Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Степашина мамаша]

вот и я созрела отписаться в этой темке... думаю, что много ошибок наделала со своим ребенком, если бы знать тогда то, что я узнала здесь, думаю, наше состояние было бы намного лучше.
1. слишком доверяла врачам. из-за этого все беды... cef
2. когда нас после реанимации перевели в республиканскую больницу, и у степы через пару недель началась рвота фонтаном после каждого кормления (как я понимаю давление повысилось), а нам ничего не делали, чтобы это состояние убрать, не схватила ребенка в охапку и не утащила в красноярск, в новосибирск...не настояла хотя бы на консультации нейрохирурга..  как мне потом объяснили, в таких случаях, хотя бы дренаж ставят. думаю, судороги наши не начались бы так рано, по крайней мере.и так бы последствий меньше, ведь на первом нсг (после реанимации) все было не так уж и страшно.. см. п. 1.
3, не стала сразу ставить сыну синактен, хотя мне о нем сказали еще, когда степе было около 4 месяцев, т.е. судороги были чуть больше месяца... послушала знакомую, которой это лекарство не помогло, и не стала пробовать, потеряли год на лечение всякими депакинами и кислородами... если бы судороги удалось убрать сразу, насколько бы лучше чувствовал и больше умел мой ребенок! из -за них никакой реабилитации почти до 1,5 лет..
4. стараюсь переделать по дому все дела, в ущерб сыну... стараюсь исправляться: сначала масссаж и зарядка, и пусть весь мир подождет!
мало развиваю его в умственном плане, надо было раньше все это делать, это же не массаж, это можно было делать всегда.. балда, а не мать, а еще и педагог! 

на этой ноте самобичевания остановлюсь, пожалуй, а то депрессняк совсем задавит...

[Beloglaydova]

добавлю сюда пульсовую диагностику, попались на удочку, что после неё подберут такое лекарство, которое поможет, бред полный - поводили карандашиком по точке на руке где пульс,  из лекарств прописали "жемчужную пудру хуаньхэ", а мне сказали что у меня слишком много сил и энергии, надо подавлять и попить их чайки и т.д., содрали бессовесно 3 тыщи. я чуть ли не в слезы - лучше бы дитю на эти деньги развивалок вских накупила или обувь хорошую,  к этому неврологу теперь не хожу, который нас на этот бред отпралил.....он как узнал что мы у Козявкина были, подумал наверно что денег немерено и стал ко вским друзьям-шарлатанам своим направлять...

а невролога того, что вас на пульсовую диагностику направил, не Пиотровский ли зовут? мы прошли по тому же кругу... пульсовая диагностика - полная туфта!!! у нас после жемчужной пудры зубы полезли с невероятной скоростью... я уж боялась гиперкальцинации. Похоже, у того врача (кажется Волков) один рецепт для всех.

ага именно так и зовут.. мы у него с рождения наблюдались, вначале мне нрпвился - много цельных советов давал
но был ряд минусов -
1. бады и шарлатаны-друзья, помимо Волкова еще несколько
2. он сказал что в москве и вобще в России до 3 лет ничего нету из реабил центров и я ему поверила, а в тоже Детство с полутора лет берут

[aleksa]

Хотела побольше узнать про Питер, искал инфу. Нашла вот какой отчет, по моему информативно и мне пригодился. Составлен около 1,5 года назад, скорее всего есть изменения, но т.к. в жизни не все меняется стррремительно, считаю актуально и сегодня....Делюсь.

Попытаюсь отчитаться о «проделанной работе»:
Пишу находясь еще в Питере, т.к потом времени просто не будет.
Нашу 3-х месячную поездку можно подразделить на несколько частей:

Обследования
Курсы лечения
«Штучные специалисты» - в хорошем смысле слова J
Медикаменты
Рез-ты

1. Обследования


1.1.Ночной Видео ЭЭГ Мониторинг 6500р+500р диск (Мориса Тореза72) Отношение ужасное, диск на коленях выпрашивала, мотали меня 4 раза к ним. То диск не готов, то диск не откроется, в назначенное время люди не приходили, приходилось ждать.
Совет: Не делать в этом месте, идти на Невский 22,отношение лучше и стоимость 4500р.С диском проблем не будет.
1.2.Камынин,Сканирование ГМ 3000р(Синявинская 4)
Смотрит анатомию и химию ГМ.
Совет: Или верить и начинать терапию по его обследованию или не верить и не обследоваться.
1.3.Камынин, Нейроспектрометрия 2000р (Синявинская 4)
Укороченная программа, смотрит динамику после проведенной терапией.
Совет: Или верить и начинать терапию по его обследованию или не верить и не обследоваться
1.4.УЗИ ГМ и ШО, Иова (Зенитчиков 3/2)1000р-ГМ,600р-последующий участок
1.5.Доплер (Зенитчиков3/2)700р.,Татанов
Совет: Не делать, т.к. смотрит основные магистрали, 6 цифр пишет и все…
1.6.Доплер 1200р (Невского 22) Уханов
Совет: Идти только в это место. Обследование с графиками, пояснениями и т.д. на 8 страниц.
1.7. УЗИ внутр. Органов 400р.(поликлиника №11)
1.8. Анализ на микроэлементы 1600р. (Фонтанка 129б)
Совет: просить состригать на 1 см от корня, концы бессмысленная работа и трата денег. Возможен бунт персонала(не уверена, сама не просила ,т.к. у моего парня и так очень короткие волосы)
1.9.Рентген ТБС 400р(Поликлиника№11)
1.10.УЗИ ТБС 1200р (Тобольская 5) Янакова

Общий совет: если собираешь док-ты в налоговую(возврат подоходного налога 13%), то жел-но перед процедурой позвонить и оповестить о своем желании. Часто сталкивались с тем что бухгалтер уже ушел, а печать у нее и далее по тексту…


2. Курсы лечения.

2.1.Копылов 7000р.(Гатчинская 1/56) 9раз. Метод ВБВ(Внешнеболевого воздействия)Нажимает на точки с силой, делает массажные движения (с сильным нажимом, болью) на определенные зоны. Каждому подбирает индивид. Программу. 1занятие-около 4 минут .Отрицает ЛЮБОЕ другое лечение, нельзя обследоваться, кровь сдавать, даже в крайних случаях НЕЛЬЗЯ пить ни одной таблетки
Совет: Если хочешь попасть еще на один курс, то при каждом посещении говори о каких-либо изменениях. Всматривайся хоть как, но должен что-то сказать. У меня удивлено спрашивали: «Что совсем ничего не замечаете? Не может быть, мамочка вы просто плохо наблюдаете или вообще не умеете наблюдать» И так спрашивали начиная с 1го занятия.
2.2.Оксигенобаротерапия (по простому Барокамера) 200р/раз.Мы были 8 раз.
2.3.Остеопат Андрианов 5р. 1700р/раз (Люботинский 5) В виду его болезни пришлось заменить на Аксютина 4р. 1200р/раз
2.4.Кинезиолог Карташов1300р (Лизы Чайкиной 4) Мы были 8р.
Остеопатия +весцералка+психология=кинезиология (ИМХО)
2.5.Гирудотерапия Журавцев 800р (Льва Толстого 6) 4р
Совет: Для начала лечения нужен клинический анализ крови.


3. «Штучные специалисты» - в хорошем смысле слова J

3.1.Доктор Си Жун Шен 300р (Ломоносова 14) Рисует фломастером точки, надо дома обкуривать полыневыми сигарами(держать мин 5над каждой точкой, каждому индивид-но)
Совет: Обкуриваться надо либо в нежилом помещении, либо выкидывать всю мебель и т.д. Мы не рискнули делать это на съемной квартире J(Свет, если читаешь меня, привет)))
3.2.Параподий(Параподиум) примерка.500 р-на дому, Юля-дистребьютор Тренажеры для стояния, сидения, ходьбы. Очень массивные для моего оказались. Тем более на рост 80 см ничего нет…
3.3.Невролог Кривошеева 1000р Мы были у нее на дому. Работает в разных местах, Ходили на Доплер На Невского, она там тоже работает.
3.4.Реабилитолог Казанская 700р- на дому
Совет: если не попадаешь на курс, а только разовая встреча, попросить ее разрешения поснимать на камеру. Мы засняли занятие.
3.5.Логопед Мохрякова 700р (Кондратиевский 21) Мы были 2 раза. Для моего ребенка оказалось непродуктивно за это короткое время вызывать мотивацию. Думаю это каждодневный труд..месяцы…годы…А логомассаж она не делает.
3.6.Логопед Лор НИИ Герасимова (Бронницкая 9) Не смогли попасть из-за недопонимания с неврологом Смирновой. ОФФ: Что бы попасть к логопеду нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО побывать у ИХ невролога и заплатить ему 800 руб. за консультацию. На мои объяснения, что мы 2 мес здесь обследуемся и у нас есть заключение НАШЕГО невролога, ответ: «Где готовишь, там и ешь» или что-то типа этого. Надо что бы невролог разрешила, а то может язык куда-то завалится и ребенок в секунды задохнется. Логопед- на самом деле очень приятная женщина отводит нас в кабинет, похоже срывает с приема невролога и уходит. Невролог не снимая комбинезона с ребенка, притронувшись 4 раза к нему(посмотрела родничок, язык, притронулась к стопе и согнула в локте), не проверив рефлексы, решила окончить нашу консультацию( 800р!!!)Я ее настоятельно попросила хотя бы что-нибудь записать, она выгребла из папки обследований заключение предыдущего невролога, стала дословно переписывать. Я сказала, что я так же могу. И попросила подписать что-нибудь про язык. Далее последовало назначение пантогама, кортексина, кавинтона, мидокалма. На вопрос; «Чем вы руководствуетесь назначая нам ЭТИ, препараты, у нас есть Доплер по сосудам, вы считаете, что нам НЕОБХОДИМ кавинтон, у нас же там все впорядке. Для чего тогда вы смотрели все многочисленные обследования?»Ответ: «Я руководствуюсь состоянием ребенка…. Невролог оскорбленный уходит, звонит логопеду. В общем всем за нас стыдно, какие мы неблагодарные. А я до сих пор считаю, что если специалист делает одолжение даже своему коллеге (логопед попросила невролога), то он должен оставаться профессионалом и в этом случае то же, тем более претендуя на платную консультацию.
3.7.Реабилитолог ИРАВ Клочкова 500р (Благодатная 7). Изначально шли на вопрос о свошах, в итоге нам посоветовали ракушку для сидения. У нас таких нет, только шведы такие делают.
3.8.Ортопед Дульцева (Ольминского 5,Орто-С).Изготовление ракушки для сидения 6000р. Делается слепок торса, в готовом изделии получается: спина и боковушки (коконом обнимает корпус) из пластика умягченный внутри, подголовник-анатомический квадратик(как в авто, прогнутый под черепушку), на груди небольшой квадратик, шарнирами прикрепленный к спино-боковому корсету.Т.о. получается, что спина назад не упадет, кифоз не сделается,со стороны груди подпирается тоже. Еще на нагрудный квадрат крепится(мобильно, если нет необходимости, можно не крепить) полочка для подбородка – это если голова не держится. Ноги прямые впереди , ремнями разводятся если тонус приводящих. Сзади металлическая скоба, как ножка у раскладушек. Под углом упирается на поверхность, на которой дить будет сидеть. Использовать не постоянно, что бы мышцы не обленились, но …ч/день, создавая стериотип правильного сидения. Ручки свободны. Уффф, вроде все, фоты по приезду домой выложу. Надеюсь кому нибудь это покажется интересным.
3.9.Массаж 600р. 1 занятие. Отказалась продолжать. Поглаживал ребенка и на последок руки вверх, руки в стороны, сет из положения лежа на спине. Это массаж+ЛФК.

[ФЕЯ]

Да, девочки, просмотрев весь список лечебных процедур в посте Алексы, я пришла в ужас. Мы и половины этого не сделали к своим 6 годам. И вот читаю и думаю, а был ли смысл делать? Возможно и был бы.
Но вот у меня ребенок - настолько чувствителен, что все манипуляции с ней приводят к истерикам с трясущимися руками, губами, захлебам. Потом она долго ещё пребывает в таком состоянии и я вижу, что оно очень губительно для неё. Ну, как, скажите мне, можно лечить её при такой нервной системе? Она от каждого громкого звука вздрагивает.
А этих истерик я, вообще, боюсь. Порой не могу остановить её никак от крика, а ведь так и до судорог не далеко....
так что не знаю даже.......

[Наташа]

вот вот,когда читаю ваши посты так себя ругаю обзываю лентяйкой,а вас героинями,но у меня такая-же ситуация как у Феи,после последнего измывания над ребенком у нас начались приступы с потерей сознания и остановкой дыхания и этот кошмар был по 3-4 раза в день если до этого мы стояли и пытались делать шаги,нам тогда больше года было,то сейчас в свои 3 даже упора нет.

[ФЕЯ]

да уж... вот и я про то же. поэтому и дергаться куда-то даже боюсь

[Цветик-семицветик]

Да, девочки, просмотрев весь список лечебных процедур в посте Алексы, я пришла в ужас. Мы и половины этого не сделали к своим 6 годам. И вот читаю и думаю, а был ли смысл делать? Возможно и был бы.
Но вот у меня ребенок - настолько чувствителен, что все манипуляции с ней приводят к истерикам с трясущимися руками, губами, захлебам. Потом она долго ещё пребывает в таком состоянии и я вижу, что оно очень губительно для неё. Ну, как, скажите мне, можно лечить её при такой нервной системе? Она от каждого громкого звука вздрагивает.
А этих истерик я, вообще, боюсь. Порой не могу остановить её никак от крика, а ведь так и до судорог не далеко....
так что не знаю даже.......

У меня у сына такое же поведение,даже от обычного ЛФК.Я то ещё терплю эти истерики,заставляю заниматься,а муж говорит,что я над ребёнком издеваюсь.

[мама Артема]

девочки,у нас таже песня.орет ребенок,заниматься не хочет,хотя мальчик он у меня терпеливый.я заметила,что заниматься ему больно только первую неделю,потом уже не кричит,а если бросаем,то крики появляются вновь.Я поняла одно,заниматься нужно.

[ФЕЯ]

но это понятно, я только переживаю, что такие истерические приступы отбрасывают их назад и смысл тогда в этом лфк?

[Цветик-семицветик]

Девочки,он у меня ещё кусается и сопротивляется,когда я с ним занимаюсь.

[ФЕЯ]

  это они любят

[Polina]

Наверное, самой большой моей  ошибкой было то, что я не обратила внимания на ее  движения у меня в животе . Как сейчас я оцениваю, все что произошло - судороги у нее начались еще внутриутробно. Может можно было хоть как-то облегчить наш диагноз. Была некоторая  неуверенность, но отгоняла ее, не хотелось думать о плохом. Сейчас думаю, что только мы мамочки можем заметить самые малейшие изменения и отклонения у наших деток. Даже самые маленькие **колокольчики** должны нас  стимулировать к повышенной бдительности. Ну, без фанатизма, конечно.

[NATULYА]

Полина, а какие движения в животе были, просто интересно, я вроде ничего не замечала, ну толкается и все, а что еще?

[Polina]

Быстрые, мелкие как барабанная дробь. Можно дже сказать судорожные. Не часто, но были.
Может быть для сравнения: иногда, когда потягиваешься начинается такая мелкая дрожь.

[NATULYА]

Нет такого я вроде не замечала. Все-таки это мне кажется должны хотя-бы на УЗИ замечать.