Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево на ул.Авиаторов 38

[Molchanskya]

Катенька-Сорока, Вам помог он ? Стоило того ?
А в чем заключалось давление поднимались ?

[Molchanskya]

Еще один вопрос ! А кто уже лежал , в среднем сколько недель лежали на гормонах ?
Понимаю , что у всех все индивидуально но всё же интересно .

мы на сенактене пролежали 73 дня..жесть
но таких единицы
в НПЦ жарко везде

мы сейчас в НХО были
но лежим в режиме: утром пришли-вечером ушли..все сейчас сделали, ждем результаты ЭЭГ и МРТ, и отношение гораздо мягче , чем в ПНО

Мы пролежали с мая по август. Попали листики только распускаются,вышли уже Опали.  Но платно сейчас так никто не лежит.
Нхо это что?

Грустно так , ребенок лето не увидел (( и у нас первая весна а мы в больницу ложимся .
У Вас были изменения после тогда как выписались ?

[Катенька-Сорока]

Катенька-Сорока, Вам помог он ? Стоило того ?
А в чем заключалось давление поднимались ?

нет, не помогло. Однозначно даже пробовать не стоило. Гормоны вообще не наш вариант лечения. Очень жалею, что доверилась мнению врачей. Надо было тыщу раз перепроверить у других эпилептологов, надо ли нам гормоны или нет...
У нас поднималось давление, ребенок практически перестал спать, орал сутками (приходилось колоть снотворное и успокаивающее), потом оказался от еды (хотя мы на тот момент уже ели с ложки) и нас перевели на зондовое кормление. Вот в тот момент мне надо было хватать ребенка и бежать со всех ног оттуда.... А я все верила врачам....
К концу лечения у нас почти отказали почки и ребенок почти перестал пИсать....
В общем, как вспомню- так вздрогну......

[Molchanskya]

 

Катенька-Сорока, Вам помог он ? Стоило того ?
А в чем заключалось давление поднимались ?

нет, не помогло. Однозначно даже пробовать не стоило. Гормоны вообще не наш вариант лечения. Очень жалею, что доверилась мнению врачей. Надо было тыщу раз перепроверить у других эпилептологов, надо ли нам гормоны или нет...
У нас поднималось давление, ребенок практически перестал спать, орал сутками (приходилось колоть снотворное и успокаивающее), потом оказался от еды (хотя мы на тот момент уже ели с ложки) и нас перевели на зондовое кормление. Вот в тот момент мне надо было хватать ребенка и бежать со всех ног оттуда.... А я все верила врачам....
К концу лечения у нас почти отказали почки и ребенок почти перестал пИсать....
В общем, как вспомню- так вздрогну......

Жуть какая ! Бедный малыш . Сколько восстанавливался потом ?
Мы были у 3 врачей , все говорят синактен . Страшно очень , мы маленькие и еще недоношенные

[Катенька-Сорока]

Мы долго восстанавливались. Долго опять учила есть с ложки,  долго потом рвота была, почки восстановились довольно быстро (слава Богу!)
Мы тоже были маленькие и недоношенные...
Ну раз вам трое врачей говорят про Синактен, наверное, так и есть.... А какие врачи, если не секрет?

[Molchanskya]

Мы долго восстанавливались. Долго опять учила есть с ложки,  долго потом рвота была, почки восстановились довольно быстро (слава Богу!)
Мы тоже были маленькие и недоношенные...
Ну раз вам трое врачей говорят про Синактен, наверное, так и есть.... А какие врачи, если не секрет?

Лапшина Наталья Владимировна , потом были у Белоусовой Елены Дмитриевны , и Осипова сказала, что будем его колоть .

[Рита- Маргарита]

Катенька-Сорока, Вам помог он ? Стоило того ?
А в чем заключалось давление поднимались ?

нет, не помогло. Однозначно даже пробовать не стоило. Гормоны вообще не наш вариант лечения. Очень жалею, что доверилась мнению врачей. Надо было тыщу раз перепроверить у других эпилептологов, надо ли нам гормоны или нет...
У нас поднималось давление, ребенок практически перестал спать, орал сутками (приходилось колоть снотворное и успокаивающее), потом оказался от еды (хотя мы на тот момент уже ели с ложки) и нас перевели на зондовое кормление. Вот в тот момент мне надо было хватать ребенка и бежать со всех ног оттуда.... А я все верила врачам....
К концу лечения у нас почти отказали почки и ребенок почти перестал пИсать....
В общем, как вспомню- так вздрогну......

а чем сейчас лечитесь раз гормон не подошел? Нам тоже все говорят гормон или кетогенная. Страшно

[Olinka]

На сколько мне известно, сейчас там держат пока по видео мониторингу не установится так называемое плато., т.е когда основные волны уходят которые провоцируют приступы, либо гипсаритмия (которая чаще всего бывает при Веста и мешает ребенку развиватся). А потом отпускают домой и дома уже докалывают по схеме.

[Olinka]

Ольчик26, ну еще вопрос как думаешь блендер брать с собой? В принципе сейчас стала давать пищу размятую вилкой, дочка кушает.

Еще вопрос, там же на кухне стоит чайник, микроволновка?

[Катенька-Сорока]

Катенька-Сорока, Вам помог он ? Стоило того ?
А в чем заключалось давление поднимались ?

нет, не помогло. Однозначно даже пробовать не стоило. Гормоны вообще не наш вариант лечения. Очень жалею, что доверилась мнению врачей. Надо было тыщу раз перепроверить у других эпилептологов, надо ли нам гормоны или нет...
У нас поднималось давление, ребенок практически перестал спать, орал сутками (приходилось колоть снотворное и успокаивающее), потом оказался от еды (хотя мы на тот момент уже ели с ложки) и нас перевели на зондовое кормление. Вот в тот момент мне надо было хватать ребенка и бежать со всех ног оттуда.... А я все верила врачам....
К концу лечения у нас почти отказали почки и ребенок почти перестал пИсать....
В общем, как вспомню- так вздрогну......

а чем сейчас лечитесь раз гормон не подошел? Нам тоже все говорят гормон или кетогенная. Страшно

сейчас ничем не лечимся. У нас эпи без приступов на данный момент. А сама эпиактивность связана с повреждениями мозга и от пэп у нас улучшений нет, а гормоны в нашем случае в принципе не могут помочь.

[Ольчик26]

Ольчик26, ну еще вопрос как думаешь блендер брать с собой? В принципе сейчас стала давать пищу размятую вилкой, дочка кушает.

Еще вопрос, там же на кухне стоит чайник, микроволновка?

Я не брала блендер. Детям дают протертое, но жиденькое, я туда хлеб крошу и кормлю. Иногда свое ему даю, вот сегодня с утра овсянку молочную свою отдала. Микровка есть, куллер с холодной,горячей водой и кипяток.

[кисярыба]

Еще один вопрос ! А кто уже лежал , в среднем сколько недель лежали на гормонах ?
Понимаю , что у всех все индивидуально но всё же интересно .

мы на сенактене пролежали 73 дня..жесть
но таких единицы
в НПЦ жарко везде

мы сейчас в НХО были
но лежим в режиме: утром пришли-вечером ушли..все сейчас сделали, ждем результаты ЭЭГ и МРТ, и отношение гораздо мягче , чем в ПНО

Мы пролежали с мая по август. Попали листики только распускаются,вышли уже Опали.  Но платно сейчас так никто не лежит.
Нхо это что?

Грустно так , ребенок лето не увидел (( и у нас первая весна а мы в больницу ложимся .
У Вас были изменения после тогда как выписались ?

У нас да. Нас вылечили (купировали ) ремиссия более 3 лет уже.

[Molchanskya]

Еще один вопрос ! А кто уже лежал , в среднем сколько недель лежали на гормонах ?
Понимаю , что у всех все индивидуально но всё же интересно .

мы на сенактене пролежали 73 дня..жесть
но таких единицы
в НПЦ жарко везде

мы сейчас в НХО были
но лежим в режиме: утром пришли-вечером ушли..все сейчас сделали, ждем результаты ЭЭГ и МРТ, и отношение гораздо мягче , чем в ПНО

Мы пролежали с мая по август. Попали листики только распускаются,вышли уже Опали.  Но платно сейчас так никто не лежит.
Нхо это что?

Грустно так , ребенок лето не увидел (( и у нас первая весна а мы в больницу ложимся .
У Вас были изменения после тогда как выписались ?

У нас да. Нас вылечили (купировали ) ремиссия более 3 лет уже.

Замечательно ! Вы внушаете нам надежду на ремиссию !

[Molchanskya]

На следующей неделе ложимся к Осиповой в отделение.
Кто там лежит , нужно вам что нибудь купить ? Привезти ?
Вдруг ...

[Ольчик26]

На следующей неделе ложимся к Осиповой в отделение.
Кто там лежит , нужно вам что нибудь купить ? Привезти ?
Вдруг ...

Спасибо!!! Мы лежим, нам нужно будет с аптеки. А когда именно ложитесь? Я просто точно в понедельник узнаю что точно нам нужно