Автор Тема: Шизэнцефалия  (Прочитано 36287 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мирa

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #60 : 24 Март 2019, 01:01:29 »
А как у вас с зубами)))нам уже 6 мес,но пока глухо)))
по поводу ноотропов наш невролог сказал,можно и нужно в разумных пределах,чтоб максимально развить здоровые участки мозга,пока не пришла эпи(очень надеюсь,что не придет...ооочень)

Оффлайн мирa

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #61 : 24 Март 2019, 01:02:51 »
кстати,хотела,чтоб сделали ээг,знать,есть ли признаки эпи,отказали,сказали-показаний нет

Оффлайн Anna076174

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #62 : 24 Март 2019, 15:51:25 »
@мирa, первые 2 нижних зубы вылезли около 6 месяцев, за 2 дня до нового года. Я так радовалась, тк по кт даже зачатков не было. Через 2 недли нам 9 месяцев и пока 6 зубов. Сразу 4 сверху лезли. Нам предложили подное обследование еще раз пройти мрт, кт, нсг, ээг и генетика, пару недель в обласиной больнице нужно лежать. Пока не будем. Только переболели. Сейчас важнее попасть на реабилитацию. С глазками понять не могу. Он из моих рук берет даже мелкие предметы, есть пинцетный захват. Думаю видит. Стал ноги свои в рот тянуть и грызть, уже радует. Крутиться туда-сюда, одного оставить уже нельзя.  Родничок у нас до сих пор большой, при рождении огромный был. Даю крилевый жир для мозга, знакомая мама особого ребенка советовала.

Оффлайн мирa

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #63 : 26 Март 2019, 01:40:46 »
@мирa, первые 2 нижних зубы вылезли около 6 месяцев, за 2 дня до нового года. Я так радовалась, тк по кт даже зачатков не было. Через 2 недли нам 9 месяцев и пока 6 зубов. Сразу 4 сверху лезли. Нам предложили подное обследование еще раз пройти мрт, кт, нсг, ээг и генетика, пару недель в обласиной больнице нужно лежать. Пока не будем. Только переболели. Сейчас важнее попасть на реабилитацию. С глазками понять не могу. Он из моих рук берет даже мелкие предметы, есть пинцетный захват. Думаю видит. Стал ноги свои в рот тянуть и грызть, уже радует. Крутиться туда-сюда, одного оставить уже нельзя.  Родничок у нас до сих пор большой, при рождении огромный был. Даю крилевый жир для мозга, знакомая мама особого ребенка советовала.
У нас родничок маленький,для тазобедренных суставов назначали кальций в сиропе,потом отменили,тк быстро зарастает
А на какую реабилитацию вы хотите попасть,нас пока просто наблюдают,раз в два месяца ездим к областному неврологу(именно у нее на учете стоим)и делаем узи головы

Оффлайн Anna076174

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #64 : 26 Март 2019, 07:06:13 »
@мирa,  у нас в областном городе есть реа центр Вдохновение, путевка на руках у нас уже давно, но перед заездом мы 3 раз уже болеем. Нсг мозга сказали теперь только в год сделать, а так раз в месяц делали.

Оффлайн Plavi_safir

  • Новичок
  • Сообщений: 3
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Што ме не убије, ојача ме.
    • Instagram: plavi_safir
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #65 : 14 Июнь 2020, 07:00:16 »
Здравствуйте! Давно в этой теме никто не писал.
Присоединяюсь...
Нам 5 лет.  Ребёнок, вероятно, доношен. При рождении был покрыт генетической сыпью. Непролеченный герпес у матери мог послужить причиной формирования шизэнцефалии. Родился 48 м, 2800 г. Усыновлён в 10 месяцев.
Диагнозы:
G80.2 - детская диплегия, гемипаретическая форма с левосторонним преобладанием. ЗПМР. ВПР головного мозга: открытая форма шизэнцефалии, кортикальная дисплазия в проекции сильвиевой борозды (гетеротопия?). Зона гетеротопии в проекции левого гиппокампа.
Осложнение основного диагноза:
Q73.8 - укорочение левой верхней и нижней конечностей на 1.0 см. Установка стоп: слева эквиноварусная, вальгусная справа. Ротационное положение левого предплечья. Нарушение походки и осанки по кифотическому типу. Спастико-паретическая дизартрия. Задержка речевого развития.


На данный момент Володя говорит простыми предложениями, но есть трудности с артикуляцией. Понимает 100% речи. Очень музыкальный, любит петь и подпевать, отстукивать ритм. С 3,5 дет наблюдается эпиактивность на снимке ЭЭГ, но приступов, слава Богу, никогда не было. Ходит только за руку или у опоры. Очень активно ползает, но это вредно для его суставов.

В начале лечились в областной больнице, но отказались от этого варианта, как от неэффективного.
Лечились в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева, ФГБУ РРЦ «Детство» Минздрава России, в Чехии, г. Теплице, санаторий Каменный и санаторий Новый.
Нам очень помогла иппотерапия, бассейн, платный логопед и выездные курсы со специалистами из РЦ "Сакура".
Посещаем и бесплатные реабилитационные центры в своём городе. Там у нам дефектолог, психолог, логопед, логоритмика, утренники, посещение театра.
Ходим в обычный детский сад возле дома.
На ПМПК нам сказали, что в школу пойдём с 8 лет. Пока есть шанс на обычную. Бог даст так и будет!









Василиса (12 лет), Растко (8 лет), Милутин (6 лет), Владимир (5 лет), Василий (3 года), Мирослава (1 год).

Шепчет ветер среди ночи
Малому цветку:
«Век твой краткий всё короче,
Ты уснёшь в снегу».

Ветер зреет и крепчает:
«Сгинешь в свой черёд!»
А цветок не отвечает,
А цветок цветёт.

(Jonas Strielkūnas)
Пер. Георгий Ефремов

Оффлайн Неи222

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #66 : 04 Июль 2020, 17:51:37 »
Всем добрый вечер( у нас у сына тоже есть такая "бяка"( наши диагнозы : 2х сторонняя шизэнцефалия, агенезия мозолистого тела, арахноидальная киста прооперированная уже, ассимитричная гидроцефалия (((что имеем к 3 месяцам, глазками следит редко, голову удерживает слабо очень только держа его руками на животе, лежа на животе поднимает опускает буквально 5 секунд держит, может еще и потому что голова изза гидры увеличина, улыбается иногда гулит, кулачек сосет, ручки не всегда в кулочках, что ещё написать незнаю ( ребёнок первый, почему так произошло тоже незнаю ( инфекции отрицательны, на гинетику щас будем с мужем сдавать) хотелось бы узнать как дела у более старших детишек с 2х сторонней шизанцефалией 1 типа(закрытая) как развитие? Какое лечение прелпринимали? Мы только собираемся на реабилитацию так как 1 июня только прооперировали нас с кистой и гидрой, эндоскопическим путем)

Оффлайн Salieva Aida

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #67 : 13 Август 2020, 12:18:55 »
Добрый день! Вам что-нибудь нового сказали про ваш диагноз ? Находили достойных врачей? У нас ещё параллельно жидкость нарастающая, и из-за этого срыгивания стабильные.. сказали медикаментозное лечение не поможет

Оффлайн Неи222

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #68 : 08 Сентябрь 2020, 16:16:36 »
Здравствуйте, у нас после прооперированой кисты, жидкость ушла в гигрому пережили 4 операцию,последняя была трепанация черепа, сказали если не поможет то шунт поставят. 5 месяцев уже нам голова 47 см уже (пока развитие не сильно шагает вперед(((

Оффлайн Неи222

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #69 : 02 Октябрь 2020, 13:54:10 »
Всем здравствуйте) ну вот нам 6 месяцев что имеем) голова 47, повороты только освоили, тянет голову если тянешь за руки, вертикально держа голову иногда бывает тремор, звуков произносит мало, за нами следит глазками, пытается вроде садится, ну тоесть когда подсаживаешь голову пытается сам держать поднимает, игрушками если повесить над ним играет, но если дать не берет пока сама в руку не вложишь, ножки врот ещё не тащит только ручки, ноги только на уровне 90 градусов к телу держит руками, дальше не тянет пока) надеюсь на лучшее 🙏 проходим курс массажа и в бассейн ходим 3 раза в неделю, после контроля мрт, ещё лфк начнём) как у остальных развитие что предпринимаете? Интересно про более старших деток кому уже больше 10,как себя ведут? Учатся в каких школах?
Дай бог здоровья нашим деткам)

Оффлайн Юлия123765

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #70 : 22 Ноябрь 2020, 16:37:01 »
@burdyugova, Здравствуйте! Очень хотелось бы узнать как у вас дела? Как идёт развитие?

Оффлайн Юлия123765

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #71 : 22 Ноябрь 2020, 16:54:23 »
@Gavrilova a, здравствуйте! Скажите пожалуйста как идёт ваше развитие? Очень хочется знать и понимать как развитие идёт у более старших деток. Нам только 5 месяцев. Были приступы, которые дали регресс. Голову учиться заново поднимать и контролировать. Ручки очень слабые, опоры нет. Гулим, улыбаемся и немного и ненадолго фиксируем взгляд. На свет и очень громкие звуки реагируем.

Оффлайн Юлия123765

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #72 : 22 Ноябрь 2020, 19:45:17 »
@Anna076174, здравствуйте! Расскажите пожалуйста как идёт вообще развитие