Синдром Денди-Уокера

[Маргариат]

согласна с предыдущим ответом) пенсия по всей россии одинаковая около 9 т.р., плюс пакет: лекарства, санаторий, проезд - около 900 р., плюс пособое 5500 - по уходу за ребенком-инвалидом, если не работаете. В некоторых областях может быть прибавка за террит условия, например. А что касается, хватит на лекарства или нет.... ответить сложно, смотря чем вас лечить будут, но в се равно, эта сумма лучше, чем ничего.

[romasa]

Девочки, у кого с нашим диагнозом постарше детки, напишите, плиз, как у вас с речью? Нам три, ставят моторную алалию пока точно не уяснила что это, но точно знаю, что-то сложновыводимое

[CogitoErgoSum]

romasa, а с остальным у вас как?

Я не могу ответить на Ваш вопрос, мой мелкий еще. Как там проявится, что вылезет - увидим.

[romasa]

Голову держит с 9 мес., ползает по-пластунски с 1,3 г., сидит и садится с 2 лет, на четвереньки вставал долго, сейчас ползает неуверенно, хотя 2 мес. назад уверенно ползал уже, не знаю с чем связано, вся извелась. Встает у опоры с 2 лет, но ходит очень неуверенно, его штормит во все стороны. Игрушками играет давно, хорошо, на бытовом уровне все понимает, но говорит только отдельные, примитивные слова, речи нет . За руку ходит, если держать за предплечье, но требует, чтобы водили за 2 руки. Косоглазие сходящееся. Проблем, вобщем хватает. Все очень медленно

[Анютик]

Анютик, неважно, по какому заболеванию ребенок-инвалид. У них нет групп, просто категория детей-инвалидов. У нас в Лен. области пособие примерно 8-10 тыс рублей. Пока не получала, только что оформили. Моему тоже 8 месяцев.

Скажите пожалуйста,как у вас развитие,мы сидим только с опорой сам не хочет,прямо так настойчиво съезжает на попе,ползает по пластунски,игрушками играет перекладывает из рук в руки,переворачивается чего-то там бормочет по своему, в психо-моторном развитии конечно отстает,но я не унываю,надеюсь что мы будем бегать.

[Владимир.v]

Девочки, у кого с нашим диагнозом постарше детки, напишите, плиз, как у вас с речью? Нам три, ставят моторную алалию  пока точно не уяснила что это, но точно знаю, что-то сложновыводимое

Нам тоже ставят алалию, это когда ребёнок всё повторяет ,как магнитофон, при этом без всякого смысла, то есть не понимает что говорит.

[romasa]

У вас, наверное, сенсорная или сенсомоторная. Аутисты тоже повторяют. Может, и с другими диагнозами так. Но у вас уровень ОНР (общего недоразвития речи) всяко не 1, это уже хорошо, т.е. слова ребенок говорит-слоги составляет, слова в фразы. Нам до этого далеко. Сенсорная алалия выглядит тяжелее моторной (типа ребенок ничего не понимает), но выходят из нее дети гораздо быстрее, чем из моторной. Так что у вас не все так плохо . Сами заговорили или помог кто?

[romasa]

У нас ребенок месяц назад начал прикладываться головой: сначала редко (уткнется головой в пол, полежит 5-7 сек. и дальше ползет), потом чаще и чаще. Куда мы только не ходили и чего только не смотрели: глазное дно в норме, окулист ничего серьезного не видит. ЭЭГ пик-волновой активности не зафиксировала во время этих прикладываний, хотя судорожная готовность есть (и была). ЭМГ тоже супер серьезного со стороны мышц ничего не обнаружила. Кровь и моча в норме, УЗИ внутренних органов - без нарушений. Неврологи понять не могут. Куда еще идти и что делать? Пошли сегодня гулять, через каждые 5 мин. на руль прикладывается, при этом настроение нормальное, активный, веселый. Или голова у него кружится, или из-за косоглазия (но раньше так не делал), или астения какая-то. Единственное, уровень ТТГ непонятно от чего повысился (сидим на эутироксе), привели в норму, но прикладывания продолжаются. Подскажите, было у кого-нибудь так? Не нахожу себе места

[CogitoErgoSum]

Скажите пожалуйста,как у вас развитие

Ребенок у меня недоношенный (31 нед.). Первый месяц провел в реанимации, долго на ИВЛ. Дома оказались в 2 месяца. На это я делаю скидку. Точнее как делаю... тут хоть делай хоть не делай, глубокая задержка ПМР присутствует. Он потихоньку ползает, пытается сесть, но даже не переворачивается еще. Поэтому сидеть, это он у меня этап пытается перепрыгнуть. А не получается. Короче он орет у меня целыми днями и ездит на руках. А, еще стоит с опорой. Когда ставлю, сам нифига не сделает.

Взять игрушку в руки - этого и близко нет. Димас не понимает, что у него есть руки, что их можно использовать. По-моему он вообще не понимает, что он человек.

Чисто по физическим данным он у меня месяца на 3... 6500 весит, 62 см.

У нас ребенок месяц назад начал прикладываться головой: сначала редко (уткнется головой в пол, полежит 5-7 сек. и дальше ползет), потом чаще и чаще.

Может быть устает и отдыхает так? А врачи что говорят? Раз ничего не могут найти, то что же это...

[Grisha]

У моего ребенка Гриши по варианту синдром Денди Уокера (или мозжечковая форма ДЦП), ему 9 лет. Подскажите, поможет ли методика Войта или какой-нибудь приезжий специалист помочь начать ходить. Самостоятельно, то есть не держась ни за что, он может сделать не более 5-6 шагов. Я чувствую что что то совсем незначительное ему мешает держать равновесие. Гриша ходит в школу, он очень обучаемый, мы посещаем бассейн, массаж, делаем гимастику. Подскажите к кому могу обратиться.

[irma-arina]

Grisha, вам надо развивать вестибюлярный аппарат.

[CogitoErgoSum]

Grisha, а что ваш сын умеет? Что пробовали из реабилитации? Как интеллект?

[romasa]

У моего ребенка Гриши по варианту синдром Денди Уокера (или мозжечковая форма ДЦП), ему 9 лет. Подскажите, поможет ли методика Войта или какой-нибудь приезжий специалист помочь начать ходить. Самостоятельно, то есть не держась ни за что, он может сделать не более 5-6 шагов. Я чувствую что что то совсем незначительное ему мешает держать равновесие. Гриша ходит в школу, он очень обучаемый, мы посещаем бассейн, массаж, делаем гимастику. Подскажите к кому могу обратиться.

К сожалению, то незначительное, что мешает вам самостоятельно ходить, называется гипоплазией мозжечка. Методика Войта здесь абсолютно бессильна, также как и массаж. Необходимо развивать координацию, тренировать вестибулярный аппарат. К счастью, его можно развить, это улучшит состояние ребенка. Про вестибулярку есть отдельная тема на форуме (наберите в поиске в верху), там есть упражнения, почитайте. качели, балансировочная доска, кружение и т.п. Кроме этого возможны аудиозанятия для стимуляции мозжечка по типу Томатиса и пр. (центр Логопрогноз, посмотрите соответсвующую темку). Cerebellar Hypoplasia Rehabilitation - Holly's Story Посмотрите вот эту ссылку

[CogitoErgoSum]

Такая девчушка классная! Активная, веселая, как она ползала виртуозно просто. Уверена, и с ходьбой у нее будет все хорошо со временем.

Мне интересно, у нее есть ДЦП в какой-то легкой форме или нет вообще?

[romasa]

У нее не дцп, а гипоплазия мозжечка, это врожденный порок развития мозга. Ничем не лучше дцп, внешне выглядит как атонико-астатическая форма дцп, только характер повреждения другой. И форма у не далеко не легкая.