Автор Тема: Шизэнцефалия  (Прочитано 36288 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Eлена

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #30 : 23 Декабрь 2014, 15:42:56 »
нам 3.6 года шизенцефалия 2-х сторонняя.узнали только в 3 года,когда случился первый приступ.

Оффлайн dyavoli

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #31 : 19 Май 2015, 12:01:03 »
Здравствуйте! Скажите как проходит ваше развитие? У моего сына нашли двухстороннюю закрытую шизэнцефалию. Кто нибудь Расскажите что и как и что нас может ждать в будующем.

Оффлайн dyavoli

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #32 : 19 Май 2015, 12:02:48 »
нам 3.6 года шизенцефалия 2-х сторонняя.узнали только в 3 года,когда случился первый приступ.

Расскажите как у вас сейчас с развитием и с чем столкнулись?

Оффлайн Keliya

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #33 : 21 Июнь 2015, 08:35:07 »
@dyavoli, @dyavoli,
Здравствуйте! Скажите как проходит ваше развитие? У моего сына нашли двухстороннюю закрытую шизэнцефалию. Кто нибудь Расскажите что и как и что нас может ждать в будующем.
Здравствуйте! У моего ребенка по результатом МРТ тоже выявили щизэнцефалию левой теменной области (закрытую). Сейчас нам 9 мес. Ребенок отстает в физическом развитии, но в умственном пока все хорошо. Приступов эпилепсии не было.
Как у вас проявляется? Какой возраст ребенка?
Судя по сообщениям на форуме у наших детишек очень редкая аномалия ГМ.... Нас очень мало.... Хочется понять, что же нас все-таки ожидает, может у кого-то получилось справиться с физическими проявлениями данного недуга.

Оффлайн Gavrilova a

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #34 : 25 Октябрь 2015, 20:54:41 »
Добрый вечер всем!!!вот и мы добавились к нашей не большой кучке. ..У нас есть такой порог.... Шизенцефалия с открытыми краями слева!!!тоже эпилепсия как и смотрю тут у всех... Нам 1.3...

Оффлайн Анастасия Зверкова

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #35 : 27 Октябрь 2015, 16:00:20 »
Здравствуйте. Нам  8 месяцев. Открытая шизэнцефалия слева. Ребенок отстает в физическом развитии. В ручки ничего не берет, не переворачивается. Улыбается, гулит немного. Но очень много плачет. Пока делаем массаж с элементами ЛФК. Пьем Магне В6 и Цероксон. До этого пропили Элькар, Актовегин, уколы Кортексин.

Оффлайн Gavrilova a

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #36 : 27 Октябрь 2015, 23:31:27 »
Здравствуйте. Нам  8 месяцев. Открытая шизэнцефалия слева. Ребенок отстает в физическом развитии. В ручки ничего не берет, не переворачивается. Улыбается, гулит немного. Но очень много плачет. Пока делаем массаж с элементами ЛФК. Пьем Магне В6 и Цероксон. До этого пропили Элькар, Актовегин, уколы Кортексин.
добрый! Вы мрт делали?как узнали? Ребеночек доношенный у вас?порог большой? Просто у нас фактически 70-80%левого полушария...И мы не доношены....перевернулась в 7мес со спины. А обратно где то 9-10..села в 11..поползла встала в год.... Щас 1.3 мы почти ходим по 2-3шага...Но мы почти не разговариваем...И отстаем в психомоторному достаточно хорошо  развитие на мес 10-11у нас....

Оффлайн Анастасия Зверкова

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #37 : 28 Октябрь 2015, 12:03:26 »
Да, мрт и КТ делали. Насколько поражен мозг нам не сказали. Такие врачи. Спросила про дальнейшее развитие, они сказали наблюдайте, никто вам прогнозов не скажет. Родился доношенный, но маловесный, 2400. Нам рекомендовали генетика пройти и инфекциониста по поводу цитомегаловируса (у меня хроническое течение). Тоже могло повлиять. Переворачиваться мы до сих пор не можем. На ножки опоры нет. Скажите, вы как с ребеночком занимались? у меня ощущение, чтоу него мышц вообще нет, очень вялый прямо

Оффлайн Gavrilova a

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #38 : 28 Октябрь 2015, 13:02:38 »
Да, мрт и КТ делали. Насколько поражен мозг нам не сказали. Такие врачи. Спросила про дальнейшее развитие, они сказали наблюдайте, никто вам прогнозов не скажет. Родился доношенный, но маловесный, 2400. Нам рекомендовали генетика пройти и инфекциониста по поводу цитомегаловируса (у меня хроническое течение). Тоже могло повлиять. Переворачиваться мы до сих пор не можем. На ножки опоры нет. Скажите, вы как с ребеночком занимались? у меня ощущение, чтоу него мышц вообще нет, очень вялый прямо
про дальнейшее и мне говорят....Что с интеллектом сказать не могу вроде понимает что говорю но очень долго догоняет...физически мы успела добится результата до года мы на ноотропах хорошо посидели до 11мес можно сказать только переворачивались и все последний курс церебролизина на ноги ее поднял....Но до года нам эпи не ставили щас поставили поэтому ноотропы больше нельзя...ко всему этому физ процедуры электронной процедуры массажи ложились в стационар...И недавно занятия бобат терапией прошли...щас массаж нельзя электро и физ процедуры нельзя из за эпи...осталось только кинезиотерапия тобиш бобат и то без фанатизма...По поводу цен ничего не скажу...А к генетику мы ходили..впр гм..мультифакторной этиологии нам написали типа это не наследственное... А из за какого то воздействия окружающей среды мозг не правильно развился....ходили к нейрохирургу я про эпи спрашивала что да как лечится не лечится и почему оно есть у нас...Он объяснил типа любая аномалия развития гм это большой риск возникновения эпи.... В нашем случае с вашим пороком он был бы у вас 100%и это останется проблемой основной на всю жизнь...

Оффлайн Angelik_1978

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #39 : 03 Декабрь 2015, 06:21:36 »
Всем добрый день. Я тоже мама такого ребенка. Нам 8 лет, мы ходим во второй класс коррекционной школы для детей с ТНР. У нас по результатам МРТ: "врожденная мальформация ГМ- шизэнцефалия справа с гетеротопией серого вещества, признаки пахигирии, полимикрогирии", и вследствие этого диагноз - ДЦП (левосторонний гемипарез). Мы практически избавились от физических недугов в раннем возрасте, в основном благодаря массажу, физио, ЛФК и уколам (церебролизин и витамин В12). Пошли в 1,2 г., не ползали, сидеть начали в 8 мес. У нас страдает левая сторона - ручка и ножка. На данный момент хромоты практически не заметно (т.е. я вижу, а окружающие не замечают). Правда с рукой по-сложнее, частенько бывает в тонусе, особенно когда утомились или по-психовали. Говорим предложениями, полными, но некоторые слова пока произносим не совсем правильно. Читаем, пишем, с математикой по-хуже. Учителя говорят, что у нас зеркальное отражение, но мы с этим боремся (иногда в слогах переставляет буквы местами при чтении). Даже не знаю что еще рассказать.... Если кого-то заинтересует, пишите, отвечу обязательно. В данный момент проходим курс микрополяризации параллельно с "Когитумом".
Наших деток очень мало, и толком никто не знает как и чем их лечить, но мы не сдаемся. Машенька умничка, добрый, солнечный ребенок, со своим характером, очень общительная. У нее много друзей. Поэтому хочу пожелать всем мамочкам таких замечательных деток - не вешать нос и не опускать руки, и еще очень любить своих славных деток!

Оффлайн Gavrilova a

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #40 : 06 Декабрь 2015, 12:40:18 »
Всем добрый день. Я тоже мама такого ребенка. Нам 8 лет, мы ходим во второй класс коррекционной школы для детей с ТНР. У нас по результатам МРТ: "врожденная мальформация ГМ- шизэнцефалия справа с гетеротопией серого вещества, признаки пахигирии, полимикрогирии", и вследствие этого диагноз - ДЦП (левосторонний гемипарез). Мы практически избавились от физических недугов в раннем возрасте, в основном благодаря массажу, физио, ЛФК и уколам (церебролизин и витамин В12). Пошли в 1,2 г., не ползали, сидеть начали в 8 мес. У нас страдает левая сторона - ручка и ножка. На данный момент хромоты практически не заметно (т.е. я вижу, а окружающие не замечают). Правда с рукой по-сложнее, частенько бывает в тонусе, особенно когда утомились или по-психовали. Говорим предложениями, полными, но некоторые слова пока произносим не совсем правильно. Читаем, пишем, с математикой по-хуже. Учителя говорят, что у нас зеркальное отражение, но мы с этим боремся (иногда в слогах переставляет буквы местами при чтении). Даже не знаю что еще рассказать.... Если кого-то заинтересует, пишите, отвечу обязательно. В данный момент проходим курс микрополяризации параллельно с "Когитумом".
Наших деток очень мало, и толком никто не знает как и чем их лечить, но мы не сдаемся. Машенька умничка, добрый, солнечный ребенок, со своим характером, очень общительная. У нее много друзей. Поэтому хочу пожелать всем мамочкам таких замечательных деток - не вешать нос и не опускать руки, и еще очень любить своих славных деток!
добрый день! Нам 1.4 пошли ногами недели 2как... Но мы еще недоношенные род25нед... Узнали тока об этом потоке в год после мрт...У нас слева  шизенцефали с открытыми краями на пол головы большой порок..дисгенезия мозолистого..задержка миелинизации... Арахноидальная киста левой височной доли...Тоже дцп спастическая деплегия у нас... И еще эпилепсия до кучи...физически мы ничего вроде нагнал по возрасту... А вот интелоектуально отстаем... Развитие где-то примерно на год идет...заниматься не хочет удирает как тока пытаюсь привлечь чем то заняться... Пирамиду не собирает никак даю в рука говорю одевай кидает и бежать от меня... И так постоянно что бы я не пробовала с ней заниматься....повторяет кое что то что без слов например злого мишку она рычит...лошадку цокает...машину губами слюни пускает... Ежика носом сопит...кисту научились говорит мау... Говорит не внятно по просьбе мама баба няня.... И редко папа...Больше ничего помоему..проблемой для меня стоит почему не хочет заниматься..А постоянно убегает...насильно бесполезно скандал сразу...Толи не выросла еще Толи не понимает ниче и не хочет понимать... Еще побежит потом на колени и ползком быстрее сядет и ржет ждет что я щас ее догонять буду....Еще хотела спросить что за коррекционной школа для детей с ТНР?

Оффлайн Angelik_1978

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #41 : 08 Декабрь 2015, 12:11:36 »
Добрый день, КОУ "Коррекционная адаптивная школа-интернат для детей с тяжелыми нарушениями речи 5-го вида". Моя тоже учится без желания, уроки делаем кое-как, уговаривать приходится. Я думаю это потому, ей учеба тяжело дается, поэтому и не интересно становится. Нас после ПМПК в первом классе хотели в 8-й вид отправить (школа для детей с задержкой интеллекта), но я пока отбила. Наш невролог говорит, что показаний для 8-го вида у нас нет. Хочу попробовать ее на домашнее обучение перевести.

Оффлайн Жаклин

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #42 : 15 Март 2016, 18:18:24 »
Добрый день, КОУ "Коррекционная адаптивная школа-интернат для детей с тяжелыми нарушениями речи 5-го вида". Моя тоже учится без желания, уроки делаем кое-как, уговаривать приходится. Я думаю это потому, ей учеба тяжело дается, поэтому и не интересно становится. Нас после ПМПК в первом классе хотели в 8-й вид отправить (школа для детей с задержкой интеллекта), но я пока отбила. Наш невролог говорит, что показаний для 8-го вида у нас нет. Хочу попробовать ее на домашнее обучение перевести.
Добрый день! У вас есть судороги или эпилепсия?

Оффлайн mama_v_kvadrate

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #43 : 29 Март 2016, 20:34:15 »
Доброго времени суток. Моему сынули диагностировали эту "бяку" , на 38 недели беремености, далее плановое КС, полное обследование и подтверждение диагноза:мальформация головного мозга-правостороняя шизэнцефалия с открытыми краями с масс-эффектом на структуры головного мозга,пахигирия. Сейчас нам 1,3 год. Задержка в развитии,перевернулись в 11 месяцев, опора на ноги есть, но слевой стороны слабее. Про умственное развитие говорить наверно рано, реакции в плане психо-эмоциональном хорошая, радуемся и играем с игрушками,любит общение с сестренкой. Но при этом не тянет ручки, когда его зовешь. Девочки, у кого детки постарше, ответьте пожалуйста в каком возрасте детки начали ходить .Мы даже не сядем ни как, занимаемся по методу Муромова, по этому методу сначало надо научиться переворачиваться( с чем мы успешно справились), дальше ползать по-пластунски( это нам дается с трудом) потом четвереньки и только потом садимся...ПРиступов не было, наше лечение это постоянное ЛФК, массаж и ноотропы.

Оффлайн Gavrilova a

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #44 : 29 Апрель 2016, 08:51:54 »
Доброго времени суток. Моему сынули диагностировали эту "бяку" , на 38 недели беремености, далее плановое КС, полное обследование и подтверждение диагноза:мальформация головного мозга-правостороняя шизэнцефалия с открытыми краями с масс-эффектом на структуры головного мозга,пахигирия. Сейчас нам 1,3 год. Задержка в развитии,перевернулись в 11 месяцев, опора на ноги есть, но слевой стороны слабее. Про умственное развитие говорить наверно рано, реакции в плане психо-эмоциональном хорошая, радуемся и играем с игрушками,любит общение с сестренкой. Но при этом не тянет ручки, когда его зовешь. Девочки, у кого детки постарше, ответьте пожалуйста в каком возрасте детки начали ходить .Мы даже не сядем ни как, занимаемся по методу Муромова, по этому методу сначало надо научиться переворачиваться( с чем мы успешно справились), дальше ползать по-пластунски( это нам дается с трудом) потом четвереньки и только потом садимся...ПРиступов не было, наше лечение это постоянное ЛФК, массаж и ноотропы.
здравствуйте! А вы доношенные?с ноотропами по аккуратней....Нам эпи диагностировали в 1.2...До этого все хорошо было....Я вас не пугаю вовсе... Нет и слава богу!!!!!!просто мы к нейро ходили когда она тока прочитала заключение мрт что у нас такая бяка... Сразу спросила противосудорожные пьете?!я в шоке спрашиваю а откуда вы знаете что у нас эпи... На что был такой ответ с этим пороком 99% эпи.... Так что осторожно!!!! Мы тоже успели их хорошо попить пока эпи не диагностировали...А на ээг вы ходили??? Просто приступов может и не быть... А может вы их просто не замечаете...Они разные бывают...бывает еще эпи активность и судорожной готовность.. При этом тоже ноотропы не желательны.. Ходить мы начали в 1.3 щас нам 1.9 почти...отстаем в психомоторном... Эпи тормозит.. Но все же не совсем на одном месте... Удачи и вам желаю!!!!!