История моего Женечки

[Кати]

  Привет всем! Я с Вами год с небольшим. Хочу рассказать о нас, думаю, созрела, что бы поделиться наболевшим.
 Меня зовут Катя, мужа - Слава, сыночка - Женечка. Нашей семье 10 лет, сыночку 4 годика и 2 месяца.
 История моего Жени началась задолго до его появления. Он появился у нас на 7-мом году семейной жизни. Ребеночка мы пытались завести долго и упорно, но.....Было очень много НО......
Первая беременность наступила не сразу( на 3м году моего замужества), но когда она наступила - счастью не было предела!!!Ребенок был желанным, долгожданным, любимым.....Беременность была тяжелой, у меня развился тяжелый пиелонефрит, лечению не поддавался, постоянно была угроза прерывания, многоводие...... в общем врачи,  обследования, больницы, слезы и мечты о ребенке.....Придумала красивое имя - Алена...Закончилось все плачевно - на 32 нед отошли воды, приехала в роддом, врачи воткнули систему с окситоцином и ушли спать.....ребенок шевелился и пинался до последнего, родила за 6 часов......мертвую девочку.....со слов врачей - с множественными пороками развития...Показали они мне мою Аленку - на свой неопытный глаз пороков я не никаких не увидела, гидроцефалия мне была  не заметна.....Сказали - что такой исход более благоприятен, чем если б была жива и росла инвалидом..... Описать свое состояние - просто не могу, слов нет у меня в лексиконе, что б это описать.....думала умереть легче, чем это вынести......Уже после доктора  забегали, шептались, шуршали в итоге - на утро лечащий врач спросила, согласна ли я с тем,то приехала уже с мертвым плодом? На тот момент у меня лишь хватило сил сказать - "Пишите, что считаете нужным". Но почему-то этого оказалось мало, и свекрови в разговоре она (врач) сказала, что я больна хламидиозом, от чего все мои беды...А его у меня никогда не было.....Держали меня там еще неделю, пока не убедились, что со мной все в норме.....чтоб быстрее уйти, анализ мочи мне сдавала соседка по палате - у меня он никак не нормализовывался....На похороны своей Аленки меня тупо не отпустили, при мне была санитарка, что б я не сбежала...Даже к глав врачу ходила....но никак.....
    Прошел год...обследования, подготовка к беременности, все нормально, новая беременность.....на 10й неделе я заболеваю КОРЬЮ!!!!! температура 40, состояние почти бессознательное - 2 недели в постели-таблетки, капельницы, аборт......Жива!!!И на этом спасибо.После меня еще в более тяжелой форме переносит корь мой муж....Жив!!!Спасибо!!!
    Прошел год - обследования, подготовка к беременности, все в порядке, новая беременность...Страх....ушла с работы, подальше от КОРИ,Ветрянки,гриппа и чего еще там может быть...Все 36 нед занималась лишь вынашиванием беременности... все было нормально...На 36 неделе - в одно прекрасное утро проснулась с жутким головокружением,ходила как по кораблю в шторм...Муж увез в род дом...Что со мной было - до сих пор загадка и для врачей и для меня...Головокружение длилось лишь до того момента, как меня повели на УЗИ....Доктор сидела у экрана с БООООЛьшими глазами и диктовала мои данные мед сестре, которая записывала их в карту. Из ее слов я поняла лишь:гидроцефалия плода, фетоплацентарная недостаточность.угроза внутриутробной гибели плода.....Ну все, женщина, готовьтесь, Вас завтра будут стимулировать ....мне этого было достаточно, и меня уже не надо было стимулировать.... начались коротенькие схватки....Я старалась успокоиться и тд....но мой страх, пережитый ранее вновь окреп во мне и я даже не знаю, как дошла до отделения....через час я было в род зале....Акушерка по телефону сказала - сложные роды, бригаду неонатологов в род зал!!!Моя паника усилилась, я уже не знала чего ждать от этой жизни...Через 4 часа после  УЗИ появился Женька...не кричал, попискивал...багрово-сине-сморщенный....к груди не приложили, мне не показали...унесли в реанимацию....Сказать о нем никто ничего не мог.....Акушерка посоветовала отлежаться и как разрешат - идти в детскую реанимацию - там все скажут...И понеслось...9 дней реанимации....Жуткие прогнозы врачей....никаких гарантий.....Встречи с моим мальчиком лишь через окошко бокса....На руки разрешили взять на 3и сутки....Крошечный - 2 300гр, 44 см....Весь в трубках - зонд в носике, катетер в вене головки...руки тряслись...слезы наворачивались....
    А дальше - как у всех....Больницы, разъезды по разным городам и странам в поисках лучших врачей и клиник.....
В общем - Женечке моему до настоящего времени не выставлен окончательный диагноз.За этот период стало ясно лишь то, что ребенок с множественными стигмами дизэмбриогенеза(откуда они - никто не знает, мы с мужем здоровы), генетическое заболевание - возможно, но какое - для врачей пока загадка...хромосомы в норме, биохимический скрининг - тоже, возможно что-то более глубокое....В общем лечение у нас симптоматическое - лечим поражение ЦНС в виде органического поражения мозга,ЗПРР,  излечили атипичную косолапость, сняли Диагноз - порок сердца, получаем гормональное лечение от гипотиреоза, имеем удвоение почки и дополнительную хорду левого желудочка сердца, планируем оперироваться по поводу крипторхизма двустороннего.
   На данный момент - маленькие, худенькие - больше 2х лет нам не дают...Заааатоооо жизнелюбивые, веселые, все понимаем, говорим 2-3 слова, ходим за 2 ручки, любим книжки, мультики, песенки, стишки( я читаю - он жестами все показывает), папу, кота, водичку, природу. Ходим в развивающую школу для деток, и упорно лечимся, лечимся, лечимся, не опускаем руки и надеемся, что все сможем преодолеть!!!!!
   Очень хотим второго малыша, но для меня больная тема, совсем не ясна причина появления у нас нездоровых деток, дважды грабли не стреляют, вдруг это закономерность? вдруг это генетика, которую у нас пока не могут ни опровергнуть, ни доказать? А годы идут, и Женьке надо братика или сестру....Но пока нет...пока я не решилась.Очень хочу усыновить ребеночка, но для этого еще нужно "созреть" и мне самой и мужу.
    Извините, рассказ длинющий, и возможно нудный....Но, могла бы написать и еще длинее......есть что вспомнить и рассказать.....

[olua]

Катюш крепись!мы нужны нашим особым деткам.

[Кати]

olua , спасибо, стараюсь.

[Zolotushka]

Кати и Женечка, Привет!
Хорошо, что написала свою историю.
Будем надеяться и верить только в хорошее!
Пусть Боженька пошлёт вам здорового малыша, чтобы был лучшим другом и надёжной опорой для вашего Женечки!

[smirnova]

Привет!!! Как я тебя понимаю.... У меня первая беременность окончилась так как у тебя- мертворождёная девочка с паталогией, лечилась в итоге преждевременние роды и на свет появилась моя дочурка с весом1850, ростом 43 см. Хочю тоже здорового малыша, но страшно боюсь, ведь почему то так получилось два раза, а вдруг и третий получится bdso bdso

[Сашуля]

Кати держись! Желаю много-много здоровья тебе и твоей семье и конечно Женечке!!!!!!!!!!!!!

[Мама гуськи-гу]

Катюша, добро пожаловать! 
действительно в вашей истории много вопросов, на которые ответов нет, но вы очень дружная семья, сыночек радует своими достижениями, значит все налаживается

[тю]

вы чудо-мама!честно!!!!
рада знакомству....
у нас тоже сдвоенная почка.НО.веь это вариант нормы если я не ошибаюсь.а я не ошибаюсь.....так что.....
что говорят врачи по состоянию здоровья сына в целом и по поводу почечки в частности???

[Кати]

  Спасибо, мои хорошие, за добрые слова и поддержку!
Тю, удвоение почки - вариант нормы, Вы правы,просто такая почка чаще инфицируется, чем обычная. Рекомендуют избегать переохлаждений, соблюдать усиленную гигиену.
 Удвоение почки - это стигма дисэмбриогенеза, т.е. признак того, что во внутриутробном периоде шло что-то не так, как надо. Это сейчас я спокойно рассуждаю об этом, а  с рождения, когда сынок был маленьким и разглядеть на УЗИ почку было сложно - нам выставляли Диагноз - опухоль почки(какая-сказать не могли). Ох, я тогда наревелась, напереживалась!!!!Но потом мы съездили на обследование в Новосибирск - там нам и порок сердца в Мешалкина сняли(а нам его лечили дигоксином!!!!!Уррроды!!!!), и опухоль почки не подтвердили в Облбольнице!!!!Это оказалась дополнительная хорда в сердце - это тоже стигма, но главное - жить не мешает!!!!Стало значительно легче жить!!!!

[тю]

нам просто сразу сказал диагност,что почка сдвоенная и это вариант нормы,про инфицирование вы абсолютно правы,но тут у таких деток ещё ведь имунная система не очень...вот в чем проблема.....
очень рада с вами познакомиться!!!!вливайтесь!!!

[Кати]

Привет!!! Как я тебя понимаю.... У меня первая беременность окончилась так как у тебя- мертворождёная девочка с паталогией, лечилась в итоге преждевременние роды и на свет появилась моя дочурка с весом1850, ростом 43 см. Хочю тоже здорового малыша, но страшно боюсь, ведь почему то так получилось два раза, а вдруг и третий получится bdso bdso

    У Вас выяснена причина этого? У нас ничего конкретного найти не могут, и  выдвигаются лишь предположения, при чем различные...Это и пугает - была бы ясна причина - с ней можно будет бороться.....А так - вообще страшно.

[mama ZLATI]

C каждым годом количество безграмотных врачей увеличивается , как страшно, что за их ошибки  они не отвечают, а стараются все списать на мать. Продолжают работать и  делают инвалидами потенциально здоровых новорожденных! Не перестаю ругаться! Катя, терпения Вам в нашем нелегком труде!

[smirnova]

Привет!!! Как я тебя понимаю.... У меня первая беременность окончилась так как у тебя- мертворождёная девочка с паталогией, лечилась в итоге преждевременние роды и на свет появилась моя дочурка с весом1850, ростом 43 см. Хочю тоже здорового малыша, но страшно боюсь, ведь почему то так получилось два раза, а вдруг и третий получится bdso bdso

    У Вас выяснена причина этого? У нас ничего конкретного найти не могут, и  выдвигаются лишь предположения, при чем различные...Это и пугает - была бы ясна причина - с ней можно будет бороться.....А так - вообще страшно.

Прошла все обследования, единственое что нашли это герпес хронически, на него все и спесали, проличилась, забереминела в результате родилась Дашка и далеко не здоровая. Когда пришла к генеикам у которых лечилась они сказали что хорошо чо ак все закончилоь

[Кати]

C каждым годом количество безграмотных врачей увеличивается , как страшно, что за их ошибки  они не отвечают, а стараются все списать на мать. Продолжают работать и  делают инвалидами потенциально здоровых новорожденных! Не перестаю ругаться! Катя, терпения Вам в нашем нелегком труде!

   Да, очень обидно когда так происходит.....Но все же многим докторам я очень благодарна, думаю, без их участия мы бы смогли достичь и того меньше. Например свои ножки - не нарадуюсь(тьфу 3 раза) - возможно мы никогда бы не пошли, если бы не 2 замечательных доктора, которые нас в прямом смысле поставили на ноги без проведения операции.
    Вот какие были у нас ножки....Стояли только у опоры еле-еле

[Кати]

  И вот какие они у нас стали после лечения - мы сразу начали ходить за обе ручки, теперь начинаем идти за одну, и надеюсь скоро пойдем сами!!!!