Синдром Денди-Уокера

[mamanatasha]

Диминамама, и плюс уже имеющиеся поражения ЦНС.

[Диминамама]

  Так почему врачи сейчас делают упор на денди-уокера, если ребенок нормально развивался. Я все равно не понимаю. Если это какое-то осложнение ифекции, то и лечить нужно в первую очередь инфекцию. Я желаю вам побольше сил и здоровья ребеночку.

[Маргариат]

Диминамама, у меня тоже малыш сначала нормально развивался.. хотя диагноз ставили еще внутриутробно

[mamanatasha]

Диминамама, они так объясняют нашу ситуацию, то, что с нами сейчас происходит. Что порок развития ГМ привел к тому, что ЦНС сильно пострадала. Мне просто вот страннем тот факт, что как мы только поступили в реанимацию, нам сделали КТ, про денди-уокера ничего не сказали, сказали, что ничего криминального нет, а спустя 2 недели сделали МРт - и опа, 100% денди-уокер. вот как так, т.е. просмотрели и все, я другого объяснения не вижу.

[mamanatasha]

Маргариат, внутриутробно у нас все было нормально, по крайней мере тогда несколько специалистов должны сразу ошибаться, тем более, что первую беременность я у этих специалистов наблюдала. В месяц КТ сделали - ничего, вот только сейчас по МРТ поставили, но сказали, что одна из его форм, т.е. без гидроцефалии, без кисты, без других пороков развития. Опять же нам в нашей некупируемой эпилепсии этот синдром никакой роли не играет, нам нужно подобрать терапию, чтобы остановить этот ужас, который с нами происходит.

[Маргариат]

mamanatasha, кт и мрт все таки разные диагностики. на кт не всегда все видно, может поэтому вам сразу и не говорили про денди-уокера?! и опять же, писали уже выше, вопрос в том, кто расшифровывает. нам мрт делали сначала по месту жительства, а потом уже в рдкб, так заключения: небо и земля. а генетику вам не говорили сдавать? причины некупируемых приступов могут и в этом быть?


 

[romasa]

вот только сейчас по МРТ поставили, но сказали, что одна из его форм, т.е. без гидроцефалии, без кисты, без других пороков развития.

Интересно, а что конкретно про мозжечок в описании пишут? Как можно не заметить гипоплазию мозжечка на КТ? Если она такая незаметная, то и влиять ни на что не должна. Очень часто мозжечок бывает некритично недоразвит, это никак людям жить не мешает. А если есть серьезные изменения неврологического статуса, там мозжечок сильно должен гипоплазирован быть. Но при внутриутробном поражении проблемы с рождения. Непонятно все... И еще, при гипоплазии мозжечка, являющейся обязательным признаком синдрома Денди-Уокера, киста образуется на месте недостающей части мозжечка, как это без кисты?

[Диминамама]

У моего достаточно сильное недоразвитие мозжечка (гипоплазия)обоих полушарий и червя мозжечка почти нет и практически нет мозолистого тела. И во время беременности не видели не только этот порок  но и просмотрели порок сердца.  Но у нас клиника "нездоровья" была сразу с рождения. Теперь про Денди-Уокера. Как мне объяснили, киста образуется при пороке развития мозжечка,  те когда он развит не правильно. А у нас он вообще проосто невырос грубо говоря, поэтому как таковой кисты нет (просто "пустое" место заполнено ликвором), соответственно нет повышения внутричерепного давления и не нужна операция. 

[romasa]

У нас тоже сильное недоразвитие миндалин мозжечка и тоже почти нет червя. Что умеете? Как с речью и пониманием? Во время беременности опытный узист наблюдала,тоже не заметила. Проблемы тоже с рождения. Немного непонятно про кисту. Если мозжечок не вырос,то на его месте о заместительной кисте и говорят,разве нет? У нас тоже гидроцефалии нет как таковой.

[Диминамама]

Как я поняла, киста - это почти замкнутая или замкнутая полость, откуда отток ликвора затруднен, что и вызывает гидроцефалию и повышение внутричерепного давления. Это состояние требует шунтирования, чтобы другие отделы мозга не сдавливались и развивались. А когда мозжечек просто недоразвился, то на этом месте циркулирует жидкость свободно сообщаясь с др отделами и она не оказывает избыточного давления. Наоборот мне говорили, что нам ни в коем случае нельзя мочегонные (типа диакарба иногда назначают при гидроцефалии), так как он только ухудшит состояние.

[Диминамама]

С речью у нас задержка как и моторного развития. В активе несколько слов мама баба ав-ав. Понимание пассивной речи в быту лучше развито. Приблизительно развитие на год-полтора может ближе к 2 годам.

[mamanatasha]

romasa, может киста там и есть, просто врачи об этом не говорят, либо так смотрели, но про кисту не слова, да и что конкретно нет в мозжечке тоже не сказали, сказали, что он меньше чем нужно.  Думаю, что когда отдадут снимки мрт на руки после выписки, тогда сможем их показать другому специалисту. сейчас главное чтобы врачи сумели вытащить дочку.

[Диминамама]

Привет! Хотела спросить как у ваших деток обстоят дела с горшком? У нас совсем никак. Ходит в памперсах, я высаживаю на горшок. Но пока в лучшем случае сидит на нем и ничего не делает, а в худшем и сидеть не хочет, сразу пытается встать (в смысле уползти)

[Маргариат]

Привет! мы вроде по-большому просимся.. и любим горшок, а вот по-маленькому пока не учу, т.к. боюсь пускать на пол без памперса (боюсь простудится - первый этаж, пол холодный), жду пока ходить будем..

[Владимир.v]

ак у ваших деток обстоят дела с горшком? У нас совсем никак. Ходит в памперсах, я высаживаю на горшок. Но пока в лучшем случае сидит на нем и ничего не делает, а в худшем и сидеть не хочет, сразу пытается встать (в смысле уползти)

Мы долго бились над горшком, нормально стали проситься в 3,2года а до этого и сажали и уписили всю квартиру было так успел поймать паписиет на горшок нет на палас. Высаживал через пол часа потом через час. А потом вдруг сама стала проситься  Бились над этим год.