовала по разному думала распробует сок,морс, компот нет не в какую до сих пор не могу понять почему? Еду конечно перемалываю но сейчас делаю заметно гуще откусывает печеньки и выплёвывает да и комфеты тоже(вроде чувствует вкус от кислого горького морщится а сладкое всё равно не ест ни сгущенку ни варенье как будто ей лимон подсунули)А лечимся у Своеновской Надежды Владимировны сдвиги есть но всё таки думаю что лучше не останавливаться на достигнутом и познатом а делиться своими трудностями и радостями с другими, не останьтесь равнодушными поделитись опытом кто увидел в моем письме что-то общее!

[Moan]

  мне тоже сюда, компенсировалось но еще далеко до идеала

[Mama Jeni]

мне тоже сюда, компенсировалось но еще далеко до идеала

а как компенсировать смогли его?

[Moan]

Mama Jeni, а хз, может и не туда попала. Но симптоматика налицо.
А как.. как обычно, время и работа. ЛОгопед работала с языком, сняла тонус, начал глотать, а не поперхиваться. Хвала Невбесам! У меня весь дом пропах и кормила по семь раз а дню. Потом начал по чуть-чуть жевать, говорить начал, только тонус глотки, мягкого неба еще мешает и язык в движении своем скован. Время, время и гимнастика. Тут пахать еще и пахать. Посему сижу тут и читаю.

[Светлана столярова]

Мамы! Прошу вас поделиться опытом в лечении псевдобульбарного синдрома! Дочери будет три года в июне с рождения сосала грудь, пневмония в пполтара месяца и всё поставили зонт с ним же и выписали терпели это месяца три, отправляли по больницам ну как всегда, у нас в Казахстане в центре материнства и детства даже умудрились псевдобульбарный исключить, хотя остальным наверно более адекватным людям понятно что этот факт очевиден. Ну вот начала я дочь насильно кормить смесью(сама порожаюсь как пережила тот момент) крики поперхивание, ну вот и всё вроде пьём смесь с бутылочки, на этот момент уже конечно стали замечать отстаёт в развитии(6-7мес)совсем мало активна не переворачивается толком(при рождении тугое двойное обвитие) ну тут опять пневмония как отмечают врочи залежная какая-то, на третий день у ребёнка опять проподает  желание кушать совсем кто-то наверно поймет меня правильно СОВСЕМ НЕ ХОЧЕТ ЕСТЬ опять кормим с ложечки смесью и при этом проводим концерт для отвлечения вот такие концерты у нас до сих пор с ложкой подхожу только из-за спины а если увидит ложку так сразу убегает. Лечимся постоянно, результаты есть раньше сильно поперхивалась водой с ложечки поили, потом с поилки,потом с бутылочки с соской, теперь просто с бутылочки пьём хочу заметить исключительно воду и ничего кроме воды только увидит цвет другое даже ко рту не поднесёт пробовала по разному думала распробует сок,морс, компот нет не в какую до сих пор не могу понять почему? Еду конечно перемалываю но сейчас делаю заметно гуще откусывает печеньки и выплёвывает да и комфеты тоже(вроде чувствует вкус от кислого горького морщится а сладкое всё равно не ест ни сгущенку ни варенье как будто ей лимон подсунули)А лечимся у Своеновской Надежды Владимировны сдвиги есть но всё таки думаю что лучше не останавливаться на достигнутом и познатом а делиться своими трудностями и радостями с другими, не останьтесь равнодушными поделитись опытом кто увидел в моем письме что-то общее!

НАМ ЛОГОПЕД КОТОРЫЙ УЧИЛ НАС КУШАТЬ СКАЗАЛ ЧТОБЫ ПИЩА ДОЧКИ ВСЕГДА БЫЛА ГОРЯЧЕЙ НЕ ОБЖИГАЮЩЕ НО ДОСТАТОЧНО ГОРЯЧЕЙ. МЫ ТОЖЕ КАЖДЫЙ РАЗ КАК ЗАБОЛЕВАЕМ, А БОЛЕЕМ МЫ ЧАСТО, ПЕРЕСТАЕМ КУШАТЬ ,ТОЖЕ СИЛКОМ, ЗАЖИМАЮ В НОГАХ И КОРМЛЮ НО КАК ТОЛЬКО ВЫЗДОРАВЛИВАЕТ НАЧИНАЕТ СНОВА КУШАТЬ. НЕЛЬЗЯ ДАЖЕ ТЕПЛОЙ ПИЩЕЙ КОРМИТЬ, А ТО ЕЙ СЛОЖНО СРАЗУ МНОГО СЛЮНЫ СТАНОВИТСЯ, ТАК ЧТО ПОПРОБУЙТЕ МОЖЕТ ВАМ ТОЖЕ ПОМОЖЕТ

[Светлана столярова]

Мама Сёмочки, Оксана, ты про слюни или про еду? не поняла. или ни то ни другое не глотает?    Семик ведь со стомой,  как ты пробуешь кормить? Мне каж, жидкое и слюни-сложнее всего им,нашим лялям, глотать.
про прикорм! я против фруктов, это баловство, а не прикорм, у нас от них пищевод страдал, сейчас только банан едим.
 про 'насос', мне об'ясняли, что там в пищеводе реснитчатая мускулатура, она тоже плохо работает как и руки и ноги, тот же тонус.

Ни слюни ни еду( Стома не мешает, наоборот я бы сказала помогает учить кормить. Что в трахею попадает-тут же отсасываю, и дальше. 

А ЧЕМ ВЫ ОТСАСЫВАЕТЕ

[Светлана столярова]

Вот и нам уже 1год 7мес. И до сих пор только через зонд все((( не глотает вообще!постоянно слюни,слизь эта...везде грушу с собой ношу чтоб отсасывать все ему. При малейшем попадании чего-то в рот давится,кашляет,краснеет весь... Да и так постоянно откашливает белую слизь.откуда берется столько не знаю. Зонд на каждое кормление ставлю через рот.рвотный рефлекс есть.сама во рту и на лице ему массаж делаю, что еще надо подскажите? У нас еще расщелина твердого неба,не знаю влияет ли она..но она узкая очень,думаю особой роли не играет. Вот мимики на лице нет,рот открыт постоянно((
[/quot ПОПРОБУЙТЕ К ПРОСЕКОВОЙ В ЧЕЛЯБИНСК ПОПАСТЬ. ОНА НАС НАУЧИЛА КУШАТЬ С БУТЫЛКИ . ВЕРНЕЕ ОНА НАС В НЕВРОЛОГИЮ К СЕБЕ ПОЛОЖИЛА А ТАМ ЛОГОПЕД УЧИЛА, ТОЖЕ ОЧЕНЬ ХОРОШИЙ ВРАЧ. ВОТ ТЕЛЕФОН ЕЕ СЕКРЕТАРЯ, ЕСЛИ НАДО, 89049778069

[Мама Сёмочки]

Мама Сёмочки, Оксана, ты про слюни или про еду? не поняла. или ни то ни другое не глотает?    Семик ведь со стомой,  как ты пробуешь кормить? Мне каж, жидкое и слюни-сложнее всего им,нашим лялям, глотать.
про прикорм! я против фруктов, это баловство, а не прикорм, у нас от них пищевод страдал, сейчас только банан едим.
 про 'насос', мне об'ясняли, что там в пищеводе реснитчатая мускулатура, она тоже плохо работает как и руки и ноги, тот же тонус.

Ни слюни ни еду( Стома не мешает, наоборот я бы сказала помогает учить кормить. Что в трахею попадает-тут же отсасываю, и дальше. 

А ЧЕМ ВЫ ОТСАСЫВАЕТЕ

Отсасываем аспиратором, катетером.

[Светлана столярова]

аспиратор назальный или какой то другой. А катетер какой. Просто нам врачи ничего не объясняют они сами не знают, мы такие единственные в нашем городе, так что у них опыта нет

[Мама Сёмочки]

аспиратор назальный или какой то другой. А катетер какой. Просто нам врачи ничего не объясняют они сами не знают, мы такие единственные в нашем городе, так что у них опыта нет

Аспиратора у нас 2. Один от сети, другой от аккумулятора портативный, чтобы передвигаться. Посмотрите Армед для домашнего использования. Катетеры заказываем по интернету тоже. Для того, чтобы ими отсасывать слюни, мокроту.

[Черника]

Вот и нам уже 1год 7мес. И до сих пор только через зонд все((( не глотает вообще!постоянно слюни,слизь эта...везде грушу с собой ношу чтоб отсасывать все ему. При малейшем попадании чего-то в рот давится,кашляет,краснеет весь... Да и так постоянно откашливает белую слизь.откуда берется столько не знаю. Зонд на каждое кормление ставлю через рот.рвотный рефлекс есть.сама во рту и на лице ему массаж делаю, что еще надо подскажите? У нас еще расщелина твердого неба,не знаю влияет ли она..но она узкая очень,думаю особой роли не играет. Вот мимики на лице нет,рот открыт постоянно((
[/quot ПОПРОБУЙТЕ К ПРОСЕКОВОЙ В ЧЕЛЯБИНСК ПОПАСТЬ. ОНА НАС НАУЧИЛА КУШАТЬ С БУТЫЛКИ . ВЕРНЕЕ ОНА НАС В НЕВРОЛОГИЮ К СЕБЕ ПОЛОЖИЛА А ТАМ ЛОГОПЕД УЧИЛА, ТОЖЕ ОЧЕНЬ ХОРОШИЙ ВРАЧ. ВОТ ТЕЛЕФОН ЕЕ СЕКРЕТАРЯ, ЕСЛИ НАДО, 89049778069

Мы логопедический массаж делаем, слюнки меньше текут и логопед сказала что для речи все мышцы готовы.Многие говорят что логомассаж помогает.Есть опять начали пробовать с ложечки, получатся лучше стало.

[Светлана столярова]

знаете еще как говорят неправильно массаж сделаешь, неправильно мышцы работать будут, так что массаж тоже логопед должен делать. А вообще, мы то с ложки с трех месяцев ели на Ура, а потом, как с бутылки научили кушать, так она теперь ни с ложки, не с бутылки толком не ест,но на зонд я переходить не хочу. Пусть сколько съедает ,столько и надо значит . конечно рост и вес перестала набирать но я надеюсь что с возрастом мы все нагоним, а на зонде тоже не выход всю жизнь сидеть. просто у нас в городе один мальчик, ему 16 лет, и он все еще на зонде. Так что как бог даст так и будет

[Chundrikov]

Девочки,а кашлевого у кого-нибудь не было? У нас рвотный есть, глотает плохо, а не кашляет вообще,даже если на корень надавить. С бронхитами-беда, вот сейчас болеем,мокрота вся вверху хлюпает, а отсосать или отстукать не получается.Может кто подскажет, упражнения какие есть или все тот же лог.массаж? И вообще, одиноки ли мы тут такие?) Все по-моему кашляют, а мы никак(

[Nitra]

Нас научила заведующая, когда в инфекционке с очередной пневмонией лежали, как помогать откашливаться ребенку. На шее, где горло нажимать (примерно где стык шеи и головы, там что-то типа бугорка, и ямка) , и ребенок откашливается. Объяснить трудновато,  мне она на сказала попробовать на себе. Потом это место пальцем уже легче найти, до сих пор с помощью этого метода откашливаемся. Может не очень приятно ребенку, но действенно. Или еще у нас есть вариант- ватной палочкой на корень языка нажать (главное место найти, чтоб не до рвотного рефлекса).

[Светлана столярова]

у нас в рот то не залезешь у нее челюсти стиснуты и не посмотришь. рот открывается на 1,5 см всего. вот изза этого мучаемся а за другой совет спасибо попробую