Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 373938 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн RFNZ28

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #360 : 01 Февраля 2013, 14:35:20 »
сегодня на Богатырской в украинском центре реабилитации были на консультации у Брагиной.
просмаиривая наше МРТ и заключение нейрохирурга она достала огромную зеленую книгу и что то долго читала
я не выдержала и сказала вы думаете это синдром Денди Уокера???
она захлопнула книгу и со вздохом сказала да.
из реабилитации только массаж и ЛФК

я подозреваю что это редкий диагноз... и что с ним делать у нас на Украине не знают
очень бы хотелось узнать где могут помочь таким деткам??? ki ki ki

а какое у вас заключение по мрт, и нейрохирурга? диагноз как мне кажется уже не на столько редкий увы! дети развиваются по разному, хорошо будет если в голове не будут расти всякие гадости, а так стандартно массаж и лфк, как сказал нам врач не надо надеяться только на поликлинику, учитесь делать дома постоянно, каждый день сами занимайтесь с ребенком.

Оффлайн RFNZ28

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #361 : 01 Февраля 2013, 14:42:20 »
Мы очень любим кататься на качелях,первое дело для вестибулярного аппарата, занимаемся на мяче, балансировачной подушке.Хорошо помогает Бобат  и PNF Терапия. Создайте ребенку неустойчивое положение, чтобы он сам научился держаться. Очень хорошо стоять или сидеть на балансировочной платформе. Нас многому научили в Ценре "Здоровое детство"г. Екаткркнбург, мы прашли уже 2 курса. Мы сейчас умеем стоять без опоры самостоятельно , ходим потехонечку, правда шатает как пьяного матроса.

полностью согласна качели, мяч, ребенок пускай всегда находится на полу, мы вот своего в месяцев 7 перевели на пол, хотя сидеть не умел хорошо, но потихоньку стал чувствовать пространство, сначала стал сидеть уверенно, потом уже стал наклоняться в разные стороны, тянуться за игрушками, потом стал крутиться на попе вокруг себя, а в 1,2 мес стал ползать сидя на ягодицах.

Оффлайн Дарико

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #362 : 01 Февраля 2013, 17:09:51 »
сегодня на Богатырской в украинском центре реабилитации были на консультации у Брагиной.
просмаиривая наше МРТ и заключение нейрохирурга она достала огромную зеленую книгу и что то долго читала
я не выдержала и сказала вы думаете это синдром Денди Уокера???
она захлопнула книгу и со вздохом сказала да.
из реабилитации только массаж и ЛФК

я подозреваю что это редкий диагноз... и что с ним делать у нас на Украине не знают
очень бы хотелось узнать где могут помочь таким деткам??? ki ki ki
в этом центре рекомендую познакомится с бобот терапевтом Омельянчиком, он проконсультирует по реабилитации лучше невролога, Брагина мне не очень, работает с набитой клиентурой. У нас реабилитация постоянная( ЛФК, массаж, логопед). Моему сыну почти 4 года, нарушение мелкой моторики, немного нарушена координация( мы этой осенью пошли в садик, то есть, мы ходим, но можем шатнуться и упасть, пошли в логопедическую группу). У нас больше всего западает речь.

Оффлайн Дарико

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #363 : 01 Февраля 2013, 17:13:35 »
сегодня на Богатырской в украинском центре реабилитации были на консультации у Брагиной.
просмаиривая наше МРТ и заключение нейрохирурга она достала огромную зеленую книгу и что то долго читала
я не выдержала и сказала вы думаете это синдром Денди Уокера???
она захлопнула книгу и со вздохом сказала да.
из реабилитации только массаж и ЛФК

я подозреваю что это редкий диагноз... и что с ним делать у нас на Украине не знают
очень бы хотелось узнать где могут помочь таким деткам??? ki ki ki
в этом центре рекомендую познакомится с бобот терапевтом Омельянчиком, он проконсультирует по реабилитации лучше невролога, Брагина мне не очень, работает с набитой клиентурой. У нас реабилитация постоянная( ЛФК, массаж, логопед). Моему сыну почти 4 года, нарушение мелкой моторики, немного нарушена координация( мы этой осенью пошли в садик, то есть, мы ходим, но можем шатнуться и упасть, пошли в логопедическую группу). У нас больше всего западает речь.
А мой сел в 1,1, а пополз после того, как пошел) У всех все происходит по разному, все так индивидуально)))) jhl

Оффлайн irma-arina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Киев
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club53343467
    • Одноклассники: http://ok.ru/yaromirche
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #364 : 02 Февраля 2013, 04:43:05 »
да нам дали список врачей которых мы должны посетить для того чтоб попасть на реабилитацию.. из них есть и бобат, и педагог Бардзюх,ортопед.. и много кого. на просьбу про войт терапию врачь скрывилась и сказала что с  гидроцефалией они не хотят брать на войта.

наш диагноз от нейрохирурга:  гидроцелия в состоянии клинической компенсации, состояние после кровоизлияния в головной мозг, задержка развития.
диагноз от дяди который расшифровывал МРТ:архаидальная киста в левой височной доле, внутренняя гидроцефалия на уровне водопровода  llk и мальформация задней черепной ямки . вот.
в Украинском центре решили сразу СДУ влепить на основании просмотра снимком МРТ и этих 2 заключений.

на данный момент( 6 месяцев) мы прошли 3 курса массажа они же и ЛФК . каждый день я сама делаю разные упражнения ЛФК : варианты отжимания , хождение на ручках, приседания. качание спинки.. все  слизала у тех массажистов которые нам делали, плюс то что учила еще на курсах перед первым ребенком.
Домановские чернобелые картинки с пеленок, шахматные доски и полоски..(это еще с первым проходили.)
делала легкую динамическую гимнастику... но он все время плакал  и я все же отказалась от нее
вчера сделали ему горку по Доману, и несколько дней делаем одностороннее копирование по тому же Доману и результаты сразу пошли.... пытается протолкнуться вперед лежа на животе .
еще с пеленок по вистибюлярке работали и продолжаем...подкидывание обязательно .. всегда ржет когда подлетает вверх)))) люблю его животиком класть себе на ноги в ласточку... и делать ему "перегрузки, играть в самолетик" nht.. он часто напрягается в хорошую ласточку тем самым качая все и ноги и спину и шею...))
на мячик мы не хотим ни в какую... я лежа на спине держу его на вытянутых руках за корпус подмышками и через бочек опускаю на кровать то вправо то влево чтоб коснулся лбом кроватки и при этом кричу баран баран бумц.. оченьему это нравится и он хохочет.. качает и шею и развивает туже вестибюлярку.
еще я его "валяю" по кровати ( у Домана слизала идею там с мата скатывают) с одного края в другой перекатываю через бочек... просто как трубу lljj.. сначала пугался.... а сейчас привык... зато стал выгибать скобочки чтоб перевернуться с бока на живот

по речи и слуху четко жестикулирая губами читаю или пропеваю кубики Зайцева. он всегда улыбается на слоги.
чередую песенки Железновых с детскими мелодиями со звуками животных, и с классикой.
принцип работы все через игру и  смех, только если ребенок хочет. массажи по расписанию нам не подходят.. он все время на них плакал и шло лишь ухудшение состояния.

у нас плохо со зрением, поэтому все игрушки музыкальные и светящиеся.. на крутящийся мобиль пришлось самой игрушки клеить: кубики с черно белыми рисунками.
последнее время требует чтоб его носили по дому.. он вытрещается на все.. надеюсь что зрение улучшается ldc
« Последнее редактирование: 02 Февраля 2013, 05:00:36 от irma-arina »

Оффлайн irma-arina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 231
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Киев
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/club53343467
    • Одноклассники: http://ok.ru/yaromirche
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #365 : 02 Февраля 2013, 05:07:31 »
У нас больше всего западает речь.
вы с методикой Зайцева знакомы?
нарушение мелкой моторики
методика Монтесори , Вальдорфская , Никитины?
Детский Центр Монтессори "Умная Кроха", 3-6 лет посмотрите материал, можно много идей взять ))
« Последнее редактирование: 02 Февраля 2013, 05:28:14 от irma-arina »

Оффлайн иратим

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 255
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Все будет хорошо!
    • Skype: akvf-fnf
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/yakhochukh
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #366 : 18 Февраля 2013, 11:32:08 »
МОЖЕТ Я НЕ В ТЕМУ,НО У НАС ТОЖЕ Д-У,С СЫНОМ КАЖДЫЙ ДЕНЬ ЗАНИМАЛИСЬ МЕЛКОЙ МОТО? ИКОЙ,ПЕ? ЕБИ? АЕМ ЧЕЧЕВИЦУ,ГО? ОХ,БОБЫ,ФАСОЛЬ.НАУЧИЛСЯ Б? АТЬ И ? АССЫПАТЬ.НО НА ЭТОМ ВСЕ.КОГДА ДАШЬ В ? УКУ ВОЗЬМЕТ И ТУТ ЖЕ Б? ОСИТ.? АНЬШЕ Б? АЛ ПЕЧЕНЬКУ ЕСЛИ ПОДАШЬ И В ? ОТ,КУШАЛ.СЕЙЧАС П? ОПАЛО ВСЕ.ОТ ЧЕГО ЭТО ВСЕ.КАК ЕЩЕ ? АЗ? АБАТЫВАТЬ С НИМ ЭТИ ДЕЙСТВИЯ?ДЕВОЧКИ ТКНИТЕ КУДА НАДО. ;D

Оффлайн Анютик

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Катюши и Сёмочки
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #367 : 05 Марта 2013, 11:45:03 »
Добрый день,мы новички.Моему сыночку 6 месяцев и у нас Мальформация Денди Уокера и агенезия мозолистого тела.Диагноз поставили на 22 неделе беременности,предлагали делать прерывание,говорили,что ребенок-растение.Появились мы на 37 недельке (кесарево)По НСГ у нас все без изменений,были в реабилитационном цетре 2 недели.Мы умеем переворачиваться на животик,пытаемся ползти,сидеть пока не хотим,но пытаемся.Игрушки в ручки берет играет.Я очень надеюсь,что у нас все будет хорошо.И что мой ангелок будет бегать. gwcm

Оффлайн RFNZ28

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #368 : 05 Марта 2013, 22:28:08 »
Добрый день,мы новички.Моему сыночку 6 месяцев и у нас Мальформация Денди Уокера и агенезия мозолистого тела.Диагноз поставили на 22 неделе беременности,предлагали делать прерывание,говорили,что ребенок-растение.Появились мы на 37 недельке (кесарево)По НСГ у нас все без изменений,были в реабилитационном цетре 2 недели.Мы умеем переворачиваться на животик,пытаемся ползти,сидеть пока не хотим,но пытаемся.Игрушки в ручки берет играет.Я очень надеюсь,что у нас все будет хорошо.И что мой ангелок будет бегать. gwcm

не переживай, все будет хорошо, у нас тоже был поставлен такой диагноз во время беременности, мы бегаем нам 1,6

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #369 : 05 Марта 2013, 23:50:12 »
Добрый день,мы новички.Моему сыночку 6 месяцев и у нас Мальформация Денди Уокера и агенезия мозолистого тела.Диагноз поставили на 22 неделе беременности,предлагали делать прерывание,говорили,что ребенок-растение.Появились мы на 37 недельке (кесарево)По НСГ у нас все без изменений,были в реабилитационном цетре 2 недели.Мы умеем переворачиваться на животик,пытаемся ползти,сидеть пока не хотим,но пытаемся.Игрушки в ручки берет играет.Я очень надеюсь,что у нас все будет хорошо.И что мой ангелок будет бегать. gwcm

не переживай, все будет хорошо, у нас тоже был поставлен такой диагноз во время беременности, мы бегаем нам 1,6
Вы большие молодцы. Мой с Д-У и агенезией перевернулся в год, сейчас 2, 5 ползает на четвереньках.  wer

Оффлайн RFNZ28

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #370 : 06 Марта 2013, 13:13:05 »
Добрый день,мы новички.Моему сыночку 6 месяцев и у нас Мальформация Денди Уокера и агенезия мозолистого тела.Диагноз поставили на 22 неделе беременности,предлагали делать прерывание,говорили,что ребенок-растение.Появились мы на 37 недельке (кесарево)По НСГ у нас все без изменений,были в реабилитационном цетре 2 недели.Мы умеем переворачиваться на животик,пытаемся ползти,сидеть пока не хотим,но пытаемся.Игрушки в ручки берет играет.Я очень надеюсь,что у нас все будет хорошо.И что мой ангелок будет бегать. gwcm

не переживай, все будет хорошо, у нас тоже был поставлен такой диагноз во время беременности, мы бегаем нам 1,6
Вы большие молодцы. Мой с Д-У и агенезией перевернулся в год, сейчас 2, 5 ползает на четвереньках.  wer

тоже не плохо, главное идет прогресс

Оффлайн Дарико

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #371 : 06 Марта 2013, 13:21:11 »
Добрый день,мы новички.Моему сыночку 6 месяцев и у нас Мальформация Денди Уокера и агенезия мозолистого тела.Диагноз поставили на 22 неделе беременности,предлагали делать прерывание,говорили,что ребенок-растение.Появились мы на 37 недельке (кесарево)По НСГ у нас все без изменений,были в реабилитационном цетре 2 недели.Мы умеем переворачиваться на животик,пытаемся ползти,сидеть пока не хотим,но пытаемся.Игрушки в ручки берет играет.Я очень надеюсь,что у нас все будет хорошо.И что мой ангелок будет бегать. gwcm
А мы пошли самостоятельно в 3 года, а поползли в 2,6годика. Сегодня нам 4 годика)))) и мы бегаем по дому, как ураган))) только иногда заносит loi
не переживай, все будет хорошо, у нас тоже был поставлен такой диагноз во время беременности, мы бегаем нам 1,6
Вы большие молодцы. Мой с Д-У и агенезией перевернулся в год, сейчас 2, 5 ползает на четвереньках.  wer

Оффлайн Анютик

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Катюши и Сёмочки
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #372 : 09 Марта 2013, 21:17:56 »
Всем привет! Подскажите пожалуйста,кто-нибудь ставил уколы церебрум-композитум?А то невролог назначила(голова плохо растет,всего 39 см,а родился 33 см,сейчас нам 6 месяцев).

Оффлайн Дарико

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #373 : 09 Марта 2013, 22:34:58 »
мы кололи, ничего плохого сказать не могу) у нас тоже не большая головка, нам 4 годика 50см

Оффлайн Артема мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Люба и Тёмочка г.ТОМСК
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #374 : 10 Марта 2013, 00:12:25 »
Всем привет! Подскажите пожалуйста,кто-нибудь ставил уколы церебрум-композитум?А то невролог назначила(голова плохо растет,всего 39 см,а родился 33 см,сейчас нам 6 месяцев).
Мы кололи,эффекта не было ккк

                     
Я о тебе, сынок, мечтала! Ты был у сердца моего!
Я все часы пересчитала до появленья твоего!
Ты в моей жизни света лучик! Ты лучший мальчик на земле!
И мне не нужно жизни лучшей! Я эту жизнь дарю тебе!