Автор Тема: Шизэнцефалия  (Прочитано 68575 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юлия123765

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #75 : 19 Декабря 2020, 00:25:46 »
@Неи222, мы сейчас занимаемся Войт терапией, три занятия только, но я уже замечаю результат. Нам уже 6 месяцев, пытается немного поднимать голову. Не следит глазами, у нас чазн из-за гипоксии, слух ещё не проверяли, но почти не реагирует ни на что(((( Скажите, а вы от куда? Где реабилитацию проходите? У нас ко всему и сильный гипотонус. И на ээг показало гипсаритмию, принимаем Кортеф. Сильно нас это все тормозит в развитии((( в понедельник будем ээг делать, смотреть динамику

Оффлайн Юлия123765

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #76 : 19 Декабря 2020, 00:28:47 »
@Неи222, нам конечно сказали что мы довольно тяжелые, но по нему видят что он старается делать что-то, при занятиях. Не лежит овощем

Оффлайн Неи222

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #77 : 02 Января 2021, 12:09:27 »
Мыы проходим в Тюмени в Надежде реабилитацию, по направлению, там хорошие специалисты, мне нравится

Оффлайн Юлия123765

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #78 : 03 Января 2021, 07:57:43 »
@Неи222, нас 01.02.21 в Солнцево госпитализируют

Оффлайн ИлонаДемид

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #79 : 13 Января 2021, 17:28:42 »
Здравствуйте, нам 1,2 месяца. Диагноз - шизэнцефалия 1 типа, левосторонний гемипарез. Прошли 2 реабилитации (массажи, кортексин, ванны, магниты, электрофорез) по направлению бесплатно в КДЦ. Ходим на Войта и Бобат платно сейчас будет 3 курс. Не сидим без поддержки, не ползаем на животе, но на спине гоняем по всему дому, играем, болтаем по своему, смеёмся, знаем где глазки, носик и так далее ну на минималке пока. Узнаём собаку и говорим - гаф, кошку-мяу... в общем психо-эмоционально ничего пока не напрягает. Физика плохо, левая сторона включили чуть с помощью Войта, рука до локтя функционирует и кисть чуть раскрыли, но ничего не берет, нога тоже чуть включена, но не становиться на неё. Узнали случайно о нашем диагнозе на 34 недели, было кесарево, 9 балов, искусственник. Диагноз поставили официально только в 9 месяцев из за пандемии. Оформили инвалидность статус ребёнок-инвалид. И всем советую не ждать, а оформлять! Сразу. Мы только к году оформили. Есть вопросы - отвечу.

Оффлайн ИлонаДемид

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #80 : 13 Января 2021, 17:30:44 »
@Неи222, нас 01.02.21 в Солнцево госпитализируют
здравствуйте, расскажите что это подробнее

Оффлайн fetuchi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #81 : 15 Января 2021, 02:38:11 »
Расскажите, как вы сейчас развиваетесь и с чем столкнулись?

Оффлайн Юлия123765

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #82 : 19 Января 2021, 19:53:52 »
@ИлонаДемид, это медицинской центр, сейчас документы подготавливаем. У нас после кортексина начались приступы эпи, гипсаритмия на ээг. Про центр можно на форуме почитать, там много информации. Нам 7 месяцев сейчас, пытается поднимать голову на животе, не понимает что на руки можно опираться, не переворачивается, гулит и улыбается

Оффлайн ИлонаДемид

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #83 : 20 Января 2021, 14:54:47 »
@Юлия123765, Здравствуй, все тоже самое и у нас было. Мы тоже где то к 7 уверенно голову стали держать. Улыбается, гулит - чудно 🤗🤗🤗 кортексин тоже отменили, активность эпилептическая на видеомониторинге сна. Приступов ещё нет, но высокие пики... Войта и Бобат спасают нас( бассейн. Думаю о Китае или Чехии. Но Китай наш реабилитолог мне не советует( говорит там жёсткая терапия. Врачи говорят к 2 годам сядет сам, в 3 пойдёт...

Оффлайн ИлонаДемид

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #84 : 20 Января 2021, 14:58:01 »
@Юлия123765, Юля, чисто для сравнения Войта сколько у вас стоит?

Оффлайн ИлонаДемид

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #85 : 20 Января 2021, 14:58:47 »
Мыы проходим в Тюмени в Надежде реабилитацию, по направлению, там хорошие специалисты, мне нравится
здравствуйте, какое процедуры вам делают?

Оффлайн ИлонаДемид

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #86 : 20 Января 2021, 15:03:31 »





Оффлайн Юлия123765

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #87 : 21 Января 2021, 00:34:37 »
@ИлонаДемид, 1600 занятие, ну мы тяжелые. У нас ещё атрофиям вещества коры головного мозга из-за гипоксии и приступы эпи периодически, гипсаритмия

Оффлайн Юлия123765

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #88 : 21 Января 2021, 00:35:54 »
@ИлонаДемид, мы глазками не следим, на звуки не обращаем внимание. Вроде и видит и слышит, но не реагирует

Оффлайн Юлия123765

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #89 : 21 Января 2021, 00:39:19 »
@ИлонаДемид, а вы от куда? Нам даже реабилитацию толком никакую не разрешают из-за эпи и плохого ээг... ноотропы вообще никакие нельзя. Пьём депакин, кепру, кортеф, элькар, лиф 52. Два месяца ремиссии, потом заболели ковидом и приступы опять начались. Очень надеюсь на Москву
« Последнее редактирование: 21 Января 2021, 00:45:51 от Юлия123765 »