Моё маленькое чудо

[мамаКати]

Здравствуйте. Вот уже который месяц хожу-брожу по вашему замечательному сайту, но все никак не находила в себе  и силы время написать про нас. Открывая новую историю, даю себе обещание, что в это раз я сдержусь и не заплачу. Но.... Муж ругается, говорит, что больше не пустит меня сюда. Я  не знаю, что нужно сказать (что жаль, больно и и обидно за всех вас, ваших малышей- это и так понятно), только одно - я ВОСХИЩАЮСЬ всеми вами (мамами, папами, а главное АНГЕЛАМИ), сил и терпения, не теряйте надежды и веры. Вы вместе и это главное.
Ну, а теперь немного о нас. Мы- это мама Ира, папа Вова и Катюха -наше самое главное чудо и счатье. Познакомились, поженились, и пришло время, когда мы поняли, что пора и нам стать родителями. Зная, какие проблемы могут нас ожидать в плане здоровья,  мы с мужем прошли всех врачей, сдали множество анализов, что-то пришлось лечить. Боялась даже надеяться, что все получится сразу. Но забеременела быстро, с первой недели знала, что через 9 месяцев стану мамой (токсикоз был такой, что жить не хотелось). Пришла в ЖК, мне говорят срок 3-4 недели, что будем делать. Как что-рожать и другие варианты не расматриваются. Не смортя ни на что, мне нравилось свое состояние, я полюбила своего малыша с первых мгновений как увидела свой тест. На первом УЗИ когда врач, только сказав в предполагаемой дате рождения малыша, увидела мою идиотскую улыбку, наверное подумала что я не в себе. А я лежу и говорю-это день моего рождения, сделаю себе самый потрясающий подарок..     Впереди оставалось еще 8 месяцев ожидания...
Большинство из вас боролись за жизнь своих малышей уже после их рождения, мне же пришлось  до... На 14 недели угрожа выкидыша, на 20-й терапевт их ЖК заявила, что мне вообще опасно иметь детей, настаивала на прерывании (готова была убить ее за этот бред), а потом.... Потом настало 1 преля 2005 года. День дураков и день рождения моего папы. Я приехала на очередное УЗИ, хотела с его результатами потом доехать до своего врача и попроситься в декретный на пару недель позже (моей дочери было 30 недель), не хотелось сидеть дома со свекровью вдвоем, да и на работе не сильно загружали, чувствовала себя лушче всех. Но как говорится  , человек предполагает, а бог раполагает.  Через 2 часа после УЗИ меня увозили на скорой и ЖК в роддом, рядом в машине сидели перепуганные до смерти моя мама и муж. Как оказалось у нашей малышки было нарушено сердцебиение, вместо пуповины одна тоненькая ниточка, завязанная в узел, из-за чего кровоток по ней уменьшался с каждым днем. Но мы хотели жить. Еще в самом начале я пообещала своему малышу, что чтобы не случилось я буду рядом, пусть только он родится. Через 2 недели нас выписали домой. Сказали ждем через 2 месяца, будем делать кесарево, если конечно ребенок к тому времени будет еще жив. Шансы 50/50.
И потекли медленно-медленно эти 8 недель.Каждому движению внутри себя и радовалась как никто другой. Самыми счастливыми были вчера, моя малышка  делала небольшую зарядку, потягивалась и ее маленькие пяточки давили на меня где-то в районе грудной клетки. мне трудно было дышать, но чувствуя руками шевеление этих пяточек я ревела как ненормальная. И вот пришло время, когда надо было собираться в роддом. Я договорилась со воим врачем что 19 мая (четверг) я приеду к ним на госпитализацию, за мной понаблюдают пару дней  и определят дату операции. Муж в этот день должен был заступать на сутки, поэтому в больницу договорились ехать с моей мамой. Вечер... Я собрала все вещи, документы, навела дома марафет и легла спать. В три ночи проснулать от боли в животе,  постель мокрая. Поняла, что отшли воды, только были они какого розового цвета, было такое ощущение что кровь разбавили водой. Вызвали скорую, прочитав мою историю врач сказал едем... Не знаю что он сказал водителю, но по городу мы неслись с такой скоростью, что через пять минут были у роддома (хорошо что была ночь и машин на улице не было). А больнице все спят... В приемном нас оказалось двое- я и девочка лет 19, у нее срок был маленький а схватки уже начались. Ее увели в палату и сказали бедем ждать, может схватки и прекратятся. Я же сидела напротив врача и со слезами на глазах расказывала свою историю, а она зевая говорит ну идем на кресло посмотрим чего у тебя текло. После осмотра: и правда воды отошли.Я лежу и думаю, нет я просто так к вам 4 утра заявилась пошутить. Вообщем отправили меня в палату к той девочке со словами родишь, так родишь., а сами сон свой прерванный отправились смотреть. А нам с девчонкой не спиться, у каждой свои мысли в голове. Схватки одновременно начинаются, лежим друг на друга смотрим и пытаемся шутить. Боялись пикнуть лишний раз, что бы девчонок в палатах не разбудить. Около восьми позвонила маме, говорю не приходи к нам, я в роддоме уже рожаю.А она в ответ как рожаешь, я еще такси не вызывала. Потом привели к нам тертью, а она блатная какая была. К ней врачи каждые полчаса заглядывали, ну заодно и нас через раз смотрели. В очередной раз врач пришла смотрит меня и говорит, ну все пошли, скоро родишь, ты что потуг не чувствуешь. А я к тому време уже репестала реагировать на боль, в голове только одны мысль родись живой. Привели в родовой зал., легла и никого... Я одна. через какое-то время акушерка зашла посмотрела и выходит, но в дверях оглянулась и как закричит- головка показалась, тут их и набежало. Среди всех этих белых халатов несколько сосвем молодых девчонок (как оказалось студенки, на практику пришли), им дали задание мне капельницу поставить, а уних глаза как у того зайца перед удавом, руки дрожат.. У немя в голове - только не кричать, а то со страху в обморок попадают, точно всем не до меня будет. Врач мне тужся- не тужся,  а я ничего не чувствую, сил нет. Но солнышко меня не подвело, вылетела пучей и как закричит.Врачи еще в себя не пришли., студентки в угол забились и смотрят на все это в панике. А врач им, ну что у нас здесь происходит, какая стадия родов?....А лежу смотрю на противоположную сторону комнаты и реву как ненормальная, там моя малышка лежит и смотрит на этот мир серыми как гранит глазами. Врач мне-чего ревешь, я ей - она родилась живая, та - ну и что, а я снова- вы не понимаете ОНА ЖИВАЯ.  потом тех двух соседок привели, а меня в коридор вывезли. Акушерка телефон принесла, звоню мужу- мы родились: девочка, 3100, 51 см, а он в ответ - хорошо и отключается. Я понимаю,  он на дежурстве, телефон с собой нельзя, поэтому не обижаюсь на него. Через пять минут перезванивает- я не понял ты что-то мне сказала?. Оказалось он всю ночь не спал, переживал, начальник его когда увидел, напоил валерьянкой и отправил поспать пару часов, поэтому от переизбытка волнений н е сразу понял, что Катюха родилась. Я задремала, а тут моя врач, с которой я договаривалась, проходит мимо меня.О, говорит, ты тут, а я приемном отделении тебя жду. А я отвечаю- а мы уже всё, обошлись своими силами. Это уже пором я поняла, что надо было требовать кесарево, ведь 8 часов безводного времени не очень-то хорошо отразилось на малышке. Но этого мы тогда еще не знали, нас выписали домой и мы начали жить как все.
Проблемы начались примерно через месяц, но врачи говорили что все нормально, с вашей историей это допустимо. А я верила, внешне мы ничем не отличались от других детей, набирали вес хорошо, росли, только делать ничего не хотели. К году мы сомостоятельно не садились, не вставали, не ползали...В 11 месяцев подхватили ротовирусную, так после нее и замолчали совсем, хоть и до нее несильно-то много произносили. Я пыталась хоть чего-то добиться от врачей, а они в ответ поделайте массаж, и все прийдет в норму. А после года все дружно закричали- у вас большие проблемы и что делать с вами мы не знаем.
в 1,3 мы поползли, в 1,5 попали нашу детскую обласную больницу, где нам  сказали мы попытаемся, но и вы помогите нам. К двум годам мы пошли самостоятельно, но практически не работала правая сторона тела- рука плохо держала предметы, нога не сгибалась при ходьбе. В два с половиной года мы пошли в садик, заведующая оказалась нашей знакомой и пожалела нас.За эти три года в садике чего только мы ненатерпелись, воспитатели всеми правдами и неправдами пытались нас выжить, но оказались крепкими орешками. И бъемся за садик не от того что нам делать нечего, просто ребенку нужно общение, она смотрит на других и пытается делать также.
В декабре 2009 года нам дали инвалидность. Официальный диагноз- умственная отсталость средней тяжести и только потому, что мы не разговариваем. Я понимаю, что посравнению совсеми вами это даже не цветочки, а так ростки молодой травы, но когда твой ребенок болен и шансы на улучшение не вашу пользу, а государство отварачивается и все только развродят руками, то понимаешь мы все в одной лодке.
Но мы неотчаиваемя боремя со всеми сразу, у нас замечательные педагоги, рядом есть друзья (пусть их и немного), бабушка , дедушка, а главное наш самый замечательный папа, который за свою дочу порвет любого, кто посмеет хоть как-то обидеть ее. Когда нам говорили  оставте, откажитесь, родите себе другого здорового, он первый реагировал- сами рожайте, а это наш ребенок и она будет нашей до конца.
Ну вот, пожалуй для начала и все. Спасибо что выслушали, надеюсь мы тоже станем частью вашей дружной семьи.

[Рыбкина]

Привет, рада знакомству хоршо, что у вас дружная семья, вы молодцы. Здорово что дочка такая умничка у вас точно все хорошо будет.

[нюся]

Привет. Вы молодцы и вы вместе а это самое главное. Сил вам и терпения, будем знакомы.

[Маргоша]

  Вы просто умнички!!! Я и мои смешарики рады познакомиться,

[золотая рыбка]

     Здравствуй мама Кати.   А как зовут тебя,папу . Впервую очередь,хочу поддержать тебя!!! Ты молодец.Продолжай бороться за садик.Я   сначала пыталась добиться садика здесь у нас в Лазаревке г. Сочи. Но мне отказали. Что мы с ним будем делать? У нас нет специалистов. Вот и от  отчаяния я и поехала в Краснодар.Прошли череэ некоторые трудности,но сумели добиться опредиления в группу.  Сами будем переезжать.
    Да, действительно дети стимулируют развитие. Так же происходит и у нас. Максимушка многое берёт от сестрёнки Катюши.Что касается умственной отсталости:УСПОКОЙСЯ!!!! У тебя ребёнок ходит сам.А это многое значит. А то,что она не говорит-это можно поправить.
     Нами никто не хотел заниматься. Когда я просила логопеда составить для моего Максимушки программу занятий-мне всегда говорили так:ваш ребёнок не для обучения. Я верила в обратное.Кто ищёт тот всегда находит!!!!. Нас сейчас ведёт Луговая. Зайди на её сайт-АВТОРСКИЙ САЙТ ГАЛИНЫ ЛУГОВОЙ.И многое узнаешь. Прочитай её прграмму обучения. Она сама мама особенного ребёнка. Прочитай о ней самой,зайди в статьи. Её программа обучения как раз направлена на неговорящих детей. И самое главное она прекрасный человек.
    Мы начали уже заниматься по этой программе. И у нас уже есть результат.  Эта программа даёт возможность ребёнку получить полную подготовку к школе. Не буду забегать вперёд. Лучше прочитай сама.
     У вас всё будет хорошо. Знай это. Главное  идти вперёд,и не шагу назад. Тем более у вас уже прекрасные результаты. По твоим рассказам девочка просто умница. Ведь она многое умеет.  А твоя задача только в том чтобы помочь её в этом. А то.что говорят педагоги. На них не надо сердиться. Ведь они просто это от бессилия. Это я уже проходила.

[мамаКати]

Спасибо всем.
Золотая рыбка вы правы , мы не отчаиваемся, ищем, экспериментируем, отвергаем все что ребенок не переносит на дух. Сейчас у нас три педагога: две молоденькие девочки и одна с огромым багажом знаний ( у нее самой особый ребенок), но важно не количество, а качество этого багажа. Главное они хотят помочь Катюхе, мы дружно ищем то, то примет ребенок, не заставляя насильно принимать учебу.  С первым дефектологом мы занимаемся почти три года, поняли сразу насильно мил не будешь, поэтому результаты появились не сразу. Наша главная проблема Катя тяжело привыкает к новым людям, если ее что-то или кто-то не устраивает она будет игнорировать этого человека. сколько центров, педагогов, врачей мы сменили. В садике таже проблема, воспитатель не устраивает, значит не будем на него реагировать (нет ни скандалов, ни слез, просто не обращает никакого внимания, живет сама по себе). В садик мы ходим в обычный с обычными детьми нашего возраста, конечно разница в развитии очень заметна, но детки уже привыкли к ней, к ее причудам, поэтому помогают старшим (за руку водят на зарядку, помогают одеваться), сильно не трогают и не обижают. Повезло еще моя малышка довольно-таки миролюбивый ребенок, если кто и обидит, то просто уйдет в сторону и никогда не даст сдачи. Конечно, страдает поведение, но из=за отсутвия речи она ищет другие способы для привлечения внимания. В коррекционный садик не можем попасть с самого начала, сначала ПМПК отказывала в направлении. Говорили вы в не состоянии обучаться, только простой садик для вас выход. Я смотрела на них и не понимала, для чего же тогда создали этот садик если не хотят даже попытаться обучить такого ребенка , наконец наши девочки их уломали, с четвертой попытки нам дали направление, теперь очередь на год вперед...
Мы, кстати, и диагноз свой официальный также заработали- отказались работать с логопедом, котороя ей не понравилась. Противная тетка, но ее слово оказалось решающим , итог известен- УО средней степени (как только тяжелую не поставили? :uhm:)

[золотая рыбка]

      Как тебя саму-то зовут?.
     Девочка хорошая. Просто характерная. Видимо чувствует людей.Те,которые к ней относятся как к обычному ребёнку,их принимает.А тех,которые в ней видят изъян -сама от них отказывается. А такие люди могут навредить ей.Она это чувствует и поэтому не подпускает их к себе. Не волнуйся.через некоторое время сама будешь рада тому,что у Катюши такой характер. Мой Максимушка тоже миролюбивый. Но людей очень чувствует.
     Напиши поподробнее где вы живёте.   

[мамаКати]

Меня зовут Ирина, мы из Омска (затерялись где-то  в Сибири). А насчет людей согласно. У нас Катя долго не ходила (по сравнению с обычными детьми), да и сейчас  есть небольшие проблемы с координацией. Так она в толпе безошибочно может определить человека с больными ногами, даже если он сидит. У мужа друг есть, он не раз ноги ломал, теперь из-за этого проблемы, так Катюха приняла его сразу и безоговорочно. А еще она ужасно боиться детей от года до двух, как увидит что ребенок к ней идет, собирает игрушки и убегает.

[золотая рыбка]

      Ирина,а расскажи подробнее про ребёнка. Она знает буквы? У вас ведь по виду интеллект сохранный. И как занимаются с вами логопеды.  Как насчёт изучения азбуки. Математики. Я имею в виду подготовку к школе. Естьтакие специалисты,Или нет?

[КАЛИНКА]

Ириш здравствуй! Добро пожаловать!   У вас очень славненькая девчушка, и у нее очень умненькие глазки, и папа ваш молодец    Скажу, мы не разговаривали до 4-х лет, и нам никто подобных диагнозов не ставил, я знаю деток которые заговорили и в 6, и в 7, но это наверное редкие случаи.  Я с дочей занималась сама, делала так : Алинка допустим скажет какой-нибудь слог, я добавлю еще, получается слово, ходила я как попугай  полгода,  и конечно кучу книг. Ириш а вы слух проверяли? Когнитивные данные? Ведь нельзя ставить диагноз лишь потому что ребенок не говорит, здесь вероятно другая причина

[золотая рыбка]

       Здравствуй Ирина! Калинка права. По одной лишь причине,что не говорит выносить диагноз-У.О. нельзя. Просто есть такие доктора,которым наплевать ,что будет с ребёнком.А то,что этот диагноз закроет дорогу в обычную школу их не волнует. Мы тоже это проходили. Я добивалась садика и мне пришлось посетить психиатра в Сочи. Она мне тоже выставила У.О. Я в расстроенных чувствах повезла Максимушку в Краснодар,А там доктор умница.Посмотрела на Максимушку и говорит:Да У.О.лёгкой степени есть.Но выставлять диагноз до 7 лет не буду. Компенсаторные возможности мозга высоки.А то потом прийдётся снимать.Был один мальчик поставила У.О.тяжёлой степени,а потом снимала.
      Просто тебе надо к хорошему психиатру. Постарайся снять диагноз сейчас,А то ведь могут быть проблемы со школой. Не сможешь снять у себя в Омске. Снимет диагноз Луговая. Её методика занятий направлена на борьбу с У.О. Зайди к ней на сайт,в статьи. Много полезной информации для тебя.Напиши ей письмо-вотеё эмайл.-galinalugovaya@mail.ru

[мамаКати]

Даже не снаю с чего начать. Главное, слух проверяли, он в норме, но это было понятно с самого начала-у Катюхи абсолютный слух, в отличи от меня (по мне стадо слонов пронеслось, ни слуха, ни голоса).Она еще в младенчестве запрещала мне петь песни (как в том анегдоте: мама не пой, мне страшно).Очень любит музыку, но в семье музыкантов нет, а в городе  нет специалиста, который бы взял нас к себе. На счет азбуки- знаем все буквы, некоторые говорит, некоторые просто показывает. Катя захотела их выучить сама, когда нам на три года подарили цветные картинки с буквами. Поётом уже появился наш певый дефектолог, вот с ней мы и начинали: игушки на полу по 15-20минут на занятие. Потом были и диван, и холодильник с магнитами. Это сейчас мы уже можем по 1-1,5  часа сидеть за столом и заниматься с картинками, книжками. Каких-то физических препятствий в речи никто не находит, НЕ ХОЧЕТ и всё тут. У нас есть еще одна фишка : выучит какое-нибудь слово, употребляет его в общении недели 2-3, а потом все, как-будто и не говорила никогда. Даже мама, папа, баба, деда говорит когда ей что-то очень сильно от нас надо, а мы отказываем, тогда идет вход лесть. Дед тот вообще готов луну с неба достать, когда она  целует его и произносит "деда".
Наш психиатр когда увидела в перый раз, схватилась за голову и говорит : я не представляю что с вами делать, все понимает, делает по желанию, но не говорит....Поэтому и диагноз не ослабляют. Теперь она со мной советуется, какие лекарства прописывать, в какой дозировке, а от каких отказаться. Так и лечимся, в основном я прихожу к ней одна без Катюхи и расказываю о наших достижениях. Я и инвалидность долго не хотела оформлять, а мне все твердили - соглашайся, деньги будут платить. Я всегда считала, что деньги в жизни не главное, но настал момент , когда пришлось задуматься, что без них никак. Поэтому и согласилась с врачами, вся пенсия уходит на оплату педагогов, т.к. в беспланые центры очередь на 2-3 года вперед, да еще и не все нас устраивают, а за спасибо никто работать не будет.
Про школу боюсь пока даже думать. Научилась жить по принципу : решаем проблемы по мере их поступления. У меня в  в эктремальных ситуациях голова на порядок лучше соображает, генератор идей выдает казалось бы на первый взгляд бред, но он срабатыает. Вот и сейчас все мысли работают в одном направлении_ мы едем на море к дельфинам (очень хочется верить, что они нам хоть немного помогут, да и смена обстановки тоже полезна).

[мамаКати]

что-то первое сообщение длинным получилось, а на все вопросы не ответила.
Золотая рыбка - матаматику не любим, по истерик доходит, хотя цифры до 5 знает.
Калинка- думаю ты права, причины в нашем молчании могут быть разные. Я думаю, что очень сильно повлияли все наши попытки поставить Катюху на ноги.  Мы прошли курсов 7-8 обкалывания, ведь первоночально главной задачей стояло то, что мы не ходили. Конечно, этот медот больше походит для пыток, но ничего другого нам уже не могли предложить, а после первого же курса мы сделали первые самостоятельные шаги, поэтому пришлось лечиться до тех пор, пока нам не сказали : всё, вы больше не наш клиент, ребонк практически достиг нормы, дальше в домашних условиях. А может, причина ее молчания в том, что мы сами в этом виноваты. Понимаем ее с полувзгляда и делаем все сразу. А ее это так устраивает, ведь напрягаться особо не надо.
А психиатр так и сказала, не волнуйтесь диагноз всегда можно снять, как только будут улучшения. Она не плохая тетка, просто я привыкла доверять своей интуиции, поэтому не всегда принимаю ее назначения.  А еще очень "повезло" с характером нашей дочери. Если верите в гороскопы то поймете Катя - телец в год петуха, я- близнецы в год козы, а папа- весы в год кота. Вот такая термоядерная смесь упрямства и независимости.

[Кати]

Привет! Катюшка Ваша - красотка прямо!!!Отдайте ее за моего Женьку, когда вырастет? Ну, шутки шутками, а так Вы молодцы!!!Все у Вас получится!!!Здоровья Вам!!!!
   

[мамаКати]

Вставайте в очередь! Мы почти с самого рождения советуем папе на берданку деньги копить. Даже наши взрослые друзья-холостяки говорят, что согласны подождать лет 15... Ну а Катерина уже давно научилась пользоваться своим обоянием себе во благо.