Синдром Денди-Уокера

[Ira-lev]

Но у нас по снимку МРТ ко всему еще и извилины в лобном отделе недоразвиты, даже визуально со стороны лоб выглядит очень маленким по отношению к остальной части головы.

[Диминамама]

Но у нас по снимку МРТ ко всему еще и извилины в лобном отделе недоразвиты, даже визуально со стороны лоб выглядит очень маленким по отношению к остальной части головы.

я конечно, не невролог, но разве такое мрт не является обоснованием причины задержки в развитии и соответственно диагноза?

[Ira-lev]

Но у нас по снимку МРТ ко всему еще и извилины в лобном отделе недоразвиты, даже визуально со стороны лоб выглядит очень маленким по отношению к остальной части головы.

я конечно, не невролог, но разве такое мрт не является обоснованием причины задержки в развитии и соответственно диагноза?

Ну говорят врожденный порок развития мозга, но причину ( то есть диагноз) по чему так случилось, никто не называет.
И поэтому хотела спросить в этой темке  как этот синдром себя проявляет? И как с такими детьми лучше заниматсься?

[Ирина_С]

У нас тоже этот синдром плюс масса разной дряни типа вентрикуломегалии и полимикрогирии. Проявление классическое с нарастающей гидроцефалией. Трудимся и боремся постоянно, в результате чего голову начал держать в 8 месяцев, стал в кроватке в год, сел в 1.2, сейчас вот работаем над ходьбой, равновесие почти не держит, ходим не очень хорошо за одну руку, спотыкается, часто падает.

[AnnaFaith]

Ребят, а прививки делал кто?

[AnnaFaith]

Здравствуйте, может кто-нибудь сможет помочь информацией. У меня сейчас 19 недель беременности. По результатам Узи ребенку ставят мальформацию Денди-Уокера. Я из Нижнего Новгорода, делала у нас В областном Диагностическом центре. В этот же день сделали плацентопункцию. Теперь жду результатов 6 мая., но думаю если там все в порядке может мне имеет смысл доехать в Москву и сделать Узи там? Может посоветуете специалиста к которому стоит обратится? Заранее большое спасибо.

почитайте темку несколько страниц назад, там был подобный вопрос и ответы мамочек

Я была на УЗИ всемирноизвестной шишки Воеводина, который 30 лет занимается патологиями мозга. Он сказал, что это точно не Денди Уокер, что ребенок скорее всего и узнавать нас не будет. Про самообслуживание и речи не идет. Уговаривал просто отказаться от ребенка и ругал, что раньше аборт не сделали. Сыночек родился во время, был прооперирован (стен установили) и после 2-месяцев больницы мы дома. Синдром пока проявляется только неуклюжестью и плохим балансом (падает, спотыкается), но на умственном развитии никак (милостью Божью) не сказывается. Живем молитвами. Самый любимый и родной наш Ванечка. Ласковый мальчишечка. 2 годика вот исполнилось. А вообще мрт делают. Но мне кажется это все целесообразно, если вы решаете о сохранности беоеменнности. А если доя вас однозначно то, что каким бы он не был- он ваш и вы будете за него бороться, то зачем? Ищите лучше хороший роддом, с хорошей реанимацией. И узнавайте центры, куда лучше малыша потом перевести. В Москве ооочень рекомендую Солнцево. Там же есть и консультационная поликлинника при нем, где работают именно нейрохирурги, которые и оперируют деток. Петрарки- молчаливый, суховатый, но один на Россию и практмчески мир делает такую операцию, которую провели нам там. Асадов- молодой, с большим стажем, с стажировками в Америке, умничка большая! он был наш врач и ассистировал Петрарки на операции. Безмерно ему благодарны. Всех деток через себя пропускает. А у самого аж 5-ть детей. :)

[AnnaFaith]

Здравствуйте , у меня такой вопрос, нам сейчас 9  месяцев, сделали МРТ в 5месяцев , обнаружили маленький мозжечек, и под ним большая киста 27х18х57, нейрохирург сказал что это не страшно, но невролог нам сказала что это может быть синдром Денди Уокера. И записала нам в заключении этот синдром . Остальных симптомов , тоесть нарастающей гидроцефалии  , нистагма у нас нет, наоборот ставят вторичную микроцефалию. Есть правда  сильный гипертонус. Вот теперь незнаю  верить такому диагнозу?

классический вариант это да, когда нарастает гидроцефалия и требуется операция, но может быть просто гипоплазия мозжечка, тогда и операции не надо. Дело только в формулировке диагноза? По мне так главное развитие реб и принципиальное лечение надо или нет операцию. У моего стоит диагноз ден-уок, но тоже без гидроцефалии, нейрохирург смотрел, сказал операция не требуется. А так нас невролог наблюдает и делает свои назначения, ну и реаб, сооответственно

Верить нейрохирургу! Неврологи всегда ужасы наговорят. А нейрохирурги с этими ужасами работают! оперируют и знают что да как. Если вы из Москвы, сьездиете на консультацию в Солнцево.( направление можно получить бесплатно туда, если невролога потрясти как следует- ну или частным образом)

[АнУтиК]

нам 11 сент. исполнилось 3 годика и буквально через 4 дня мой сынок пошёл!!!! рыдали все.... в общем ходит вполне нормально, только колени плохо сгибает и ножки немного широко держит, но идёт уверенно, не мотается, не падает... мы счастливы...  gwcm тьфу тьфу тьфу..... дальше будем пытаться совершенствовать ходьбу и развивать речь, пока что говорит 10-15 коротких слов и несколько длинных слов по слогам

[AnnaFaith]

нам 11 сент. исполнилось 3 годика и буквально через 4 дня мой сынок пошёл!!!! рыдали все.... в общем ходит вполне нормально, только колени плохо сгибает и ножки немного широко держит, но идёт уверенно, не мотается, не падает... мы счастливы...  gwcm тьфу тьфу тьфу..... дальше будем пытаться совершенствовать ходьбу и развивать речь, пока что говорит 10-15 коротких слов и несколько длинных слов по слогам

ураааа!!! от души поздравляем!!! наши детки все смогут!!! они бойцы 💪 Если вы верующая, то молитесь саятому Стилиану! он именно деток особенно любил и исцелял!

[мама Матвешки]

 

нам 11 сент. исполнилось 3 годика и буквально через 4 дня мой сынок пошёл!!!! рыдали все.... в общем ходит вполне нормально, только колени плохо сгибает и ножки немного широко держит, но идёт уверенно, не мотается, не падает... мы счастливы...  gwcm тьфу тьфу тьфу..... дальше будем пытаться совершенствовать ходьбу и развивать речь, пока что говорит 10-15 коротких слов и несколько длинных слов по слогам

Во сколько начали сидеть ползать говорить???

[АнУтиК]

в полтора сам без опоры начал сидеть, но не долго - постепенно продолжительность увеличивалась. Пополз в 2,4 прыжками как лягушка в 2,8 на четвереньках и в это же время начал короткие слова говорить и слоги.

[мама Матвешки]

@АнУтиК, а у вас кроме денди Уокера есть поражение?мозжечек сильно недоразвит? Вообще с интеллектом проблемы были? Простите за столько вопросов, у нас тоже ДУ ещё и органическое

[Yanusik3005]

нам 11 сент. исполнилось 3 годика и буквально через 4 дня мой сынок пошёл!!!! рыдали все.... в общем ходит вполне нормально, только колени плохо сгибает и ножки немного широко держит, но идёт уверенно, не мотается, не падает... мы счастливы...   тьфу тьфу тьфу..... дальше будем пытаться совершенствовать ходьбу и развивать речь, пока что говорит 10-15 коротких слов и несколько длинных слов по слогам

Поздравляю! Очень рада за Вас :)

[АнУтиК]

@АнУтиК, а у вас кроме денди Уокера есть поражение?мозжечек сильно недоразвит? Вообще с интеллектом проблемы были? Простите за столько вопросов, у нас тоже ДУ ещё и органическое

У нас диагноз звучит: СДУ, смешанная гидроцефалия, синдром двигательных нарушений, порок сердца.
Врач в беседе со мной часто говорит "Нарушены связи между полушариями из-за дефекта мозжечка, от этого много проблем". На сколько повреждён мозжечок я не очень представляю, но точно знаю что масса его и форма сохранена, искривлён червь.
Ходьба у нас с каждым днём становится всё увереннее, вчера даже на улице в зимней обуви ходил достаточно долго.  gwcm
Дефектолог которая ходит к нам домой заниматься с Артёмкой говорит, что интеллект у него даже завышен. Он знает цифры от 0 до 9,  весь алфавит, все возможные цвета включая салатовый, розовый, серый и пр. собирает пазлы картонные из 4-5 фигур, на планшете из 7-8. Это я самую малость привела в пример. Хотя для меня было очень удивительно и до слёз радостно, когда мы начали замечать, что он понимает речь и различает предметы, т.к. он у меня лежал вообще плетью и не на что не реагировал. Я готовилась к худшему.................на всё Воля Божья...

[Ольга и Маша]

Мамочки,здравствуйте!А во сколько ваши детки начали держать уверенно голову с этим синдромом?Моей малышке 1,5 года уже,а мы все никак не справимся с этой проблемой.