Автор Тема: СВОШ, детский отводящий бедренный ортез.  (Прочитано 383694 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: СВОШ, детский отводящий бедренный ортез.
« Ответ #2190 : 10 Октября 2016, 15:34:12 »

Так вам тбс оперировали или ппм?
ппм, и пока угроза операции тбс отступила. не знаю, на сколько
Слава Богу за все!

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Re: СВОШ, детский отводящий бедренный ортез.
« Ответ #2191 : 10 Октября 2016, 18:57:25 »
@Севилья, ну дай Бог, чтобы на совсем
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: СВОШ, детский отводящий бедренный ортез.
« Ответ #2192 : 10 Октября 2016, 20:02:26 »
@Дашу, спасибо:)
Сама так хочу...
Слава Богу за все!

Оффлайн Athina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: СВОШ, детский отводящий бедренный ортез.
« Ответ #2193 : 19 Октября 2016, 15:54:19 »
@МамаАнюты, ну да я поняла суть, просто в 2 года ничего не было, в 3,5 нестабильность, в 4,5 получается углы стали больше и пишут "дисплазия", ну ок нестабильность тоже она же, но углы были точно меньше(
Получается может и операция светит... И эта подвздошная теперь мне покоя не дает
Скажите пожалуйста, когда вам нестабильность диагностировали, вам что прописали? На фоне чего ухудшилось? На сколько хуже углы стали за год? Ребёнок много в вертикальном положении?

Оффлайн Athina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: СВОШ, детский отводящий бедренный ортез.
« Ответ #2194 : 19 Октября 2016, 16:07:11 »
Родители, есть здесь те, кому прописали свош или аналогичный аппарат заграницей?Кто- нибудь искал подтверждения рекомендаций в европе, например? Может есть те, кому Свош убрал подвывихи? Буду благодарна, если поделитесь опытом..
у нас на фоне ношения своша ухудшился вальгус в стопах, тбс пока лучше не стали..

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: СВОШ, детский отводящий бедренный ортез.
« Ответ #2195 : 19 Октября 2016, 16:11:05 »
@Athina, если почитать тему, то найдёте несколько мам, кто писал что СВОШ помог....
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Athina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: СВОШ, детский отводящий бедренный ортез.
« Ответ #2196 : 19 Октября 2016, 16:21:52 »
Буду искать.. сдаётся мне, что с этим свошем все неоднозначно.

Оффлайн Athina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: СВОШ, детский отводящий бедренный ортез.
« Ответ #2197 : 19 Октября 2016, 16:40:17 »
@Севилья, а сколько лет вашему ребёнку?  Давно ходит? Давно подвывих диагностировали?

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: СВОШ, детский отводящий бедренный ортез.
« Ответ #2198 : 20 Октября 2016, 18:49:48 »
@Севилья, а сколько лет вашему ребёнку?  Давно ходит? Давно подвывих диагностировали?
@Athina,
Ребенку 9.
Ходит лет с 3,5-4.
Проблпмы с тбс диагностировали, когда еще 2-х лет не было. Но там вся нога - капец.
Слава Богу за все!

Оффлайн Athina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: СВОШ, детский отводящий бедренный ортез.
« Ответ #2199 : 20 Октября 2016, 21:33:40 »
Проститe, a какие меры вы принимали чтобы предотвратить вывихи? Когда и сколько носили Свош? Когда врачи объявили о необходимости операции? Хочу понять, на фоне какого лечения ситуация ухудшилась. У нас чуть увеличился угол за 5 месяцев, хотя мы носили Свош..

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: СВОШ, детский отводящий бедренный ортез.
« Ответ #2200 : 20 Октября 2016, 23:49:53 »
Проститe, a какие меры вы принимали чтобы предотвратить вывихи? Когда и сколько носили Свош? Когда врачи объявили о необходимости операции? Хочу понять, на фоне какого лечения ситуация ухудшилась. У нас чуть увеличился угол за 5 месяцев, хотя мы носили Свош..
Я вообще не сторонник применять слово "лечение" относительно ДЦП и его осложнений.
Ситуация ухудшается неизбежно, т.к нормально развиваться сустав может только под нормальной нагрузкой. А где ее взять? У моего ребенка спастическая диплегия, причем слева все очень неважно, хуже иного гемипарезника, и большое укорочение ноги. Даже при максимальной воле фиг станешь ровно с правильной нагрузкой на оба сустава при таких данных.
Мой ребенок с возраста примерно 1г 10 мес жил в шине Виленского и подобных отводящих ортезах. Где-то с календарный год. Много ползал. Когда стало ясно, что ре хочет вертикализироваться, вставать и ходить, а в шине это невозможно из-за большого разведения, мы от шины отказали. Ребенок пошел со временем.
Но мы максимально старались обеспечить разведение бедер. Таскали на руках с разведением. Не давали сидеть в позе w, пересаживали по-турецки, стимулировали максимально долго сидеть верхом в мячике-качалке, на машинке-толкалке. Даже ел-пил-играл за детским столиком ребенок в разведении, верхом на чехое от швейной машинки. Т.е несколько часов в день без всяких ортезов ноги были в разведении.
Свош купили лет ок 5, но не пошел особо. Неудобно, несоциально. Так, в машине на дальние расстояния. Больше года сейчас носит Оттобокковские шорты. Но мне трудно судить, реально помогают или плацебо для меня :)
Об операции на тбс вопрос встал год назад.  На мой вглдяд, никаких объективных причин не было.по рентгену все нп слишком хуже, чем годом ранее: но щас модно оперировать превентивно (а ре вел модный хирург). Мы еще с нескольких собрали мнения, все были за операцию нс тбс, только Умнов предложил отсечь ППМ. Мы ужп были на всп согласны :)

Еще, кстати, почти 2 года ставим ре в вертикализатор, в кролик. Создаем моменты, когда ре стоит правильно, опираясь на обе конечности.
« Последнее редактирование: 20 Октября 2016, 23:55:21 от Севилья »
Слава Богу за все!

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: СВОШ, детский отводящий бедренный ортез.
« Ответ #2201 : 21 Октября 2016, 05:02:12 »
со слезами на глазах, я тоже почти на 100% решила отказаться от всех аппаратов, мы не умеем совсем ходить, перестал вставать на ножки, это минус нам родителям, так как 2 месяца не давали вертикализацию...
Нет у моего котёнка сил в СВОШе передвигаться...
Может это и неправильно...но решили не гнаться за всеми зайцами сразу...а убирать наши проблемы поочередно.... то есть учим ходить, а потом и тсб
Конечно мы ими занимаемся... бассейн 3 раза в неделю, велосипед, лфк..так же носим с разведенными ногами
Максимушка- котенок мой, моя жизнь

Оффлайн Севилья

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: СВОШ, детский отводящий бедренный ортез.
« Ответ #2202 : 21 Октября 2016, 12:51:19 »
Тут, наверное, какой-то средний путь нужен.
Ну, не ходит ре в своше или шине, можно на период сидения, особенно длительного надевать, на сон...
В общем, весь день на стреме, создавая максимальное число эпизодов, когда ноги с разведении, особенно в обычной его игровой деятельности.
Бассейн и проч, к сожалению напрямую на тбс не влияют.
Мой за 9 лет жизни много чем занимается ( лошади, бассейн, щас уже и танцы).
Но не панацея, естественно
Еще важен правильный подбор обуви, аппаратов для ходьбы. Да то.т же упомянутый вертикализатор (правильно подобранный)
Слава Богу за все!

Оффлайн mil*a

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 882
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мила, мама Димы, Никиты и Ксюши, г.Москва Жулебино
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/milayazkova
    • Награды
Re: СВОШ, детский отводящий бедренный ортез.
« Ответ #2203 : 21 Октября 2016, 13:26:15 »
Мы в СВОШ 3 года. У сына атония, мышцы никакие. Из-за этого и подвывихи.
Динамика есть, положительная. Об операции речи уже не идет. Один сустав почти встал на место, второй тоже стал на много лучше.
Сын сам не ходит, в основном ползает или стоит.
Не могу сказать что мы все время в аппарате (одно время носили постоянно), но основные моменты - ЛФК, ходьба, велик, лошади - все в нем.
Стоит сын уже по привычке широко расставив ноги. В стуле сидит с разведением.

Могу сказать одно - СВОШ главное правильно настроить. У нас был момент, когда на реабилитации спецы нам эту настройку сбили, не правильно мол сделано. Сын стал сильно выворачивать колени. После чего пришлось снова все самой настраивать. Смотрела по ребенку.
Ну а сейчас делали контрольные снимки и попросили врача сделать один снимок в аппарате. Чтоб уж точно было видно, правильно угол выставлен или нет.

Вальгус может ухудшится, если обувь плохо держит ногу, т.к. при разведении нагрузка на внутреннюю сторону стопы больше.
 У нас еще подвывих голеностопов, поэтому еще и в аппаратах на голеностоп. Но в них ребенок постоянно, кроме сна. Они ногу держат жестко.




Выхода нет только из гроба, так что не нойте.
Джонни Депп

Оффлайн ВалерияВ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • г.Томск ( мышечная дистрофия Ульриха Col6A1
    • Skype: beleru_tomsk
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id136910807
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: СВОШ, детский отводящий бедренный ортез.
« Ответ #2204 : 21 Октября 2016, 18:57:28 »
Девочки, наверно глупый вопрос, но не могу найти ответ в инете, может неправильно сформулировала вопрос
Скажите, при подвывихах ацетабулярной угол в норме или нет.....или это разное всё?
Максимушка- котенок мой, моя жизнь