Автор Тема: Шизэнцефалия  (Прочитано 36285 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 279
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #15 : 25 Июнь 2010, 19:12:34 »
мне тоже не понравилось. а другие варианты есть? ване в  одб делали массаж или еще какие либо процедуры?

дело в том что если у Вани никогда не было судорог то перед вами много дверей открыто ты можешь делать все главное не грубить. если тебе не внушает доверия Ануш то проконсультируйся еще с кем нибудь, но наврятли кто-то тебе даст ответ, ведь ты сама написала - редкое заболевание (видишь нас пока 2е с разницей в возрасте в 1 год)
« Последнее редактирование: 25 Июнь 2010, 19:18:32 от azis »

Оффлайн burdyugovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аксинья
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #16 : 25 Июнь 2010, 19:15:30 »
Массаж и все, общий. Сказали дома делать щадящий таблетки и все, больше ничего не делали и не назначали.

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 279
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #17 : 25 Июнь 2010, 19:24:05 »
отнесись к этому диагнозу как к  ДЦП правосторонний (только спастики нет, те когда мыщцы напряжены) и делай массажи, электрофорезы, магниты ,уколы, логопед обязательно, бассейн (если есть) вообщем все чтоб укрепить мыщцы. многие из перечисленных процедур можно курсами делать в детской поликинике если есть оборудование , а нет так иди в добродею. со всей области и соседних краев везут деток туда на реабилитацию.

забыла добавить: парафин с изокеритом, ЛФК и почитай книгу Глена Домана  "что делать если у ребенка повреждение головного мозга" . Конечно работать по ней тебя ни кто не заставляет,  но почитать должна обязательно - там описана реабилитация ребенка в домашних усовиях.  по поводу ФК . 4 раза в год ( я надеюсь есл Вика не откажется и даьше этим заниматься) в ростове проодится курс Игорефексотерапи (т.е. иголки) + массаж и ЛФК. На этих 2х спец-тах ЛФК и массажа я поставила бы !!!!!!!!!!!!!! Эти люди деток поднимают. марик стал на ноги благодаря массажу и часовому занятию ЛФК с Заиром. следи на форуме за прохождением этого курса а сейчас они занимаются в Адлере  на форуме очень подробно описывают мамочки что там происходит. Почитай
« Последнее редактирование: 25 Июнь 2010, 19:54:38 от azis »

Оффлайн burdyugovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аксинья
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #18 : 25 Июнь 2010, 19:31:08 »
У нас есть спастика, спастический тетрапарез, грубее справа с  задержкой психомоторного развития. Да нужно туда съездить.

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 279
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #19 : 25 Июнь 2010, 19:39:36 »
У нас есть спастика, спастический тетрапарез, грубее справа с  задержкой психомоторного развития. Да нужно туда съездить.

Обязательно, не теряй времени это ж в твоем городе   767

и по поводу ножек, к шину ты можешь попасть и без госпитаизации - возьми напраление в ОДБ к ортопеду и едь на прием или же к патному ортопеду (500 р) он и посмотрит и заключение даст и обувь подберет. Обувь с высоким и жестким задником и тутора вам уже нужны.
« Последнее редактирование: 25 Июнь 2010, 19:57:24 от azis »

Оффлайн burdyugovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аксинья
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #20 : 25 Июнь 2010, 20:07:46 »
Прочитала сейчас про Добродею на форуме. Все так хвалят. Точно поеду. В сентябре собирались ложиться в ОДБ. Если будем в Добродее наблюдаться, я думаю ОДБ и не нужна. Мы когда еще попали первый раз туда на консультацию намвыписали лечение, легли - лечение осталось то же, сделали КТ - опять же лечение тоже, смысл тогда КТ... Ну смысл то есть... Вот еще хотела спросить, а вы чем лечитесь?

Оффлайн azis

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 279
  • Страна: fr
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Марк. Pau, France.
    • Моя история
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #21 : 25 Июнь 2010, 20:40:42 »
Добродея - это реабилитационный центр там не лечат а реабилитируют (массажи, гимнасика всякие стимуляци - вобщем развивают и стимулируют)  а ОДБ тебе обязательно надо ложиться раз в 3-6 мес. ведь нужно смотреть динамику развития, кроме того для получения инвалидности тебе необходимы выписки из больницы.

Марик пьет противосудорожный препарат и стала давать когитум на всех он действует по разному, хотела чтоб он немного расшевелился и был по активнее, а идет процесс познавательный - интерес ко всему что лежит или стоит рядом.
« Последнее редактирование: 25 Июнь 2010, 20:46:29 от azis »

Оффлайн nasturcij

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • my angel
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #22 : 22 Июнь 2014, 19:20:01 »
мне тоже не понравилось. а другие варианты есть? ване в  одб делали массаж или еще какие либо процедуры?

дело в том что если у Вани никогда не было судорог то перед вами много дверей открыто ты можешь делать все главное не грубить. если тебе не внушает доверия Ануш то проконсультируйся еще с кем нибудь, но наврятли кто-то тебе даст ответ, ведь ты сама написала - редкое заболевание (видишь нас пока 2е с разницей в возрасте в 1 год)
Трое. Девочки, давно в этой теме никого не было... Как ваши успехи? У нас тоже эту каку нашли

Оффлайн Shengela

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #23 : 07 Август 2014, 14:35:14 »
мне тоже не понравилось. а другие варианты есть? ване в  одб делали массаж или еще какие либо процедуры?

дело в том что если у Вани никогда не было судорог то перед вами много дверей открыто ты можешь делать все главное не грубить. если тебе не внушает доверия Ануш то проконсультируйся еще с кем нибудь, но наврятли кто-то тебе даст ответ, ведь ты сама написала - редкое заболевание (видишь нас пока 2е с разницей в возрасте в 1 год)
Трое. Девочки, давно в этой теме никого не было... Как ваши успехи? У нас тоже эту каку нашли

Четверо... Только мы еще не родились. На 2-м Скрининге нашли Агенезию мозолистого тела, начали таскать по врачам и МРТ показало МР признаки шизэнцефалии. Переделали УЗИ экспертное, подтвердили, что отсутствует мозолистое тело, а так же имеется шизенцефалия. как написани в заключении: Прямая коммуникация между межполушарной щелью и передним рогом левого бокового желудочка.

Не могу найти в интернете нигде более подробного описания данной аномалии. Нам только сказали, что это 1 к 10000 новорожденных....
Никто не может нам объяснить чего нам ожидать и к чему быть готовыми. Врачи говорят, что не сталкивались с таким и т.д.... И отправляют на прерывание. А у меня 23 недели, и малыш очень долгожданный! Однозначно оставляем! Только хочу быть ко всему готовой.
Поделитесь вашим опытом, пожалуйста

Оффлайн упрямая

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • г.Краснодар
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #24 : 12 Август 2014, 17:35:20 »
У нас тоже шизенцефалия, голопрозенцефалия, лиссенцефалия-вообщем врачи до сих пор не могут определить какая из аномалий.Но хрен редьки не слаще.Каждая из них -тяжелый порок. Моему сыну три года. Кроме как видить, узнавать, гулить и злиться не умеет ничего. Я очень люблю своего сына, но прогнозы очень печальные... Детки с таким диагнозом и в физическом и умственном развитии очень отстают от  сверстников. Это  как маленькая кукла, которая не может ничего. Я обожаю своего сына, но видеть каждый день как он мучается и понимать, что помочь не можешь порой невыносимо. Хотелось бы порадовать успехами, но нечем. Даже не знаю что посоветовать.
Shengela
 Может быть я скажу  страшные для вас вещи-но хорошо подумайте и взвесьте за и против ребенка с такими диагнозами. Если подтверждение рождения ребенка с таким пороком 100 процентное может стоит задуматься над советом врачей....
  Хотя читала историю , что есть ребенок с таким пороком практически здоров, так что чудеса существуют...

Оффлайн Алена83

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #25 : 13 Август 2014, 16:32:54 »

Четверо... Только мы еще не родились. На 2-м Скрининге нашли Агенезию мозолистого тела, начали таскать по врачам и МРТ показало МР признаки шизэнцефалии. Переделали УЗИ экспертное, подтвердили, что отсутствует мозолистое тело, а так же имеется шизенцефалия. как написани в заключении: Прямая коммуникация между межполушарной щелью и передним рогом левого бокового желудочка.

Не могу найти в интернете нигде более подробного описания данной аномалии. Нам только сказали, что это 1 к 10000 новорожденных....
Никто не может нам объяснить чего нам ожидать и к чему быть готовыми. Врачи говорят, что не сталкивались с таким и т.д.... И отправляют на прерывание. А у меня 23 недели, и малыш очень долгожданный! Однозначно оставляем! Только хочу быть ко всему готовой.


Очень хочу Вас поддержать нашим примером. Анамалию развития у сына увидели на 35 недели беременности, никаких диагнозов внутриутобно, кроме кровоизлияния не ставили. Родились ровно в срок путем экстренного кесарева из-за слабой родовой деятельности. В 8 мес.по итогам МРТ у ребенка: массивная агенетическая арахноидальная киста левой лобно-теменной области, гипоплазия левой цингулярной извилины, шизенцефалическая трансмантийная расщелина. Я не врач, когда смотрела на снимки МРТ своего мальчика просто поняла 20% мозга нет, в диагнозах шизенцефалия нам не пишут, но как понимаю когда задета эта расщелина это оно и есть, и все неврологи говорят, о том что это огромная вероятность эпилепсии.
Сейчас нам 4 года: ДЦП правосторонний гемипарез, симптоматическая эпилепсия, дизартрия. Мы ходим, говорим простые предложения, развиваемся несмотря на противосудорожные препараты и постоянно нарастающую эпиактивность по результатам ЭЭГ. Да есть задержка в развитии, сейчас появляются проблемы с поведением, открытый и самый страшный вопрос -что дальше делать с эпилепсией,и еще очень много надо осваивать, но и надежда что все получится и развивающийся, растущий мозг малыша компенсирует утраченные функции за счет здоровых участков также есть.
Верьте, ищите хороших врачей которые будут рядом с Вами, будут готовы к появлению особого малыша. Нас в роддоме проверили на все что могли, узи сердца, брюшной полости,  слух, глазки. Я ехала домой и уже точно понимала, что проблема только в голове, а дальше много работы и мамина интуиция.

« Последнее редактирование: 13 Август 2014, 16:42:14 от Алена83 »

Оффлайн Shengela

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #26 : 19 Август 2014, 15:43:13 »

Четверо... Только мы еще не родились. На 2-м Скрининге нашли Агенезию мозолистого тела, начали таскать по врачам и МРТ показало МР признаки шизэнцефалии. Переделали УЗИ экспертное, подтвердили, что отсутствует мозолистое тело, а так же имеется шизенцефалия. как написани в заключении: Прямая коммуникация между межполушарной щелью и передним рогом левого бокового желудочка.

Не могу найти в интернете нигде более подробного описания данной аномалии. Нам только сказали, что это 1 к 10000 новорожденных....
Никто не может нам объяснить чего нам ожидать и к чему быть готовыми. Врачи говорят, что не сталкивались с таким и т.д.... И отправляют на прерывание. А у меня 23 недели, и малыш очень долгожданный! Однозначно оставляем! Только хочу быть ко всему готовой.


Очень хочу Вас поддержать нашим примером. Анамалию развития у сына увидели на 35 недели беременности, никаких диагнозов внутриутобно, кроме кровоизлияния не ставили. Родились ровно в срок путем экстренного кесарева из-за слабой родовой деятельности. В 8 мес.по итогам МРТ у ребенка: массивная агенетическая арахноидальная киста левой лобно-теменной области, гипоплазия левой цингулярной извилины, шизенцефалическая трансмантийная расщелина. Я не врач, когда смотрела на снимки МРТ своего мальчика просто поняла 20% мозга нет, в диагнозах шизенцефалия нам не пишут, но как понимаю когда задета эта расщелина это оно и есть, и все неврологи говорят, о том что это огромная вероятность эпилепсии.
Сейчас нам 4 года: ДЦП правосторонний гемипарез, симптоматическая эпилепсия, дизартрия. Мы ходим, говорим простые предложения, развиваемся несмотря на противосудорожные препараты и постоянно нарастающую эпиактивность по результатам ЭЭГ. Да есть задержка в развитии, сейчас появляются проблемы с поведением, открытый и самый страшный вопрос -что дальше делать с эпилепсией,и еще очень много надо осваивать, но и надежда что все получится и развивающийся, растущий мозг малыша компенсирует утраченные функции за счет здоровых участков также есть.
Верьте, ищите хороших врачей которые будут рядом с Вами, будут готовы к появлению особого малыша. Нас в роддоме проверили на все что могли, узи сердца, брюшной полости,  слух, глазки. Я ехала домой и уже точно понимала, что проблема только в голове, а дальше много работы и мамина интуиция.

А я вот смотрю на УЗИ обследованиях и не верится, что он будет  не такой как все... Обычный малышок, пальчик сосет, ворочается, ножками ручками двигает, причем, я бы не сказала, что как-то хаотично и неотчетливо (то глазки закрывает ладошками, то трогает там что-то). Мне даже не верится, что с ним может быть что-то не так. Кажется родится обычный здоровый малыш...

Оффлайн Shengela

Re: Шизэнцефалия
« Ответ #27 : 19 Август 2014, 15:44:40 »
У нас тоже шизенцефалия, голопрозенцефалия, лиссенцефалия-вообщем врачи до сих пор не могут определить какая из аномалий.Но хрен редьки не слаще.Каждая из них -тяжелый порок. Моему сыну три года. Кроме как видить, узнавать, гулить и злиться не умеет ничего. Я очень люблю своего сына, но прогнозы очень печальные... Детки с таким диагнозом и в физическом и умственном развитии очень отстают от  сверстников. Это  как маленькая кукла, которая не может ничего. Я обожаю своего сына, но видеть каждый день как он мучается и понимать, что помочь не можешь порой невыносимо. Хотелось бы порадовать успехами, но нечем. Даже не знаю что посоветовать.
Shengela
 Может быть я скажу  страшные для вас вещи-но хорошо подумайте и взвесьте за и против ребенка с такими диагнозами. Если подтверждение рождения ребенка с таким пороком 100 процентное может стоит задуматься над советом врачей....
  Хотя читала историю , что есть ребенок с таким пороком практически здоров, так что чудеса существуют...

Возможно, мне многие потом скажут, что это эгоистично рожать и не думать , а как потом будет ребенку.... Но я все равно буду верить в него до последнего, что все будет в норме. Ведь могут же и аппараты, и врачи ошибаться... Кто его знает, может еще все там изменится до родов, да и вообще, может это ошибка какая вышла...

Оффлайн упрямая

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • г.Краснодар
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #28 : 19 Август 2014, 19:31:17 »
Вы очень сильная, будете чудесной мамой-я не сомневаюсь! Малыш чувствует, что его уже любят. Действительно, если решили оставить-не нужно  переживать. У меня только через год определился диагноз, а если бы сразу знала к чему быть готовой , то избежала бы многих ошибок и трагедий. А если бы и знала диагноз-не факт , что решилась бы на прерывание. Но вы должны быть готовы к трудностям.
    Сегодня мой Герман  осознанно произнес звуки (не гортанные , а как маленькие детки гулят)это ли не чудо? Моя няня плакала. Так что все будет хорошо.

Оффлайн darik

  • Новичок
  • Сообщений: 14
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Дариночка, г.Северодвинск
    • Награды
Re: Шизэнцефалия
« Ответ #29 : 08 Сентябрь 2014, 23:51:09 »
Здравствуйте девочки! У дочи тоже стоит диагноз ВАР гол. мозга. правосторонняя шизэнцефалия,левосторонний гемипарез,симптоматическая эпи. ЗПМР.постоянно пьем противосудорожные,но очаг как был так и есть и никуда не уходит(…нам 7 лет.пошли в этом году в школу-в коррекционнуюдля детей с нарушением опорно двигательного аппарата.