Синдром Денди-Уокера

[irma-arina]

Правильно я поняла, что у вас  на ээг судорожная активность?

она низкая но есть.....мы делаем регулярно ээг.. каждые 2 месяца... и в разных местах.. и везде пишут что низкая судорожная активность...просто если бы не его задержки дыхания при истерике.... я бы на многое рискнула....он совсем не умеет плакать.. как другие детки.. ну орут они во время массажа, и ничего....а этот не орет... он открывает рот типо кричать.... и медленно синеет... нос ... губы..... если его не отвлечь ( что не всегда выходит) если не умыть вовремя... то он не вдохнет воздух...и привет обморок...он синего цвета весь становится... у меня было пару раз.... и я теперь как огня боюсь.. и как только он начинает открывать рот я его сразу на руки и грудь..соску, что нибудь...иногда резкий звук свет.. что то что выведет его из себя... если прозеваю бегу умывать...он не может вдохнуть как то.. или выдохнуть...еще толком не разобралась...во время истерики не до разборок...глазами ищу чем бы погреметь или умыть.

[Маргариат]

irma-arina,
я, конечно, не знаю, вправе ли я Вам советовать, но исходя из своего опыта (моему парню 3.5 года), все-таки скажу. Но я бы отказалась от массажа, поскольку он как раз и может спровоцировать судороги, а перешла бы на войту. Войта судороги не провоцирует. Тем более Ваш пупс так  на массаж реагирует..

[Маргариат]

Правильно я поняла, что у вас  на ээг судорожная активность?

она низкая но есть.....мы делаем регулярно ээг.. каждые 2 месяца... и в разных местах.. и везде пишут что низкая судорожная активность...просто если бы не его задержки дыхания при истерике.... я бы на многое рискнула....он совсем не умеет плакать.. как другие детки.. ну орут они во время массажа, и ничего....а этот не орет... он открывает рот типо кричать.... и медленно синеет... нос ... губы..... если его не отвлечь ( что не всегда выходит) если не умыть вовремя... то он не вдохнет воздух...и привет обморок...он синего цвета весь становится... у меня было пару раз.... и я теперь как огня боюсь.. и как только он начинает открывать рот я его сразу на руки и грудь..соску, что нибудь...иногда резкий звук свет.. что то что выведет его из себя... если прозеваю бегу умывать...он не может вдохнуть как то.. или выдохнуть...еще толком не разобралась...во время истерики не до разборок...глазами ищу чем бы погреметь или умыть.


Очень хочется, чтоб Вы избежали тех ошибок, которые я не избежала..

[irma-arina]

при войте ребенок фиксируется в неудобных положениях... ели моего так зажать он сразу в истерику..((( кричит психует... иесли не отпустить то синеем((

[Маргариат]

при войте ребенок фиксируется в неудобных положениях... ели моего так зажать он сразу в истерику..((( кричит психует... иесли не отпустить то синеем((

даже если мама делает?

[Ruta]

Комментарий глобального модератора

Девочки! Не цитируйте излишне. Вы же тут вдвоем. gwcm

[Alya]

Здравствуйте!У нас синдром Денди-Уокера. Нам 5 лет 4 месяца, ходим за руку 2,5 года, сам может пройти метров 5-7. Чем и как можно помочь ребенку? Делаем массажи, занимаемся ЛФК, логопед. Хочется, чтобы уже сам ходил.

ходите с 2.5 лет или 2.5 года уже ходите??

Ходим за руку с 2,5 лет, сам может пройти метров 20, если не торопится с 4 лет.Но такой ленивый, выйдем на улицу и даже за руку не хочет ходить, ножки подгибает и всё, дальше не идет и не заставишь.А дома ползает, расстояния в 2 м -ходит.Я уже не знаю как его заставить ходить, он может, только теперь опыт ходьбы нужен, нам так инструктор ЛФК сказал.

[Маргариат]

Alya, попробуйте войту, должна помочь вам)

[Alya]

Alya, попробуйте войту, должна помочь вам)

Спасибо!А не поздно для нашего возраста?

[Артема мама]

 Занятия по методу Войта,показаны в любом возрасте,с рождения и до старости,просто детям с поражением ЦНС,рекомендовано заниматься прям с рождения,т.е. чем раньше тем лучше,пока не сформеровались и не закрепились патологические рефлексы,,ведь до трех лет мозг наиболее пластичен,но и у детей постарше положительный эффект от занятий тоже есть,мы сейчас находимся в г.Теплице,Чехия,в санатории,так вот с нами здесь проходят лечение детки разного возраста,здесь полный комплекс,много тренажеров,замечательные физиотерапевты.

[yul4aya]

Везде пишут что это диагноз генетический,у кого какие мнения на этот счет?очень хочется второго ребеночка,но страшно до жути,хотя никому такой диагноз из родственников не ставился.

[Маргариат]

а мне врачи говорили наоборот, что это не генетика, по наследству не передается..

[yul4aya]

Врачи мне вообще мало чего говорят,чаще не могут ответить на мои вопросы,отправляют к генетикам а какие анализы,где сдавать-не знаю

[Маргариат]

yul4aya, а вы откуда? я вот у своих врачей спрашивала, мне сказали точно, что не генетика, и нет смысла сдавать анализы...

[yul4aya]

Мы из Казахстана,генетик наша прям меня не стесняясь,стала искать в книге,что такое СДУ и что с нами делать,так ничего определенного и не сказала.Этот диагноз нам поставили после мрт.мы были в Новосибирске,там невролог сразу сказала,что генетику надо проверять,все анализы что нам назначила-все в норме,что теперь дальше делать не понятно.