Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[Rita DCP]

Rita DCP,  я нашла ваши ошибки. Вы поставили своего сына на ноги  , это очень большой труд! (тем более столько лет назад, когда не было почти никакой информации)
Из остальных сообщений, поняла, что вы сами делали массаж. Что еще? лфк?

Я, мамочки, обращаюсь ко всем, и никого конкретно не имею ввиду.
Мне бы хотелось многое вам рассказать и показать, но ваши дети требуют индивидуального подхода и поэтому общие рекомендации вам не подходят. Моему сыну медицина не предлагала никаких процедур кроме порошков фенобарбитала, но когда я его сама попробовала , то усомнилась в его полезности. От него немеет все как от наркоза и пропадает аппетит. Позже я видела другого больного ребенка который под действием этого препарата истощал , а позже умер, потому что мама его выполняла рекомендации врача. Теперь изобретено много других лекарств, но основа у этих лекарств та же.
Весь массаж, ЛФК, пассивную и активную гимнастику, разработки всего организма я выполняла сама, изобретала, лепила, разминала, сомневалась, боялась. И когда увидела, что есть результаты, от моих сомнений не осталось и следа.
Все детки  с очень ранимой психикой и поэтому лишний раз травмировать детское воображение лечебной процедурой, присутствием врача в белом халате, больницей, уколами, даже напоминанием, что сейчас будут лечить – не стоит.
Но когда глубокий массаж (даже если он болезненный)  делает мама – это совсем иное восприятие. Тем более что все эти манипуляции частично можно сделать в виде игры, с прибаутками, со считалками, пообещать ему что-нибудь и выполнить. Дети должны почувствовать  себя у мамы за душой, в защите и безопасности и тогда они доверятся и откроются. Дети хорошо чувствуют ваше настроение. Надо не забывать о юморе – ведь все это « дела житейские». Интеллект у нас проснулся очень поздно, и заговорили мы под действием российского препарата «пантогам», он очень в этом нам помог.
Зачастую вы теряете время не бездействием, а бесполезной суетой вокруг ребенка, когда сам ребенок в этой суете ничего не получает кроме отрицательных эмоций.

[ДЦПшник]

Зачастую вы теряете время не бездействием, а бесполезной суетой вокруг ребенка, когда сам ребенок в этой суете ничего не получает кроме отрицательных эмоций.

Rita DCP, всё правильно, но вы тоже не за один день опыт свой приобрели и такую точку зрения. А для этого надо ездить и учиться. Смотреть разные новинки. Конечно, не наступая при этом на чужие грабли 

[Солнцеплет]

Добрый день!!
Моя дочка очень не любила лежать на животе, мягко говоря.. настолько ,что в 11 мес мы не переворачивались не только на живот, но и на бок. Начиная с 4мес мы ее "заставляли" лежать на животе, учили переворачиваться на бок, результата не было совершенно никакого! Только на бок или живот -- выгибается, плачет, заходится от плача, синеет, вся в соплях и слезах... мой муж оптимист, он говорил постоянно "вот-вот, скоро она перевернется"...но время шло, о переворотах не было и речи. Знаете, мы плюнули, и перестали ее мучить, и решили что нет так нет, может она... пойдет сразу )))) . И вот однажды, 31.12 вечерком, накрываю я стол ,а муж зовет "беги скорее сюда!" я прихожу, и вижу такую картину: кряхтя, собирая всю силу в свой маленький кулачок, она группируется, и переворачивается на животик... тянется за пультом )) нашей радости не было предела! Сначала медленно, а со временем быстрее, быстрее, теперь вообще такой вьюн, перевернуться занимает пару секунд.
Но все же я считаю, что выкладывать на животик НУЖНО, просто лучше чаще и маленькими дозами, чем надолго, когда ребенок орет, синеет.

Девочки, очень прошу совета!
Малышу 10 месяцев, не ползает, не сидит, переворачивается только с живота на спину, так как ОЧЕНЬ не любит лежать на животе. Оттого, что нелюбит на животе, шея и спина слабые. Держит голову хорошо только в положении вертикально. Нужно ли заставлять лежать на животе? Массажистка сказала, что надо заставлять, держать ему голову руками, как бы помагая. Но он ведь кричит, ему не нравится! Может кто что-либо посоветует?

[Жемчужная]

вот как раз в тему ошибок. Выкладывать на живот НУЖНО, вырабатывать опору на руки НУЖНО, учить ползать НУЖНО. И не потому что массажистка так сказала, а потому что это НЕОБХОДИМО для дальнейшего развития. Бабам, зайдите в кабинет ЛФК, здесь на форуме. Прочитайте все темы, посвященные гашению патологических тонических рефлексов. Моей дочери третий год, никак не можем научить стоять и ходить самостоятельно. Шло и шло развитие, а потом уткнулось в стенку. Бесконечные ЛФК и массажи последние полгода- просто без толку. Как я раньше упускала этот момент, ведь я столько информации изучаю по реабилитации? Как глаза мои были закрыты.  Не погашены 2 рефлекса, куда мы можем двинуться дальше? Да никуда. Вот сейчас потеем, гасим. Я вообще удивляюсь как она при таком раскладе сидит. встает и ползает, не иначе как сильная воля к победе заставила

[Алжир]

По поводу клиники Козявкина Вы ошибаетесь. Мне они ответить не соизволили, пару раз стучался. в ответ тишина.

А вот так не пробовали? 

Итак вначале было слово...
https://www.youtube.com/watch?v=pKQPBGyINmk потом была встреча с  заместителем председателя Севастопольской госадминистрации Бабенко А.Ф. где мне предложили отправить моего сына в московский Центр патологии речи и нейрореабилитации и на этом все затихло. Почему эта статья http://www.nr2.ru/sevas/386948.html?utm ... um=twitter вызвала небольшой переполох мне не понятно. За четыре года общения с чиновниками я хорошо знаю как быстро забывается обещанное. После выхода статьи мне позвонил г.Павленко Ю.А. и сообщил, что очень удивлен данной статьей, ведь по информации из СГГА все хорошо, оказывается г.Бабенко А.Ф. предложил мне оплатить реабилитацию сына в Чехии но я отказался  и выбрал Москву.Жесть, если бы такое предложение было, я не секунды бы не раздумывая согласился, тем более С Чехией все договорено и вопрос только в деньгах которых нет. На сегодняшний день дела обстоят примерно так http://www.nr2.ru/sevas/387313.html .Хочется верить что все получится но если мэр Москвы не согласится помочь г.Павленко Ю.А. выполнить хоть что то из обещаного, что, опять весь пар в гудок?
Я как бы по всякому пробую.

[liberty1705]

Юрий, посмотрела, прочитала... Насколько вы все правильно сказали - спасибо вам! и про то, что никому наши детки тяжелые не нужны, и про стоимость всех лекарств и лечения в клиниках, и про то, что обещают, а ничего не делают! вся реабилитация ложиться на нас - родителей, и при этом нам даже ту малость. которая положена государством - не дают!
Вы просто замечательные родители, столько всего сделали и делаете для сына!!!
У меня тоже очень тяжеленький ребенок, мы не двигаемся с рождения никак - полный паралич рук и ног, и тоже на нас все забили, мягко говоря... везде отказ в реабилитации из-за того, что очень тяжелый и нестабильный... но мы тоже не опускаем руки - боремся и надеемся!

[Бабам]

Солнцеплет, какая доча у вас умничка, и ведь вот как ее заинтересовал пульт:) тут и правда, видимо, нужно малышей заинтересовать, но это сложно, игрушки хватает ненадолго, а всякие светящиеся-музыкальные нашему малышу противопоказаны, так как у него эпи.

[Бабам]

Жемчужная, огромнейшее спасибо за совет! Обязательно почитаю эти темы. А сейчас щчень хотелось бы узнать, каким образом гасятся эти рефлексы? Наверное, я потом найду ответы на эти вопросы (когда буду изучать тему), но если не сложно, можете объяснить хотя бы в двух словах?

[Жемчужная]

На здоровье  физические упражнения, все их описания выложены

[ленуля и димуля]

наконец прочитала всю тему не один день понадобился. тоже все время ругала себя что мало ре реабилитируем. теперь наверное не буду так думать. лучше не торопиться.
Нам уже годик мы ничего делать не умеем. Самое нелюбимое занятие лежать на животе и тоже мало выкладываем. нашли спеца по войте у себя в удмуртии ходили к ней 5 сеансов (1 сеанс тысяча ре) результатов не видим... сейчас лежим в казани нам показывают войту настоящую. оказывается нам показывали совсем не то и не так.
хотела спросить нам назначили таблетки наком что-то я не слышала про такое . может кто-то принимал?

[Калабукова Надежда]

всем доброй ночи!!! огромное СПАСИБО что Вы есть!!!!Моему сыночку 1год и месяц, у Егорки правосторонний геми. Сейчас пишу и мне не верится, что уже прошел год...Родились на 39  неделе, беременность без осложнений.Роды в  частном роддоме за деньги, вроде бы все должно быть хорошо.... Но оказалось что в родах ребенок пошел лицом, а еще по дури согласилась на эпидуральную анастезию, и не чувствовала что все идет не так   и в общем два часа потуги длились .... результат синяк на пол головы и кровоизлияние в левом боковом желудочке. Сделали нам нсг еще в роддоме, но ничего не объяснили. Ребенок первый, мне 31 год, я конечно ни о чем не подозревала, имею в виду последствия и т.д. Но паника началась почему то сразу. Хотя неонатолог успокаивала, типа уколы массаж и все ок будет. Да и подруги тоже на все лады говорили что у них мол тоже самое было и ничего, все обошлось, даже уколы колоть не пришлось ( сейчас даже смешно вспоминать). Одним словом у меня паника, первым делом к неврологу, толком никто ничего не говорил, до пол года я как во сне делала массажи, физио (5 курсов), кололи и пили все что можно. Ребенок был беспокойный, спал плохо даже не улице, и мне одной казалось что с ним что то не так, что это не просто тонус. Правая ручка всегда была в кулачке и как то болье, чем левая зажата, меньше ей сынуля двигал, на ногу я надо сказать мало смотрела тогда. В общем около пол года мы пошли на очередной прием, и невролог говорит, что у нас гемиапарез и ДЦП. Что нам надо учиться ползать, что никаких прогнозов она не дает и что дальше будет  с Егором не понятно. Пока типа все плохо. В этот момент я поняла, что надо как то взять в себя в руки и работать с ребенком самой искать информацию что то делать одним словом. Мы в тот момент только переворачиваться умели, с живота начали  месяцев в 4,5 а со спины с 5,5. Заползли мы по пластунски с 6 месяцев. Каждый день после этого посещения мы начали методично заниматься по 3 раза в день ЛФК по часу. Учились ползать на четвереньках, тренировали опорность руки, разминали суставы, на тот момент ребенок ползал тока на животе, причем правая рука и нога не участвовали в процессе, он их как бы волочил за собой. В перерывах между занятиями и сном тренировались переползать через валик, сначала маленькие были, потом все больше и больше. Прочитала здесь о том, что здоровую конечность у детей с геми либо привязывают либо гипсуют, чтобы стимулировать поврежденную. Но я решила попробовать частичную изоляцию и одевала варежку на здоровую руку. В общем все это ежедневно без  исключения привело к тому, что в 8мес и 3  нед сынуля встал в кроватке на ножки, потом в 9,5 сел, а в 10 пополз на четвереньках. Сейчас мы ходим по предметам, и за ручки, стоит сам пару секунд, при ходьбе правая ножка немного заворачивается вовнутрь, иногда ставить на носок, в ортрпедических ботинках сильнее нога заворачивается и я их не одеваю, не знаю правильно ли делаю... Ручка тоже стала получше уже нет кулачка, крупные предметы берет открытой рукой, но странички листает не правильно большой и указательный поджимает и листает тремя оставшимися, естетственно предпочитае делать левой но я до сих пор по 5 - 6 часов одеваю ему варежку на здоровую руку. Катострофически не хватает времени, хочется больше заниматься речью... Говорит только мама, и ав-ав собачка у него так говорит, все понимает , интелллект не пострадал, но речь....Одним словом часто в последнее время думаю а если б я сразу после родов начала так заниматься, не надеялась на массажи и лекарства с физио...... но уже ничего не изменить, мой сынок все равно молодец, ведь пол года назад я не могла даже руку без хруста поднять выше уровня плечь, а сейчас он книжку листать может и обнимает меня двумя ручками...Это счастье....Прошу у Бога сил и терпения и побольше мозгов чтобы принимать правильные решения все время боюсь перестараться и сделать хуже ребенку, ругаюсь с родными, когда они проявляют жалость и говорят что я замучила ребенка, а в душе живет страх, не дай бог.....судороги..... Очень страшно. Всем удачи и здоровья нашим Деткам!!!!

[Angell89]

Сейчас моей дочке 5 лет, за все это время мы сейчас только первый раз проходим реабилитацию... До этого только массаж делали... Врачи нас все отправляли в 18 больницу,заставляли туда ложится,но я категорически отказывалась... Так мы туда и не легли не разу... Тутора и прочее тоже не носили... Да у нас много время упущено, но я не скажу что из-за этого у нас состояние хуже стало... Она без лекарств и врачей сама сидеть научилась,ползать,кушает сама,разговаривать начала... Вообщем многого сама достигла... Но вот сейчас на реабилитации нам почти убрали тонус... Правда на ноги она пока не встает... Так то что теперь будем проходить лечение и посмотрим что дальше будет...

[liberty1705]

Личное мое мнение и опыт:
мы начали реабилитацию, как только первый раз выписались с больнички - в 3,5 мес. начали с массажей, лфк, лекарств, укладок, бобат терапии, остеопата, потом пошли разные реабилитационные центры каждый месяц+постоянная работа дома. работали и в физическом направлении и в интеллектуальном - и продолжаем до сих пор! естественно все дозировано, без напряжения со стороны ребенка и перегрузки, потому как сильно боюсь вызвать эпи. слежу за состоянием все время. сказать, что мы в свой 1 год добились больших успехов - не могу, но по сравнению с тем, какого ребенка я привезла домой из больницы впервые - полный кабачок с зондом и катеторами, котроый только спал и вообще не мог ничего, даже не плакал - то на сегодня - у нас огромнейшие подвижки. да- мы не сидим, не переворачиваемся, не ползаем, не гулим, не улыбаемся, не следим за игрушкой, не знаем - где мама, а где вообще кто, плохо слышим, плохо видим, не двигаем ни  руками ни ногами  - но все равно, если бы я не начала так рано заниматься, если бы жалела своего ребенка или ждала чуда - он бы уже давно умер! а так мы живем, надеемся и боремся! я верю, что однажды мы пойдем, пусть даже и в 15 лет!

[InnNulik]

Вот почитала и в замешательстве... Когда нас выписали нам было 1,5 мес - родились в 31 неделю, отслойка, ВЖК 3 ст, ПВЛ. Выписали 22 февраля. Сначала вообще ничего не понимала -ребенок очень маленький, постоянно мерз и икал)))) купаться плакал, одеваться плакал...ужас..Думала вот недельку дам привыкнуть и куда-нить побежим лечиться, пили для головы только пантогам (куча других лекарств по педиатрии было)...Через неделю дома заболели ОРВИ, антибиотики, неделя стационара  (после двусторонней пневмонии при родах врачи перестраховываются)...тут я и задумалась насчет поездок - ребенок 3 кг., куда я с ним??? Прошли курс массажа на дому и 22 марта поехали на узи в область (мы там на учете)- увеличение желудочков, курс в местном реабил. центе - массаж, ЛФК, физио, кортексин, стугерон, глицин. Голова вертикально хорошо но спинка слабая, те он не голову закидывает а всем корпусом матыляется, горизонтально с трудом - устает, руки вытянутые, тонус, на локти насильно сгибаю. Конец апреля - опять ОРВИ!!! Я не знаю где мы его ловим!!! Опять антибиотики - в итоге шаг назад((. Прошли еще курс массаж, ЛФК, лазер, когитум но больше ничего физически не достигли. Лекарства я все отменила на 2 недели, Бог помог - мы даже эпи-акт. не проверялись, мне выписали энцефабол, а его ребенок выплюнул, горечь, а на детский вариант денег небыло в тот момент и нам потом уже сказали что надо перерыв делать, могли легко до судорог допрыгаться..  Сейчас сдвиг у нас эмоциональный - Ребенок смеется в голос, улыюбается, аппетит отличный, игрушки на мобиле смотрит. и все..Я была уверена что ДЦП мы проскочим, но сейчас и сама понимаю что дело дрянь и врачи дают более чем 70% вероятность..но мне плевать - пусть ДЦП, это не клеймо на лбу, главное как ребенок соц.апдаптирован, проверимся на эпи, четвертый курс здесь процдем с парафином, и поедем квоту для начала в Иваново выбивать, только инфекцию боюсь очень(( А вот дома мы мало занимаемся - в основном песенки поем и пальчики тренируем, тк он пока много спит, и гуляет в основном сразу после еды, на живот не положишь..Два раза в день мой массаж и ЛФК (не подолгу, быстро надоедает и плачет), купание с кругом тоже минут по 10 (дольше он перевозбуждается и опять таки плачет(() В общем я прям не знаю, вроде все делаем, что можем, а мне кажется что надо выше, дальше, сильнее((( Особенно дома не знаю как с ним заниматься - игрушками не заманишь, только на мобиль смотрит, а больше всего любит лежать и на меня смотреть когда я с ним говорю, улыбается, болтает, прям в голос хихикает. Че делать то???

[Minky]

Вы во избежание всяких ОРВИ и пр. найдите хорошего гомеопата (классического), чтобы действительно не тратить силы организма ребенка на борьбу с инфекциями :)