Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 700206 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 779
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1350 : 23 Июля 2016, 22:46:30 »
мотивация важна. но это как ложка - дорога только к обеду. поэтому приходится сжимать свое сердце в кулак и слушать крики оры психи и тд..

есть у меня знакомая мамочка одна. у нее ребенок в разы легче моего.  ей трудно,жалко,лень и вообще все задолбало... поэтому он сам как может так и развивается/а мог бы уже ходить.
Если б ребёнок мог ходить, он бы ходил.  Хоть плохо и серез одно место но ходил.  Я просто не принимаю позицию, звот если б занимались, ТО ходил, бегал и прохчее.  Это нам не известно в принципе. И лёгкость понятие относительное. Иногда  вроде лёгкий а хоть убейся не идёт реабилитация  впрок.     
А мотивация, она  важнее и важнее с каждым годом жизни, чем старше ребёнок тем важнее. В малышковом возрасте можно заставить и сломать. посмотреть интересно как можно крючком свернуть хотябы восьмилетку. Тут мамы жаловались.   Именно этот возраст, мотивациик занятиям нет, заставить не получается, а если получхается то занятия впустую.  А уж в подростковом возрасте почитайте взрослых дцпешек, напрочь отказываются заниматься и хоть убейся над ними.  А кто хочет, тот реабилитируется сам.   Мотивация очень важно в конечном итоге. Всю жизнь дееспособному ребёнку сопельки подтирать не будешь, надо чтоб он сам этого захотел.

Странные вещи вы пишете. Как это?? ВЫ считаете что занимайся не занимайся кому ходить тот пойдет кому не ходить тот не пойдет. Это не так. Да.. Не все пойдут. Степень тяжести заболевания разные. Но улучшить качество жизни ребенка социализировать по максимуму насколько это возможно вот задача родителей. Не ребенка. Он маленький он хочет мультики. А что потом??? Когда нас не станет???
да я считаю, что сколько не занимайся с тяжёлыми детьми, то от всех этих занятий они не пойдут.  Но пробовать реабилитацию нужно в любом случае, отдача может быть хорошей, пусть не в плане ходьбы но в плане улучшения и приобретения многих навыков. Это как раз так и на форуме не счесть этому примеров. 
А вот про улучшить качество жизни ребенка и социализировать по максимуму и плюсом поддержать здоровье, это возхможно. И я про это писала ранее.  Вы не читали?  Практически вашими словами я и писала. 
"Главное как мне кажется поднять до доступного максимума жизненные возможности данного конкретного ребёнка, и социализировать детку не сорвав психику и не подавив волю при этом. "
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)

Оффлайн НlTka

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1351 : 23 Июля 2016, 23:03:23 »
@lewinirina, Ирина, а вы думаете если сейчас дать ребенку возможность лежать( читай делать то что хочет он) то он дожив до сознательного возраста САМ захочет реабилитироватьс??
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн ляна

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1352 : 23 Июля 2016, 23:11:56 »
@lewinirina, Ирина, а вы думаете если сейчас дать ребенку возможность лежать( читай делать то что хочет он) то он дожив до сознательного возраста САМ захочет реабилитироватьс??

Люба с годами он может сам и захочет!! Только вот возможности то??!!!Время к сожалению работает против наших детей.


Оффлайн lewinirina

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1353 : 23 Июля 2016, 23:19:20 »
Нельзя - через "кричит орёт и психует"! Нельзя!!! Чревато это! Ох, как чревато! Ну, как мне вас убедить???? Понятно, что не смогу. Каждый решает сам. Но, может быть, хоть кто-то прислушается...
То пространство, что я занимаю, никому у меня не отнять!

Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 779
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1354 : 23 Июля 2016, 23:19:44 »
а вы думаете если сейчас дать ребенку возможность лежать( читай делать то что хочет он) то он дожив до сознательного возраста САМ захочет реабилитироватьс??
А почему сразу крайности? Зачем сразу лежать?  Или реабилитации без постоянных оров и насилия быть не может? Бывает, у кого то получается, значит может получится и у других. Только вопрос весь в том, что не всем мамам это нужно. 
Легче надавить чем найти ребёнку мотивацию или приятную реабилитацию.  К сожалению так.
Кстати вспоминая взрослых дцпешников нескольких знаю, у которых именно так и было. Выросли, включилась мотивация и сами чего то захотели. И наоборот.  Всю жизнь их мамы дрючили а потом при взрослении и сознательном подходе они забили на всю реабилитацию.
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)

Оффлайн marolа

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 575
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оля и доченька
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1355 : 23 Июля 2016, 23:56:58 »
а вы думаете если сейчас дать ребенку возможность лежать( читай делать то что хочет он) то он дожив до сознательного возраста САМ захочет реабилитироватьс??

Кстати вспоминая взрослых дцпешников нескольких знаю, у которых именно так и было. Выросли, включилась мотивация и сами чего то захотели. И наоборот.  Всю жизнь их мамы дрючили а потом при взрослении и сознательном подходе они забили на всю реабилитацию.
Это хорошо, если у взрослого дцпешника при включении мотивации будут возможности делать то, что он хочет, ведь при спастике, все мы знаем, с возрастом могут контрактуры возникать, если ничего не делать.
Ну а те, кого мамы дрючили, а потом сами не захотели ничего делать, так это их сознательный выбор, выбор взрослого человека. И не надо винить маму, что мама так "задрючила", что неохота ничего делать.

***Слава Богу за все!***

Оффлайн НlTka

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1356 : 24 Июля 2016, 00:38:57 »
Нельзя - через "кричит орёт и психует"!
а вот если мама даже это "кричит орет и психует" даже не пробует.... совсем. никак.
с годами он может сам и захочет!! Только вот возможности то??!!!Время к сожалению работает против наших детей.
+100500
не всем мамам это нужно. 
найти мотивацию и реабилитировать ребенка
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн InnNulik

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1357 : 24 Июля 2016, 00:51:55 »
Как найти? А если с интеллектом беда??? Как мотивировать мало сооьражающего ребёнка?  Если постоянно дрюкала его а он не привыкает и так и орёт до синих губ? Если за месяц "через ор" я получила такие аутичные черты, такой откат что третий год даже близко не приблизились к тому что потеряли((( у каждого своя правда, видела я детей которые на массаже аж засыпают. Мой орёт до рвоты при любой манипуляции. Причем как орал в 3 месяца на первом массаже так и орёт до сих пор.только еще начал кусаться и щипатся, спецы заниматься с ним чутьли не отказываются, особенно логопеды, до крови прокусывает пальцы

Оффлайн lewinirina

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1358 : 24 Июля 2016, 00:59:20 »
а вот если мама даже это "кричит орет и психует" даже не пробует.... совсем. никак.

@НlTka, я вообще, простите, смысла этой фразы не поняла.
А если Вы имеете ввиду, что в случае, когда ребёнок "кричит, орёт и психует", не реабилитировать никак, то да, Я СЧИТАЮ, что ЛУЧШЕ ПОКА НИКАК.
« Последнее редактирование: 24 Июля 2016, 01:18:22 от lewinirina »
То пространство, что я занимаю, никому у меня не отнять!

Оффлайн Lady_In_Dreams

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 489
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1359 : 24 Июля 2016, 00:59:30 »
Вот и моя трёт абсолютно от всех манипуляций(Лфк,войта,массаж без разницы.даже интенсивность крика одинаковая)И что теперь лежать дальше пластом?мотивировать просто нереально ничем,ещё громче орет,да и сложно договориться с 1,5 ребёнком....какой же выход?оставить в покое и ухаживать?пока я для этого не созрела...поглаживать и делать мамин массаж-делали весь первый год и что????это моего ребёнка не поднимет и даже не посадит!да,кстати у нас тоже эпи и я реабилитирую,да через ор и крик,а как по другому....

Оффлайн InnNulik

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1360 : 24 Июля 2016, 01:04:42 »
@Lady_In_Dreams, это ваша правда и ваше решение. И я реабилтирую но далеко не так активно и фанатично как раньше. Мы в два года показывали глазики-носики-ушки и вообще обращенную речь понимал полностью. Сейчас-истерики, кусания и щипания. Пока вы думаете так, года через два-посмотрим.

Оффлайн Lady_In_Dreams

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 489
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1361 : 24 Июля 2016, 01:12:18 »
@InnNulik, полностью согласна.что пока она маленькая,хочется рыть землю носом..тем более что ребёнок такой и я знаю,что попробовала все,что могла лишь бы она не кричала,но увы и ах(((поэтому работаем сейчас через ор.я не фанатею поверьте и отдыха у нас много,то есть не без тормозов!и я абсолютно уверена,что года через 2 вне зависимости от того,добьёмся мы чего-то или дальше будем пластом вылеживать,я поменяю свои взгляды,но вот сейчас пока не готова,так как ещё живёт вера,что дочь встанет.я не говорю о том,что дети не встают и после этих сроков,нет...просто когда ребёнок маленький ещё,все мы немного ещё живём в этих дурацких розовых очках,что можем что-то изменить хоть немного,что ещё есть запас времени,поэтому и работаем в поте лица.дальше будет проще,и нам и детям.

Оффлайн Lolly

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1362 : 24 Июля 2016, 06:44:39 »
По себе скажу, что найти мотивацию - очень сложно, и это задача родителя придумать, чтобы ребенку было хорошо. А уж раз он кричит, то явно ребенку не хорошо. Не могу понять, куда социальные службы смотрят. На одних детей и прикрикнуть нельзя (не говоря о том, чтобы шлепнуть по попе) - тут же семью на учет поставят, могут и ребенка забрать, а других - вот так вот реабилитировать можно... для меня это остается загадкой. Не подумайте плохо, это я не в укор говорю... все мы тут не от счастливой жизни собрались.
Если б крик был бы залогом успеха, то я бы тоже не посмотрела на крик (вспоминаю себя год назад), но, увы и ах, почитав форум, понимаю, что надо искать компромисс между занятиями, воспитанием и счастьем ребенка. Значительно сложнее научиться с лаской и заботой все делать, чем свозить на реабилитацию, где чужой дядя или тетя будут крутить ребенка с умным видом и говорить, что так и надо.

Не понимаю доводов родителей, которые пытаются ребенку объяснить, как здорово ходить и т.п. А вы знаете, как здорово на шпагат садиться и ушами шевелить? Вот я лично не знаю, т.к. никогда этого не делала и без этого мне живется нормально... Мы живем в мире стереотипов "быть как все", быть уникальным - это плохо. Уже так случилось, что детки у нас не такие, и от этого они не хуже других детей, на мой взгляд, они так же достойны счастливого детства и любящей семьи.

А вообще я рада, что есть разные мнения, т.к. это помогает родителям принять для себя решение, как заниматься с ребенком. И мне это очень помогло.
« Последнее редактирование: 24 Июля 2016, 06:49:49 от Lolly »

Оффлайн НlTka

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1363 : 24 Июля 2016, 09:40:20 »
а вот если мама даже это "кричит орет и психует" даже не пробует.... совсем. никак.

@НlTka, я вообще, простите, смысла этой фразы не поняла.
А если Вы имеете ввиду, что в случае, когда ребёнок "кричит, орёт и психует", не реабилитировать никак, то да, Я СЧИТАЮ, что ЛУЧШЕ ПОКА НИКАК.

я говорю о выборе мамы.которая даже крик и ор непробует. т е о мотивации самой мамы.
а если пока никак, то и получается что ребь в почти 7 лет только умеет что сползти с дивана и ползти на спине. с поддержкой ходить. и имеет жуткий тонус в ногах и боюсь что через пару лет такого "пока никак" контрактуры стоп неизбежать.
и что с ним будет через лет 10?? даже если у него появиться собственная мотивация? если стопы будут вывернуты пяткой вверх ммм
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15328
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 779
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #1364 : 24 Июля 2016, 09:41:01 »
а вы думаете если сейчас дать ребенку возможность лежать( читай делать то что хочет он) то он дожив до сознательного возраста САМ захочет реабилитироватьс??

Кстати вспоминая взрослых дцпешников нескольких знаю, у которых именно так и было. Выросли, включилась мотивация и сами чего то захотели. И наоборот.  Всю жизнь их мамы дрючили а потом при взрослении и сознательном подходе они забили на всю реабилитацию.
Это хорошо, если у взрослого дцпешника при включении мотивации будут возможности делать то, что он хочет, ведь при спастике, все мы знаем, с возрастом могут контрактуры возникать, если ничего не делать.
Ну а те, кого мамы дрючили, а потом сами не захотели ничего делать, так это их сознательный выбор, выбор взрослого человека. И не надо винить маму, что мама так "задрючила", что неохота ничего делать.
Про ничего не делать вобще, ещё раз  напишу, где и кто это говорил?  Вы видите что вам хочется или конкретно то что пишется другими?   Контрактуры возникают не потому что "ничего не делают" они возникают потому что слишком интенсивно рост идёт и мышцы не успевают вырасти, это по простому. Куча мам которые детям что то делали и много и контрактуры тем не менеее возникли. 
А про взрослых людей, ну. Не смешите меня в 8 лет, пусть в 12-13 это сознательный выбор взрослого человека.  ллл
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)