Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[leisan.kamalieva]

Отличная тема!Хорошо бы молодым мамам, которые столкнулись с этой проблемой могли прочитать ее.Потому что многтн просто теряются.
Самой большой своей ошибкой и врачей тоже, считаю принятие Депакина.Какие-то приступы у нас были только в первые дни и то по словам врача.А потом ничего не было, но врач до 8 мес. увеличивала дозу. Ладно с 6 мес. я самостоятельно начала уменьшать и в 8 мес. вы вообще перестали принимать его. Ребенок расцвел.
В остальном мы все правильно сделали. с 1,5 мес. начали проходить реабилитацию.

[Алексей78]

потеряли почти 1.5года.сделали все прививки до года-в итоге сами стали поднимать ребенка.добились того,что уже ходит,начинает говорить.

[SPBNET]

Так вот он главный вопрос МОЖНО ЛИ ПОСЛЕ ОСТЕОПАДА ИДТИ К МАСАЖИСТУ????? не навредим ли мы Сонечке???   

Остеопат воздействует от центра к периферии, а массаж наоборот, от периферии к центру.
Поэтому, между остеопатом и массажем должен быть перерыв, мин.2 недели.

[Kristya]

Остеопат воздействует от центра к периферии, а массаж наоборот, от периферии к центру.
Поэтому, между остеопатом и массажем должен быть перерыв, мин.2 недели.

А наш остеопат специально приглашает нас в начале курса массажа. Она расслабляет, а потом начинается работа массажиста.

[МамаАнгелочка]

Меня не покидает чувство, что я что-то не доделываю со своим ребенком, но что?.... диагноз у нас ДЦП а-а форма, нам 1,2 г, на сегодняшний день мы умеем сидеть, если посажу, переворачиваемся и вот начали ползать на животе, не так как все, но все же, иногда можем стоять сами сек по 3 и даже сделать 2-3 шага, в основном ходим в ходунках. Говорим только на своем птичьем. Обследований никаких нет, это меня и гложет, но в то же время есть страх навредить, если делать то же мрт под наркозом. Гложет еще больше из-за того, что ребенка в последние дни во время еды рвет. Начинаю накручивать себя, а вдруг ВД, а я ничего не делаю... с 3х месяцев наблюдались у одного невропатолога частным образом, он нам давал интенсивное медикаментозное лечение, но в 11 месяцев я отказалась от всего, т.к. начиталась тут про эпи заработанную от бесконечных лекарств, но сегодня опять его вызвала на завтра, но мозг все равно разрывается. Думаю это у всех присутствующих тут. Вот думаю обследоваться нам? делать мрт или нет? делать рентген ШОП или нет? за 1 год у нас уже было 2 рентгена (грудной клетки и тбс) вроде и навредить не хочется и время упустить тоже не хочется. В поликлинику по месту жительства не хожу принципиально, т.к. отношения с нашим педиатром и невропатологом не сложились... вот даже посоветоваться не с кем((( варюсь в собственном соку.

[lydmilka]

Насть, привет!!! У меня то же самое творится в голове. Каждый день встаю и ложусь с одной только мыслью, правильно ли я все делаю. Но об этом тебе ни один врач не скажет. Я считаю, что МРТ сделать нужно, для успокоения, и ЭЭГ для перестраховки. Мы делали МРТ под масочным наркозом. Пока ребенка забрали, я ревела как ненормальная. Но все прошло хорошо. На счет лекарст, многие здесь, вообще ничего не дают. Мы только кортексин колем курсами. И все!!! У тебя, вон Лерка молодец!!! Сидит уже!!! Успокойся. Просто нужно время. У нас же особые детки!!!

[МамаАнгелочка]

понимаю, что положительная динамика есть, но блин... голова дурная ногам покоя не дает.... если обследоваться, то где? на 25 октября записаны в НИИ Педиатрии на Ломоносовском проспекте на консультацию, ложиться туда или же в 18 ? хочется в одном месте полежать и пройти обследования по максимому тогда уж и соответственно получить грамотные, адекватные рекомендации в плане лечения. Может кто что посоветует?

[ОксанаБердюгина]

"На счёт Войты - мы начали в 2,5г. и результаты очч не плохие. Так что дерзайте!  ;)"

KISSa,у нас органика, в ноябре будет 2 года, не сидит, не ходит, не говорит. Где вы занимались Войта? Как еще лечились, чтобы заговорил и восстановил большинство функций? ПОМОГИТЕ!!!

[МамаЕгорушки]

Тема замечательная.. Вот только бы еще мамы вовремя сюда заходили. Себя помню: так хотелось верить только тем врачам, которые говорили, что все будет хорошо. В 3 месяца нам наш невролог, которая нас с месяца наблюдала, сказала, что у нас серьезная ситуация, отстаем в развитии, прописала кортексин. Пошли к другому неврологу. он вообще поставил ДЦП, прописал кортексин. Нет же, мы нашли невролога, которая увидев нас сказала,мол, какой смышленный малыш(а Егор тогда уже вовсю улыбался, гулил), у вас не ДЦП, надо только массаж. Прям бальзам мне на душу были эти слова. Им и поверила. Итог: в 6 месяцев та же невролог ставит нам "угрожаем по ДЦП", и только в 7 месяцев мы прокололи первый курс глиатилина, а до этого медикаментов не было... Уж не знаю, что бы было, если бы мы в три месяца прокололи кортексин. Вряд ли конечно бегали бы уже, но возможно ситуация была бы по-лучше. Про Войта: начали делать в 4 месяца, ребенок орал ужасно, и так мне его жалко стало... Сейчас, в 10 мес опять занялись, Егор уже не кричит почти, и я вижу толк, что бы было, если бы тогда не пожалела? Мне кажется, мам с детьми из реанимации, или недоношенными нужно при выходе из роддома "брать на поруки" сразу, объяснять, что ДЦП это не приговор, вообще менять к нему отношение, чтобы не боялись они этого до такой степени, что глаза закрывали на все до последнего. Я вообще это слово боялась вслух произнести, даже подумать, а ведь это не катастрофа, с этим можно бороться. В общем я считаю, что менять надо отношение в сознании людей, тогда многое можно будет предотвратить. В любом случае ошибки ошибками, но поздно никогда не бывает!)))

[Алиса]

Да вы конечно правы, конечно же редко кто из нас знал что-то вообще об этом диагнозе до рождения ребенка, и если бы вовремя и правильно было назначено лечение, и дана информация то и результаты могли бы быть лучше

[natahariksu]

Ну не знаю ничего хорошего про кортексин, у нас от него в три года судороги начались. После сканирования ГМ оказалось, что он нам противопоказан, впрочем как и всем, у кого ЭПИ активность хоть минимальная. Я так понимаю, даже врачи сейчас с ним поосторожнее стали, не назначают всем подряд, как раньше.

[Мимоза]

В моём случае самое тяжёлое-достать информацию. Моей дочери уже 13.И хоть бы один детский врач, в том месте где я живу ,подсказал что делать,куда обратиться...Всю инфу лбом прошибаю.У меня сердце кровью обливается,комп в семье появился только сейчас,и я смогла вас найти.Надеюсь,что ещё не совсем время потеряно.Спасибо вам всем,что вы есть!Держитесь!При ДЦП труд каторжный.Это теперь наш смысл жизни.

[Дарья Инюшова]

Здравствуйте ,вот решила снова написать-думаю может что то не так делаем!И упускаем время...У нас судороги снова,тянет постоянно при этом ребенок плачет.Нам сейчас 1год 7 мес.Мы не сидим не ходим,в ручку не чего не берем.Атрофия зрительных нервов.получил травму головного мозга при рождении.Диагноз который ставит нам наш эпилептолог:Последствия тяжолого перинатального поражения ЦНС сложного генеза,ПВЛ,заместительная гидроцефалия.Микроцефалия.Спастический тетрапарез.Грубая тотальная задержка развития.Симптоматическая младенчиская эпилептическая энцефолопатия с ассимитричными и симметричными миоклонико-тоническими инфантильными спазмами.Принимаем сейчас из лекарственных препаратов :Депакин-хроносфера по 250 мг-2раза в сутки.Клоназепам (0,5)1/4 утром и 1/2 вечером.Трилептал по 1,5 мл-2 раза в день.Эпилетолог у нас в городе один поэтому больше оратиться нам не к кому,еще мы наблюдаемся у нервопотолога,окулиста.Ребенку 1 год и 6 мес .Мы не сидим не ползаем,не переворачиваемся,плохо видим.В ручку ничего не берем.Массаж не делаем т.к у нас судороги часто..Прокалывали уколы кортексин,мексидол,когитум-пили раствор.У нас судороги а нам поралельно назначают стимулирующие препараты-незнаем правильно ли это.Очень хотим попасть в руки к опытному специалисту,но больших денежных средств не имеем поэтому мало что можим себе позволить.Посоветуйте как нам поступить.Заранее Огромное спасибо.

[ягодка]

Девочки,как грустно все  это читать.Горько,больно.Я если честно уже давно ничего не читаю о ДЦП.Я вывела для себя формулу,что моей дочке и мне просто не очень повезло.10 лет  моей дочке.10 лет пролетело,вернее пронеслось.Врачи,клиники,профессора,кандидаты наук,шарлатаны,экстрасенсы,дельфины,горы,море,лощади,поезда,сумки,надежды,надежды,надежды.И нет конца.А то, что малыш  имеет патологию,я ,не врач и не имеющий отношение напрямую к медицине и так скажу.Но это теперь.Теперь я и сама все знаю.Только этого почему то не "видят" врачи.В упор.Повезет,если попадешь к грамотному врачу.Но это  такая редкость.Потом начинаешь  бегать за логопедами,дефектологами,психологами.И опять же хорошо если попадешь к грамотным специалистам.И НИКТО ВОВРЕМЯ ТЕБЕ НЕ СКАЖЕТ,ЧТО РЕБЕНОК БОЛЬНОЙ,ПЕЙТЕ МАМА ВАЛЕРЬЯНКУ,ВЫ ТАКАЯ НЕРВНАЯ.А РЕБЕНОЧЕК ОРЕТ,ТАК ВЕДЬ ВЕТЕР ДУЕТ.Ну примерные перлы медиков.В моем случае.О ДЦП мне сообщили так:мы Вам там три буквы написали,но это ...только на год.Прошло 10 лет.Дорогие мамы.Не верьте врачам,что у вас все будет хорошо.Придется бороться с болезнью.К сожалению,не всегда удачно.Но это правда.Всем терпения .И в борьбе с чиновниками тоже.

[Антонина]

Здравствуйте ,вот решила снова написать-думаю может что то не так делаем!И упускаем время...У нас судороги снова,тянет постоянно при этом ребенок плачет.Нам сейчас 1год 7 мес.Мы не сидим не ходим,в ручку не чего не берем.Атрофия зрительных нервов.получил травму головного мозга при рождении.Диагноз который ставит нам наш эпилептолог:Последствия тяжолого перинатального поражения ЦНС сложного генеза,ПВЛ,заместительная гидроцефалия.Микроцефалия.Спастический тетрапарез.Грубая тотальная задержка развития.Симптоматическая младенчиская эпилептическая энцефолопатия с ассимитричными и симметричными миоклонико-тоническими инфантильными спазмами.Принимаем сейчас из лекарственных препаратов :Депакин-хроносфера по 250 мг-2раза в сутки.Клоназепам (0,5)1/4 утром и 1/2 вечером.Трилептал по 1,5 мл-2 раза в день.Эпилетолог у нас в городе один поэтому больше оратиться нам не к кому,еще мы наблюдаемся у нервопотолога,окулиста.Ребенку 1 год и 6 мес .Мы не сидим не ползаем,не переворачиваемся,плохо видим.В ручку ничего не берем.Массаж не делаем т.к у нас судороги часто..Прокалывали уколы кортексин,мексидол,когитум-пили раствор.У нас судороги а нам поралельно назначают стимулирующие препараты-незнаем правильно ли это.Очень хотим попасть в руки к опытному специалисту,но больших денежных средств не имеем поэтому мало что можим себе позволить.Посоветуйте как нам поступить.Заранее Огромное спасибо.

Здравствуйте дарья, советую вам клинику в Солнцево,мне кажется там терапию хорошую подбирают,нам правда не подобрали,т.к. у ребенка возникла рвота на лекарство,но это другая история.
Нотам очень хорошие специалисты. С младенческой вообще не все принимают ПЭПы,т.к. по идее она должна пройти.
У нас похожая с вами ситуация по диагнозом. Насчет препаратов могу сказать,что раньше стимулирующие прокалывали,сейчас я предпочитаю стимулировать физ.упражнениями и на интеллект. Да,приступы,но ничего неделать я себе не могу такого ползволить. Сейчас мы учимся ползать по Доману,лошадки,бассейн,вертикализируем,массажа немного,и занятия по типу дефектолога-монтессори,зрительная стимуляция. Хотя мы просто рассматриваем картинкибез мигающего света. Жаль,нет Войта,но мы оч. далеко от Москвы,Новозыбкова,Новосибирска,а так я бы войта делала обязательно .
Вы где живете?