Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[maria081271]

   косолапыш!, а мы своей ошибкой считаем медикаментозное лечение. Это я не призываю - а только так, к размышлению

[мамуля РИТИКА]

Не знаю возможно ли  не допустить ошибок, когда сталкиваешься с таким потрясением и большой преградой? Я почти уверенна что все мы в любом случае допустили какие-то ошибки в лечении.Кто-то время много потерял, кто-то переусердствовал в реабилитации итд.Я лечу ребенка своего с рождения.И всё равно ругаю себя где-то поленилась, где-то расслабилась, не  к тому доктору пошла, не так сделала.
К двум годам ко мне пришло осознание того что я быстро не смогу вылечить, зато появилось спокойствие и уверенность что в итоги я поставлю её на ножки и она побежит.И пусть кто-то сейчас скажет что это мои иллюзии, но сейчас я к никогда в этом уверенна.Хотя мы ещё даже не сидим.И как-то легче стало заниматься с дочей, она стала меня понимать...наверно чуствует моё спокойствие и уверенность.

[МАМА2]

ко мне пришло осознание того что я быстро не смогу вылечить, зато появилось спокойствие и уверенность что в итоги я поставлю её на ножки и она побежит

Вот и я также. Сперва бежала, суетилась, а теперь какое-то спокойствие и уверенность появились. Да и ребенок тоже от этого выигрывает, тьфу-тьфу-тьфу.

[МАМА2]

Мама Ритуля, а вы ползаете? А если посадить, то сидит ребенок? Мы вот по-правильному тоже не садимся, только в позе ножки под себя...

[Fkmbyf]

Не знаю возможно ли  не допустить ошибок, когда сталкиваешься с таким потрясением и большой преградой? Я почти уверенна что все мы в любом случае допустили какие-то ошибки в лечении.Кто-то время много потерял, кто-то переусердствовал в реабилитации итд.Я лечу ребенка своего с рождения.И всё равно ругаю себя где-то поленилась, где-то расслабилась, не  к тому доктору пошла, не так сделала.
К двум годам ко мне пришло осознание того что я быстро не смогу вылечить, зато появилось спокойствие и уверенность что в итоги я поставлю её на ножки и она побежит.И пусть кто-то сейчас скажет что это мои иллюзии, но сейчас я к никогда в этом уверенна.Хотя мы ещё даже не сидим.И как-то легче стало заниматься с дочей, она стала меня понимать...наверно чуствует моё спокойствие и уверенность.

1000000000.....раз согласна! Но только моя уверенность сегодня слишком слаба. Приступы замучили. Но мы работаем.

[мамуля РИТИКА]

Мама Ритуля, а вы ползаете? А если посадить, то сидит ребенок? Мы вот по-правильному тоже не садимся, только в позе ножки под себя...

да мы тоже только  начинаем сидеть, если ножки назад, только нормальная опора на ладони начинает появляться.

[МАМА2]

Мама Ритуля, а вы ползаете? А если посадить, то сидит ребенок? Мы вот по-правильному тоже не садимся, только в позе ножки под себя...

да мы тоже только  начинаем сидеть, если ножки назад, только нормальная опора на ладони начинает появляться.

А мы так сидим с 1,5 лет, но но вот с опорой на руки у нас туговато , думаю, из-за этого все тормозится... А я вот недавно опять повторила попытку высаживания его  позе "по-турецки", так он сидел с прямой спиной! Первый день 15минут, на след.день 30 минут! Уф, теперь главное мне лениться и почаще его таким образом высаживать... Но опоры в этой позе как не было, так и нет. Толкнешь, а он без рук заваливается, привык, что мама не допустит падения А руки у него в этой позе просто лежат на коленках или заняты отвлекающими игрушками, которые мне приходится выкладывать перед ним, чтобы он не сменил позу...

[Ната_Злата]

я думаю, что базовая, главная ошибка, из-за которой и упускается время - именно поиск ЛЕЧЕНИЯ дцп, трата времени на медицинские приемы (лекарства, электрофорезы, массажи). не помогает - родители судорожно ищут других спецов, типа качеством получше, но в том же сегменте: не районную массажистку, а Козявкина и т.д.
....

Своей главной ошибкой считаю массаж до синяков и традиционное ЛФК с криками до посинения. Основная проблема наших детей не спастика или слабость мышц, а повреждение ГМ и растяжками и бесконечным повторением однотипных упражнений этого не исправить. Наш Врач, помогавший организовать занятия с ребенком, объяснял так:
    "Все мы учили в школе ин. язык по принципу зубрежки. Повтори 20 раз и запомнишь. И некоторые слова мы даже запомнили. Но вот многие ли после школьного курса могут общаться с иностранцами, пусть и на бытовом уровне? ЛФК - тоже самое - повтори N раз, накачаешь мышцы и сможешь переворачиваться, сидеть, ходить, но вот что-то не у всех получается...Потому что, как и с ин. языком, главное не мышцы, главное - мозг, который должен сформировать правильный алгоритм переворотов, ползания, хождения... И любому движению нужно обучать в правильном контексте, т.е. помочь ребенку перевернуться, когда он хочет этого, а не когда мама посчитала, что пришло время для ЛФК.  Пусть это будет лучше по одному правильному движению в час, чем по 15-20 бесполезных повторов 3 раза в день"

[HOLI]

А нам два года, но мы до сих пор без поддержки не сидим. Нам говорила наш массажист, что садить в позу "лотоса" нельзя, так как искривляется таз. нужно садить на жесткую поверхность так, чтобы ножки были вытянуты вперед либо просто на стул, чтобы ножки стояли на полу (как детки сидят в садике).
По поводу лечения, мы тоже сначала "кидались" куда только могли и я все думала "но почему же нет результата?!", а потом поняла, что нужно просто жить, делать все возможное для ребенка, но не торопить события, не стоять над ним и говорить : ну когда же ты пойдешь. В жизни у меня раньше было так, когда упорно идешь к какой-то цели и фанатично хочешь ее добиться, то все никак не получается, а когда думаешь "будь, что будет", как ни странно, но все начинает получаться и результат приходит тогда, когда сам этого не ожидаешь.

[мамуля РИТИКА]

И любому движению нужно обучать в правильном контексте, т.е. помочь ребенку перевернуться, когда он хочет этого, а не когда мама посчитала, что пришло время для ЛФК.  Пусть это будет лучше по одному правильному движению в час, чем по 15-20 бесполезных повторов 3 раза в день"
по- моему мнению ребенок для того что-бы ребенок захотел перевернуться, ему надо сначала  показать как это делается иногда приходится показывать  и 100 раз....а то он и так будет лежать плостом.Конечно лучше в форме игры, подбирать удобное время, но иногда приходится нужно и заставлять

[Закирова Таня]

А мы пробовать переворачиваться начинали во сне, а через пару месяцев перед сном самостоятельно перевернулись, и впервые заснули без укачивания.

[Rika]

   косолапыш!, а мы своей ошибкой считаем медикаментозное лечение. Это я не призываю - а только так, к размышлению

[mamaNata]

Цитата: mamaNata от 24 Января 2013, 21:13:28

       косолапыш!, а мы своей ошибкой считаем медикаментозное лечение. Это я не призываю - а только так, к размышлению

добрый день! а можете написать подбробнее, что вы принимали и почему считаете его ошибкой? было чрезмерное или неправильно назначены лек-ва или побочки?

Извините, девочки, что не сразу ответила. Как-то не думала вначале пояснять. Долгий рассказ. Но сейчас думаю, может наш случай кому-то поможет вовремя остановиться??
В нашей истории было все - и неправильно назначенное, и чрезмерное, и побочки.
Из неправильно назначенного - я сейчас считаю, что абсолютно все препараты были назначены неправильно. Но , если апелировать только к официальной медицине, то в первую очередь назову диакарб, в максимальных дозировках, без перерывов, прямо с реанимации и до 9 месяцев, когда наконец-то мы из своей области попали в РДКБ, где сами же врачи, только теперь столичные, пришли в ужас от назначения коллег - этот препарат был с рождения назначен ребенку, у которого собственного веса и одного кг не было и давался можно сказать пожизненно (самые лучшие наши врачи мне только предлагали увеличивать дозировки). Нам его немедленно отменили, одним днем, так как он даже не был нам показан (сильнейшая гидроцефалия была заместительного типа - т.е. отток был не нарушен). Но свое пагубное действие препарат уже сделал - у ребенка был сильнейшим образом нарушен обмен веществ, кальцинат почек (почки полные камней),  сильнейшая гипотрофия. КОнечно не все наши беды от диакарба, но он "хорошо" поучавствовал в количестве наших проблем.
Таким образом, хочу предупредить тех, кто дает деткам диакарб, так как его очень любят назначать наши неврологи, что это препарат очень небезобидный, и его длительный прием может привести к очень серьезным последствиям.
Слудующий препарат - кортексин. Наверное нет надобности пояснять, так как на этом форуме про него писано переписано уже. Мы тоже из числа тех, у кого судороги вызвал кортексин. Результат (возможно не кортексина, но спровоцированный им) - эпилепсия тяжелейшей формы и многие месяцы многочисленных ежедневных приступов.
Про ПЭП - тоже пояснять смысла нет. Тут у каждого - свой путь.
Одно я теперь знаю (жаль что поздно) - любые медикаментозные препараты могут иметь в той или иной степени отдаленные тяжелые последствия. В нашем случае даже аквадетрим был серьезной ошибкой - его назначение вызвало буквально"схлопывание" огромного родничка в течение месяца. Результат - серьезное ухудшение состояния и повышение внутричерепного давления. Спас - только остеопат. Больше никогда не буду давать аквадектрим!
В общем - долго еще можно про нас писать на это тему

[ляна]

Вот видите как!! Как  на всех деток действуют одни и те же лекарства по разному.. Или дозировки разные!!! У нас тот же возраст что и у вас. Диагноз ДЦП спастическая диплегия (недоношенность 30 нед вес 1550 гр при  рождении) гидроцефалия компенсированная форма. Так же почти сразу после рождения был назначен диакарб, но пили мы его буквально неделю и потом нам его отменили, кортексин мы кололи несчетное кол-во раз с месяца и до сегодняшнего дня. особого видимого эффекта мы не наблюдали. Судорог нет и не было!!! Аквадетрим пили в возрасте до года периодически курсами, никаких последствий нет. Все органы здоровы!! Только одна наша бедная головушка, разрушения мозга обширны вследствии гидроцефалии и атрофии мозга. Ребенок веселый адекватный играет, немного говорит, сидит недолго, ползает по пластунски не ходит не стоит мешает сильная спастика, готовимся к операции, потом будем смотреть. Все дети разные!!!! Сложно сказать где ошибки. Одно и то же лечение а результат не предсказуем!!!

[mamaNata]

Лечение похожее... И мы тоже на 30-й неделе родились и вес чуть меньше был. Только у нас кома была 40 дней с ИВЛ. Но вам очень повезло, что вы пили диакарб всего неделю, а не 9 месяцев!!! Может вы из Москвы?
А по всей стране его назначают длительно, не зависимо от типа гидроцефалии! Так что уже другая ситуация...
И вам ОЧЕНЬ повезло, что нет последствий кортексина. Но я и не говорю, что у всех одинаковая реакция - а что тяжелые последствия имеют очень высокую вероятность (судя по нам и по многим сообщениям форума).
Где ошибки - со временем становится понятно. Просто у каждого они свои. Все индивидуально. НО , если бы у меня была возможность на первом году жизни ребенка выйти в интернет и прочитать этот форум - уверена, что многих ошибок я бы избежала (хоть и поздно, но позже именно форум помог мне засомневаться в методах лечения, искать и находить другой путь).
Кстати, то, что у вас эти лекарства принесли пользу - вовсе не факт. Счастье, что вы не ощутили вреда от них и ребенок смог компенсировать их воздействие. Но не у всех детей это получается.Еще раз отмечу - что нам были назначены максимальные дозировки диакарба и дозировки кортексина в 5 раз! превышающие максимальные по инструкции. И ВСЕ! областные неврологи поддерживали именно такую схему лечения! ПОка в РДКБ не приехали.