Институт Детской Неврологии и Эпилепсии им. Святителя Луки (рук.Мухин) г.Троицк

[нюся]

Центр Детской Неврологии и Эпилепсии под руководством профессора
К.Ю. Мухина занимается диагностикой и лечением болезней нервной системы у детей, специализируется на детских формах эпилепсии.

Всем здравствуйте. Меня интерисует этот центр и его врачи. Кто-нибудь обращался сюда? Поделитесь пожалуйста.

Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления о продаже/обмене лекарственных препаратов, для этого у нас есть специальная тема,  ТУТ ,  в данной теме такие объявления будут удаляться


Пользователи, нарушающие данное правило будут предупреждаться в ЛС, в случае повторного нарушения правил - бан!

[Ышка]

Здравствуйте! Мы здесь новенькие. Подскажите, различия между видео-мониторингами, кому делается ночной, суточный, 4х часовой? Нам уже делали 4х часовой в области, но теперь отправляют в Москву. Из диагноза нам выставляют Синдром Веста, переходящий в Леннокса-Гасто, ребёночку 7 месяцев.

ИМХО для Леннокса дебют в 7 мес рановато. Но опять субъективное понимание проблемы - для постановки что Веста, что Леннокса, достаточно обычного мониторинга сна, т.е. 4часового, если уговорите ребенка заснуть.

[кисярыба]

Абсолютно не рановато. Леннокс бывает изначально, а не только переходом из Веста.
Здесь важны соответствующие паттерны ээг ... Какие бывают лишь при Ленноксе Гасто - диффузные медленные спайк волны ...

[Ышка]

@кисярыба, совершенно согласна про паттерн ЭЭГ. По поводу рановато в 7 мес для просто Леннокса - я смотрела статистику как раз проф.Мухина, чистый СЛГ дебютирует все же чаще после года. А тут эпилептологи ставят переход Веста в СЛГ - это вообще к трем годам чаще случается. Но вообще, как говорится, есть три вида лжи - просто ложь, большая ложь и статистика (с). Уважаемой Марусе и ее ребенку нужен прежде всего грамотный расшифровщик ЭЭГ. Центр Мухина мне ОЧЕНЬ в этом плане нравится, за 9 лет все и всегда шифровали очень грамотно.

[Анима]

@Анима, Маргарит,Привет)  ВА очень хороший специалист, я бы даже сказала, врач от Бога, мне кажется, у него есть прямо наитие какое-то, когда речь идет о хирургическом лечении эпи, но он не хирург. Он эпилептолог, специализирующийся на прехирургических обследованиях и в этом качестве - эпилептолога, он действительно может присутствовать на операции. И это правильный подход, задщача нейрохирурга точно отрезать там, где укажет эпилептолог, да, решение об операции всегда принимает консилиум из нескольких врачей, но хирурги очень часто не умеют (и не должны уметь) читать мрт по эпипрограмме, читать и расшифровывать ЭЭГ. Даже самые наши светила вроде А.Г. Милекяна не расшифруют вам мрт и ээг так достоверно, как эпилептолог. А Чадаев, как раз такой эпилептолог. И надо к нему идти, чтоб рассмотреть вопрос о возможности хирургического лечения эпи. Именно хирургического - это его специализация.

Оленька,привет!
В последний прием в июне ВА начал нам об операции говорить,я плакала на приеме...
Попробуйте типа Конвулекс поднять да максимума,попробуйте Ламиктал и давайте думать об операции.
Я в шоке была. Подняли дозу Конвулекса и начали курс терапии харьк.генетиков и приступы с 6-8 раз в день снизились до 0-2раз.
Теперь не знаю что дальше
Как ваши дела?

[Ольга Кострома]

@Анима, Надо выдохнуть и осмыслить... Может быть этот разговор начало пути к выздоровлению. Только в Текнон не надо.

[анна сергеевна]

В последний прием в июне ВА начал нам об операции говорить,я плакала на приеме...

А он вообще изначально настроен на операцию...Помниться тоже попали к нему в 9 месяцев на прием, тогда еще инфантильные нас шарашили, и он сразу так говорит - ну вы добавьте к депакину сабрил, и если не поможет, то и подбирать больше ничего не надо - проще операцию сделать и все будет прям отлично, прям развитие попрет и ребенок выздоровеет.....Тоже, помню, ревела...
И ЭЭГ это свое он нам втюхал, с клейкой электродов, хотя это ЭЭГ целессобразно делать, когда действительно встает вопрос вопрос о хирургическом вмешательстве, а не просто очередное. Я как вспомню ужас этот, когда час ребенку клеили электроды, сушили феном, и он у меня весь час истошно орал, периодически выдавая приступы, и потом еще минут 40 после обследования их отклеивали с таким же ором. И ничего нового эта ЭЭГ не показала, все то же, что и на 4-х часовом мониторинге, ну да..артефактов поменьше, но очаг прекрасно видно и без клейки электродов. Если для операции надо - то да, соглашусь, только такая ЭЭГ, но не просто так сделать.
Гатауллина еще помню, когда я про операцию стала спрашивать, вообще заявила, что те, кто нам ее предлагал вот так сразу - вообще преступники)))

[Анима]

В последний прием в июне ВА начал нам об операции говорить,я плакала на приеме...

А он вообще изначально настроен на операцию...Помниться тоже попали к нему в 9 месяцев на прием, тогда еще инфантильные нас шарашили, и он сразу так говорит - ну вы добавьте к депакину сабрил, и если не поможет, то и подбирать больше ничего не надо - проще операцию сделать и все будет прям отлично, прям развитие попрет и ребенок выздоровеет.....Тоже, помню, ревела...
И ЭЭГ это свое он нам втюхал, с клейкой электродов, хотя это ЭЭГ целессобразно делать, когда действительно встает вопрос вопрос о хирургическом вмешательстве, а не просто очередное. Я как вспомню ужас этот, когда час ребенку клеили электроды, сушили феном, и он у меня весь час истошно орал, периодически выдавая приступы, и потом еще минут 40 после обследования их отклеивали с таким же ором. И ничего нового эта ЭЭГ не показала, все то же, что и на 4-х часовом мониторинге, ну да..артефактов поменьше, но очаг прекрасно видно и без клейки электродов. Если для операции надо - то да, соглашусь, только такая ЭЭГ, но не просто так сделать.
Гатауллина еще помню, когда я про операцию стала спрашивать, вообще заявила, что те, кто нам ее предлагал вот так сразу - вообще преступники)))

Анна Сергеевна,вот тоже думаю с кем еще проконсультироваться?!
Ждем результата рассмотрения нашей анкеты Дюлаком на октябрь
С кем еще лучше?модет с Мухиным?

[анна сергеевна]

@Анима, мы в Невромеде сейчас, перед Невромедом попали к Дюлаку

[анна сергеевна]

С кем еще лучше?модет с Мухиным?

Ну чтоб чисто послушать другое мнение - думаю с кем-то не из Мухинской....
Вообще конечно это так тяжело найти "своего" врача - вроде и перебирать не хочется, но с такой болезнью приходится..
Я до сих пор не нашла....Все равно как-то "не по душе" мне врач, но продолжаем пока, чтоб хотя бы ЭЭГ комментировал и дозы пэп

[Маков цвет]

Вот эти все врачи... которым лишь бы отрезать... Меня лично бесят! Нет,я не ревела, я спросила какая гарантия,что после операции или 2х-3х операций приступы не возобновятся? Ответ: никто гарантии дать не может. На этом для меня тема закрыта,по крайней мере пока,пока не испробываны все остальные возможные и невозможные варианты.
А то вот в теме про хирург.лечения, писали что после операции и даже 2х кетогенную диету предлагают. Вот где преступники! Т.е. сначала отрезать все что можно, а потом не получилось на диету сядьте! Охренеть простите...

Консультировались с Дюлаком и двумя нейрохирургами - ответ один, операция не ваш метод! Дюлак сказал,что очага нет, нейрохирурги сказали,то операция это все таки крайний метод,когда ребенку настолько плохо и настолько уже ничем помочь нельзя,что только операцию осталось попробовать.
Айвазян и Чадаев отправляют на операцию, да поскорей, чтобы в течении полугода решили этот вопрос... Назначили оба дорогостоящее мрт в РДКБ и Чадаев еще свое ЭЭГ с электродами. А мы на минуточку к ним приехали, испробовав только 2препарата,которые не подошли.

[Анима]

@Анима, мы в Невромеде сейчас, перед Невромедом попали к Дюлаку

были у Осиповой, она сказала, покажите Алиханову МРТ, нужна ли операция,
предложила у них кетоген.диету. Но нас наша землячка отговаривает у них кетогенку пробовать (как и многие на ДА) и харьк.генетики тоже вообще нам не советуют. Землячка в Казахстан едет в клинику, кот. с германской клиникой по их программе кетогенку вводят. Вот туда рекомендуют.

[Анима]

Вот эти все врачи... которым лишь бы отрезать... Меня лично бесят! Нет,я не ревела, я спросила какая гарантия,что после операции или 2х-3х операций приступы не возобновятся? Ответ: никто гарантии дать не может. На этом для меня тема закрыта,по крайней мере пока,пока не испробываны все остальные возможные и невозможные варианты.
А то вот в теме про хирург.лечения, писали что после операции и даже 2х кетогенную диету предлагают. Вот где преступники! Т.е. сначала отрезать все что можно, а потом не получилось на диету сядьте! Охренеть простите...

Консультировались с Дюлаком и двумя нейрохирургами - ответ один, операция не ваш метод! Дюлак сказал,что очага нет, нейрохирурги сказали,то операция это все таки крайний метод,когда ребенку настолько плохо и настолько уже ничем помочь нельзя,что только операцию осталось попробовать.
Айвазян и Чадаев отправляют на операцию, да поскорей, чтобы в течении полугода решили этот вопрос... Назначили оба дорогостоящее мрт в РДКБ и Чадаев еще свое ЭЭГ с электродами. А мы на минуточку к ним приехали, испробовав только 2препарата,которые не подошли.

Да, НАстюш ,понимаю тебя, сами такие же.
Очаг видел у сына, но он в области затылочной, где зрит.зона и Чадаев еще говорит, что есть опасность ослепнуть.
И вот не знаещь, что хуже. Сейчас сын и видит, и развивается, хоть и не купирован, а потом что?! 

[Bastrukova30]

@Анима, мы в Невромеде сейчас, перед Невромедом попали к Дюлаку

были у Осиповой, она сказала, покажите Алиханову МРТ, нужна ли операция,
предложила у них кетоген.диету. Но нас наша землячка отговаривает у них кетогенку пробовать (как и многие на ДА) и харьк.генетики тоже вообще нам не советуют. Землячка в Казахстан едет в клинику, кот. с германской клиникой по их программе кетогенку вводят. Вот туда рекомендуют.

Попробуйте в клинику тольяти на ввод диету, все же поближе.....они тоже совместно с фильдерклинк работают, все врачи прошли обучение и стажировку в клинике у Алены Орловой и все так же , как и в Казахстане , под её  контролем, обе клиники только открылись и разницы между ними нет

[Маков цвет]

Еще в Екатеринбурге вот вот откроют, туда тоже можно.Там и врач эпилептолог хороший, по отзывам мам Томенко.
Мы едем в Казахстан,потому что уже "деньги" туда выбили и нет сил ждать уже.
А так, я бы дождалась Екатеринбурга!

[Bastrukova30]

Еще в Екатеринбурге вот вот откроют, туда тоже можно.Там и врач эпилептолог хороший, по отзывам мам Томенко.
Мы едем в Казахстан,потому что уже "деньги" туда выбили и нет сил ждать уже.
А так, я бы дождалась Екатеринбурга!

Да. Томенко просто супер. д.м.н.,кстати, слышала. что она и сейчас занимается диетой дистанционно совместно с диетологом, как жаль. что рядом с нами ничего нет((((деньги вы через фонд выбивали?