Автор Тема: Институт Детской Неврологии и Эпилепсии им. Святителя Луки (рук.Мухин) г.Троицк  (Прочитано 486638 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн нюсяАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 279
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Антошка (Московская обл.)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Центр Детской Неврологии и Эпилепсии под руководством профессора
К.Ю. Мухина занимается диагностикой и лечением болезней нервной системы у детей, специализируется на детских формах эпилепсии.
Всем здравствуйте. Меня интерисует этот центр и его врачи. Кто-нибудь обращался сюда? Поделитесь пожалуйста.

Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления о продаже/обмене лекарственных препаратов, для этого у нас есть специальная тема,  ТУТ ,  в данной теме такие объявления будут удаляться


Пользователи, нарушающие данное правило будут предупреждаться в ЛС, в случае повторного нарушения правил - бан!
« Последнее редактирование: 01 Декабря 2017, 23:49:16 от Ruta »

Как сложится судьба никто не знает...Живи свободно и не бойся перемен. Когда Господь чего-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!

Оффлайн vik-vik

Девочки расшифруйте плиз диагноз . Были у Чадаева он нам поставил такой диагноз перенотальное поражение ЦНС гипоксически-ишемического генеза.Тетрапорез. Парасагиттальный ишемический некроз.  ФЭДСИМ - ДЭПД синдром. Мння интерисует два последних названия . У кого есть детки с таким диагнозом, как они развиваются , что умеют .
 

Оффлайн кисярыба

http://www.epileptologist.ru/pub.php
а Вы их собственные работы по этому вопросу читали?в принципе они доступно пишут
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн МамаЕгорушки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Девочки, мы вот тоже в 2,5 года вплотную столкнулись с этой проблемой. Основной диагноз у нас ДЦП, на первом году жизни ЭЭГ была нормальная, лечились очень активно, все подряд применяли, месяце после 6-ти просто встали в развитии физическом, то чего-нибудь добьется, то опять назад, психически неплохо разиваемся, хотя речи оформленной нет. Так вот с 8-9 мес примерно у нас выявили эпиактивность на ЭЭГ сна, сначала ничем не лечили. Потом в два года назначили Кеппру, как сказала врач, в минимальной дозировке. Через два месяца приема на ЭЭГ сна ухудшения, поставили эликтрический статус сна, эпиактивность продолженная генерализованная, в общем толком ничего не объяснили, но сказали, что пока не погасим - развиваться не будем, и все это время проблема в этом была, а занятия практически были бесполезны... Кто-нибудь с такой проблемой там был? То есть с этим самым электрическим статусом сна? Нам лекарства по методу проб и ошибок назначают, а время терять так не хочется...
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн ЛюдаМила

vik-vik, вот как расшифровывается ФЭДСИМ ДЭПД:
" эта группа (пациентов) представляет совершенно особый эпилептический синдром с благоприятным течением эпилепсии, но с тяжелыми неврологическими нарушениями. Мы назвали его «фокальная эпилепсия детского возраста со структурными изменениями в мозге и доброкачественными эпилептиформными паттернами на ЭЭГ», сокращенно — ФЭДСИМ-ДЭПД"
 Почитайте статью. она так и называется "ФОКАЛЬНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ ДЕТСКОГО ВОЗРАСТА СО СТРУКТУРНЫМИ ИЗМЕНЕНИЯМИ В МОЗГЕ И ДОБРОКАЧЕСТВЕННЫМИ ЭПИЛЕПТИФОРМНЫМИ ПАТТЕРНАМИ НА ЭЭГ (ФЭДСИМ-ДЭПД) (ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ)"

Оффлайн vik-vik

Спасибо большое   Люда  за разяснения , мне говорил врач что у нас доброкачественная эпилепсия и к половому созреванию должна пройти, препарат продолжать пить до лет десяти. 

Оффлайн ЛюдаМила

Мы вчера тоже консультировались у Чадаева, наш диагноз: Синдром ДЦП, тетрапарез, ДЭПД на электроэнцефалограмме. Рекомендовал ввести в лечение кеппру (при том что мы уже 1,5 года ничего не пьем противосудорожного). Запретил все стимулирующие уколы (кортексин, церобралезин и тд) и электрофорезы (мы шунтированные). И самое главное ( а для меня ужасное!!!  jgdb) написал, что "ПЛАНОВАЯ ВАКЦИНАЦИЯ НЕ ПРОТИВОПАКАЗАНА". Я в шоке  awe.
Девочки, подскажите, стоит ли нам начинать пить кеппру, если приступов нет.

Оффлайн МамаЕгорушки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Девочки! Собрались в этот центр, но к Мухину аж за 3 мес записываться надо... К кому еще посоветуете оттуда? У нас эпиактивность без приступов, ставят электрический статус сна и говорят, что пока ничего с эпи не сделаем, эффект от реабилитации будет очень маленьким...
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн кисярыба

рались в этот центр, но к Мухину аж за 3 мес записываться надо..
по ВАшему возрасту неплох Чадаев и МИронов
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Lilo

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3719
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Мы вчера тоже консультировались у Чадаева, наш диагноз: Синдром ДЦП, тетрапарез, ДЭПД на электроэнцефалограмме. Рекомендовал ввести в лечение кеппру (при том что мы уже 1,5 года ничего не пьем противосудорожного). Запретил все стимулирующие уколы (кортексин, церобралезин и тд) и электрофорезы (мы шунтированные). И самое главное ( а для меня ужасное!!!  jgdb) написал, что "ПЛАНОВАЯ ВАКЦИНАЦИЯ НЕ ПРОТИВОПАКАЗАНА". Я в шоке  awe.
Девочки, подскажите, стоит ли нам начинать пить кеппру, если приступов нет.
При ДЭПД и отсутствии приступов решение принимают родители т.к.  прием препаратов необязателен....но учитывая повреждение мозга у наших деток многие эпилептологи рекомендуют ПЭП.
[/url]

Оффлайн МамаЕгорушки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
рались в этот центр, но к Мухину аж за 3 мес записываться надо..
по ВАшему возрасту неплох Чадаев и МИронов
А нам в самом центре почему-то сразу предложили Глухову... Кто-нибудь о ней что-нибудь может сказать? Про Чадаева прочитала, что он специализируется на прехирургической диагностике эпилепсии, это все-таки не наше.... Вот теперь думаем к Миронову, Глуховой или все-таки ждать 3 мес и ехать к Мухину... Ехать нам далеко, поэтому не хотелось бы прогадать...
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн кисярыба

 Глухова ничем не хуже самого  Мухина, если сейчас к ней очередь не большая, то езжайте к ней.  Чадаев кроме  того, что занимается предхирургической дитагностикой ( а значит хорошо разбирается в фокальных эпи) еще и занимается маленькими детками, так как неонатолог он вроде в прошлом.  Мы у него были в 6 месяцев.  Грамотный дядька!
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн МамаЕгорушки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Глухова ничем не хуже самого  Мухина, если сейчас к ней очередь не большая, то езжайте к ней.  Чадаев кроме  того, что занимается предхирургической дитагностикой ( а значит хорошо разбирается в фокальных эпи) еще и занимается маленькими детками, так как неонатолог он вроде в прошлом.  Мы у него были в 6 месяцев.  Грамотный дядька!
Спасибо! Значит будет пробовать к ней!
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн МаМаМиШи

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5450
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • Катя и Мишенька, Donetsk
    • Мой теремок
    • Награды
подскажите пожалуйста! если ехать в центр Мухина на консультацию к эпилептологу, например, Глуховой, Чадаеву. Понятно, что нужно записаться к ним на консультацию либо по телефону, либо по электронке. А вот с видеомониторингом как? они сами назначат  при осмотре какой нужен и сразу сделают? или самим решить какой нужеи и предварительно записаться на даты консультации?
Когда я умру, похороните меня вместе с моим мужем. -Зачем? -Не было еще такой ямы, из которой бы мы не выбрались!

Оффлайн Milana2711

Им по-моему как раз нужен результат видеомониторинга,назначить лекарства если что. Вобщем мы сначала съездили на мониторинг а потом уже на консультацию. А вам когда вы записывались на консультацию не говорили какие документы нужны?Нас просили привезти результаты мониторинга,биохимический анализ крови и концентрация вольпроата в крови(если принимаем препарат).

Оффлайн Fahrenheit

подскажите пожалуйста! если ехать в центр Мухина на консультацию к эпилептологу, например, Глуховой, Чадаеву. Понятно, что нужно записаться к ним на консультацию либо по телефону, либо по электронке. А вот с видеомониторингом как? они сами назначат  при осмотре какой нужен и сразу сделают? или самим решить какой нужеи и предварительно записаться на даты консультации?

Мы записаны на прием к Глуховой. При записи нам сразу объяснили, что без ЭЭГ и МРТ ехать к ней на консультацию бессмысленно. Так что имейте ввиду... Сказали что все равно она пошлет на эти исследования и придется ехать к ней еще раз. Если есть время, то наверное лучше все сделать заранее