Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Moan]

@Скво, ну, верно, вы лучше нескольких десятков неврологов знаете, что нам и другим ставить.
Впрочем, спорить не буду, пустое.
https://yandex.ru/search/touch/?text=%D0%94%D1%86%D0%BF
Беда тут в том, что утверждается потолок. Для тех беда, кто верит и движет вперёд.

[Скво]

@Moan, для тех кто верит, нет никаких потолков. Это взаимоисключающие вещи.

[Grita]

Девочки, я в шоке. Надо обсудить эту шкалу gfmsc. http://spravka.neinvalid.ru/zabolevaniya/detskij-tserebralnyj-paralich-dtsp/urovni-motornyh-funktsij-po-shkale-gmfcs/Кто-то же наверняка уже сталкивался.
Дело в том, что там безнадега какая-то
"Примечательно, что у каждого ребенка с церебральным параличом уровень моторики по GMFCS не меняется, он один и тот же с двух лет в течение всей жизни" .
У кого как?
Мы в 4 только поползли. По этой шкале мы уже и надежды ходить не имели.
Почему они так жёстко ограничивают, врут же. Зачем?

Я тоже против этой шкалы. Потому, как загоняет в рамки 5 уровней и очень ранней диагностикой. У меня сын, можно сказать, с 2 лет только развиваться начал. В 3 сам сел, в 4 поползл, 4,5 высокие колени и пытается на них ходить. Да, не ходьба, но способ передвижения. Если бы в 2 года нам впаяли шкалу, то у нас была бы 6 точно))
А если от одной циферки от 1 до 5 будет зависить какие тср впишут, дадут ли санкур, отправят на реа, это будет ущемление прав ребенка, лишает его шанса может и не бегать марафон, то развиваться в его темпе.
Удивительно: большинство гос центров на реа до 2 лет не берут, а как же тогда реабилитировать детей если в 2 года им циферку на всю жизнь припишут?

[Moan]

@Grita, вот, вы поняли.
С нашей системой можно вполне ожидать, что примут такую "шкалу", которая сократит расходы. Про пенсию тоже сначала были только разговоры, потом отменили, но ведь приняли же.
И в целом пагубный подход, тут и ичюсторию создания можно не глядеть. Мы до 6 лет на коляске, но это не помешало пойти.

[Moan]

@Скво, мы с вами, видимо, о разном.
Я не о высоком понятии веры, её нет ни у кого, только размышления об оной. "Если бы у вас была вера с горчичное зерно.."
Я о более приземленном.
Меня всегда убивали надолго утверждения врачей о том, что все кончено, после каждого посещения очередного "светил" и не очень. У меня болело сердце, я рыдала, тревога зашкаливала, не могла спать, соответственно, теряла здоровье и не могла толком делать дело. Чем больше таких подрыва вокруг, тем больше матерей опустившиз руки, тем меньше шансов и больше безнадёжно ти, которая отнюдь не помогает.

[Скво]

@Скво, мы с вами, видимо, о разном.
Я не о высоком понятии веры, её нет ни у кого, только размышления об оной. "Если бы у вас была вера с горчичное зерно.."
Я о более приземленном.
Меня всегда убивали надолго утверждения врачей о том, что все кончено, после каждого посещения очередного "светил" и не очень. У меня болело сердце, я рыдала, тревога зашкаливала, не могла спать, соответственно, теряла здоровье и не могла толком делать дело. Чем больше таких подрыва вокруг, тем больше матерей опустившиз руки, тем меньше шансов и больше безнадёжно ти, которая отнюдь не помогает.

Понимаю о чем вы, но есть и другая крайность, когда родители не хотят принимать реальность и живут иллюзиями. Должна быть адекватная оценка ситуации.
И шкала не виновата, что наше государство так устроено, что все через одно место. Она разрабатывалась как рабочий инструмент в помощь специалистам, чтобы видеть ближайшие и дальние перспективы. И никто не ставит крест на ребенке, если у него 4-5 уровень, просто цели вмешательства будут отличаться от детей с уровнем 1-2. Но эти цели не статичны, если ребенок показывает развитие, неужели ему не дадут шанса реализовать свой потенциал? Наше государство конечно то ещё, но вы уж как-то сгущаете.

[НlTka]

с 4 уровнем может и будет вмешательство.... а вот 5 лишают, ибо они не перспективны. этакий лишнй 5й элемент - не досаточно больны быть паллиативом но недостаточно здоровы чтобы их реабилитировать.

если ребенок показывает развитие, неужели ему не дадут шанса реализовать свой потенциал? Наше государство конечно то ещё, но вы уж как-то сгущаете.

да кто  ему посте установления 5 степени дасть показвать развитие.... во тименно, все у нас в стране превращается в этакий сюр...

[Алисинья]

Не знаю кто о чем... но у нас все с точностью наоборот в городе... тяжело больные дети с крайней степенью получают всю реабилитацию на дому...
Те кто ходят им итак все доступно
А кто посередине... долбайтесь как хотите... хотите носите на занятия, не можете носить- сидите и хер вам

Каждый случай индивидуален!!!
Увы, учесть нюансы невозможно

[Лунное сияние]

Девочки, я на этом сайте уже давно, т.к первый ребенок у меня с ДЦП, родился недоношенным, 1360 г.
Вторая девочка у меня тоже недоношенная, но немного совсем - у нее по неврологии все нормально.
Четыре месяца назад родила третьего ребенка, ЭКС в 30 недель. Внутриутробно плод не страдал (постоянно проверялась+ до ЭКС лежала на сохранении в нашем НИИ, там каждый день мониторили самочувствие плода, кровотоки и т.д.).

Родовая деятельность началась чисто по вине моего организма. К врачам нареканий меня вроде нет, тщательно все мониторили, когда начались схватки - быстро среагировали и повезли на операцию. Родился 1400, 5-6 баллов по апгар, на ИВЛ не был - лишь чуть-чуть помогали в носик кислородом в первые 3 суток (СИПАП что ли...вроде так называется). По обследованиям УЗИ ГМ никаких страшных диагнозов вроде не поставили, обследовали неоднократно. Плоховат кровоток был, ну и вот в 3 месяца нашли, что МПЩ увеличена до 6 мм, назначили таблетки от этого.

Это так, предыстория, а теперь, собственно, вопрос: невролог, которая нас ведет - доктор наук и все такое, на мой вопрос категорически заявила, что даже если ребенок недоношен на 2 с лишним месяца, то отставать он не должен все равно и развиваться в точно таком же темпе, как и доношенный ребенок. И вот, нам через 2 дня будет 4 месяца и я вся издергалась, тк деть явно отстает. А я, зная о том, что такое тетрапарез, боюсь упустить время.

На данный момент отвечает улыбкой на улыбку, гулит, есть комплекс оживления, голову на животе держит и вертикально тоже держит (но иногда может и мотнуть). На животе держит как минимум 10 минут, вертикально - тоже 10 минут может продержать, а возможно, что и дольше (я дальше 10 минут не засекала, не было времени его столько носить). Нередко в вертикальном положении есть тенденция отклонить голову назад, особенно, если наорался только что. На бочок повернуться может, а когда сильно ревет, то в психе даже на живот повернулся 1 раз, только руку из-под себя не вытащил. Ручки по средней линии соединяет, кулачки в рот тащит.

Беспокоит то, что при тракции за руки голова виснет назад, а у рук,если и есть попытка подтянуться, то слабовата она.
Беспокоит то, что ножки, хоть и находятся в полусогнутом состоянии, но он довольно редко из поднимает над животиком, ведь у доношенных детей в таком возрасте они часто согнуты над животом и дети даже хватают их руками.
Беспокоит то, что не держит осознанно игрушку и не тянется, чтобы ее взять. Хотя игрушки может рассматривать с интересом и подолгу.

В общем, если откинуть срок гестации, то нам как бы щас  2 месяца должно исполниться вместо реальных четырех. Но невролог мне доказывала, что развитие у нас должно все равно идти по реальному возрасту, и я, глядя на умелки ребенка, как бы в панике. Давно бы потащила на массаж, но невролог не разрешила массаж из-за скопления жидкости в голове. Не в желудочках, а где-то снаружи. Хотела здесь проконсультироваться с неврологом, но прочла, что спеца пока нет. Поэтому притащилась сюда, в этот раздел(((. Мы действительно сейчас упускаем время и у ребенка глобальные проблемы? Или вы знаете неврологов, которые другого мнения о развитии недоношенного ребенка?

[Moan]

@Лунное сияние, какая же вы молодец! Вот восторгаюсь такими мамами!
Мне иначе говорили неврологии высшей категории: одна неделя в животе у мамы как три недели без при недоношенности. Странные они. В общем, мы родились на 35 недели от зачатия, по акушерскому подсчету на 37, они от месячных считали и УЗИ им были до фени. Мне сказали, что нагонит к полугоду. Знакомая кроха, родившаяся раньше вас сильно, вес был что ли 800г, нагнала к трём. Тоже голову очень поздно начала держать.
Конечно, не зрелость некоторая есть, а как не быть.
С рефлексами все в порядке?
 Позаниматься надо бы, это очевидно. Только тракцию за руки при упражнении надо бы делать так, чтобы ребёнок сначала сам сгибал ручки, только потом подтягивайте, и придерживайте рукой под затылок голову, чтобы назад не падала. Как бы группироваться учите сначала, сгруппировали, пока али на попе, аккуратно опустили. Всё потихоньку. Тупо тянуть за руки с откинутой головой может быть опасно. Лучше на мячь класть животом и вперёд немного, чтобы голову поднимала.
Я бы проверила с у остеопата.
Диакарбы - прошлый век, расширение не лечат, а сердце сажают.
Но помнить надо всегда, что бы врачи не говорили, сам факт рождения не прибавляет развито ти всех систем. А именно нервная развивается дольше всех. Не бойтесь, это она так вас "стимулирует", чтобы занимались. Мне так прямо в глаза и сказали, когда я прямо спросила, чего они врут и стращают:"вас, мамочек, стимулировать надо"

[valya]

@Лунное сияние, у знакомых есть малышка, так же как моя рождённая на 28 неделе с весом  примерно 1200(моя 1250). У нее нет ДЦП и двигательных нарушений, но развивалась она с задержкой - пошла в 1.4 в полтора сняли с учёта невролога. Моя развивалась двигательной тоже с задержкой, но до года все более или менее укладывалось в скорректированные рамки(в год и два где-то стала вставать и больше прорывов в двигательном плане очень долго не было), но у моей был нарушен тонус(гипотонию отмечали постоянно, но говорили что физиологично((, когда она сменилось спастикой я как-то не заметила) по нсг вообще притензий не было, вот на МРТ повреждения мозга увидели.

[Лунное сияние]

Нам вообще Триампур назначили от МПЩ. И результаты УЗИ ее удивили, т.к по размеру головы она ну никак не ожидала увидеть расширение. Т.е размер головы укладывается в норму. Ну...укладывался во всяком случае месяц назад. А потом на УЗИ пошли - бац, а там 6 мм.

Ручки он не сгибает, я только чувствую, что пытается согнуть. Ну иногда чуток только сгибает - в общем, совершенно очевидно, что тракция за руки отстает. Из занятий я с ним по нескольку раз в день стимулирую переворачивание - вот, начал на бочок поворачиваться, а во время рева как-то и на живот перевернулся. Вообще, по моим ощущениям, у него слабоваты мышцы, гипотония. Но я не врач, конечно. В среду мы к ей снова поедем и буду дергать ее насчет массажа, чтобы разрешила она нам его.

Еще дома у меня есть хорошая гидромассажная ванна. Не профессиональная за 200 тыс, но хорошая, за 60, там 16 форсунок что ли... В общем, моего старшего с тетрепарезом который, она способна размассажировать так, что через 3-4 сеанса по 30 минут значительно уменьшается тонус сгибателей-разгибатетей и результат сохраняется надолго. У нас такое раньше только после Ульзибата было. Вот спрошу у невролога можно ли малыша в ванну эту.

[Tottoro]

@Лунное сияние, Ваш невролог очень неправ. Никак недоношенный настолько ребенок не может до года идти вровень. Оставание будет, но, скорее всего, быстро нивелируется, если все в организме заработает нормально. Точно сказать, в каком состоянии ваши рефлексы, сможет нормальный реабилитолог. Пойдусам, как всегда, хорошая вещь.
Но все остальное - срыгивания, плохой сон, проблемы с пищеварением - в этом возрасте критичнее. Ими важно заняться раньше, во избежание проблем в будущем.
Ванна вещь хорошая, но нужно ли ему такое расслабление сейчас? Тем более, при гипотонии.

[Moan]

При гипотонии расслабляющая ванна очень хорошо идёт. После неё сон великолепны, а после сна тонус веселее. У еюнас атонически-атаксическая форма, я знаю. Нам при нашей атонии все расслабляющее и успокаивающее хорошо, стимуляция к жести приводит.

[Tottoro]

@Moan, хз, мнения расходятся почему-то.
У нас тонус, мы расслаблялись, и спастика уходит. Логично предполагаю, что должно быть условно наоборот.