Димкина история.

[Мария87]

Диагноз нам не заменяли...

Понятно, просто не так поняла этот момент... извините... Спасибо, что ответили  

[Кусямочка]

Да не за что извеняться!Почитай нашу новую историю,может там есть ответы на какие-то вопросы 

[Мария87]

А новая где? я  только эту вроде вижу  киньте ссылочку на вторую, пожалуйста 

[Кусямочка]

в моей подписи мальчик-каратист,на него кликни.

[Мария87]

 

[*Ekaterina*]

Привет Оль!  прочитала вашу историю. все как и у нас.  Только мы сразу на цыпочки встали, как пошли в 9 месяцев. Развивалась  вовремя.   То опускались на пятку, то опять вставали на цыпочки.  А диагноз нам никто никогда не ставил. и никто не предлагал оформить инвалидность. нет диагноза, нет и инвалидности. а как вам удалось это сделать?  Что не могу найти ваш теремочек...

[Кусямочка]

Привет Кать!Истории может и похожи в чем-то,но разница в том,что у нас изначально ВООБЩЕ всё было в порядке,а вот на пятом году полезли "сюрпризы",и помимо цыпочек стала появляться мышечная слабость.Диагноз нам поставили в НИИ педиатрии и детской хирургии только через три недели обследований ,исключения всего,что только хоть чем -то похоже на наши проявления,консультации всех специалистов НИИ и врачебного консилиума.Мы сдали все возможные анализы на биохимию,МРТ спины и головы,ЭМГ делали дважды и игольчатую,и обычную.Изначально нам в нашей областной поставили миопатию и с этим "выперли" в Москву,но там исключили её сразу,даже биопсию не стали делать,были на приёме у Шаховского в Московской детской областной больнице(это ведущий спец по миопатиям и прочим дегенеративным бякам),он тоже нам сделал ЭМГ и отклонил миопатию.Я сначала не верила во всё это,не могла поверить.....А потом много читала в инете,особенно на английском много хорошей инфы,и сейчас уже прихожу к мысли,что всё это правда.....Слишком много мелких совпадений....На сегодняшний день мы имеем спастичную походку,высокие сухожильные рефлексы,дизартрию,не бегаем,плохо ходим по лестнице,очень чувствительный мочевой пузырь(если вспомнил слово "туалет"-то пулей уже туда летит,и не факт,что успеет) и вдобавок к этому еще и слабенькие в мышечном плане руки,ручку держит шиворот-навыворот,и если надо долго писать,то сильно устаёт.Обучаемся пока до конца года на дому,во второй класс буду просить перевести в обычный класс.
      А теремок у меня есть,ссылка на него у меня в профиле под аватаркой,в виде домика.

[Taty]

Оль  ccvvпривет,где твой терем,не могу найти,чтоб в гости зайти.))))

[Кусямочка]

  я его снесла месяца три назад,пиши в однокосах  ,я тут редко бываю

[Дашу]

Кусямочка, здравствуйте, нам сейчас по генетике похоже поставят этот же диагноз(
Скажите, а атаксия есть у сына? Как сейчас ваши дела? Где и чем лечитесь? Если сюда не хотите писать пишите в личку, буду рада!

[Скво]

Я тоже жду результат очередного анализа. Много факторов за наследственную спастическую параплегию с ранним началом. Но плюс к этому у ребенка ещё одна поломка генетическая :(