Синдром Денди-Уокера

[irma-arina]

так под Денди Уокера подписывают все что связано с мозжечком и большой цистерной???? гипоплазия это тоже Денди Уокера???я запуталась теперь.

[CogitoErgoSum]

irma-arina, по-моему да. Слишком он часто стал встречаться, этот синдром. А должен ооочень редко. Один случай на 30 000 деток.

[romasa]

А никто и не говорил, что у этой девочки синдром Денди-Уокера. При СДУ необходимо наличие триады признаков: гипоплазия червя и миндалин мозжечка, расширение 4 желудочка и гидроцефалия нарастающая, артезия отверстий Люшки и Мажанди, которая и приводит к образованию кисты. У нас, например, гидроцефалии как таковой нет,размер головы норма, но сильная гипоплазия червя и миндалин мозжечка. Диагноз: вариант СДУ, субатрофия мозжечка. Только это и не важно, вариант или синдром. Результат один: гипоплазия мозжечка, всегда проявляющаяся атаксией, нарушением статико-моторных функций, гипотонией. И что при гипоплазии, что при СДУ лечение одинаковое.

[irma-arina]

И что при гипоплазии, что при СДУ лечение одинаковое.

и какое оно? есть этому лечение?

[romasa]

Развитие координации и улучшение тонуса за счет ежедневных занятий ЛФК, оперативное или  консервативное лечение гидроцефалии, ноотропы,витамины. Мозжечок,конечно, никто не пришьет, но улучшить состояние ребенка вполне реально

[Артема мама]

 gfdsДорогие мамы и папы!Давайте будем поактивнее делиться методами реабилитации наших деток,где проходили лечение,от чего увидели более положительную динамику,в свою очередь хочу сказать,у нас очень выраженная АТОНИЯ,нарушение координации,пробовали методику Войта в Москве и в Чехии,результатов практически нет ,сейчас ищу еще варианты,куда поехать,посоветуйте!

[irma-arina]

а вот где эта девочка проходила лечение??????? кто английский понимает переведите. Я вот думаю что в нашем случае Доман это спасительная палочка... особенно раннее развитие его...развитие именно вестибюлярного аппарата ... и упрожнения у него не сложные... если большой ребенок то можно его в одеяле катать ...

[Grisha]

Grisha, а что ваш сын умеет? Что пробовали из реабилитации? Как интеллект?

Учиться во 2м классе, умеет читать, писать, учит английский язык, плавает отлично, с компьютером отлично работает, вообще любит учиться. Слышит, говорит отлично.  Сам по себе он спокойный, добрый, спит и ест отлично, сам в ванной купается, ложку и вилку держит плохо. Не ходит сам, Ходит так сказать "по стенке".
Из реабилитации делаем постоянно лфк, бассейн, массаж, лошадь, были в санатории Лоо (не о чем). Из препаратов: с 1 года периодически кололи Актовегин, Кортексин и другие подобные. Гриша родился в 2003 году, синдром поставили в 2008 г

[irma-arina]

а кто то слышал о лечении стволовыми клетками??? типо растут и обновляются клетки в мозгу.... почти у всех с СДУ гидроцефалия...только что посмотрела ролик о мальчике в пекине и операции стволовыми клетками... озадачилась.

вот только прочла на форуме : В марте этого года мы в Пекине сделали трансплантацию нервных ( стволовых клеток ),  через пару месяцев после клеток сделали суточный мониторинг , ЭЭГ, КТ, МРТ ( все делали в Китае ), и после все обследования отправили в Германию , наш врач , был в шоке, они заинтересовались , что нам такое сделали в Китае.  Половины эпиачагов не стало ,  а самый большой в лобной части, значительно уменьшался , эпиактивность снизилась .
Помимо Эпилепсии, ДЦП , у нас микроцефалия, обширная лейкомаояция, нистагм, сходящее косоглазие.
У нас выросла голова, в Германии  голова у нас была 47 см, а это почти в 8 лет( на тот момент нам было 7л11 м).
Сейчас голова у нас 50 см.
В плане нистагма и косоглазия, улучшения на % 40.

может и у нас мозжечок вырастит? 

[yul4aya]

Здесь на форуме целая тема посвящена стволовым клеткам,лечение уже довольно таки распространено.А вот в Китае делать какие либо операции я б точно не решилась

[Ruta]

...может и у нас мозжечок вырастит? 

Нет, не вырастет. Это как любой орган в организме, если не образовался, то можно его только трансплантировать.
А по поводу функций мозжечка, то при активной реабилитации другие части мозга могут взять на себя его работу. Как у этой девочки с видео.

[RFNZ28]

...может и у нас мозжечок вырастит? 

а я считаю может что то и вырастит, мозг растет интенсивно до 3 лет, так что если у вас вообще не отсутствует мозжечок, то он будет,конечно, хоть как то развиваться, естественно не будет такого же размера с каким вы родились, он измениться

[МеланиЯ]

Grisha, а что ваш сын умеет? Что пробовали из реабилитации? Как интеллект?

Учиться во 2м классе, умеет читать, писать, учит английский язык, плавает отлично, с компьютером отлично работает, вообще любит учиться. Слышит, говорит отлично.  Сам по себе он спокойный, добрый, спит и ест отлично, сам в ванной купается, ложку и вилку держит плохо. Не ходит сам, Ходит так сказать "по стенке".
Из реабилитации делаем постоянно лфк, бассейн, массаж, лошадь, были в санатории Лоо (не о чем). Из препаратов: с 1 года периодически кололи Актовегин, Кортексин и другие подобные. Гриша родился в 2003 году, синдром поставили в 2008 г

5 лет диагноз поставить не могли? ну врачи........... 

[Пиджачонок]

Добрый день, всем мамочкам и деткам!

месяц назад наткнулась на ссылку (тут где -то на форуме, сейчас не могу найти где) на ютубе

Cerebellar Hypoplasia Rehabilitation - Holly's Story

как раз по нашей части. Написала им письмо. Ответа нет до сих пор, месяц прошел. Как думаете , еще стоит подождать?
Я никогда не обращалась заграницу, а тут прямо руки зачесались, так меня впечатлило видео!

Сейчас пытаюсь повторно написать с сайта письмо-запрос, не получается отправить.....серая страница. e-mail адреса в открытом виде нет :(

вот сайт
http://www.sensorylearning.com/contact.php

[Ацерола]

Девочки, здравствуйте! Я Анна, сынишке 9 лет, очень по описанию похож на сына Grisha, но ходит сам. СДУ обнаружила сама в 5 лет, препаратами-электрофорезами-массажами лечились с 6 мес. У нас куча всяческих неярко выраженных нарушений, две кисты, одна большая, другая маленькая, но в нехорошем месте. На мой вопрос об инвалидности (деньги хотя бы на массаж) мне врачи отвечают, что только через психиатра, если докажу, что сын недееспособен (по психиатрии). Это вообще как? Как у вас в городах? Неужели им недостаточно двигательных нарушений (у нас полное освобождение от физ-ры, равновесие держим плохо, неловкость и много еще чего.)