Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[mariafad111]

День добрый,подскажите ,пожалуйста. что нужно делать, чтобы не упустить время и суметь восстановится. У нас перенесенное субархноидальное кровоизлияние. церебральная ишемия, кисты в правой височной области. нам пока только месяц, скоро планирует выписать из больницы, где проходили лечение от желтухи и срыгиваний. Прогнозы невролога ужасают. Не представляю, что делать дальше как лечится, где обследоваться, чтобы последствия были минимальны. Буду признательна за любую информацию.

Обязательно хорошего невролога или реабилитолога, а лучше и того и другого в одном лице, короче специалиста кто поднимал тяжелых деток. Обязательно медикаментозное лечение кроме всего прочего. Обратите внимание на зрение, если нистагм и не фиксирует глаза, то не теряйте время начинайте заниматься зрением. Войта обязательна. Обычно около 4 месяцев может начать нарастать спастика (вас это может миновать), но если будет, здесь главное не пугаться, массажи, Войта, занятие на мяче. Как правило у таких деток долго задерживаются безусловные тонические рефлексы. Здесь на форуме есть упражнения и укладки как их гасить. Можете начинать потихоньку, не слишком жестко, заниматься гашением, чем раньше тем лучше.

[nataly16]

Девоньки,милые!!!!может не в тему......я у вас новичёк.На всех сайтах (я из Питера) все о Войта говорят,но он жж в Германии.Там очень дорого ((((( а в России можно ли доверять мастерам этого метода? я на лителване "кручусь" вот на сентябрь запланировали наши мамочки занятия по Войта,но это человек приедет специально,а в постоянном режиме как? мой наследник мне не даётся (((((( никак не даётся (((((( только на мяче может покачаться и всё ((((( прям беда,а ему только 2года.

[Norilchanka]

Мы сейчас тоже в Питере. Когда приехали в Июне на консультации на Матросова в ДКЦ на мой вопрос по поводу Войта сказали в Питере много шарлатанов.

[natulya]

Огромное спасибо всем за ответы. :-) Хотела еще спросить с какого возраста войта занимаются? И может посоветуете кого-то из реабилитологов или неврологов, для меня все это в первые и я не представляю, куда лучше обратиться?

[Наталья Александровна]

Мне кажется, что основная ошибка в лечении ДЦП - это отсутствие собственно лечения в первые месяцы после постановки диагноза. Врачи ничего толком не говорят, ставят ДЦП под вопросом и говорят, что нужно наблюдать (почему наблюдать а не лечить???).  Мы с детками наперевес мечемся по другим врачам, которые нас успокаивают (а на деле просто боятся сказать страшную правду в лицо). Мы верим в спасительную ложь про то, что "такое бывает, ребеночек подтянется к году-полтора". И только после года вдруг приходит понимание, что другие детки, его ровесники, уже бегают, а мой-то все лежит... Начинаем срочно лечить как придется и у кого придется, первые пару лет регулярно напарываемся на чудо-целителей, верим им и снова теряем драгоценное время... Главная беда - отсутствие проверенной и понятной информации. Жаль, что не знала об этом сайте раньше, именно здесь нашла ответы на вопросы, на которые мне не мог ответить ни один врач. Спасибо вам, девчонки, что не жалеете время и выкладываете сюда свой опыт - он бесценен!!!

[Жемчужная]

День добрый,подскажите ,пожалуйста. что нужно делать, чтобы не упустить время и суметь восстановится. У нас перенесенное субархноидальное кровоизлияние. церебральная ишемия, кисты в правой височной области. нам пока только месяц, скоро планирует выписать из больницы, где проходили лечение от желтухи и срыгиваний. Прогнозы невролога ужасают. Не представляю, что делать дальше как лечится, где обследоваться, чтобы последствия были минимальны. Буду признательна за любую информацию.

 В принципе все сказали девочки. Со своей стороны могу еще поделиться опытом, что у нас кисты исчезли после приема актовегина и кавинтона (до 4 месяцев принимали). В 1,5 мес., после выписки из стационара сделали НСГ, показала она кисты в левой лобной доле, НСГ в 4 мес. кисты не выявило. Узистка смотрела на нас дикими глазами, мол так быстро не могли они рассосаться. А вот по поводу сильного медикаментозного лечения после 3-4 месяцев не могу согласиться. Мы настимулировали ноотропами эпи, а эффект в плане развития нулевой после препаратов. Очень сильно жалею, что пилили/кололи все эти цераксоны и церебролизины. Лучше физических нагрузок, массажей, хорошего остеопата, реабилитолога (хотя в нашем городишке таких спецов нет и могу лишь догадываться чем он занимается), грамотного невролога и маминой любви ничего ребеночка не поднимет.  Если есть поблизости какой-нибудь реаб. центр - напроситься обязательно и ходить на занятия. Еще хорошо бы покрестить ребеночка, читать молитвы, заказывать службы. Нам помогает, с ИВЛ дочу сняли на следующий день после крещения ну и так поддержка чувствуется. ГВ конечно лучше подольше сохранять, если не случилось так, что вы искусственники. Ну и не падать духом. Пишите-поддержим

[ЗояПтицына]

Девоньки,милые!!!!может не в тему......я у вас новичёк.На всех сайтах (я из Питера) все о Войта говорят,но он жж в Германии.Там очень дорого ((((( а в России можно ли доверять мастерам этого метода? я на лителване "кручусь" вот на сентябрь запланировали наши мамочки занятия по Войта,но это человек приедет специально,а в постоянном режиме как? мой наследник мне не даётся (((((( никак не даётся (((((( только на мяче может покачаться и всё ((((( прям беда,а ему только 2года.

к вам приедут хорошие специалисты. Только не рассчитывайте только на их помощь. ОБЯЗАТЕЛЬНО придется зааниматься самим с ребенком не меньше 3 раз в день, без выходных.

[nataly16]

Девоньки,милые!!!!может не в тему......я у вас новичёк.На всех сайтах (я из Питера) все о Войта говорят,но он жж в Германии.Там очень дорого ((((( а в России можно ли доверять мастерам этого метода? я на лителване "кручусь" вот на сентябрь запланировали наши мамочки занятия по Войта,но это человек приедет специально,а в постоянном режиме как? мой наследник мне не даётся (((((( никак не даётся (((((( только на мяче может покачаться и всё ((((( прям беда,а ему только 2года.

к вам приедут хорошие специалисты. Только не рассчитывайте только на их помощь. ОБЯЗАТЕЛЬНО придется зааниматься самим с ребенком не меньше 3 раз в день, без выходных.

так таинственно ответили! lloСпасибо! раз мне не дается ,возьму массажистку с собой на занятие

[Алька]

ЖЕЛЕЮ ТОЛЬКО ОБ ОДНОМ почему раньше не начала делать ВойтУ...мы начали в 2,2 года, но рез-т есть ПоПОЛЗ на Четвереньках....Только войтой занималась и все...так что, на другое валить не могу!!!!!!!Девочки как узнали диагноз ищите хороших войтатерапевтов...Рез=ты будут!!!!!!!!!!!!!

[7цветик]

Надо было с детства иголки делать, мама об этом у врачей спрашивала, они отмахивались:"Вашей девочке иголки ни к чему, не помогут!" Ага, не помогут - отлично расслабляют и походка после них лучше.
И про ортезы тоже никто в подростковом возрасте не говорил, а можно было б поправить походку, ну или хотя бы не допустить ухудшений.

[ZdorovoeDetstvo_info]

Если у Вас ребоночек родился раньше срока, особенно, в 26-30 недель, то упускать время не нужно. Необходим грамотный подход к нейр-реабилитации с первого дня жизни малыша. Это и массасажи минимум 1 курс в месяц, Войта-терапия, упражнения на фитболе и прочее. Не увлекайтесь медикаментозной терапией, т.к. в основном препараты применяемые в России не имеют высокой степени доказательности при заболеваниях, связанных с порожением головного мозга (исключая судороги). И незрелость организма (печень и др. органы) обуславливает низкую эффективность препаратов и дает дополнительную нагрузку на все органы и системы организма. Заболевания, связанные с нарушением двигательных функций в основном нужно лечить движением (различные виды кинезиотерапии, массаж и др.).
Специалисты РЦ Здоровое детство разрабатывают индивидуальные программы для деток и ступенька за ступенькой (вверх) вместе с вами добиваются хороших результатов. Конечно, зависит от степени поражения структур нервной системы и от возраста начала нейрореабилитации.
здоровья Вам, Вашим деткам и всей семье!

[Тарина]

Привет всем от новечков,меня зовут Ирина Моего сынишку-Егор.Нам 2,4 у нас правосторонний гемипарез.И в этом я веню себя,и только себя.Мне кажется если бы я правильно тужилась при родах все бы у моего сокровища было хорошо(((((Никогда не перестану корить в этом себя.....................
Так больно слышать от врачей,-а ДЦП,ну это не излечимо!!!!!!!!!!!!!!!!!А мы с Егоркой ДОКАЖЕМ-что ИЗЛЕЧИМО!!!!!!!

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

ЖЕЛЕЮ ТОЛЬКО ОБ ОДНОМ почему раньше не начала делать ВойтУ...мы начали в 2,2 года, но рез-т есть ПоПОЛЗ на Четвереньках....Только войтой занималась и все...так что, на другое валить не могу!!!!!!!Девочки как узнали диагноз ищите хороших войтатерапевтов...Рез=ты будут!!!!!!!!!!!!!

а нам вот отказали в РДКБ в Войте....завтра нам 2 года 3 месяца...а там где мы живём ВОЙТА-специалистов нет...придётся самим ехать,вопрос не окажут ли опять?(симптоматич.эпилепсия)...обидно будет...выписку нашу прочитали и сказали,что не один врач вас не возмёт....кому,говорит ответственность за вас охота брать...

[Bottone]

Привет всем от новечков,меня зовут Ирина Моего сынишку-Егор.Нам 2,4 у нас правосторонний гемипарез.И в этом я веню себя,и только себя.Мне кажется если бы я правильно тужилась при родах все бы у моего сокровища было хорошо(((((Никогда не перестану корить в этом себя.....................
Так больно слышать от врачей,-а ДЦП,ну это не излечимо!!!!!!!!!!!!!!!!!А мы с Егоркой ДОКАЖЕМ-что ИЗЛЕЧИМО!!!!!!!

Ириша, ну что значит правильно или не правильно ? Не надо себя ни в чём винить. Ты почитай девчонок истории, да все мы тут "не правильно тужились". А сколько тут нас и все не правильно, эпидемия прям какая то. Перестань себя корить, всё наладится, не дождутся, НЕ ИЗЛЕЧИМО, вот что мы им покажем

[Тарина]

Ну спасибо,Вика!!!!!