История моего Женечки

[Кати]

Оля, привет!!!
Я вот только недавно мужу говорила, что тя больше года читаю форум, а историю написала и фото выложила всего за дня 2-3 до того, как ты написала!!!!Это ж надо так встретиться!!!!!Судьба - не иначе!!!Тем более таких малышей,как наши - раз-два и обчелся.....И я тоже этому очень рада!Мне прямо легче стало, а то нам никак не могут выставить диагноз.Теперь я думаю, у нас тоже имеется делеция, столько совпадений!!!!Если бы мне при рождении об этом сказали - я бы перенесла тяжелее, чем сейчас. И я того же мнения насчет диагноза- есть и есть, Жеку такого люблю и ничего в нем не вижу,  меня это интересует для будущего - генетик говорил, что у меня от другого мужчины и у мужа от другой женщины могут быть здоровые дети, а у нас все такие будут, если это генетическая болезнь. Ну теперь хоть можно интересоваться именно делецией 11хромосомы целенаправленно, может и вправду 2й раз все норм может быть....Хотя тогда в первый раз у ребенка было все тоже, совпадение?или...????
 Яички наши не опустились - мы все ждали, но не опустились, теперь надо операцию- но опять же - тромбоциты должны быть в норме и кардиолог  должен дать добро. Думаю, этим летом мы сделаем эту операцию.   Нам про птоз сказали, что он у нас незначителен, здоровью не вредит, зрению не мешает, и если захотим косметический результат, то можем сделать, когда вырастет и окрепнет, и я об этом пока совсем не думаю.
    А еще мы до 1г6мес перенесли 4 бронхита на пустом месте-летом, не переохлаждался, с простуженными не контактировал...Сейчас иммунитет немного окреп, по-моему это результат приема  гомеопатических лекарств.А как Ясин иммунитет? Зубки?(у нас 7 пломб, зубы "тают")
    Вечерком зайду в твой блог. Спасибо!!!!

[olga551]

Катя,привет!Яська болел постоянно почти до 2,5 лет,только год как мы, тьфу-тьфу-тьфу,не болеем!Кашель был,у нас ещё БЛД(бронхо-лёгочная дисплазия)она практически у всех недоношенных детей. Яички у нас опустились,но есть грыжа паховая,но она пока его не беспокоит,не вылазит,но оперировать наверное всё равно придётся,может лет в 5.Старшему в 5 лет паховую и пупочную грыжу убирали.Зубки очень поздно у нас вылезли,у нас впереди щербинка небольшая,надо будет подрезать носогубный язычок,чтобы коренные зубки без щели уже были.Пока зубки не беспокоили,вот ещё бы чистить давал их.Иммунитета вообще не было,но нам в Солнцево раза три прокололи в вену какое-то супер-пупер лекарство дорогущее(11тыс.оно стоит)Мы не платили,заведующая нас просто любит наверное больше всех,было у них,она Яське его,оно капается практически весь день. Мы когда кашляли долго и нам ничего не помогало,нас отправляли сдавать пилокарпиновую пробу,на муковисцидоз,тоже генетическое заболевание,дети кашляют постоянно,Слава Богу у нас его нету,очень боялась,что найдут!!!Я переживаю,что Яська такой маленький и худенький,вы сколько весите и рост такой???Яська где-то кг 13,рост 96см,ножки худенькие,как на таких ходить будешь???У меня у сестры доча,здоровая,ей 2 годика,так она Яську раза в 2 больше,я имею ввиду,не по-росту,а так, помпушечка такая крепенькая,а это глист,худющий,ужас!!!

[Кати]

Оленька, привет! У нас зубки появились во время, но быстро испортились. Пупочная небольшая грыжка у нас тоже есть, но она, слава Богу не требует операции.
    Мой Жеся тоже оооочень худой, мелкий. Мы вообще 11кг весим и рост 87см, это в 4-то года!!!!Я прям за это вообще волнуюсь. Хотя кушает он не плохо. А не растет......
     Ножки(пока не сделали), были воооообще худенькие спичинки, теперь, как начал ходить - накачались немного, икорки появились.  Если у наших мальчиков одно и то же заболевание - то Яся тоже скоро наверняка пойдет.
    Оль, Яся что любит из еды? Наш Жеся мясной парень, супы и овощи с сыром любит, а вот фрукты, ягоды и соки категорически в рот не берет, и никто ничем это объяснить не может!!!! Даже запах не любит, даже не пробовал ни разу на зуб их....я вот обманом только подсовываю в кашу добавляю.
     У вас есть дома живность? Как реагирует на животных Ярослав? Жека от них пищит, от восторга(у нас кот и морская свинка, специально ему взяли), но обнять и погладить не может, щиплет и кусает их,то ужас!!!!!
   Вот такие дела. Ясю целуй!Пиши!
   
   

[olga551]

Катя,привет!Посмотрели с удовольствием ваши фоточки,Женечка прелесть,тьфу-тьфу-тьфу!!!Реснички такие длиннющие,симпонтюлечка,позирует,улыбается!Яська как-то не очень любит фоткаться и птоз как-то у него с возрастом сильнее заметен,маленький хорошенький был,фоток классных целый альбом,а теперь глаза может от телевизора устают,со сна широко открыты!!!Внешность у наших мальчишек хоть и необычная,но они классные,Яську в больнице тожде все обожали и тоже называли инопланетянином!Кушали мы не очень хорошо,только вот может недавно стал есть с удовольствием,а так ,как дюймовочка пол зёрнышка в день.Раньше всё баночки любил,сейчас тоже супы,овощи,мясо,молочку всю(творог,йогурты,печенье с молоком),но он у меня обожает фрукты и ягоды,а также соки!!!Правда в баночках,если,например яблочко потереть,не будет есть,прямо до рвотного рефлекса,банан с удовольствием,а в баночках беру яблоки,персики,абрикосы,манго,груши.Мясо я ему раньше в фруктовое пюре замешивала,или соком разбавляла,иначе никак!!!Недавно дала томатного сока,скривился,я просто на свой вкус,мой любимый сок,томатный!!!Свежую помидорку ел!!!
Катя,я выбросила кошку год назад,когда мы приехали в понедельник с больницы здоровые,больше месяца с кашлем лежали,а в среду кашель ещё сильнее,чем был,мы опять в больницу,на антибиотики,капельницы!!!Конечно это мой грех,кошка наша любимица была,но на тот момент я такая злая была,что наверное мужа с сыном выбросила бы с балкона.Она у нас инвалид была,одноглазая,вот так предала...Когда Яська ездил (вернее мы его катали на велике по квартире)кошка рядом бежала,сопровождала!!!а он её то за хвост,то так, в один глаз ей всё время лез,я отнимала руку.Так что животных он обожает тоже,на улице,если кошку увидит,тянется погладить,да и на лошадке мы 2 раза катались,он ложился,гладил,трогал!!!Вот такой на мне грех.Но вот Яська перестал болеть же после этого,хотя может просто взрослее стал,но у кошки нашей глаз,которого не было постоянно тёк,что-то вроде сукровицы,может какая инфекция была,хотя я ей лечила глаз в ветеринарке,а также стерилизовала её,она привыкла к улице,всё время просилась,я её с улицы и принесла,правда мы тогда жили в съёмной квартире на 1 этаже,она все свои дела на улице делала,а когда переехали сюда на 12 этаж,пришлось лоток ей ставить,может у Яськи на него аллергия была,незнаю,да и сама кисюля на улицу просилась,скучала,сядет на окно и мяучет,просится,высоко же,я боялась,чтобы она не дай Бог не спрыгнула.Если возьмём кошку,то какую-нибудь породистую,красивую,которую можно будет в постель пустить,а эта хорошая,но всё равно уличная,муж ей дал кличку Циклоп,так и звали,и смех и грех!!!Ты кого говорит принесла???Обалдела что ли???А в ветеринарке,когда карту на неё заводили,готовили к операции по стерилизации,мне так жалко её стало,меня врач спрашивает,как зовут кошечку,а я рыдаю и говорю...ЦЫЫЫ КЛОООП!!!

[olga551]

Катя,забыла совсем,мой Яська обожает каши,ему ничего другого не надо,сладкие кашки может есть постоянно,манку так вообще днём и ночью,это я уж так ему варю супы,овощи тушу,да фрукты из баночек,чтобы хоть какое-то разнообразие было и потому,что так надо,а он сам одни только каши бы ел с удовольствием!!!И молочную лапшу!!!

[olga551]

Катя,извини,я описалась,мы не 96 см,а 86,хотя одежду уже покупаю рост 92,и 13 кг тоже не пойму откуда,я тоже очень переживаю по этому поводу,именно по этому...Ведь нашим деткам можно дать всего 1,5-2 годика!!!Размер ножки13см,обувь 23 размера,(и то большие,с запасом )я старшему,когда ему ещё года не было купила первые ботинки 28размер,очень хорошо это помню.!!!Поэтому Яське мне кажется тяжелее и пойти будет с такой ножкой-то.Иногда гуляешь,смотришь на малышей,или в больнице слышу разговаривают,вам сколько,спрашивают друг у друга,нам 8 месяцев,я обалдела,я думала малышу годика 3,или все 4,и ботиночки такие на ножках,ну явно не 23 размера!!!
У меня мама отдыхала в санатории,под Иркутском где-то,рассказывала,что женщина одна возила в коляске девочку,на вид ей лет 5,а ей 16,там гинетика...Конечно стараюсь об этом не думать,но всё же...Получается у неё даже переходного возраста не было,так что ли???И она в 16 не девушка даже,а девочка.Ведь даже люди,карлики,может грубо сказано,проходят путь детство,юность,ну ты поняла,они всё равно становятся мужчинами и женщинами,лучше пусть так!!!Тебе врачи что-нибудь говорили по этому поводу???Может нам надо сдать анализы на гормон роста?????

[Кати]

Оль, привет! Наша ножка 11см!!!- как у 3х месячного!!!Одежду я тоже беру на 3 года, вроде в длину она ничего, но широкая, зато Жека шире кажется. Он по росту как его 2х летний 2юродный брат, но какой-то худой, черты мелкие и поэтому с виду даже 2х лет не дашь......Эндокринолог сказал, что до 6лет соматотропин(гормон роста) в росте значения не имеет, до 6 лет ребенок растет за счет гормонов щитовидки. Вот мы 3 мес уже пьем их, может вам тоже надо ее проверить?Эндокринолог говорит, есть шанс вырасти на эль-тироксине. Кстати на нем и запоры уменьшились и волос стал лучше(они у нас тоже высоко начинаются, лоб большой - как у Яси) и звуки улучшились.
Врачи ничего не говорили, что нас ждет в будущем, мол не ясно заболевание не ясен и прогноз....
Как вы спите?днем Яся спит?мы уже видимо выросли, днем спать не хотим.

[olga551]

Катя,ты получила новые фотки???Днём Яся тоже уже спать не хочет,но я ему почитаю и он засыпает,вообще режим у нас дурацкий,поздно ложимся и поздно встаём,можем до 2 ночи не спать и встать соответственно в 12,в час дня,неправильно это!!!Садимся только завтракать,а мамочки малышей с прогулки на дневной сон ведут.До сих пор может жиденькую кашу с бутылочки посасать,рано утром!!!У вас как с бутылкой???Отошли,только с ложечки???А водичку Женя пьёт???Как,с ложечки,с поильничка???Насчёт щитовидки,нашла выписку УЗИ,мы делали в год.Написано,при УЗИ исследовании патологии не выявлено.Или это уже устарело???Надо сейчас сделать снова УЗИ и на осмотр попасть???Вы так делали,во сколько по возрасту???А анализы какие-нибудь сдавали,гормоны???(я имею ввиду не гормоны роста,а другие какие-нибудь гормоны щитовидной железы???)И то,что речь не идёт из-за утолщения корня языка,это тоже вам при осмотре эндокринолог сказал???Да,лоб большой у нас,сейчас ещё подстригли его,открыли лобик,а до этого,как девчонка с длинными был волосами,даже хвост ему делала!!!

[olga551]

Катя,я тут просмотрела твои предыдущие сообщения,нашла,ты писала,что у вас незначительное повышение Тиреотропного гормона?Это по крови нашли?из вены?Это вам эндокринолог назначил?
Ещё ты писала,что задавала вопрос психологу по-поводу того,что Женя щипается и кусается постоянно,что ответил психолог???

[Кати]

Оля, привет!!!Фото Ясика получили. Мальчик красавчик, такой хорошенький, с Женькой они действительно одно лицо!!!Только по-моему Яся покрупнее Жени.
   Насчет бутылочки - мы используем ее только ночью, днем из кружки, пьет сам, правда проливает много и заглатывает воздух. Поильник вообще не использовали, сразу на кружку с бутылки перешли, где-то в 2года.
    Про ножки - вы носите ортопедическую обувь? Женя в ней намного увереннее стоит и ходит лучше, чем в обычной или без нее. Мы купили Ortek в России, хорошие красивые сандалики - я фото вышлю. А так - ортопед сказал, что с такой маленькой стопкой мы сможем ходить, если не брать в счет неврологию, она и тормозит развитие и ходьбу.
   Щитовидку нам обследовали с рождения - УЗИ и гормоны  щитовидки были в норме. Была тимомегалия(увеличена вилочковая железа) -мы ее лечили, года в 2 она сократилась. У эндокринолога были не раз, т.к меня волнует рост низкий.В 2г10мес нам на костный возраст рентген кисти делали(он оказался на 1г6мес!!!), но назначений не делали. Я не успокаивалась, пока не попали к обл эндокринологу на платный прием - она сказала, что у нас имеются признаки гипотиреоза - сухая кожа, плохие волосы, плохие зубы, запоры, утолщение языка(из-за него он может не говорит и поперхаться и заглатывать воздух во время еды) назначила кровь из вены не только на гормоны щит железы, но и на ТТГ(тиреотропный горм) - он вырабатывается в гипофизе, в головном мозге - он оказался повышен - это признак того, что организму не хватает тех гормонов, которые вырабатывает щитовидка и организм пытается повысить их уровень и увеличивает выработку ТТГ, который стимулирует щитовидку на выработку своих гормонов. Вот. Старалась написать понятно - если где не ясно - спрашивай, попробую донести получше.
   Теперь мы пьем эль-тироксин 3 мес. Она нас смотрит - говорит, должно все нормализоваться. Женя на них растормошился немного- а то он медленный такой был, хуже схватывал что-то новое и появилось стремление звук повторить. Вот.
 Про психолога - вот ссылка - глянь там - https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=4.630 на этой странице.
     Оль, а вы с Ясей где-нибудь занимаетесь(психолог, логопед?)

[olga551]

Катюшь,привет!Спасибо за комплементы,Вы у нас уже прямо как родные,может когда и встретимся???Может попадёте в Москву???У меня у подружки муж с Караганды,только я спрашивала где это,она говорит ,в России,а у тебя написано Казахстан???По-поводу ортопедической обуви,вообще не хочет её надевать,просит,чтобы снимала,хнычет,а вот босичком "ходит" с удовольствием!Но мы правда дурацкие какие-то купили,высокие,как кандалы,надо просто сандалики купить.Катя,я конечно не врач,но вроде у Яськи кожа не сухая,а волосы хорошие,они у него быстро растут,да и зубы пока все целые.Плохие волосы это как?Секущиеся,редкие,ломкие???По фотографиям я вроде ничего не увидела,а то что лоб высокий,у нас он всегда был волосами прикрыт,вроде и не заметно.А в больнице,после того как врач увидела нашего папу,у неё вообще все вопросы отпали,у тебя у мужа большая ладонь???Но вопрос с эндокринологом всё равно обязательно выясню.Просто мы то ещё и глубоко недоношенные,в год 7кг,в два9кг,потом похудел до 7,после того страшного кашля и от антибиотиков.При рождении рост был 37 см.Я вот тут общаюсь с одной мамочкой,мы вместе рожали,только её раскесарили сразу,а вес был меньше Ясиного,1070,так вот всё у них хорошо,давно ходят,но я это к тому,что я была у мальчика на Дне рождения 18 марта ему 3 годика,там была ещё мамашка со здоровым сынком(тому ещё 2 нету) и когда они рядом стояли,они всё равно отличаются,"наш"трёхгодовалый худющий,несуразный такой,он хоть и выше чуть- чуть,а всё равно можно подумать,что он младший.А здоровый мальчик крепыш такой и взгляд у него более осмысленный,что ли!Катюшь,стыдно признаться,но мы сейчас нигде и ничем не занимаемся,так как совершенно не имеем финансовой поддержки,из-за кризиса на фирме у мужа не лучшие времена,последнее время вообще живём на Яськину пенсию,ужас,кошмар,стыд и позор.Раньше в Солнцево лежала одна в палате и ко мне все специалисты в палату приходили,не бегала по этажам,но сама понимаешь,всё это не за доброе спасибо.Жду не дождусь,когда всё востановится,дела наладятся и будем,как раньше,ни в чём себе не отказывать.А то нищета,голь перекатная,нам вообще очень трудно,мои все родственники в Иркутске,мужа на Украине...

[olga551]

Раньше мы им сами помогали,а вообще конечно выживать здесь трудно,но ничего прорвёмся!!!Катюшь,а вы пили когда-нибудь когитум,магний Б6,элькар???Для глазок гомеопатический сироп "Миртикам".А кололи АТФ-для сердечка очень хорошо,мильгамму(витамины группы Б),вот мне кажется после этого мы и поправились и подросли,мильгамма хорошо для обмена веществ.Это нам всё наша невролог назначает(не последняя тетёнька в Москве)проконсультируйтесь,может тоже надо???Ещё бы воду Яська пил,вообще бы всё замечательно было.По-поводу запоров,намназначали:дюспаталин,урсофальк,сироп Хофитол,попробуйте,особенно сироп,правда он горький до ужаса,но надо то несколько капель,подмешаешь во что-нибудь.Я своей сестре посоветовала,так они вообще избавились от запоров у дочи!У нас тоже всё было хорошо в этом плане,(я имею ввиду,когда пили эти лекарства,запоров не было)а сейчас,как запор,я даю дюспаталин,целую капсулу и всё восстанавливается.Ещё вспомнила,купи свечи с полиаксидонием,для иммунитета,там 10 штук,купи 2 коробки,лучше свечек Виферон,по одной на ночь 10 дней,потом перерыв неделю и ещё 10!!!Катюшь,может я без инета буду,завтра первое число,платить надо,а нету,не теряй меня,хорошо!!!Целую,пока!!!

[Кати]

Оля, привет!!!Волосы у нас редкие и тусклые.  Кожа на мой взгляд не сухая, но после эль-тироксина - ладошки влажнее и мягче что-ли...Ну это конечно надо к специалисту, я к тому, что нам обещали, что мы на нем вырастем, и я на это надеюсь, тк не знаю, что еще для этого надо сделать....
   Воду мы пьем хорошо, но кроме воды не пьем НИЧЕГО - сок - ни за что, молоко, кефир - вообще молчу.....
Да, вид у нас специфическ4ий, недоношенность этого не даст, явно еще что-то мешает.....инфекции отрицательны.....У мужа тоже есть залысины, и ростом мы оба малы, и кулак вроде у мужа не так уж велик - но ладошки и стопки явно малы даже для нашего мелкого тела....
   Миртикам не пили. Не назначали. Из гомеопатии пили много другого, всего не вспомнишь. Когитум пили  2 курса, Элькар - пили, он нам что-то не пошел....Магне В6 пили, мильгамму кололи. Мы вообще пили наверное весь перечень препаратов, какие применяют при неврологи - Глиатилин,  энцефабол, пирацетам, глицин, танакан, кавинтон, кололи кортексин, церебролизин - да даже и не вспомню всего...Куууучу всего. Лечились то каждые 3 мес до 3 лет, а после - каждые 6мес проходим курс. С иммунитетом сейчас получше - не жалуюсь вообще(тьфу 3 раза)
    А про психолога, логопеда - здесь есть их консультации, и вообще в нете полно всяких методик - как с такими детьми заниматься - на развитие много всего. Я тебе по ходу буду скидывать ссылки или писать - чем мы занимаемся с Женей у психолога - может пригодится? В общем НЕ ВЕШАТЬ НОС!!!!ЖИСТЬ НАЛАДИТСЯ, и здоровье, и деньги - все у нас получится!!

[olga551]

Катюшь,конечно всё наладится,у меня вообще после рождения Яськи система ценностей поменялась,раньше я вообще вся из себя такая была,девчонки с работы говорили очень высокомерная,сейчас попроще стала,добрее!Муж мой долго очень меня добивался,мне он не нравился вообще,не такие у меня были,да и внешность у него тоже необычная,не могу сейчас сказать,что именно,привыкла уже,официально мы 10 лет женаты,до этого 2 года дружили,но вот когда я его первый раз увидела,тоже показалось что-то,короче поначалу он для меня казался урод уродом,Вовкин отец красивый был.Может у папашки нашего тоже делеция 11 плеча,он то кариотип не сдавал,да и я тоже,может чего бы и нашли,наш папашка кстати пошёл в 2 года,тоже поздно,да и я,родилась после того,как маме наркоз сильный делали(беременным наркоз вообще нельзя)там всё в моих историях написано,ты читала?,хочешь я тебе их в личку пришлю???Да,из-за недоношенности такой внешности не бывает...(я имела ввиду только наш маленький вес и рост)Инфекций у нас тоже нет,мы готовились к беременности,приверялись!
Катюшь,Женя не задирает голову,чтобы лучше ему видеть???Яька сильно задирает,птоз ему мешает сильно конечно же!Катя,муж у меня работает с утра до поздна,выкручивается,пытается наладить дела,поэтому и ездить нам с ним и Ясей не всегда получается,всем ведь платить надо,да и время на это всё нужно,реабилитация в Солнцево нам очень помогла,там всё на месте делали,проходили всех специалистов,да и на дом можно было бы сейчас,при наличии денег приглашать кого-нибудь.Поэтому и сидим пока,не высовываемся,так как денег нет...Это только так говорится,что лечение бесплатное,везде очереди,нервы,а за без очереди,и без нервов, всем в конвертиках,благодарность... Я так привыкла,по другому не могу и не хочу,пока дома колю его сама,по назначению нашего невролога конечно же,делаю массаж,тоже сама,занимаюсь с ним зарядкой,читаю книжки.

[olga551]

Кать,Яська кефир тоже не пьёт,а вот йогурт питьевой пожалуйста,молоко с печеньем,а соки только с фруктовым пюре,чтоб пугуще было(это раньше)сейчас уже просто сок,жарко.Мне тоже показалось,что Яська больше Жени,рост меряли в поликлиннике,когда оформляли инвалидность,в марте,был 86,сейчас мне кажется подрос,всё хочу померять,не получается точно,где-то см 89 наверное!!!Погрыз опять соски,не буду покупать,пусть как хочет,сейчас днём злился,что соса погрызаная,нету целой,хочет посасать,в рот засовывает,ан нет,что-то не то,рядом ложит её и снова спать,не хочет погрызанную сосать,может отучу???